Amelka i Aaron Śmietańscy
Województwo : Kujawsko-Pomorskie
Urodzeni : 28.09.2016 r.
Diagnoza :
Amelka: uszkodzenie mózgu, padaczka lekooporna, wodogłowie, mózgowe porażenie dziecięce.
Aaron: choruje na mukowiscydozę.
Cel zbiórki :
Amelka:
opłacanie rehabilitacji Metodą Vojty i Bobath - 300 zł tygodniowo, zakup ortez - koszt 3,2 tyś zł (brakuje 1,4 tys), oraz 11 tyś. zł potrzeba na zakup pionizatora dynamicznego.
Aaron: zakup kamizelki drenażowej - tj. system oczyszczania dróg oddechowych-koszt 32 tys zł, zebranie środków na zabezpieczenie różnych form rehabilitacji, na zakup leków - 400 zł miesięcznie, na zakup specjalistycznego mleka i nutrudrinków - 24 szt to 130 zł.
Dwójka dzieci, dwie różne choroby
Aaron - MUKOWISCYDOZA
Amelka - USZKODZENIE MÓZGU NA SKUTEK KOMPLIKACJI WYMIANY DRENU W ZASTAWCE, WODOGŁOWIE, PADACZKA LEKOOPORNA i w miarę normalne życie z dużym bagażem odpowiedzialności.
Aaron i Amelka - bliźnięta urodzone w 28 tygodniu ciąży. Musiały stoczyć ogromną walkę na samym starcie.
Amelka: przy urodzeniu walczyła z niską masą urodzeniową, przeszła sepsę, zapalenie płuc, założenie zastawki do główki z powodu wodogłowia. Malutka wyszła z samego wcześniactwa obronną ręką, chodziła, zaczynała mówić, wiecznie uśmiechnięta zero oznak wcześniactwa. ,,Córeczka była sprawna do dnia ukończenia pierwszych urodzin. Gdy skończyła 4 miesiące poszliśmy do szpitala na kontrolne usg głowy, gdzie zostało wykryte wodogłowie i założono jej zastawkę komorowo-otrzewnową. Niestety dren zatkał się 4-ro krotnie. Wszystkie trzy wymiany bez komplikacji, a podczas czwartej pojawiły się komplikacje. Dren został włożony zbyt głęboko do główki naszej córeczki i doszło do krwawienia. Po dwóch dniach odbyła się kolejna operacja ratująca życie mojego dziecka. Komplikacją tej operacji jest uszkodzenie mózgu, padaczka lekooporna, mózgowe porażenie dziecięce i wodogłowie. Amelka z chodzącej, uśmiechniętej dziewczynki stała się dzieckiem leżącym. Walczymy o jej sprawność, chociaż idzie to bardzo powoli.'' ,,Amelka nie siedzi, codziennie walczy z padaczką, nie potrafi posługiwać się swoimi rączkami. Może tylko leżeć i słuchać co się dzieje dookoła, ponieważ nerwy wzrokowe też zostały uszkodzone. Amelka jest po pierwszej podaży komórek macierzystych, będzie mieć kolejne, pod warunkiem, że uda się w porę zebrać na nie środki. Amelka przestała chodzić, ma niedowład czterokończynowy, spastykę w nóżkach, padaczkę lekooporną, ograniczone pole widzenia. Nie ma kontrolowanych ruchów rączek, nie może sama zjeść. Najgorsze jest to, że moje dziecko nie jest w pełni świadome. Wiemy, że nas poznaje, a rehabilitacja robi świetną robotę! Jednak czy druga półkula mózgu przejmie funkcje tej uszkodzonej nie wiemy, pokaże nam to czas i ciężka praca, która będzie trwała wiele lat a być może nawet całe życie.''
Aaron: urodził się z rzadką, genetyczną chorobą - Mukowiscydozą. Przyczyną mukowiscydozy jest mutacja genu CFTR, który odpowiada za właściwy transport soli i wody w komórkach. W rezultacie organizm chorego wytwarza nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym). W przypadku układu oddechowego nadmierna produkcja gęstego i lepkiego śluzu sprawia, że zaczyna on zalegać w oskrzelach i staje się doskonałym podłożem dla rozwoju bakterii. Chorym towarzyszy uciążliwy kaszel i duszność, a nawracające zapalenia oskrzeli i płuc, trudno poddające się typowemu leczeniu, prowadzą z biegiem czasu do rozstrzenia oskrzeli i włóknienia płuc. Wszystko to wpływa na duże trudności z oddychaniem - potocznie mówi się, że osoby cierpiące na mukowiscydozę „toną od środka”.
