Amelia Ryłka
Województwo: pomorskie
Urodzona: 13.06.2019 roku
Diagnoza: Małogłowie wtórne, oczopląs, padaczka, encefalopatia padaczkowa.
Cel zbiórki w 2026 roku: :
1. Dofinansowanie kosztów leczenia, w tym rehabilitacji, zakupu środków higienicznych, mleka resource junior plus kaszki 300zł.
2. Pomoc w zakupie fotelika samochodowego rehabilitacyjnego Recaro, koszt 7000zł.
Amelka przeszła operację usunięcia zaćmy w prawym oku - 18.03.2026r. Operacja przebiegła prawidłowo bez komplikacji. Dziecku została wszczepiona soczewka IOL typu Morcher 89A + 32,0 D do komory przedniej. Amelkę czekają jeszcze dwie konsultacje okulistyczne, jeżeli przebiegną pomyślnie zostaną dobrane specjalistyczne okulary lub soczewki. Bardzo dziękujemy za pomoc. Prawie osiem miliardów ludzi na świecie, wśród nich tylko dwoje tak wyjątkowych dzieci. Jedno z nich moje. Zazwyczaj taka wiadomość wywołuje dumę i euforię. U mnie wywołała strach, przerażenie i morze wylanych łez, bo wyjątkowość mojego dziecka polega na tym, że jest poważnie chora. A dolegliwości trudne i zagadkowe w dużej mierze definiują naszą codzienność. Między 23 a 26 tygodniem po wykonaniu rezonansu magnetycznego okazało się, że Amelka przeszła w moim brzuchu wylew, który spowodował liczne zmiany krwotoczne i niedokrwienne. Całą ciążę żyłam w ogromnym stresie zastanawiając się, jak bardzo choroba wpłynie na nasze życie, jak na nią zareaguje jej starsza siostra i ile pracy będziemy musieli włożyć, żeby była zdrowa. Nie dopuszczałam do siebie myśli, że zdrowa nigdy nie będzie. Przyjście Amelki na świat obnażyło tragiczne konsekwencje, z którymi będziemy się zmagać właściwie już przez resztę jej życia. Amelka zamiast czułych, bezpiecznych ramion mamy dostała pakiet badań. To one pokazały, z czym będziemy się mierzyć. Zdiagnozowano małogłowie wtórne, oczopląs, problemy ze wzrokiem i padaczkę lekooporną. Choroby, na które nie istnieje gotowe lekarstwo. Dolegliwości, które wpływają na dalszy rozwój, na całą przyszłość. Dla mnie brzmiało to przerażająco. Radość narodzin została brutalnie przysłonięta przez informacje przekazane przez lekarzy. Przed ukończeniem pierwszego roku życia, po serii badań genetycznych poznałam naszego przeciwnika. Nie miałam tego przywileju cieszyć się spokojną, bezpieczną ciążą. Niestety, w naszym przypadku choroba okazała się niezwykle brutalna.
Przyjście Amelki na świat obnażyło tragiczne konsekwencje, z którymi będziemy się zmagać właściwie już przez resztę jej życia. Choroba Amelki nauczyła mnie, że w życiu niczego nie można być pewnym, a każdy najmniejszy krok wymaga czasem ogromnego zaangażowania i jeszcze więcej ciężkiej pracy. Niestety, same niewiele możemy, bo do walki o sprawność, samodzielność i przyszłość Amelki potrzebujemy wsparcia wykwalifikowanych specjalistów. Tylko regularnie prowadzona rehabilitacja może nam pomóc, ale ta wymaga ogromnych środków, od których właściwie uzależniona jest przyszłość mojej córeczki. Ja wiem, że nie mogę się poddać, ale w tej batalii nie chcę i nie mogę zostać sama. Chcę w przyszłości powiedzieć Amelce: “Kochanie, zrobiłam wszystko, co w mojej mocy, by dać ci tę szansę”. Mam świadomość, że nie możemy zmarnować tego potencjału, ale codzienność wciąż stawia przed nami nowe wyzwania. Prosimy o pomoc dla Amelki.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2026:
- przekazać fundusze na kontynuację leczenia (kwiecień)
- wpłacić kolejne fundusze na leczenie pooperacyjne w Belgii oraz opłacenie bieżącej rehabilitacji. (marzec)
- przekazać kolejne fundusze na leczenie pooperacyjne w Belgii oraz koszty z nim związane. (luty)
- przekazać fundusze na opłacenie operacji oka w Belgii. (luty)
- przesłać fundusze na opłacenie operacji oczka w Belgii. (luty)
- przesłać fundusze na opłacenie operacji oczka w Belgii. (luty)
