Amelka i Aaron Śmietańscy
Województwo : Kujawsko-Pomorskie, Toruń
Ur. : 28.09.2016 r.
Diagnoza :
Amelka: uszkodzenie mózgu, padaczka lekooporna, wodogłowie, mózgowe porażenie dziecięce.
Aaron: choruje na mukowiscydozę.
Cel zbiórki :
Amelka:
zebranie środków na styczniową podaż komórek macierzystych /5,8 tys zł - pilne/, oraz na kolejne podaże : w kwietniu/5,8 tys/, w czerwcu /5,8 tys/, oraz w sierpniu /5,8 tys zł/. Potrzebne są środki na : opłacanie rehabilitacji Metodą Vojty i Bobath/ -300 zł tygodniowo, na ortezy / koszt 3,2 tys brakuje 1,4 tys ./ oraz 11 tys zł potrzeba na zakup pionizatora dynamicznego.
Aaron: zakup kamizelki drenażowej /tj.system oczyszczania dróg oddechowych/- koszt 32 tys zł. Zebranie środków na zabezpieczenie różnych form rehabilitacji, na zakup leków /400 zł miesięcznie/, na zakup specjalistycznego mleka i nutrudrinków /24 szt to 130 zł/.
Dwójka dzieci, dwie różne choroby
Aaron - MUKOWISCYDOZA
Amelka - USZKODZENIE MÓZGU NA SKUTEK KOMPLIKACJI WYMIANY DRENU W ZASTAWCE, WODOGŁOWIE, PADACZKA LEKOOPORNA i w miarę normalne życie z dużym bagażem odpowiedzialności.
Aaron i Amelka - bliźnięta urodzone w 28 tygodniu ciąży. Musiały stoczyć ogromną walkę na samym starcie.
Amelka: przy urodzeniu walczyła z niską masą urodzeniową, przeszła sepsę, zapalenie płuc, założenie zastawki do główki z powodu wodogłowia. Malutka wyszła z samego wcześniactwa obronną ręką, chodziła, zaczynała mówić, wiecznie uśmiechnięta zero oznak wcześniactwa. Córeczka była sprawna do dnia ukończenia pierwszych urodzin. Gdy skończyła 4 miesiące poszliśmy do szpitala na kontrolne usg głowy, gdzie zostało wykryte wodogłowie i założono jej zastawkę komorowo-otrzewnową.
Niestety dren zatkał się 4 krotnie. Wszystkie trzy wymiany bez komplikacji ,a podczas czwartej pojawiły się komplikacje. Dren został włożony zbyt głęboko do główki naszej córeczki i doszło do krwawienia. Po dwóch dniach odbyła się kolejna operacja ratująca życie mojego dziecka. Komplikacją tej operacji jest uszkodzenie mózgu, padaczka lekooporna, mózgowe porażenie dziecięce i wodogłowie. Amelka z chodzącej, uśmiechniętej dziewczynki stała się dzieckiem leżącym. Walczymy o jej sprawność, chociaż idzie to bardzo powoli.
Amelka nie siedzi, codziennie walczy z padaczką, nie potrafi posługiwać się swoimi rączkami. Może tylko leżeć i słuchać co się dzieje dookoła, ponieważ nerwy wzrokowe też zostały uszkodzone. Amelka jest po pierwszej podaży komórek macierzystych, będzie mieć kolejne, pod warunkiem ,że uda się w porę zebrać na nie środki. Amelka przestała chodzić, ma niedowład czterokończynowy, spastykę w nóżkach, padaczkę lekooporną, ograniczone pole widzenia. Nie ma kontrolowanych ruchów rączek, nie może sama zjeść. Najgorsze jest to, że moje dziecko nie jest w pełni świadome. Wiemy, że nas poznaje, a rehabilitacja robi świetną robotę! Jednak czy druga półkula mózgu przejmie funkcje tej uszkodzonej nie wiemy, pokaże nam to czas i ciężka praca, która będzie trwała wiele lat a być może nawet całe życie.
Aaron: urodził się z rzadką, genetyczną chorobą-Mukowiscydozą. Przyczyną mukowiscydozy jest mutacja genu CFTR, który odpowiada za właściwy transport soli i wody w komórkach. W rezultacie organizm chorego wytwarza nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym). W przypadku układu oddechowego nadmierna produkcja gęstego i lepkiego śluzu sprawia, że zaczyna on zalegać w oskrzelach i staje się doskonałym podłożem dla rozwoju bakterii. Chorym towarzyszy uciążliwy kaszel i duszność, a nawracające zapalenia oskrzeli i płuc, trudno poddające się typowemu leczeniu, prowadzą z biegiem czasu do rozstrzenia oskrzeli i włóknienia płuc. Wszystko to wpływa na duże trudności z oddychaniem - potocznie mówi się, że osoby cierpiące na mukowiscydozę „toną od środka”.
