BIANKA DZIĘCIOŁ

Bianka Dzięcioł ur. 20.06.2016r.
Zdiagnozowana po 4 miesiącach chorobą „Klątwa Ondyny CCHS”.
Zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Zdarza się raz na 200 tysięcy urodzeń. Szacuje się, że na świecie jest kilkaset osób obciążonych CCHS. Najczęściej jak i w tym przypadku, są to dzieci zdrowych rodziców, u których powstała mutacja genu odpowiedzialnego za rozwój autonomicznego układu nerwowego.
Upośledzona kontrola oddychania może być tragiczna w skutkach – dzieci chore na CCHS mają zaburzoną reakcję na nieprawidłowe stężenie tlenu i dwutlenku węgla, co może spowodować niewydolność, płytki – „duszący oddech” podczas snu, zakwaszenie organizmu i śmierć. Chorzy z tym zespołem wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji.

Jedyną szansą dla Bianki jest bardzo kosztowna operacja (100tys EUR.), która przeprowadzona jest za granicą, m.in. w Szwecji. Polega ona „wszczepieniu stymulatora przepony”, który pozwoli żyć Biance bez tracheostomii, respiratora, koncentratora tlenu, ssaka, pulsoksymetru!

Do tego czasu Bianka będzie „uwięziona”.

„Jako rodzice chcemy zapewnić naszej córce, jak najlepsze warunki do rozwoju, rehabilitacji, a w przyszłości odłączenie od respiratora, odłożenie na bok rurki tracheostomijnej ,chcemy patrzeć jak Bianka cieszy się spokojnym snem… Sami nie możemy pomóc naszej Córeczce, przez co pęka nam serce. Nie jesteśmy w stanie samodzielnie sfinansować tej kosztownej operacji…”- mówią rodzice dziewczynki.

Bianka wymaga podłączenia do respiratora, stałego nadzoru rodziców, wizyt opiekunów medycznych, lekarzy za dnia i szczególnej czujności w nocy. Rehabilitacja, opieka specjalistów w warunkach domowych jest konieczna dla prawidłowego rozwoju Bianki, tak, aby w przyszłości mogła wieść „normalne” życie, chodzić do szkoły, bawić się z innymi dziećmi, puszczać latawce, uczyć się świata i poznawać go od tej lepszej strony 🙂

…Dlatego też, prosimy o pomoc w walce z „Klątwą Ondyny”,

przyłączcie się Państwo jak najszybciej do pomocy!!!

Apelujemy o wsparcie i wpłacanie darowizn, na rzecz małej Bianki. Każda złotówka, to jeden oddech dziewczynki… !

🙂   Do tej pory udało się   🙂

  • przekazać fundusze na leczenie, sierpień
  • wpłacić kolejne środki finansowe na leczenie, lipiec
  • przekazać prezencik urodzinowy w formie paczki z artykułami spożywczymi, higienicznymi, zabawkami, kosmetykami, musami- odżywkami na dzieci i niemowląt, książeczkami, czerwiec 
  • przelać kolejne środki finansowe na operację, czerwiec
  • wpłacić kolejne fundusze na leczenie, czerwiec
  • przekazać środki finansowe na operację, czerwiec
  • przekazać prezent na „dzień dziecka” w formie paczki: art. spożywczych, art. dziecięcych, zabawek, gier, słodyczy, obuwia, maj