Fundacja Koniczynka

Amelka i Aaron Śmietańscy

Województwo : Kujawsko-Pomorskie
Urodzeni : 28.09.2016 r.
Diagnoza :
Amelka: uszkodzenie mózgu, padaczka lekooporna, wodogłowie, mózgowe porażenie dziecięce.
Aaron: choruje na mukowiscydozę.

Cel zbiórki :
Amelka:
zebranie 12.000 zł na roczną rehabilitację.
Aaron: zebranie środków na zabezpieczenie różnych form rehabilitacji, na zakup leków - 400 zł miesięcznie, na zakup specjalistycznego mleka i nutrudrinków - 24 szt to 130 zł.

Dwójka dzieci, dwie różne choroby
Aaron - MUKOWISCYDOZA
Amelka - USZKODZENIE MÓZGU NA SKUTEK KOMPLIKACJI WYMIANY DRENU W ZASTAWCE, WODOGŁOWIE, PADACZKA LEKOOPORNA i w miarę normalne życie z dużym bagażem odpowiedzialności.

Aaron i Amelka - bliźnięta urodzone w 28 tygodniu ciąży. Musiały stoczyć ogromną walkę na samym starcie.

Aaron: choruje na mukowiscydozę. Celem prowadzonej od 2020 roku zbiórki jest kontunuacja-zabezpieczenie leczenia dla maluszków. Leczenie opiera się o zakup leków, zakup niezbędnego sprzętu i opłacanie maluchom wszelkich form niezbędnej rehabilitacji. Mukowiscydoza to walka o oddech. Mukowiscydoza jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, w której na skutek wydzielania nieprawidłowego śluzu dochodzi do stanów zapalnych i infekcji w układzie oddechowym i pokarmowym. Chorzy to w większości dzieci i osoby bardzo młode, gdyż schorzenie to w szybkim tempie odbiera dekady życia. Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, która prowadzi do niewydolności oddechowej, a jej skutki dotyczą nie tylko płuc, ale też trzustki, wątroby, nerek, jelit. Do powikłań należą cukrzyca, kamica nerkowa, choroby wątroby oraz niebezpieczne zaostrzenia, szczególnie ze strony układu oddechowego. Dla pacjenta z mukowiscydozą każdy dzień jest zmaganiem o oddech, a oprócz zabiegów i reżimu sanitarnego potrzebna jest też rygorystyczna dieta. U podłoża tej choroby jest gen, który po zmianach spowodowanych mutacjami odpowiada za produkcję gęstego, lepkiego, nieprawidłowego śluzu. Związane z nim objawy występują przede wszystkim w układzie oddechowym: są to nawracające, przewlekłe infekcje, skutkujące postępującą chorobą oskrzelowo-płucną, oraz w układzie pokarmowym. Większość chorych wymaga suplementacji enzymami trzustkowymi z uwagi na niewydolność zewnątrz wydzielniczą trzustki, również spowodowaną gęstym, nieprawidłowym śluzem. Są to dwie główne grupy objawów, natomiast szczególnie groźna jest choroba oskrzelowo-płucna, która postępując prowadzi do niewydolności oddechowej i przedwczesnej śmierci chorego. Aby żyć, pacjent musi codziennie walczyć z chorobą. Musi wykonywać dużo zabiegów fizjoterapeutycznych, które są męczące, czyli 2-3 razy dziennie robić inhalacje i drenaże oskrzelowo-płucne. Musi zażywać enzymy i suplementy żywieniowe, a przy zaostrzeniach – brać antybiotyki, zarówno doustne, jak i dożylne, co bardzo go obciąża i utrudnia jego życie. To jest bardzo dużo leków i częste pobyty w szpitalu, a przy cięższych zaostrzeniu pacjent musi w tym szpitalu spędzić co najmniej 2 tygodnie. Typowe objawy nierozpoznanej wcześniej mukowiscydozy to nawracające i ciężkie zapalenia płuc i oskrzeli, niedobór masy ciała i biegunki tłuszczowe. Objawy mukowiscydozy w układzie oddechowym: