KRZYSIO JENDRUSIAK

Aktualizacja z dnia 25.01.2019rOprócz samej podaży komórek, najważniejsza przy tym jest bardzo intensywna, jakościowa oraz różnorodna rehabilitacja. Krzyś ma zaplanowane 10 turnusów na 2019 rok – po każdej podaży 1-2 turnusy. Oprócz tego ma 22-23 terapie w tygodniu, w tym 12-13 prywatnie.

Kolejna podaż komórek macierzystych również potocznie mówiąc „dokanałowa” już 31 stycznia (łącznie będzie pięć podań wszystkie dokanałowo, w odstępie min. co 6 tyg.) – wierzymy że tym razem już bez tak przykrych wydarzeń… Cel jest jeden samodzielność, sprawność.

„Teraz w dążeniu do tego skupiamy się bardzo na mowie, na usłyszeniu tych pierwszych świadomych słów, a także by rozwój umysłowy również poszedł jak burza. Bardzo skupiamy się na mowie, nauce jedzenia, usprawnia rączek, eliminacji ruchów mimowolnych, koncentracji, rozumieniu, aspektach poznawczych, komunikacyjnych” – mówi z troską mama chłopca.

Krzyś ma w tygodniu 10 terapii logopedycznych różnych obszarów. Oczywiście wciąż ważny jest rozwój ruchowy, udoskonalanie chodu, nie dopuszczenie do przykurczy i poprawa całej motoryki dużej. Tak naprawdę działamy na wielu płaszczyznach I to na różne sposoby: wiele różnych terapii ( logopedia, neurologopedia, rehabilitacja, si, hipoterapia itp.), mikropolaryzacja mózgu, podaż komórek macierzystych, lokomat, teraz również w planie jest 2 turnus w komorze HIPERBARYCZNEJ oraz od stycznia podawać będziemy olej konopny.

Krzyś na teraz musiał dojść do siebie po uszkodzeniu nerwów lewej nogi. Powoli już wraca do formy ale noga nadal jest od kolana w dół bardzo wiotka, więc pracujemy nad nią bardzo intensywnie żeby to napięcie choć w części wróciło. Fizycznie dochodzi do siebie ale praktycznie cały czas musi mieć ortezy. Krzyś wciąż robi postępy, bardzo pozytywnie zaskakuje Swoich terapeutów i Nas oczywiście również. Dużo lepiej radzi sobie z jedzeniem stałych posiłków, więcej rozumie, potrafi się skoncentrować na bajce, zadaniu (do niedawna było mu bardzo ciężko się skupić), pojawiają się wciąż nowe dźwięki, intensywne gaworzenie, powoli powtarzanie i pokazywanie palcem.

Taka intensywność wiąże się z ogromnymi kosztami, obecnie realnie aby móc to wszystko zapewnić rodzice potrzebują jeszcze 40 tysięcy złotych.

To ogromna kwota, ale wierzymy ,iż uda się to co zaplanowane ,iż dzięki temu po raz kolejny będziemy mogli pochwalić się spektakularnymi postępami Krzysia! By on sam mógł Państwu i wszystkim Darczyńcom-

SERDECZNIE PODZIĘKOWAĆ 🙂



Krzyś to „wyjątkowy chłopiec”, który urodził się jako wcześniak (24.01.2014 roku) w ciężkiej zamartwicy (dostał tylko 1 pkt w skali Apgar), z wagą urodzeniową 1700 gram  i wylewem  dokomorowym 2 stopnia. Urodził się wcześniej z powodu stanu przedrzucawkowego, który zagrażał życiu jego i jego mamy. Krzyś pierwsze swoje tygodnie życia spędził na oddziale intensywnej opieki medycznej w szpitalu. Mając 7 miesięcy konieczna była operacja kardiochirurgiczna na otwartym sercu, w celu zamknięcia otworu międzyprzedsionkowego. Krzyś w swoim krótkim życiu dość często przebywał w szpitalach.

Diagnoza jaką w rezultacie postawiono Krzysiowi to Dziecięce Porażenie Mózgowe, wzmożone napięcie mięśni wraz z elementami atetozy, a także padaczka. Chłopczyk jest opóźniony psychoruchowo – nie mówi, nie chodzi, a także ma problemy z gryzieniem i żuciem stałych pokarmów. W związku z tym musi być wciąż pod opieką wielu poradni m.in. kardiologicznej, neurologicznej, logopedycznej, otolaryngologicznej i przede wszystkim rehabilitacyjnej. Krzyś wymaga stałej, różnorodnej, a przede wszystkim intensywnej rehabilitacji. Miesięczny koszt wszystkich zajęć i leków, suplementów to ponad 3,5 tysiąca złotych.
            Oprócz różnych terapii Krzyś korzysta ze sprzętu ortopedycznego. Obecnie ma dynamiczne ortezy krótkie wraz ze specjalnym obuwiem, które służą mu do nauki chodzenia, a także kombinezon kompresyjny – koszulka i spodenki, którego zadaniem jest wyciszanie ruchów mimowolnych.
Krzyś to niesamowita iskierka, pełna radości i ogromnej pogody ducha. Krzysiowi praktycznie nigdy nie znika uśmiech z buzi, wciąż jest ciekawy świata, a przede wszystkim ludzi. Jest to Mały „tyran pracy”, każdego dnia chętnie ćwiczy na zajęciach i w domu. Poprzez swoją ogromną pracą małymi kroczkami cały czas dąży do Celu – BYĆ SPRAWNYM W SWOJEJ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI.

