Amelka Kraśniewska
Województwo: Pomorskie
Ur.: 16.07.2013 roku
Diagnoza: torbiel mózgu, padaczka objawowa
Cel zbiórki: wizyty u specjalistów, rehabilitacja, hipoterapia, turnusy rehabilitacyjne, proteza zębowa,
fizjoterapia, mata edukacyjna-Magiczny Dywan, sprzęt do integracji sensorycznej , terapia psychoedukacyjna, zajęcia z psychologiem
Amelka urodziła się zdrowa, ale gdy miała skończyła pół roczku , zaczęła w sposób niekontrolowany ruszać główką. Wykonane badanie USG wykazało dużą torbiel mózgu o wymiarach 5 x 4,8 x 3 cm. Po wykonaniu przesłano wyniki badań wówczas do prof.dr.hab. Marcina Roszkowskiego z CZD - bowiem w Gdańsku żaden lekarz nie chciał podjąć się operacji Amelki z powodu jej młodego wieku. W czerwcu 2014 r. rodzice otrzymali odpowiedź od Dr. Roszkowskiego , iż wynik badań ewidentnie ukazuje bardzo dużą torbiel pajęczynówki lewej bruzdy bocznej o typie GALASSI II. Rozmiar zmiany powodował dość znaczne przemieszczanie struktur podstawy mózgu , w tym skrzyżowanie nerwów wzrokowych i kontra mózgu. Termin zabiegu został ustalony na dzień 1 lipca 2014 r.
Operacja się udała, torbiel została odbarczona, ale nic nie wskazywało na to, że coś może być nie tak. Okazało się, po ściągnięciu opatrunku, iż w ranę wdała się martwica. Niestety, tak czasem się zdarza. To niosło za sobą ogromny ból, ale Amelka była bardzo dzielna, mimo cierpienia jakie przeżywała przy zmianie opatrunków. Na szczęście rana goiła się, bardzo powoli, lecz systematycznie.
Natomiast po 3 tygodniach, gdy wróciła do domu, Amelka nadal miała dziwne odruchy – w niekontrolowany sposób poruszała główką, zataczał się, miała wahania równowagi, potykała się o własne nóżki. Wykonano badanie EEG – zapis wykazał sporadyczne zmiany napadowe w okolicach skroniowych , po czym wprowadzono lek Conwulex . Mimo zażywania silnego leku, Amelka w dalszym ciągu miała ataki . Konieczne okazało się wykonanie tomografii , która wykazała wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego za błoną bębenkową w uchu, a w torbieli występują pęcherzyki powietrza. W trybie natychmiastowym wykonano operację (plastykę sklepienia czaszki i zaopatrzenie płynotoku usznego w ok. cz. skroniowej lewej). Po sześciu miesiącach od operacji konieczna była rehabilitacja. Po pierwszym tygodniu zajęć Amelka zaczęła wymiotować przy pionizowaniu. Okazało się, że jest zatarcie tarcz wzrokowych. Po raz kolejny wykonano rezonans, który wskazał, iż torbiel jest na tyle duża, że uciska nerwy wzrokowe. Wykonano otwarta fenestrację torbieli pajęczynówki bruzdy bocznej lewej. Był to ostateczny ruch odbarczania torbieli. Przy następnych objawach i pogorszeniu wyników ostatecznym rozwiązaniem miała być zastawka. Wykonana ponownie w 2016 roku tomografia komputerowa wykazała zmniejszenie się torbieli.
Kolejny rezonans zaplanowano na marzec 2017 r. Niestety, przy zażywaniu leku na padaczkę i po przeżytych operacjach, znieczuleniach ogólnych, tomografii, rezonansie, skarżyła się na ból, Miała opuchniętą buzię, dziąsła. Nie mogła przyjmować pokarmu, sprawiało jej to ogromną trudność. Połykała większość posiłków. Amelka chodziła do dentysty, lecz stomatolog nie dawał dobrych rokowań. Lekarz zaproponował, że najlepszym rozwiązaniem będzie usunięcie zębów. W listopadzie 2016 r. Amelka ponownie trafiła na oddział neurochirurgii, ponieważ po wykonanym badaniu dna oka w rejonie okazało się, że jest ponowne zatarcie tarcz wzrokowych. Amelka skarżyła się na ból głowy, oczu, wymiotowała.Po wykonaniu tomografii komputerowej, zakwalifikowano Amelkę do zastawki. Czekano tylko na opinię prof.Roszkowskiego.Niestety dzień przed zabiegiem Amelka miała opuchniętą prawą stronę twarzy i nie mogła być operowana. Po przeprowadzonej konsultacji stomatologicznej , okazało się, że trzeba zrobić sanację jamy ustnej w trybie pilnym, bo mogłoby dojść do zakażenia. Po zakończonym zabiegu musiało minąć 8 tygodni, żeby można było podjąć leczenie ortodontyczne, protetyczne oraz logopedyczne. Brak uzębienia powoduje upośledzenie funkcji żucia, mowy, połykania, a co za tym idzie- znaczne ryzyko nasilonej wady zgryzu, niedorozwoju kości szczęki , żuchwy oraz estetyki twarzy. „Jest nam teraz ciężko, bo mamy wszystko wstrzymane i nie mamy na rehabilitację ,której tak bardzo potrzebujemy, jak i również szereg kosztownych badań do zrobienia, ponieważ powstały zaburzenia hormonalne w Amelki organizmie” – mama dziewczynki.
