ZUZIA FRĄCZKIEWICZ

Zuzia urodziła się 30 marca 2017 roku.
„Poruszenie lekarza, położnej i całego personelu od razu mnie zaniepokoiło. Zuzia miała problemy z oddychaniem. Strach o moją malutką córeczkę, który opanował mnie w tamtej chwili nie opuszcza mnie aż do teraz” – mówi mama Zuzi, pani Marzena.
Kolejne dni, zamiast przynosić lepsze wiadomości, prowadziły do rozpaczy. Lekarze informowali rodziców o następnych badaniach i wynikach: wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem, brak mimiki twarzy, przykurcz paluszków dłoni.
Zuzia przez pierwsze cztery tygodnie życia walczyła o każdy oddech. Przychodziło jej to z wielkim trudem i wysiłkiem. W końcu założono Zuzi rurkę tracheotomijną pozwalającą na zaczerpnięcie powietrza pełną piersią.

Postawiono też diagnozę „Zespół Moebiusa” – bardzo rzadka choroba, która przytrafia się jednemu na pięćdziesiąt tysięcy ludzi.

Zuzia ma sparaliżowane nerwy odpowiedzialne za mimikę twarzy, nie potrafi zamykać ani mrugać oczami, jej gałki oczne nieskoordynowanie rozbiegają się w przeciwnych kierunkach. Zespół „Moebiusa” to nie tylko brak ekspresji twarzy, to też niewielkie deformacje kończyn, ale i języka, które sprawiają problemy z połykaniem pokarmów, a w przyszłości z mówieniem.
Do listopada Zuzia przyjmowała pokarmy przez sondę wprowadzona przez nos do żołądka. Wywołała ona jednak podrażnienie i odleżyny w przewodzie pokarmowym. Skutkiem takiego stanu były częste pobyty w szpitalu (w ostatnich dwóch miesiącach aż sześciokrotnie). W chwili obecnej Zuzia jest po operacji wyłonienia gastrostomii i chirurgicznego skrócenia przewodu pokarmowego. Dzięki temu może dostawać posiłki bezpośrednio do brzuszka.

Dziewczynka musi być nieustannie rehabilitowana, ponieważ tylko rehabilitacja gwarantuje jej powrót do pełnej sprawności. Dzięki nieustannej, ciągłej rehabilitacji wróci Zuzi mimika twarzy, poprawi się koordynacja oczu i usprawni odruch przełykania. Jest szansa wypracować pełne usprawnienie przykurczu paluszków dłoni oraz sprawić aby porażone fałdy głosowe ruszyły. Wówczas niepotrzebne będą gastrostomia i rurka tracheotomijna.

„W żaden sposób nie mogliśmy się przygotować do zaistniałej sytuacji, gdyż ciąża przebiegała wzorowo. Skończyły się już nasze oszczędności, sprzedaliśmy samochód, aby pokryć wydatki na bieżącą rehabilitacje i diagnostykę córki. Dotychczasowy miesięczny koszt rehabilitacji i zapotrzebowania medycznego przekracza nasze możliwości budżetowe, nie wliczając znacznych kosztów poniesionych na niezbędny sprzęt medyczny pozwalający sprawować nam opiekę nad córką w domu, a nie w szpitalu” – mówi mama Zuzi.

Obecnie Zuzia musi przejść szereg badań genetycznych, dotyczących jej pełnej diagnozy, by podjąć kroki dalszego leczenia, koszty badań są ogromne.

„My, jako rodzice, nie możemy pozwolić, aby dotychczasowa poprawa stanu zdrowia naszej córeczki została zaprzepaszczona.” – mówią rodzice.

Apelujemy do Państwa o pomoc i wsparcie dla kochanej Zuzi.
Prosimy o wsparcie naszych działań w walce o powrót do pełnej sprawności dziewczynki.

🙂   Do tej pory udało się   🙂

  • wpłacić fundusze na leczenie, wrzesień
  • przekazać kolejne środki finansowe na leczenie, wrzesień
  • wpłacić fundusze na leczenie, sierpień
  • przekazać prezent na „dzień dziecka” w formie paczki: art. spożywczych, art. niemowlęcych, zabawek, słodyczy, książeczek, art. higienicznych, maj
  • zakupić środki zaopatrzenia medycznego, maj
  • zakupić sprzęt specjalistyczny, jakim jest ssak elektryczny z wyposażeniem, maj
  • przekazać środki finansowe na leczenie, kwiecień
  • przekazać paczkę ze słodyczami, art. spożywczymi, art. papierniczymi, zabawkami, art. higienicznymi, art. niemowlęcymi, ubrankami, kwiecień