przewlekły kaszel i obecność śluzowej wydzieliny, problemy z prawidłowym oddychaniem, tzw. świszczący oddech”, duszności, przewlekłe zapalenie dróg oddechowych – płuc, oskrzelików, zatok przynosowych, krwioplucie z dróg oddechowych, możliwa obecność polipów nosa, obturacja oskrzeli, przewlekła choroba oskrzelowo-płucna, będąca skutkiem nawracających stanów zapalnych. Objawy mukowiscydozy w układzie pokarmowym: upośledzenie czynności wydzielniczych trzustki, występowanie obfitych stolców tłuszczowych (tzw. biegunka tłuszczowa), objawy niedożywienia, niska masa ciała, niedrożność smółkowa u noworodków, wypadanie śluzówki odbytu, kamica żółciowa, powiększenie wątroby. Chory może mieć także objawy przypominające astmę - napadowe duszności, świszczący oddech. Defekt genu CFTR powoduje zaburzenie działania białka, odpowiedzialnego za regulację wydzielania chlorków i wody. Skutkiem zaburzenia jest upośledzenie działania narządów posiadających gruczoły wydzielania zewnętrznego (układy: oddechowy, pokarmowy, rozrodczy). Efektem dysfunkcji białka CFTR jest zaleganie śluzu w gruczołach zewnątrz wydzielniczych. Śluz ma lepką, gęstą konsystencję a jego zaleganie wiąże się ze zwiększonym ryzykiem powstawania zakażeń bakteryjnych. Płuca, oskrzela, trzustka i jelita to narządy najbardziej zagrożone przewlekłymi powikłaniami, będącymi skutkiem mukowiscydozy. Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, dotykającą wiele narządów i wymagającą intensywnej terapii skojarzonej. Obecnie leczy się jedynie objawy choroby a wielopoziomowa terapia trwa przez całe życie chorego. Terapia mukowiscydozy skupia się na: leczeniu chorób układu oddechowego i profilaktyce choroby oskrzelowo-płucnej, leczeniu niewydolności trzustki, zapobieganiu powikłań – profilaktyka, higiena otoczenia, leczeniu żywieniowym – stosowanie diety wysokokalorycznej, zapobieganie niedożywieniu, fizjoterapii – techniki drenażowe, regularna aktywność fizyczna. Obecność choroby wymusza zmianę stylu życia. Najbliższe otoczenie, w którym przebywa chory, musi spełniać wysokie standardy higieniczne, ze względu na wysokie ryzyko zakażenia bakteryjnego. Fizjoterapia to jeden z kluczowych elementów leczenia mukowiscydozy, stosowany już w przypadku zdiagnozowanych niemowląt. Głównym celem tego elementu terapii jest regularne usuwanie śluzu, zalegającego w płucach i oskrzelach chorego. Terapia, obejmująca zazwyczaj kilka technik drenażowych, pozwala na zmniejszenie ryzyka przewlekłych infekcji. Rodzaj ćwiczeń jest dostosowany do: wieku pacjenta, intensywności objawów i obecności ewentualnych powikłań. Wydzielinę z płuc chorego należy usuwać codziennie. Systematyczność zabiegów fizjoterapeutycznych w połączeniu z leczeniem farmaceutycznym pozwalają na złagodzenie objawów choroby, zmniejszenie ryzyka powikłań (szczególnie przewlekłych chorób płuc i oskrzeli) oraz zwiększenie komfortu codziennego funkcjonowania chorego." Wydzielinę z płuc chorego należy usuwać codziennie. Systematyczność zabiegów fizjoterapeutycznych w połączeniu z leczeniem farmaceutycznym pozwalają na złagodzenie objawów choroby, zmniejszenie ryzyka powikłań (szczególnie przewlekłych chorób płuc i oskrzeli) oraz zwiększenie komfortu codziennego funkcjonowania chorego.

