Amelka i Aaron Śmietańscy



Województwo : Kujawsko-Pomorskie
Urodzeni : 28.09.2016 r.
Diagnoza :
Amelka: uszkodzenie mózgu, padaczka lekooporna, wodogłowie, mózgowe porażenie dziecięce.
Aaron: choruje na mukowiscydozę.

Cel zbiórki :
Amelka:
zebranie brakującej kwoty 3.300 zł na wózek inwalidzki Yeti oraz zebranie kwoty 2.800 zł na ortezy.
Aaron: zebranie środków na zabezpieczenie różnych form rehabilitacji i zakup leków - miesięcznie 2.400 zł.

Aaron i Amelka - bliźnięta urodzone w 28 tygodniu ciąży. Musiały stoczyć ogromną walkę na samym starcie.

Aaron: choruje na mukowiscydozę. Celem prowadzonej od 2020 roku zbiórki jest kontunuacja-zabezpieczenie leczenia dla maluszków. Leczenie opiera się o zakup leków, zakup niezbędnego sprzętu i opłacanie maluchom wszelkich form niezbędnej rehabilitacji. Mukowiscydoza to walka o oddech. Mukowiscydoza jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, w której na skutek wydzielania nieprawidłowego śluzu dochodzi do stanów zapalnych i infekcji w układzie oddechowym i pokarmowym. Chorzy to w większości dzieci i osoby bardzo młode, gdyż schorzenie to w szybkim tempie odbiera dekady życia. Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, która prowadzi do niewydolności oddechowej, a jej skutki dotyczą nie tylko płuc, ale też trzustki, wątroby, nerek, jelit. Do powikłań należą cukrzyca, kamica nerkowa, choroby wątroby oraz niebezpieczne zaostrzenia, szczególnie ze strony układu oddechowego. Związane z nim objawy występują przede wszystkim w układzie oddechowym: są to nawracające, przewlekłe infekcje, skutkujące postępującą chorobą oskrzelowo-płucną, oraz w układzie pokarmowym. Większość chorych wymaga suplementacji enzymami trzustkowymi z uwagi na niewydolność zewnątrz wydzielniczą trzustki, również spowodowaną gęstym, nieprawidłowym śluzem. Są to dwie główne grupy objawów, natomiast szczególnie groźna jest choroba oskrzelowo-płucna, która postępując prowadzi do niewydolności oddechowej i przedwczesnej śmierci chorego. Aby żyć, pacjent musi codziennie walczyć z chorobą. Musi wykonywać dużo zabiegów fizjoterapeutycznych, które są męczące, czyli 2-3 razy dziennie robić inhalacje i drenaże oskrzelowo-płucne. Musi zażywać enzymy i suplementy żywieniowe, a przy zaostrzeniach – brać antybiotyki, zarówno doustne, jak i dożylne, co bardzo go obciąża i utrudnia jego życie. Objawy mukowiscydozy w układzie oddechowym: przewlekły kaszel i obecność śluzowej wydzieliny, problemy z prawidłowym oddychaniem, tzw. świszczący oddech”, duszności, przewlekłe zapalenie dróg oddechowych – płuc, oskrzelików, zatok przynosowych, krwioplucie z dróg oddechowych, możliwa obecność polipów nosa, obturacja oskrzeli, przewlekła choroba oskrzelowo-płucna, będąca skutkiem nawracających stanów zapalnych. Objawy mukowiscydozy w układzie pokarmowym: upośledzenie czynności wydzielniczych trzustki, występowanie obfitych stolców tłuszczowych (tzw. biegunka tłuszczowa), objawy niedożywienia, niska masa ciała, niedrożność smółkowa u noworodków, wypadanie śluzówki odbytu, kamica żółciowa, powiększenie wątroby. Chory może mieć także objawy przypominające astmę - napadowe duszności, świszczący oddech. Defekt genu CFTR powoduje zaburzenie działania białka, odpowiedzialnego za regulację wydzielania chlorków i wody. Skutkiem zaburzenia jest upośledzenie działania narządów posiadających gruczoły wydzielania zewnętrznego (układy: oddechowy, pokarmowy, rozrodczy). Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, dotykającą wiele narządów i wymagającą intensywnej terapii skojarzonej. Obecnie leczy się jedynie objawy choroby a wielopoziomowa terapia trwa przez całe życie chorego.

