Amelka Kraśniewska
Województwo: Pomorskie
Urodzona: 16.07.2013 rok
Diagnoza: torbiel mózgu, padaczka objawowa.
Cel zbiórki: zakup leków - 150 zł miesięcznie, opłacenie fizjoterapii 600-700 złoty w zależności od miesiąca, turnus rehabilitacyjny to ok. 6.500 złotych, wyjazdy do specjalistów raz na trzy miesiące w zależności od potrzeby – Neurolog, Okulista, Psycholog to koszt 500 zł.
Amelka urodziła się zdrowa, ale gdy skończyła pół roczku zaczęła w sposób niekontrolowany ruszać główką. Wykonane badanie USG wykazało dużą torbiel mózgu o wymiarach 5 x 4,8 x 3 cm. Po wykonaniu przesłano wyniki badań wówczas do prof.dr.hab. Marcina Roszkowskiego z CZD - bowiem w Gdańsku żaden lekarz nie chciał podjąć się operacji Amelki z powodu jej młodego wieku. W czerwcu 2014 r. rodzice otrzymali odpowiedź od Dr. Roszkowskiego, iż wynik badań ewidentnie ukazuje bardzo dużą torbiel pajęczynówki lewej bruzdy bocznej o typie GALASSI II. Rozmiar zmiany powodował dość znaczne przemieszczanie struktur podstawy mózgu, w tym skrzyżowanie nerwów wzrokowych i kontra mózgu. Termin zabiegu został ustalony na dzień 1 lipca 2014 r. Operacja się udała, torbiel została odbarczona, ale nic nie wskazywało na to, że coś może być nie tak. Okazało się, po ściągnięciu opatrunku, że w ranę wdała się martwica. Niestety, tak czasem się zdarza. To niosło za sobą ogromny ból, ale Amelka była bardzo dzielna, mimo cierpienia jakie przeżywała przy zmianie opatrunków. Na szczęście rana goiła się, bardzo powoli, lecz systematycznie. Natomiast po 3 tygodniach, gdy wróciła do domu, Amelka nadal miała dziwne odruchy – w niekontrolowany sposób poruszała główką, zataczał się, miała wahania równowagi, potykała się o własne nóżki. Wykonano badanie EEG – zapis wykazał sporadyczne zmiany napadowe w okolicach skroniowych, po czym wprowadzono lek Conwulex. Mimo zażywania silnego leku, Amelka w dalszym ciągu miała ataki. Konieczne okazało się wykonanie tomografii, która wykazała wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego za błoną bębenkową w uchu, a w torbieli występują pęcherzyki powietrza. W trybie natychmiastowym wykonano operację (plastykę sklepienia czaszki i zaopatrzenie płynotoku usznego w ok. cz.skroniowej lewej). Po sześciu miesiącach od operacji konieczna była rehabilitacja. Po pierwszym tygodniu zajęć Amelka zaczęła wymiotować przy pionizowaniu. Okazało się, że jest zatarcie tarcz wzrokowych. Po raz kolejny wykonano rezonans, który wskazał, iż torbiel jest na tyle duża, że uciska nerwy wzrokowe. Wykonano otwarta fenestrację torbieli pajęczynówki bruzdy bocznej lewej. Był to ostateczny ruch odbarczania torbieli. Przy następnych objawach i pogorszeniu wyników ostatecznym rozwiązaniem miała być zastawka. Wykonana ponownie w 2016 roku tomografia komputerowa wykazała zmniejszenie się torbieli. Kolejny rezonans zaplanowano na marzec 2017 r. Niestety, przy zażywaniu leku na padaczkę i po przeżytych operacjach, znieczuleniach ogólnych, tomografii, rezonansie, skarżyła się na ból, miała opuchniętą buzię, dziąsła. Nie mogła przyjmować pokarmu, sprawiało jej to ogromną trudność. Połykała większość posiłków. Amelka chodziła do dentysty, lecz stomatolog nie dawał dobrych rokowań. Lekarz zaproponował, że najlepszym rozwiązaniem będzie usunięcie zębów. W listopadzie 2016 r. Amelka ponownie trafiła na oddział neurochirurgii, ponieważ po wykonanym badaniu dna oka w rejonie okazało się, że jest ponowne zatarcie tarcz