W układzie pokarmowym gęsty i lepki śluz blokuje przede wszystkim przewody trzustkowe, przez co przyjmowane pokarmy są niedostatecznie wchłaniane. W efekcie wpływa to na opóźnienie rozwoju fizycznego chorego (niedobór masy i wzrostu), upośledzenie rozwoju mięśni oraz nadmierną męczliwość przy wysiłku fizycznym. Choroba niszczy też układ kostny. Wielu pacjentów cierpi na zaawansowaną osteoporozę, w związku z upośledzeniem wchłaniania witaminy D. Zapewnienie właściwej opieki osobie chorej na mukowiscydozę wpływa nie tylko na podniesienie jakości codziennego życia, ale daje także duże szanse na jego wydłużenie.
Aaron w drugim dniu na świecie musiał przejść poważną operację z powodu niedrożności smółkowej. Lekarze wyłonili stomię, jednak w późniejszym czasie okazało się, że konieczne są jeszcze 2 kolejne. Na jego małym brzuszku i ciałku ważącym zaledwie 1750 g działo się tyle złego. Zmierzył się z sepsą, założeniem BROVIAKA- żywienie pozajelitowe, 8 operacji, retinopatia wcześniacza, zespół krótkiego jelita .MUKOWISCYDOZA jest i będzie, nie zniknie sama, jest na całe życie i knuje złe plany.. Codziennie wierze, że mój syn nie odejdzie przedwcześnie z tego świata i będzie żyło mu się jak najlepiej, mimo codziennej fizjoterapii oddechowej, ogromnej ilości leków, i dochodzących sprzętów. Walka Aarona o zdrowie i życie trwa od dnia narodzin po dzień dzisiejszy aż do końca jego dni! My jako rodzice nie pozwolimy mu odejść przedwcześnie .Mukowiscydoza jest wielonarządową, najczęściej występującą u ludzi nieuleczalną chorobą genetyczną. Polega na zaleganiu gęstego śluzu w narządach, w których znajduje się śluz, czyli przede wszystkim w płucach, trzustce i wątrobie. Aby go usunąć z organizmu należy kilka razy dziennie wykonywać inhalacje i drenaż, przyjmować leki, odżywki oraz witaminy które pomogą wydzielanie śluzu w jakimś stopniu zminimalizować.
Choroba ustawicznie wyniszcza organizm, sprawia, że dzieciom bardzo często nie jest dane dożyć dorosłego wieku. Organizm jest zalewany płynami i w pewnym momencie poddaje się chorobie na zawsze… Mukowiscydoza prowadzi do całkowitego zwłóknienia i wyniszczenia płuc i w rezultacie do ich całkowitej niewydolności, a następnie śmierci chorego. Jedynym ratunkiem jest wtedy przeszczep płuc, ale niestety nie każdy chory może być zakwalifikowany do przeszczepu. Średnia długość życia osób z mukowiscydozą nie przekracza w Polsce 20 lat, podczas gdy na przykład w Kanadzie chorzy żyją przeciętnie nawet dwa razy dłużej. Jakość życia dzieci z mukowiscydozą w Polsce jest niska. Codzienne wielogodzinne drenaże, oklepywania i inhalacje, wysokokaloryczna dieta, mnóstwo przyjmowanych leków. Do polepszenia jakości życia Aaron potrzebuje kamizelkę drenażową , której koszt to 32 tys zł. Taka kamizelka dzięki specjalnemu systemowi dokładnie oczyszcza cały układ oddechowy. Rodzice mają pewność, że żaden śluz nie zalega, a to dzieje dosłownie w kilka minut zamiast w kilka godzin! Kamizelka ułatwia choremu oddychanie. Dzięki kamizelce z oprzyrządowaniem Aaron ma szansę na to, aby jakość jej życia była lepsza, oddech głębszy, wydolność płuc większa, a jego życie dłuższe. Bardzo proszę Państwa o wsparcie . Jestem młodą mamą dwójki niepełnosprawnych dzieci i wraz z mężem nie dysponujemy tak ogromną kwotą a chcemy walczyć o swoje dzieci. Mam 22 lata , kocham moje dzieci bezgranicznie i oddam za nie całe swoje życie. Jednak wylicznikiem stanu moich dzieci są pieniądze , których nie mamy. -rodzice Amelki i Aarona."
Do tej pory udało się:
-
Rok 2020:
- przekazać część środków finansowych na zakup specjalistycznej kamizelki (luty)
- przekazać środki finansowe na komplet intensywnej rehabilitacji ruchowej (luty)
- przekazać środki finansowe na sprzęt: HKAFA itd.. (luty)
- przekazać środki finansowe na zakup specjalistycznych ortez oraz część środków na zakup specjalistycznego wózka (styczeń)
- przekazać kolejną transzę funduszy na specjalistyczne leczenie,intensywną rehabilitację, leki oraz wizyty u specjalistów (styczeń)
- przekazać fundusze na zakup leków , ortez, środków zaopatrzenia medycznego itd. (styczeń)