Amelka: przy urodzeniu walczyła z niską masą urodzeniową, przeszła sepsę, zapalenie płuc, założenie zastawki do główki z powodu wodogłowia. Malutka wyszła z samego wcześniactwa obronną ręką, chodziła, zaczynała mówić, wiecznie uśmiechnięta zero oznak wcześniactwa. ,,Córeczka była sprawna do dnia ukończenia pierwszych urodzin. Gdy skończyła 4 miesiące poszliśmy do szpitala na kontrolne usg głowy, gdzie zostało wykryte wodogłowie i założono jej zastawkę komorowo-otrzewnową. Niestety dren zatkał się 4-ro krotnie. Wszystkie trzy wymiany bez komplikacji, a podczas czwartej pojawiły się komplikacje. Dren został włożony zbyt głęboko do główki naszej córeczki i doszło do krwawienia. Po dwóch dniach odbyła się kolejna operacja ratująca życie mojego dziecka. Komplikacją tej operacji jest uszkodzenie mózgu, padaczka lekooporna, mózgowe porażenie dziecięce i wodogłowie. Amelka z chodzącej, uśmiechniętej dziewczynki stała się dzieckiem leżącym. Walczymy o jej sprawność, chociaż idzie to bardzo powoli.'' ,,Amelka nie siedzi, codziennie walczy z padaczką, nie potrafi posługiwać się swoimi rączkami. Może tylko leżeć i słuchać co się dzieje dookoła, ponieważ nerwy wzrokowe też zostały uszkodzone. Amelka jest po pierwszej podaży komórek macierzystych, będzie mieć kolejne, pod warunkiem, że uda się w porę zebrać na nie środki. Amelka przestała chodzić, ma niedowład czterokończynowy, spastykę w nóżkach, padaczkę lekooporną, ograniczone pole widzenia. Nie ma kontrolowanych ruchów rączek, nie może sama zjeść. Najgorsze jest to, że moje dziecko nie jest w pełni świadome. Wiemy, że nas poznaje, a rehabilitacja robi świetną robotę! Jednak czy druga półkula mózgu przejmie funkcje tej uszkodzonej nie wiemy, pokaże nam to czas i ciężka praca, która będzie trwała wiele lat a być może nawet całe życie.''