wzrokowych. Amelka skarżyła się na ból głowy, oczu, wymiotowała. Po wykonaniu tomografii komputerowej, zakwalifikowano Amelkę do zastawki. Czekano tylko na opinię prof.Roszkowskiego. Niestety dzień przed zabiegiem Amelka miała opuchniętą prawą stronę twarzy i nie mogła być operowana. Po przeprowadzonej konsultacji stomatologicznej, okazało się, że trzeba zrobić sanację jamy ustnej w trybie pilnym, bo mogłoby dojść do zakażenia. Amelka przeszła już trzy operacje główki. Ich nazwy są tak skomplikowane, że aż trudno je spamiętać, to endoskopowa fenestracja torbieli, plastyka sklepienia czaszki, czy rekraniotomia. A to wciąż nie koniec... Jej walka o zdrowie i życie to historia ogromnego poświęcenia i uporu. Nadziei, że każda operacja, każda nowa konsultacja, każda godzina rehabilitacji to krok bliżej ku normalności. Niestety rodzicie bezskutecznie usiłują zebrać środki na rehabilitację. Amelka ma w główce ogromną torbiel i cierpi na padaczkę objawową. Przez to wymaga stałej i długotrwałej opieki lekarskiej. Jest pod kontrolą neurologa, neurochirurga, logopedy, pedagoga, psychologa, fizjoterapeuty, protetyka, endokrynologa i ginekologa. Leczy się i w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, i Akademii Medycznej w Gdańsku. Amelka również potrzebuje maty edukacyjnej, która dałaby jej szansę rozwoju w zakresie każdej umiejętności. Jego szerokie zastosowanie wprowadza dziecko w świat bajek, pobudza do podejmowania różnych działań ruchowych jak i intelektualnych. Usprawnienie Amelki pozwoli jej na uzyskanie poziomu rówieśników i umożliwi wspólna zabawę i naukę oraz integrację z dziećmi co w tym wieku jest sprawą priorytetową. Obecnie pogorszył się stan zdrowia Amelki i ma zaburzenia hormonalne. W wyniku redukcji leku na padaczkę powstały u Amelki zaburzenia zachowania i emocji. Dziś już wiemy, że bez pomocy ludzi o wielkich sercach, nie uda się. Wierzymy, że dni, w których Amelka może bawić się beztrosko, tak jak inne dzieci są coraz bliżej. „Usprawnienie naszej córeczki dzięki urządzeniu pozwoli jej na uzyskanie poziomu rówieśników i umożliwi wspólną zabawę i naukę oraz integrację z dziećmi, co w tym wieku jest sprawą priorytetową. Wzmocni jej samoocenę i pozwoli na budowanie pozytywnego obrazu własnego JA. Magiczny Dywan jest wielką szansą dla dobrego i prawidłowego rozwoju naszej córeczki- mówi mama dziewczynki. Jego koszt to 12 tys zł.„Prośba nasza podyktowana jest trudną sytuacją finansową naszej rodziny. Mieszkamy u rodziców na 20 m2 w jednym pokoju z dostępem do kuchni i łazienki. Złożyłam wniosek do Gminy o mieszkanie komunalne. Wniosek został pozytywnie rozpatrzony ale niestety gmina nie ma dla nas żadnego wolnego lokum i czekamy. Mój mąż Henryk jest żywicielem naszej rodziny. Ja musiałam zrezygnować z pracy aby opiekować się chorą Amelką i młodszą córeczką Oliwią.Nie jesteśmy w stanie sami uzbierać tak dużych środków finansowych na leczenie dla naszego Kochanego Aniołka, choć staramy się aby niczego im nie brakowało. Jedyne co możemy, to kochać i wspierać w jej chorobie i cierpieniu jakie doznaje oraz modlić się, iż są ludzie dobrego serca, którzy nas zrozumieją i wspomogą w trudnej dla nas sytuacji”- mówią z ogromną troską rodzice Amelki." Prosimy Państwa o darowizny na leczenie Amelki.
Droga Fundacjo Koniczynka, Pani Dagmaro oraz Pani Katarzyno.
Chcę wyrazić moje i mojej rodziny jak najszczersze podziękowanie za to, co dla Nas i naszych dzieci robicie.