Dziewczynka przeszła trzy operacje główki:
-endoskopową fenestrację torbieli,
-plastykę sklepienia czaszki i zaopatrzenie płynotoku usznego,
-rekreniotomię na otwarto,
Do leczenia dziecka dochodzi fizjoterapia to kolejne 600-700 złoty w zależności od miesiąca. Turnus rehabilitacyjny to ok. 6.500 złotych. Wyjazdy do specjalistów raz na trzy miesiące w zależności od potrzeby – Neurolog, Okulista, Psycholog to koszt 500 zł.
Leki 150 zł miesięcznie.
Wyjazdy do specjalistów raz na trzy miesiące w zależności od potrzeby-Neurolog,
Okulista,
Psycholog – koszt to 500 zł.
Amelka potrzebuje także maty edukacyjnej o nazwie MAGICZNY DYWAN, który dałby jej szansę rozwoju w zakresie każdej umiejętności. Jego szerokie zastosowanie wprowadza dziecko w świat bajek, pobudza do podejmowania różnych działań ruchowych jak i intelektualnych, niezbędnych w procesie REWALIDACJI AMELKI.
„Usprawnienie naszej córeczki dzięki urządzeniu pozwoli jej na uzyskanie poziomu rówieśników i umożliwi wspólna zabawę i naukę oraz integrację z dziećmi co w tym wieku jest sprawą priorytetową. Wzmocni jej samoocenę i pozwoli na budowanie pozytywnego obrazu własnego JA. Magiczny Dywan jest wielką szansą dla dobrego i prawidłowego rozwoju naszej córeczki- mówi mama dziewczynki. Niestety jego koszt to 12 tysięcy złotych. „Prośba nasza podyktowana jest trudną sytuacją finansową naszej rodziny. Mieszkamy u rodziców na 20 m2 w jednym pokoju z dostępem do kuchni i łazienki. Złożyłam wniosek do Gminy o mieszkanie komunalne. Wniosek został pozytywnie rozpatrzony ale niestety gmina nie ma dla nas żadnego wolnego lokum i czekamy. Mój mąż Henryk jest żywicielem naszej rodziny. Ja musiałam zrezygnować z pracy aby opiekować się chora Amelką i młodszą córeczką Oliwią.
Nie jesteśmy w stanie sami uzbierać tak dużych środków finansowych na leczenie dla naszego Kochanego Aniołka. Choć staramy się aby niczego im nie brakowało. Jedyne co możemy, to kochać i wspierać w jej chorobie i cierpieniu jakie doznaje oraz modlić się ,iż są ludzie dobrego serca, którzy nas zrozumieją i wspomogą w trudnej dla nas sytuacji”- mówią z ogromną troską rodzice Amelki. Konieczny jest zakup protez zębowych, których kwota wynosi 20 tysięcy złoty. Jak na razie Amelka otrzymała już dwie protezy ale zaczęły jej rosnąć kolejne ząbki więc potrzebna jest kolejna proteza.
Plan leczenia odbywa się w czterech etapach. „Jest nam teraz ciężko, bo mamy wszystko wstrzymane i nie mamy na rehabilitację ,której tak bardzo potrzebujemy, jak i również szereg kosztownych badań do zrobienia .". Apelujemy o pomoc dla Amelki. Dlatego też, apelujemy do Państwa o wsparcie i wpłacanie darowizn, na rzecz małej Amelki. Prosimy przyłączcie się jak najszybciej do pomocy!!!
Do tej pory udało się:
- przekazać fundusze na cały pakiet specjalistycznej rehabilitacji sensorycznej (grudzień)
- przekazać tornister, piórnik z wyposażeniem, artykuły szkolne, odzież, artykuły spożywcze (wrzesień)
- przekazać kolejne fundusze na nową protezę zębową (wrzesień)
- przekazać paczkę urodzinową z art. spożywczymi, art. higienicznymi, środkami czystości, odzieżą, kosmetykami, mydłami, kubeczkami (lipiec)
- zakupić trampolinę do rehabilitacji na zajęcia sensoryczne (maj)
- wpłacić fundusze na leczenie (luty)
- przekazać kolejne środki finansowe na leczenie (grudzień)
- przekazać paczkę mikołajkowo – świąteczną z artykułami spożywczymi, kosmetykami, ubraniami, zabawkami, książeczkami, słodyczami, art. higienicznymi (grudzień )
- wpłacić środki finansowe na leczenie (listopad)
- przekazać paczkę z art. spożywczymi, środkami czystości, art. higienicznymi, książkami, kosmetykami, odzieżą, zabawkami, grą (październik)
Rok 2019:
Rok 2018:
