Amelka i Aaron Śmietańscy
Województwo : Kujawsko-Pomorskie
Urodzeni : 28.09.2016 r.
Diagnoza :
Amelka: uszkodzenie mózgu, padaczka lekooporna, wodogłowie, mózgowe porażenie dziecięce.
Aaron: choruje na mukowiscydozę.
Cel zbiórki :
Amelka:
opłacanie rehabilitacji Metodą Vojty i Bobath - 300 zł tygodniowo, zakup ortez - koszt 3,2 tyś zł (brakuje 1,4 tys), oraz 11 tyś. zł potrzeba na zakup pionizatora dynamicznego.
Aaron: zakup kamizelki drenażowej - tj. system oczyszczania dróg oddechowych-koszt 32 tys zł, zebranie środków na zabezpieczenie różnych form rehabilitacji, na zakup leków - 400 zł miesięcznie, na zakup specjalistycznego mleka i nutrudrinków - 24 szt to 130 zł.
Dwójka dzieci, dwie różne choroby
Aaron - MUKOWISCYDOZA
Amelka - USZKODZENIE MÓZGU NA SKUTEK KOMPLIKACJI WYMIANY DRENU W ZASTAWCE, WODOGŁOWIE, PADACZKA LEKOOPORNA i w miarę normalne życie z dużym bagażem odpowiedzialności.
Aaron i Amelka - bliźnięta urodzone w 28 tygodniu ciąży. Musiały stoczyć ogromną walkę na samym starcie.
Amelka: przy urodzeniu walczyła z niską masą urodzeniową, przeszła sepsę, zapalenie płuc, założenie zastawki do główki z powodu wodogłowia. Malutka wyszła z samego wcześniactwa obronną ręką, chodziła, zaczynała mówić, wiecznie uśmiechnięta zero oznak wcześniactwa. ,,Córeczka była sprawna do dnia ukończenia pierwszych urodzin. Gdy skończyła 4 miesiące poszliśmy do szpitala na kontrolne usg głowy, gdzie zostało wykryte wodogłowie i założono jej zastawkę komorowo-otrzewnową. Niestety dren zatkał się 4-ro krotnie. Wszystkie trzy wymiany bez komplikacji, a podczas czwartej pojawiły się komplikacje. Dren został włożony zbyt głęboko do główki naszej córeczki i doszło do krwawienia. Po dwóch dniach odbyła się kolejna operacja ratująca życie mojego dziecka. Komplikacją tej operacji jest uszkodzenie mózgu, padaczka lekooporna, mózgowe porażenie dziecięce i wodogłowie. Amelka z chodzącej, uśmiechniętej dziewczynki stała się dzieckiem leżącym. Walczymy o jej sprawność, chociaż idzie to bardzo powoli.''
,,Amelka nie siedzi, codziennie walczy z padaczką, nie potrafi posługiwać się swoimi rączkami. Może tylko leżeć i słuchać co się dzieje dookoła, ponieważ nerwy wzrokowe też zostały uszkodzone. Amelka jest po pierwszej podaży komórek macierzystych, będzie mieć kolejne, pod warunkiem, że uda się w porę zebrać na nie środki. Amelka przestała chodzić, ma niedowład czterokończynowy, spastykę w nóżkach, padaczkę lekooporną, ograniczone pole widzenia. Nie ma kontrolowanych ruchów rączek, nie może sama zjeść. Najgorsze jest to, że moje dziecko nie jest w pełni świadome. Wiemy, że nas poznaje, a rehabilitacja robi świetną robotę! Jednak czy druga półkula mózgu przejmie funkcje tej uszkodzonej nie wiemy, pokaże nam to czas i ciężka praca, która będzie trwała wiele lat a być może nawet całe życie.''
Aaron: urodził się z rzadką, genetyczną chorobą - Mukowiscydozą. Przyczyną mukowiscydozy jest mutacja genu CFTR, który odpowiada za właściwy transport soli i wody w komórkach. W rezultacie organizm chorego wytwarza nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym). W przypadku układu oddechowego nadmierna produkcja gęstego i lepkiego śluzu sprawia, że zaczyna on zalegać w oskrzelach i staje się doskonałym podłożem dla rozwoju bakterii. Chorym towarzyszy uciążliwy kaszel i duszność, a nawracające zapalenia oskrzeli i płuc, trudno poddające się typowemu leczeniu, prowadzą z biegiem czasu do rozstrzenia oskrzeli i włóknienia płuc. Wszystko to wpływa na duże trudności z oddychaniem - potocznie mówi się, że osoby cierpiące na mukowiscydozę „toną od środka”.