W układzie pokarmowym gęsty i lepki śluz blokuje przede wszystkim przewody trzustkowe, przez co przyjmowane pokarmy są niedostatecznie wchłaniane. W efekcie wpływa to na opóźnienie rozwoju fizycznego chorego (niedobór masy i wzrostu), upośledzenie rozwoju mięśni oraz nadmierną męczliwość przy wysiłku fizycznym. Choroba niszczy też układ kostny. Wielu pacjentów cierpi na zaawansowaną osteoporozę, w związku z upośledzeniem wchłaniania witaminy D. Zapewnienie właściwej opieki osobie chorej na mukowiscydozę wpływa nie tylko na podniesienie jakości codziennego życia, ale daje także duże szanse na jego wydłużenie. Aaron w drugim dniu na świecie musiał przejść poważną operację z powodu niedrożności smółkowej. Lekarze wyłonili stomię, jednak w późniejszym czasie okazało się, że konieczne są jeszcze 2 kolejne. Na jego małym brzuszku i ciałku ważącym zaledwie 1750 g działo się tyle złego. Zmierzył się z sepsą, założeniem BROVIAKA- żywienie pozajelitowe, 8 operacji, retinopatia wcześniacza, zespół krótkiego jelita. MUKOWISCYDOZA jest i będzie, nie zniknie sama, jest na całe życie i knuje złe plany.. ,,Codziennie wierzę, że mój syn nie odejdzie przedwcześnie z tego świata i będzie żyło mu się jak najlepiej, mimo codziennej fizjoterapii oddechowej, ogromnej ilości leków, i dochodzących sprzętów''. Walka Aarona o zdrowie i życie trwa od dnia narodzin po dzień dzisiejszy, aż do końca jego dni! ,,My jako rodzice nie pozwolimy mu odejść przedwcześnie. Mukowiscydoza jest wielonarządową, najczęściej występującą u ludzi nieuleczalną chorobą genetyczną. Polega na zaleganiu gęstego śluzu w narządach, w których znajduje się śluz, czyli przede wszystkim w płucach, trzustce i wątrobie. Aby go usunąć z organizmu należy kilka razy dziennie wykonywać inhalacje i drenaż, przyjmować leki, odżywki oraz witaminy które pomogą wydzielanie śluzu w jakimś stopniu zminimalizować. Choroba ustawicznie wyniszcza organizm, sprawia, że dzieciom bardzo często nie jest dane dożyć dorosłego wieku. Organizm jest zalewany płynami i w pewnym momencie poddaje się chorobie na zawsze… Mukowiscydoza prowadzi do całkowitego zwłóknienia i wyniszczenia płuc i w rezultacie do ich całkowitej niewydolności, a następnie śmierci chorego. Jedynym ratunkiem jest wtedy przeszczep płuc, ale niestety nie każdy chory może być zakwalifikowany do przeszczepu. Średnia długość życia osób z mukowiscydozą nie przekracza w Polsce 20 lat, podczas gdy na przykład w Kanadzie chorzy żyją przeciętnie nawet dwa razy dłużej. Jakość życia dzieci z mukowiscydozą w Polsce jest niska. Codzienne wielogodzinne drenaże, oklepywania i inhalacje, wysokokaloryczna dieta, mnóstwo przyjmowanych leków. Do polepszenia jakości życia Aaron potrzebuje kamizelkę drenażową, której koszt to 32 tys zł. Taka kamizelka dzięki specjalnemu systemowi dokładnie oczyszcza cały układ oddechowy. Rodzice mają pewność, że żaden śluz nie zalega, a to dzieje dosłownie w kilka minut zamiast w kilka godzin! Kamizelka ułatwia choremu oddychanie. Dzięki kamizelce z oprzyrządowaniem Aaron ma szansę na to, aby jakość jej życia była lepsza, oddech głębszy, wydolność płuc większa, a jego życie dłuższe. ,,Bardzo proszę Państwa o wsparcie. Jestem młodą mamą dwójki niepełnosprawnych dzieci i wraz z mężem nie dysponujemy tak ogromną kwotą, a chcemy walczyć o swoje dzieci. Mam 22 lata, kocham moje dzieci bezgranicznie i oddam za nie całe swoje życie. Jednak wylicznikiem stanu moich dzieci są pieniądze, których nie mamy. - rodzice Amelki i Aarona."