Historia tego rodzeństwa jest naprawdę wstrząsająca. W życiu Martyny Śmietańskiej pytanie "dlaczego" pojawiło się kilka razy. Po raz pierwszy, chwilę po porodzie. 28. tydzień, ciąża bliźniacza i przeszywający ból podbrzusza, który pomyliła z jelitówką. Miała tylko 19 lat. Wieczorem w nerwach, razem z mężem Patrykiem, pojechała do szpitala. Nie wzięła ze sobą nic poza piżamą, kapciami i szczoteczką do zębów. Myślała: "zaraz wracam", została na dłużej. Przez pierwsze trzy dni lekarze starali się hamować przedwczesne skurcze, ale kiedy na podstawie USG rozpoznano odklejenie się łożyska, powikłanie zdarzające się raz na 150-200 ciąż, zdecydowano: rodzimy, a właściwie tniemy. Po kwadransie było po cesarce. Dzieci trafiły do "serca placówki” - na neonatologię, a ich mama, u której przetoczono litr krwi i pół litra osocza, na erkę do obserwacji. Po 24 godzinach mogła opuścić łóżko i zobaczyć maluchy. Dwa inkubatory. Jeden stojący obok drugiego. Jej osobista "drużyna A”: Aaron i Amelia. On, jak na wcześniaka, duży chłopak: 40 cm, 1750 kg. Ona mniejsza od brata tylko o jeden cm i lżejsza o pół kilograma. Patrzyła na nie, mówiła do nich, po dezynfekcji dłoni mogła nawet dotknąć. O kangurowaniu nie było mowy. Zresztą już po dwóch dobach jeden inkubator zniknął…Chłopiec, który dostał 7 punktów w skali Apgar, został przewieziony karetką na Oddział Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka znajdujący się drugiej części miasta. Martyna została z Amelią, a w ślad ze "enką” ruszył Patryk. – Aaron był w stanie ciężkim, nie mógł oddać smółki, w badaniu RTG stwierdzono perforację przewodu pokarmowego, lekarze postanowili otworzyć mu brzuch. Cztery godziny czekałem pod salą operacyjną – opowiada. "Biały fartuch” przyniósł złą wiadomość: Było ciężko, smółka wylała się do otrzewnej, kolejna doba zadecyduje. Dzieciak przeżył, ale w trakcie pobytu na oddziale na stół operacyjny wrócił jeszcze pięć razy. Badania przesiewowe z krwi przyniosły ostateczną diagnozę, potwierdzoną przez testy molekularne: mukowiscydoza – najczęstsza "rzadka choroba” w Polsce wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy i pracę przewodu pokarmowego. Wycięto mu 10 cm jelita, miał posocznicę, po niekończącej się antybiotykoterapii zmiany ogniskowe w wątrobie… Nie dawano nam dużych szans, że opuści szpital. Nawet ochrzciliśmy Aarona na oddziale. I w trakcie "Ojcze nasz” się żegnaliśmy. Kiedy po czterech miesiącach Aaron wrócił do domu, jego siostra wróciła do szpitala. Podczas rutynowej kontroli, USG przezciemiączkowe wykazało wodogłowie. Martyna z Amelią weszła do szpitala i tam została. W trakcie przeprowadzonej na drugi dzień operacji neurochirurdzy zdecydowali się na implantację zastawki komorowo-otrzewnowej, która umożliwi jednokierunkowy przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego. W czaszce dziecka wykonano niewielki otwór, a po przecięciu opon, w przestrzeni płynowej, umieszczono jeden z dwóch drenów. Drugi założono w jamie otrzewnej. Oba łączyła zastawka znajdująca się w okolicy małżowiny usznej. Niestety, wystąpiły powikłania… W ciągu dwunastu miesięcy zastawka zablokowała się czterokrotnie, a lekarze za każdym razem wymieniali zatkany dren. Pierwszy, drugi i trzeci zabiegł przebiegł sprawnie, po czwartym "dobrze” się skończyło. To był październik 2017. Chwilę po jej pierwszych urodzinach… urządzonych z pompą w pizzerii należącej do naszego znajomego. Amelia nadgoniła wcześniactwo – chodziła za rękę, mówiła: "mama", "tata"… To Aaron był w słabszej formie – siedział na sofie oparty o poduszki – opowiada Martyna. Na to, że jego życie będzie walką, byli już przygotowani. To, że siostra może podzielić los brata ani jej, ani jemu w najczarniejszych snach się nie śniło…Już siedząc pod blokiem operacyjnym miała złe przeczucia. Operacja przedłużała się. Wchodząc na salę zobaczyłam jak stojące nad Amelią pielęgniarki trzymają pompowaną płachtę. Przestraszyłam się. Pomyślałam: Boże, co tam się stało. Nigdy wcześniej tak nie było. Jedna z sióstr powiedziała, że niektórym dzieciom jest zimno podczas powrotu z bloku operacyjnego, ale mnie nie przekonała. Amelia była bardzo niespokojna, cały czas krzyczała. Próbowałam włożyć jej smoczek, ale miała język wywinięty do tyłu. Jej oczy były nieświadome. Nawet moje ramiona jej nie uspokajały. Prężyła się, wyginała jak struna. Wkrótce po tym jak podano dziecku