W układzie pokarmowym gęsty i lepki śluz blokuje przede wszystkim przewody trzustkowe, przez co przyjmowane pokarmy są niedostatecznie wchłaniane. W efekcie wpływa to na opóźnienie rozwoju fizycznego chorego (niedobór masy i wzrostu), upośledzenie rozwoju mięśni oraz nadmierną męczliwość przy wysiłku fizycznym. Choroba niszczy też układ kostny. Wielu pacjentów cierpi na zaawansowaną osteoporozę, w związku z upośledzeniem wchłaniania witaminy D. Zapewnienie właściwej opieki osobie chorej na mukowiscydozę wpływa nie tylko na podniesienie jakości codziennego życia, ale daje także duże szanse na jego wydłużenie.
Aaron w drugim dniu na świecie musiał przejść poważną operację z powodu niedrożności smółkowej. Lekarze wyłonili stomię, jednak w późniejszym czasie okazało się, że konieczne są jeszcze 2 kolejne. Na jego małym brzuszku i ciałku ważącym zaledwie 1750 g działo się tyle złego. Zmierzył się z sepsą, założeniem BROVIAKA- żywienie pozajelitowe, 8 operacji, retinopatia wcześniacza, zespół krótkiego jelita. MUKOWISCYDOZA jest i będzie, nie zniknie sama, jest na całe życie i knuje złe plany.. ,,Codziennie wierzę, że mój syn nie odejdzie przedwcześnie z tego świata i będzie żyło mu się jak najlepiej, mimo codziennej fizjoterapii oddechowej, ogromnej ilości leków, i dochodzących sprzętów''. Walka Aarona o zdrowie i życie trwa od dnia narodzin po dzień dzisiejszy, aż do końca jego dni! ,,My jako rodzice nie pozwolimy mu odejść przedwcześnie. Mukowiscydoza jest wielonarządową, najczęściej występującą u ludzi nieuleczalną chorobą genetyczną. Polega na zaleganiu gęstego śluzu w narządach, w których znajduje się śluz, czyli przede wszystkim w płucach, trzustce i wątrobie. Aby go usunąć z organizmu należy kilka razy dziennie wykonywać inhalacje i drenaż, przyjmować leki, odżywki oraz witaminy które pomogą wydzielanie śluzu w jakimś stopniu zminimalizować.
Choroba ustawicznie wyniszcza organizm, sprawia, że dzieciom bardzo często nie jest dane dożyć dorosłego wieku. Organizm jest zalewany płynami i w pewnym momencie poddaje się chorobie na zawsze… Mukowiscydoza prowadzi do całkowitego zwłóknienia i wyniszczenia płuc i w rezultacie do ich całkowitej niewydolności, a następnie śmierci chorego. Jedynym ratunkiem jest wtedy przeszczep płuc, ale niestety nie każdy chory może być zakwalifikowany do przeszczepu. Średnia długość życia osób z mukowiscydozą nie przekracza w Polsce 20 lat, podczas gdy na przykład w Kanadzie chorzy żyją przeciętnie nawet dwa razy dłużej. Jakość życia dzieci z mukowiscydozą w Polsce jest niska. Codzienne wielogodzinne drenaże, oklepywania i inhalacje, wysokokaloryczna dieta, mnóstwo przyjmowanych leków. Do polepszenia jakości życia Aaron potrzebuje kamizelkę drenażową, której koszt to 32 tys zł. Taka kamizelka dzięki specjalnemu systemowi dokładnie oczyszcza cały układ oddechowy. Rodzice mają pewność, że żaden śluz nie zalega, a to dzieje dosłownie w kilka minut zamiast w kilka godzin! Kamizelka ułatwia choremu oddychanie. Dzięki kamizelce z oprzyrządowaniem Aaron ma szansę na to, aby jakość jej życia była lepsza, oddech głębszy, wydolność płuc większa, a jego życie dłuższe. ,,Bardzo proszę Państwa o wsparcie. Jestem młodą mamą dwójki niepełnosprawnych dzieci i wraz z mężem nie dysponujemy tak ogromną kwotą, a chcemy walczyć o swoje dzieci. Mam 22 lata, kocham moje dzieci bezgranicznie i oddam za nie całe swoje życie. Jednak wylicznikiem stanu moich dzieci są pieniądze, których nie mamy. - rodzice Amelki i Aarona."
Do tej pory udało się:
-
Rok 2020:
- przekazać fundusze na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego AiM (czerwiec)
- opłacić specjalistyczną rehabilitację ruchową dla Amelki i Aaronka (maj)
- wpłacić fundusze na zakup kosztownej kamizelki do drenażu (maj)
- przekazać część środków finansowych na zakup specjalistycznej kamizelki (luty)
- przekazać środki finansowe na komplet intensywnej rehabilitacji ruchowej (luty)
- przekazać środki finansowe na sprzęt: HKAFA itd.. (luty)
- przekazać środki finansowe na zakup specjalistycznych ortez oraz część środków na zakup specjalistycznego wózka (styczeń)
- przekazać kolejną transzę funduszy na specjalistyczne leczenie,intensywną rehabilitację, leki oraz wizyty u specjalistów (styczeń)
- przekazać fundusze na zakup leków , ortez, środków zaopatrzenia medycznego itd. (styczeń)