Historia tego rodzeństwa jest naprawdę wstrząsająca. " W życiu Martyny Śmietańskiej pytanie "dlaczego" pojawiło się kilka razy. Po raz pierwszy, chwilę po porodzie. 28. tydzień, ciąża bliźniacza i przeszywający ból podbrzusza, który pomyliła z jelitówką. Miała tylko 19 lat. Wieczorem w nerwach, razem z mężem Patrykiem, pojechała do szpitala. Nie wzięła ze sobą nic poza piżamą, kapciami i szczoteczką do zębów. Myślała: "zaraz wracam", została na dłużej. Przez pierwsze trzy dni lekarze starali się hamować przedwczesne skurcze, ale kiedy na podstawie USG rozpoznano odklejenie się łożyska, powikłanie zdarzające się raz na 150-200 ciąż, zdecydowano: rodzimy, a właściwie tniemy. Po kwadransie było po cesarce. Dzieci trafiły do "serca placówki” - na neonatologię, a ich mama, u której przetoczono litr krwi i pół litra osocza, na erkę do obserwacji. Po 24 godzinach mogła opuścić łóżko i zobaczyć maluchy. Dwa inkubatory. Jeden stojący obok drugiego. Jej osobista "drużyna A”: Aaron i Amelia. On, jak na wcześniaka, duży chłopak: 40 cm, 1750 kg. Ona mniejsza od brata tylko o jeden cm i lżejsza o pół kilograma. Patrzyła na nie, mówiła do nich, po dezynfekcji dłoni mogła nawet dotknąć. O kangurowaniu nie było mowy. Zresztą już po dwóch dobach jeden inkubator zniknął…Chłopiec, który dostał 7 punktów w skali Apgar, został przewieziony karetką na Oddział Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka znajdujący się drugiej części miasta. Martyna została z Amelią, a w ślad ze "enką” ruszył Patryk. – Aaron był w stanie ciężkim, nie mógł oddać smółki, w badaniu RTG stwierdzono perforację przewodu pokarmowego, lekarze postanowili otworzyć mu brzuch. Cztery godziny czekałem pod salą operacyjną – opowiada. "Biały fartuch” przyniósł złą wiadomość: Było ciężko, smółka wylała się do otrzewnej, kolejna doba zadecyduje... Dzieciak przeżył, ale w trakcie pobytu na oddziale na stół operacyjny wrócił jeszcze pięć razy. Badania przesiewowe z krwi przyniosły ostateczną diagnozę, potwierdzoną przez testy molekularne: mukowiscydoza – najczęstsza "rzadka choroba” w Polsce wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy i pracę przewodu pokarmowego. Wycięto mu 10 cm jelita, miał posocznicę, po niekończącej się antybiotykoterapii zmiany ogniskowe w wątrobie… Nie dawano nam dużych szans, że opuści szpital. Nawet ochrzciliśmy Aarona na oddziale… I w trakcie "Ojcze nasz” się żegnaliśmy. Kiedy po czterech miesiącach Aaron wrócił do domu, jego siostra wróciła do szpitala. Podczas rutynowej kontroli, USG przezciemiączkowe wykazało wodogłowie. Martyna z Amelią weszła do szpitala i tam została. W trakcie przeprowadzonej na drugi dzień operacji neurochirurdzy zdecydowali się na implantację zastawki komorowo-otrzewnowej, która umożliwi jednokierunkowy przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego. W czaszce dziecka wykonano niewielki otwór, a po przecięciu opon, w przestrzeni płynowej, umieszczono jeden z dwóch drenów. Drugi założono w jamie otrzewnej. Oba łączyła zastawka znajdująca się w okolicy małżowiny usznej. Niestety, wystąpiły powikłania… W ciągu dwunastu miesięcy zastawka zablokowała się czterokrotnie, a lekarze za każdym razem wymieniali zatkany dren. Pierwszy, drugi i trzeci zabiegł przebiegł sprawnie, po czwartym "dobrze” się skończyło…To był październik 2017. Chwilę po jej pierwszych urodzinach… urządzonych z pompą w pizzerii należącej do naszego znajomego. Amelia nadgoniła wcześniactwo – chodziła za rękę, mówiła: "mama", "tata"… To Aaron był w słabszej formie – siedział na sofie oparty o poduszki – opowiada Martyna. Na to, że jego życie będzie walką, byli już przygotowani. To, że siostra może podzielić los brata ani jej, ani jemu w najczarniejszych snach się nie śniło…Już siedząc pod blokiem operacyjnym miała złe przeczucia. Operacja przedłużała się… - Wchodząc na salę zobaczyłam jak stojące nad Amelią pielęgniarki trzymają pompowaną płachtę. Przestraszyłam się… Pomyślałam: Boże, co tam się stało… Nigdy wcześniej tak nie było. Jedna z sióstr powiedziała, że niektórym dzieciom jest zimno podczas powrotu z bloku operacyjnego, ale mnie nie przekonała. Amelia była bardzo niespokojna, cały czas krzyczała. Próbowałam włożyć jej smoczek, ale miała język wywinięty do tyłu. Jej oczy były nieświadome… Nawet moje ramiona jej nie uspokajały. Prężyła się, wyginała jak struna. Wkrótce po tym jak podano dziecku lek, matka i córka mogły opuścić OIOM. Na krótko – już w drodze na oddział chirurgii dziewczynka zaczęła dusić się własną śliną. Po szpitalnym korytarzu rozniosło się echo: "doktorze, doktorze!", pielęgniarki biegły z łóżkiem, zapanował chaos. Dziewczynkę podłączono do aparatury medycznej. Mierzono jej saturację, ciśnienie, podano tlen. Na twarzach całego personelu widać było panikę. W rozmowach przewijało się słowo: "komplikacje". – Siedziałam przy jej łóżku, trzymałam za rączkę i nie mogłam pohamować łez. Miałam nadzieję, że nasz koszmar za chwilę się skończy…W trakcie kolejnych dni Amelię konsultowali różni lekarze. Wszystko opisywali w kartach, matki i ojca nikt o niczym nie informował. Mówili tylko, że jest już dobrze i nie ma powodów do obaw. O tym, jak jest naprawdę, rodzice mieli się przekonać za chwilę. Białe fartuchy” mówiły jedno, matka widziała drugie. Niekontrolowane ruchy, wygięte ciało, uciekające oczy… - Amelia w ogóle nie słyszała. Mogłaby pani garnkami i patelniami trzaskać - zero reakcji. Odruch ssania zanikł, była karmiona przez sondę odżywkami i mlekiem. Po tygodniu dziecku wykonano badania USG głowy. Lekarz spojrzał na zdjęcie i powiedział, że dren jest za głęboko i doszło do krwawienia. Trzeba natychmiast operować. Martyna zastygła. Trawiła w myślach kolejne słowa: dren, za głęboko, siedem dni, mózg dziecka. Wszystko działo się w zawrotnym tempie. Chciała zapytać, czy jeśli naprawią błąd, jej dziecko znowu zacznie mówić, chodzić, reagować, ale w jej życiu nie było miejsce na odpowiedzi. Za to często pojawiały się pytania…Każdego dnia razem z Aaronem przyjeżdżała do Amelii, ale jej stan po operacji nie zmieniał się. Od lekarzy usłyszała, że dziewczynka ma padaczkę i potrzebna będzie intensywna rehabilitacja. Jedna z pielęgniarek zasugerowała, że własne dziecko przeniosłaby do szpitala w Warszawie. Pod koniec października Amelię wypisano do domu. - Rehabilitantka nie uwierzyła, że moja córka kiedykolwiek chodziła. Powiedziała, że może już nigdy nie usiąść. Ma uszkodzoną dużą część mózgu, porażenie czterokończynowe, spastykę, asymetrię… W pierwszej chwili jej nie uwierzyłam…Co ty wiesz – pomyślałam… Ufałam