lek, matka i córka mogły opuścić OIOM. Na krótko – już w drodze na oddział chirurgii dziewczynka zaczęła dusić się własną śliną. Po szpitalnym korytarzu rozniosło się echo: "doktorze, doktorze!", pielęgniarki biegły z łóżkiem, zapanował chaos. Dziewczynkę podłączono do aparatury medycznej. Mierzono jej saturację, ciśnienie, podano tlen. Na twarzach całego personelu widać było panikę. W rozmowach przewijało się słowo: "komplikacje". – Siedziałam przy jej łóżku, trzymałam za rączkę i nie mogłam pohamować łez. Miałam nadzieję, że nasz koszmar za chwilę się skończy…W trakcie kolejnych dni Amelię konsultowali różni lekarze. Wszystko opisywali w kartach, matki i ojca nikt o niczym nie informował. Mówili tylko, że jest już dobrze i nie ma powodów do obaw. O tym, jak jest naprawdę, rodzice mieli się przekonać za chwilę. Białe fartuchy” mówiły jedno, matka widziała drugie. Niekontrolowane ruchy, wygięte ciało, uciekające oczy. Amelia w ogóle nie słyszała. Mogłaby pani garnkami i patelniami trzaskać - zero reakcji. Odruch ssania zanikł, była karmiona przez sondę odżywkami i mlekiem. Po tygodniu dziecku wykonano badania USG głowy. Lekarz spojrzał na zdjęcie i powiedział, że dren jest za głęboko i doszło do krwawienia. Trzeba natychmiast operować. Martyna zastygła. Trawiła w myślach kolejne słowa: dren, za głęboko, siedem dni, mózg dziecka. Wszystko działo się w zawrotnym tempie. Chciała zapytać, czy jeśli naprawią błąd, jej dziecko znowu zacznie mówić, chodzić, reagować, ale w jej życiu nie było miejsce na odpowiedzi. Za to często pojawiały się pytania. Każdego dnia razem z Aaronem przyjeżdżała do Amelii, ale jej stan po operacji nie zmieniał się. Od lekarzy usłyszała, że dziewczynka ma padaczkę i potrzebna będzie intensywna rehabilitacja. Jedna z pielęgniarek zasugerowała, że własne dziecko przeniosłaby do szpitala w Warszawie. Pod koniec października Amelię wypisano do domu. - Rehabilitantka nie uwierzyła, że moja córka kiedykolwiek chodziła. Powiedziała, że może już nigdy nie usiąść. Ma uszkodzoną dużą część mózgu, porażenie czterokończynowe, spastykę, asymetrię. W pierwszej chwili jej nie uwierzyłam. Co ty wiesz – pomyślałam. Ufałam lekarzom, którzy zajmowali się Amelią od urodzenia. Tak, jak młode małżeństwa cieszą się z plazmy czy ekspresu do kawy, tak oni cieszyli z monitora oddechu, oczyszczacza powietrza, specjalistycznego wózka. Tak, jak większość dwudziestolatków w notesach zapisuje spotkania, wizyty u fryzjera/barbera, treningi, tak oni rozpisują rehabilitację: Amelia 17 godzin tygodniowo, Aaron cztery. W 50 metrowym mieszkaniu stworzyli własny oddział, a całe życie podporządkowali dzieciom. Jak wygląda ich dzień? Jak rozbrajanie tykającej bomby. Jak wygląda ich dom? Jak pole bitwy. Dzieci śpią w pokoju obok z kamerą, Amelia ma pod materacem monitor oddechu, który w przypadku bezdechu uruchamia dźwiękowy alarm. Jak jest dobrze to wstajemy koło 6.30. Rozciągamy Amelię na macie – każdą grupę mięśni osobno. Aaron w tym czasie ma dwie inhalacje, jedną po drugiej, a potem 40-minutowy drenaż ułożeniowy, pomagający oczyścić płuca z zalegającej wydzieliny. Jedno z nas uciska jego klatkę piersiową, drugie przygotowuje śniadanie. Później Patryk zawozi Aarona do przedszkola, a my z Amelią zostajemy w domu i czekamy na rehabilitację w ramach hospicjum domowego. Na kolejną jedziemy po południu do ośrodka przy przychodni. Wracamy, gotuję obiad, Patryk przywozi Aarona z przedszkola. Później bawimy się z jednym i z drugim. Jesteśmy świadomi, że to dwójka dzieci urodzonych w tym samym czasie o innych potrzebach, ale nie chcemy ich rozdzielać. Układamy puzzle, lepimy plastelinę, czytamy im książki, czasami idziemy na spacer. Potem wracamy, jemy kolację, myjemy dzieciaki, kładziemy do łóżek. Od 20 mamy czas dla siebie. I najczęściej padamy…Dla mnie moje dzieci nie są inne, są wyjątkowe. One nie są chore, one zachorowały. Tak – płaczą, krzyczą, tupią… Rzadko kiedy, nie jest ciężko, ale zaciskam zęby… i przypominam sobie o tym, przez co przeszły. Aaron sześć operacji, Amelia pięć. Ich karty pacjenta są jak książki jeszcze niedokończone. Naszego chłopca w przyszłości czeka przeszczep płuc. Amelkę przeszczep komórek macierzystych. Niektóre mamy pytają mnie: jak mogę nie mieć depresji? Jak mogłabym mieć, kiedy nasze dzieci tak bardzo nas potrzebują…" Prosimy Państwa o przekazywanie środków na leczenie Amelki i Aarona.