„Szukamy wciąż nowych możliwości tak by Krzyś osiągnął jak największą samodzielność, pełnosprawność. Taką opcja jest między innymi terapia komórkami macierzystymi, która ma na celu odbudowę uszkodzonych w wyniku niedotlenienia struktur mózgowych. Spodziewane efekty po przeszczepie to poprawa ruchomości – szansa na zupełnie samodzielne poruszanie się, ale przede wszystkim szansa na usłyszenie pierwszych słów i poprawę rozwoju intelektualnego. Niestety przeszczep komórek macierzystych nie jest refundowany przez NFZ, koszt takiego leczenia wraz z rehabilitacją to ok. 100 – 120 tysięcy złotych rocznie” – mówią z troską rodzice chłopca.

Kwota dla rodziców jest nieosiągalna. Mama Krzysia obecnie musi zrezygnować z pracy z powodu intensywności terapii, wiążących się z ciągłym podróżowaniem, wiec czteroosobową rodzinę dwójkę dzieci i rodzice utrzymuje tata Krzysia – Ratownik Medyczny. Tata Grzegorz pracuje praktycznie na 3 etaty, ale nawet tak intensywna praca nie jest w stanie pokryć kosztów rehabilitacji Walecznego Synka.

„W 2017 roku rozpoczęliśmy pierwszą serię podaży komórek macierzystych Krzysiowi. Podaż odbywała się w Lubinie, było to 5 podań. W trakcie podaży komórek najistotniejsza jest bardzo intensywna rehabilitacja, ponieważ to właśnie jest szansa, by komórki aktywnie wspomogły rozwój Krzysia. W związku z tym Krzyś na co dzień ma zajęcia od poniedziałku do soboty po 3, a nawet 4 terapie dziennie co daje ok 15-18 tygodniowo. Wyjeżdżamy również na turnusy, turnusy połączone z mikropolaryzacją mózgu, w 2017 roku Krzyś był na 5 turnusach, których koszt wynosił od 2 500 tys zł do 6 000 tys. Na 2018 rok zaplanowaliśmy 9 turnusów, już na siedmiu Krzyś był (w tym 2 turnusy czterotygodniowe), a ich łączny całkowity koszt to ok. 35 tys. zł.

Dzięki takiej intensywności oraz podaży komórek macierzystych, Krzyś w 2017 roku postawił swoje pierwsze kroki, a dziś można powiedzieć, że chodzi już samodzielnie (choć jeszcze niestabilnie na różnych powierzchniach, ale wciąż nad tym intensywnie pracuje) – w styczniu 2017 roku Krzyś nawet nie stał samodzielnie w ortezach statycznych, a dziś chodzi” – mówią dumni z syna rodzice:)

Obecnie najważniejszym celem jest usłyszeć te świadome, pierwsze słowa – „Mama, Tata”. To wszystko jest bardzo realne, ale wymaga wciąż bardzo dużej intensywności wielospecjalistycznej terapii, a przede wszystkim podaży kolejnej serii komórek macierzystych. Pierwsza podaż planowana jest na listopad/grudzień 2018 roku, a koszt całej serii to obecnie 45 tysięcy zł .
Każda pomoc dla Krzysia jest na wagę złota, a cel – SPRAWNOŚĆ – tak realny.

Dlatego też, apelujemy do Państwa o wsparcie i wpłacanie darowizn, na rzecz małego Krzysia. Prosimy przyłączcie się jak najszybciej do pomocy!!!

🙂 Do tej pory udało się 🙂

  • przekazać fundusze na leczenie, marzec
  • wpłacić środki finansowe na leczenie, styczeń
  • przekazać paczkę urodzinową z art. spożywczymi, odzieżą, zabawkami, syropkami na odporność, art. higienicznymi, styczeń
  • przekazać paczkę świąteczną z artykułami spożywczymi, piórniczkiem, art. higienicznymi, kosmetykami, zabawkami, grą, zabawkami, słodyczami, książeczkami, grudzień
  • przekazać kolejne fundusze na leczenie, grudzień
  • przekazać środki finansowe na leczenie, listopad