Amelka: przy urodzeniu walczyła z niską masą urodzeniową, przeszła sepsę, zapalenie płuc, założenie zastawki do główki z powodu wodogłowia. Córeczka była sprawna do dnia ukończenia pierwszych urodzin. Gdy skończyła 4 miesiące poszliśmy do szpitala na kontrolne usg głowy, gdzie zostało wykryte wodogłowie i założono jej zastawkę komorowo-otrzewnową. Niestety dren zatkał się 4-ro krotnie. Wszystkie trzy wymiany bez komplikacji, a podczas czwartej pojawiły się komplikacje. Dren został włożony zbyt głęboko do główki naszej córeczki i doszło do krwawienia. Po dwóch dniach odbyła się kolejna operacja ratująca życie mojego dziecka. Komplikacją tej operacji jest uszkodzenie mózgu, padaczka lekooporna, mózgowe porażenie dziecięce i wodogłowie. Amelka z chodzącej, uśmiechniętej dziewczynki stała się dzieckiem leżącym. Walczymy o jej sprawność, chociaż idzie to bardzo powoli. Amelka nie siedzi, codziennie walczy z padaczką, nie potrafi posługiwać się swoimi rączkami. Może tylko leżeć i słuchać co się dzieje dookoła, ponieważ nerwy wzrokowe też zostały uszkodzone. Amelka jest po pierwszej podaży komórek macierzystych, będzie mieć kolejne, pod warunkiem, że uda się w porę zebrać na nie środki. Amelka przestała chodzić, ma niedowład czterokończynowy, spastykę w nóżkach, padaczkę lekooporną, ograniczone pole widzenia. Nie ma kontrolowanych ruchów rączek, nie może sama zjeść. Najgorsze jest to, że moje dziecko nie jest w pełni świadome. Wiemy, że nas poznaje, a rehabilitacja robi świetną robotę! Jednak czy druga półkula mózgu przejmie funkcje tej uszkodzonej nie wiemy, pokaże nam to czas i ciężka praca, która będzie trwała wiele lat a być może nawet całe życie.

Do tej pory udało się:

    Rok 2023:
  • wpłacić część środków pieniężnych na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego Yeti (grudzień)
  • wpłacić część środków pieniężnych na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego Yeti (październik)
  • przekazać Amelce fundusze na zakup ortez (czerwiec)
  • przekazać zabawki Mattel i Barbie, kosmetyki, słodycze, art spożywcze, rękawiczki górskie, karty, herbatki i układanki (luty)

  • Rok 2022:
  • przekazać fundusze na zakup leków, zaopatrzenia medycznego i nutridrinków (październik)
  • wpłacić część środków finansowych na turnus rehabilitacyjny w ośrodku "Tratwa" (maj)
  • wpłacić środki finansowe na turnus rehabilitacyjny w ośrodku "Tratwa" (maj)
  • przekazać przelew środków na komplet rehabilitacji i zakup leków (kwiecień)
  • przekazać Amelce całą brakującą kwotę na zakup swoich ortez (marzec)
  • przekazać Amelce część środków finansowych na zakup specjalistycznych ortez (marzec)
  • przekazać paczkę zawierającą: puzzle,mydełka, kosmetyki, art. papiernicze, dziecięce, lizaki oraz herbatki (luty)

  • Rok 2021:
  • wpłacić fundusze na zakup fotelika rehabilitacyjnego samochodowego (maj)
  • przekazać transzę pieniężną na zakup fotelika rehabilitacyjnego samochodowego (kwiecień)
  • wpłacić fundusze na dalsze leczenie, zakup leków oraz opłacenie kompletu rehabilitacji ruchowych (marzec)
  • wpłacić fundusze na leczenie pooperacyjne, intensywną rehabilitację oraz zakup leków (marzec)
  • wpłacić fundusze na leczenie laryngologiczne i leczenie pooperacyjne (marzec)
  • przekazać środki finansowe na opłacenie całego pakietu zajęć rehabilitacyjnych metodą Vojty oraz zakup pionizatora (luty)
  • przekazać część funduszy na zakup kamizelki do drenażu i pionizator (luty)
  • wpłacić część funduszy na zakup specjalistycznej kamizelki do drenażu oraz na pionizator (luty)
  • wpłacić środki finansowe na zajęcia z rehabilitacji sensorycznej (styczeń)

  • Rok 2020:
  • wpłacić pieniążki na turnus rehabilitacyjny w Toruniu metodami Vojty i sensoplastyki (grudzień)
  • przekazać pieniążki na opłacenie zajęć rehabilitacyjnych i neurologopedycznych (grudzień)
  • przekazać fundusze na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego AiM (czerwiec)
  • opłacić specjalistyczną rehabilitację ruchową dla Amelki i Aaronka (maj)
  • wpłacić fundusze na zakup kosztownej kamizelki do drenażu (maj)
  • przekazać część środków finansowych na zakup specjalistycznej kamizelki (luty)
  • przekazać środki finansowe na komplet intensywnej rehabilitacji ruchowej (luty)
  • przekazać środki finansowe na sprzęt: HKAFA itd.. (luty)
  • przekazać środki finansowe na zakup specjalistycznych ortez oraz część środków na zakup specjalistycznego wózka (styczeń)
  • przekazać kolejną transzę funduszy na specjalistyczne leczenie,intensywną rehabilitację, leki oraz wizyty u specjalistów (styczeń)
  • przekazać fundusze na zakup leków , ortez, środków zaopatrzenia medycznego itd. (styczeń)



NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana MR Bogdanka hamana eseo strabag cez cez harpol juroszek sap agamo rolbrat dge planetarium amhil stalex logmaster agro gromotka gregstal bonus nord farmona meprozet cez coig energopomiar drobiarstwo rakbud apm farmona rolbrat adamigo hotelsilva ws grip

Copyright © 2020 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P