Do tej pory udało się:

Rok 2023:

przekazać zabawki Mattel i Barbie, kosmetyki, słodycze, art spożywcze, rękawiczki górskie, karty, herbatki i układanki (luty)

Rok 2022:

przekazać fundusze na zakup leków, zaopatrzenia medycznego i nutridrinków (październik)
wpłacić część środków finansowych na turnus rehabilitacyjny w ośrodku "Tratwa" (maj)
wpłacić środki finansowe na turnus rehabilitacyjny w ośrodku "Tratwa" (maj)
przekazać przelew środków na komplet rehabilitacji i zakup leków (kwiecień)
przekazać Amelce całą brakującą kwotę na zakup swoich ortez (marzec)
przekazać Amelce część środków finansowych na zakup specjalistycznych ortez (marzec)
przekazać paczkę zawierającą: puzzle,mydełka, kosmetyki, art. papiernicze, dziecięce, lizaki oraz herbatki (luty)

Rok 2021:

wpłacić fundusze na zakup fotelika rehabilitacyjnego samochodowego (maj)
przekazać transzę pieniężną na zakup fotelika rehabilitacyjnego samochodowego (kwiecień)
wpłacić fundusze na dalsze leczenie, zakup leków oraz opłacenie kompletu rehabilitacji ruchowych (marzec)
wpłacić fundusze na leczenie pooperacyjne, intensywną rehabilitację oraz zakup leków (marzec)
wpłacić fundusze na leczenie laryngologiczne i leczenie pooperacyjne (marzec)
przekazać środki finansowe na opłacenie całego pakietu zajęć rehabilitacyjnych metodą Vojty oraz zakup pionizatora (luty)
przekazać część funduszy na zakup kamizelki do drenażu i pionizator (luty)
wpłacić część funduszy na zakup specjalistycznej kamizelki do drenażu oraz na pionizator (luty)
wpłacić środki finansowe na zajęcia z rehabilitacji sensorycznej (styczeń)

Rok 2020:

wpłacić pieniążki na turnus rehabilitacyjny w Toruniu metodami Vojty i sensoplastyki (grudzień)
przekazać pieniążki na opłacenie zajęć rehabilitacyjnych i neurologopedycznych (grudzień)
przekazać fundusze na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego AiM (czerwiec)
opłacić specjalistyczną rehabilitację ruchową dla Amelki i Aaronka (maj)
wpłacić fundusze na zakup kosztownej kamizelki do drenażu (maj)
przekazać część środków finansowych na zakup specjalistycznej kamizelki (luty)
przekazać środki finansowe na komplet intensywnej rehabilitacji ruchowej (luty)
przekazać środki finansowe na sprzęt: HKAFA itd.. (luty)
przekazać środki finansowe na zakup specjalistycznych ortez oraz część środków na zakup specjalistycznego wózka (styczeń)
przekazać kolejną transzę funduszy na specjalistyczne leczenie,intensywną rehabilitację, leki oraz wizyty u specjalistów (styczeń)
przekazać fundusze na zakup leków , ortez, środków zaopatrzenia medycznego itd. (styczeń)

NASI PRZYJACIELE

Realizcja: M.P