lekarzom, którzy zajmowali się Amelią od urodzenia.Tak, jak młode małżeństwa cieszą się z plazmy czy ekspresu do kawy, tak oni cieszyli z monitora oddechu, oczyszczacza powietrza, specjalistycznego wózka. Tak, jak większość dwudziestolatków w notesach zapisuje spotkania, wizyty u fryzjera/barbera, treningi, tak oni rozpisują rehabilitację: Amelia 17 godzin tygodniowo, Aaron cztery. W 50 metrowym mieszkaniu stworzyli własny oddział, a całe życie podporządkowali dzieciom.Jak wygląda ich dzień? Jak rozbrajanie tykającej bomby. Jak wygląda ich dom? Jak pole bitwy. Dzieci śpią w pokoju obok z kamerą, Amelia ma pod materacem monitor oddechu, który w przypadku bezdechu uruchamia dźwiękowy alarm. Jak jest dobrze to wstajemy koło 6.30. Rozciągamy Amelię na macie – każdą grupę mięśni osobno. Aaron w tym czasie ma dwie inhalacje, jedną po drugiej, a potem 40-minutowy drenaż ułożeniowy, pomagający oczyścić płuca z zalegającej wydzieliny. Jedno z nas uciska jego klatkę piersiową, drugie przygotowuje śniadanie. Później Patryk zawozi Aarona do przedszkola, a my z Amelią zostajemy w domu i czekamy na rehabilitację w ramach hospicjum domowego. Na kolejną jedziemy po południu do ośrodka przy przychodni. Wracamy, gotuję obiad, Patryk przywozi Aarona z przedszkola. Później bawimy się z jednym i z drugim. Jesteśmy świadomi, że to dwójka dzieci urodzonych w tym samym czasie o innych potrzebach, ale nie chcemy ich rozdzielać. Układamy puzzle, lepimy plastelinę, czytamy im książki, czasami idziemy na spacer. Potem wracamy, jemy kolację, myjemy dzieciaki, kładziemy do łóżek. Od 20 mamy czas dla siebie. I najczęściej padamy…Dla mnie moje dzieci nie są inne, są wyjątkowe. One nie są chore, one zachorowały. Tak – płaczą, krzyczą, tupią… Rzadko kiedy, nie jest ciężko, ale zaciskam zęby… i przypominam sobie o tym, przez co przeszły. Aaron sześć operacji, Amelia pięć. Ich karty pacjenta są jak książki jeszcze niedokończone. Naszego chłopca w przyszłości czeka przeszczep płuc. Amelkę przeszczep komórek macierzystych. Niektóre mamy pytają mnie: jak mogę nie mieć depresji? Jak mogłabym mieć, kiedy nasze dzieci tak bardzo nas potrzebują…" Prosimy Państwa o przekazywanie środków na leczenie Amelki i Aarona.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2020:
- wpłacić pieniążki na turnus rehabilitacyjny w Toruniu metodami Vojty i sensoplastyki (grudzień)
- przekazać pieniążki na opłacenie zajęć rehabilitacyjnych i neurologopedycznych (grudzień)
- przekazać fundusze na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego AiM (czerwiec)
- opłacić specjalistyczną rehabilitację ruchową dla Amelki i Aaronka (maj)
- wpłacić fundusze na zakup kosztownej kamizelki do drenażu (maj)
- przekazać część środków finansowych na zakup specjalistycznej kamizelki (luty)
- przekazać środki finansowe na komplet intensywnej rehabilitacji ruchowej (luty)
- przekazać środki finansowe na sprzęt: HKAFA itd.. (luty)
- przekazać środki finansowe na zakup specjalistycznych ortez oraz część środków na zakup specjalistycznego wózka (styczeń)
- przekazać kolejną transzę funduszy na specjalistyczne leczenie,intensywną rehabilitację, leki oraz wizyty u specjalistów (styczeń)
- przekazać fundusze na zakup leków , ortez, środków zaopatrzenia medycznego itd. (styczeń)