Chciałam podzielić się z Wami najwspanialszą wiadomością dla Naszej Rodziny – spełniło się Nasze odwieczne marzenie – stał się cud! Pisząc do Was to ręce mi się trzęsą..... Otrzymaliśmy od gminy mieszkanie komunalne. Byliśmy oglądać mieszkanie z mężem i się rozpłakaliśmy. Mieszkanie trzy pokoje, kuchnia, spory korytarz i mała łazienka.. Dzieci blisko mają do Szkoły - Amelka nie całe 400 metrów a Oliwka przechodzi przez podwórko i jest w Przedszkolu, bo mieszkanie znajduje się właśnie w Przedszkolu tylko że z drugiej strony. Mało tego blisko do Ośrodka Zdrowia, sklepu czy nawet apteki. Obok plac zabaw, siłownia. Czego chcieć więcej, po prostu spełnienie marzeń. Jedynym problemem o ile można tak powiedzieć to mieszkanie znajduję się 25 kilometrów od naszego Domu, w którym mieszkamy z rodzicami. Ale wiem, że na pewno będziemy mieli lepiej niż mamy, a przede wszystkim Nasze dzieci a w szczególności Amelka. Nie będzie musiała mieć klasy łączonej, bo będzie mogła się rozwijać wśród swoich rówieśników. Teraz nawet jak ma zdalne nauczanie to przydzielona jest jej inna Pani i ma z Amelką indywidualnie bo powiedziała że mogłaby tylko 15 min. jej poświęcać na zdalnym, a przecież nie o to chodzi.
Również będziemy mogli korzystać z barier architektonicznych z PCRP. Ogólnie dziewczyny będą miały swój pokój! Wracając do mieszkania-staraliśmy się o mieszkanie przeszło dwa lata. Czekamy teraz na decyzję Gminy co do remontu-niestety mieszkanie nie było remontowane od 35 lat. Z tego co zdążyłam się zorientować to nie będzie to kapitalny remont tylko zrobią najpotrzebniejsze rzeczy, abyśmy mogli się wprowadzić lub zaproponują kwotę za którą sami mielibyśmy wyremontować... Ogromnie się cieszymy i jesteśmy mega szczęśliwi, bo będziemy na swoich czterech kątach, ale w obecnej sytuacji nie mamy nic: mebli do kuchni, lodówki, pralki, zmywarki, piekarnika, toalety, prysznica, zlewu, podłóg -paneli, kafelek, mebli do pokoju dziewczyn, łóżek dla dzieci, szafy, komody, krzeseł, kanapy, farb do malowania.
..to co mamy w tym jednym naszym pokoju to dwa łóżka na którym my z mężem śpimy a na drugim dziewczyny. Ogólnie to mamy siebie, dwie ręce do pracy, które sami byśmy zrobili remont lub z pomocą rodziny. Wierzę w siłę i magię, proszę Was kochani Darczyńcy, Prezesi firm budowlanych lub innych firm: może zechciałby Nam ktoś z Państwa pomóc i przekazać w formie darowizny potrzebne nam materiały budowlane, meble czy sprzęt AGD. Będziemy Wam ogromnie wdzięczni, nie oczekujemy wiele, ale dzięki Wam kochani darczyńcy na pewno nasze odwieczne marzenie co do zamieszkania w naszym domku spełniłoby się szybciej – bo tam gdzie jest dom jest rodzina. Rodzice Amelki
Do tej pory udało się:
- otrzymać przelew funduszy na zajęcia z integracji sensorycznej oraz rehabilitacji ruchowej (grudzień)
- przekazać kolejne środki finansowe na opłacenie leczenia(czerwiec)
- przekazać fundusze na cały pakiet specjalistycznej rehabilitacji sensorycznej (grudzień)
- przekazać tornister, piórnik z wyposażeniem, artykuły szkolne, odzież, artykuły spożywcze (wrzesień)
- przekazać kolejne fundusze na nową protezę zębową (wrzesień)
- przekazać paczkę urodzinową z art. spożywczymi, art. higienicznymi, środkami czystości, odzieżą, kosmetykami, mydłami, kubeczkami (lipiec)
- zakupić trampolinę do rehabilitacji na zajęcia sensoryczne (maj)
- wpłacić fundusze na leczenie (luty)
- przekazać kolejne środki finansowe na leczenie (grudzień)
- przekazać paczkę mikołajkowo – świąteczną z artykułami spożywczymi, kosmetykami, ubraniami, zabawkami, książeczkami, słodyczami, art. higienicznymi (grudzień )
- wpłacić środki finansowe na leczenie (listopad)
- przekazać paczkę z art. spożywczymi, środkami czystości, art. higienicznymi, książkami, kosmetykami, odzieżą, zabawkami, grą (październik)
Rok 2020:
Rok 2019:
Rok 2018:
