Anna Mrówczyńska
Województwo: wielkopolskie
Urodzona: 10.06.2014 roku.
Diagnoza: Zespół Leigha, skolioza- 120% skrzywienie kręgosłupa, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, zez rozbieżny, niedowidzenie, opóźnienie rozwoju w tym mowy.
Cel zbiórki w 2026 roku: pomoc w zebraniu kwoty 580 tyś zł na pilne dwie operacje kręgosłupa w Barcelonie.
W 33 tygodniu ciąży podczas badania USG dowiedzieliśmy się, że nasze maleństwo ma powiększoną miedniczkę nerkową oraz prawą komorę mózgową. Lekarze po wnikliwych badaniach uspokoili nas, że takie powiększenia o niczym nie świadczą, że czasem tak jest, później mogą zniknąć. 10 czerwca 2014 r. przyszła na świat Ania. Łzy szczęścia płynęły nam po policzkach! Nasza kruszynka z cudownymi oczkami, czarnymi jak węgielki i bujną czupryną, była taka piękna! Ponownie wykonano komplet badań i stwierdzono, że nie ma powodów do niepokoju. Niestety w 2 tygodniu życia stan Ani zaczął się pogarszać. Jadła coraz mniej a płakała coraz więcej, praktycznie nie spała... Zaczęliśmy szukać przyczyny – ciągłe wizyty u lekarzy, dziesiątki konsultacji, pobyty w szpitalach i nic! Najczęstszym tłumaczeniem były ,,kolki”, “na pewno brzuszek ją boli” i oczywiście ,,po kilku pierwszych miesiącach życia to minie”. Nie minęło, a namnażało się coraz więcej problemów. Jako już prawie roczne dziecko nasza córeczka nie raczkowała, nie siadała, nie nawiązywała z nami prawie żadnego kontaktu. W lipcu 2017 roku padła diagnoza, która zwaliła nas z nóg – zespół Leigha. To metaboliczna, ultrarzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, niestety destrukcyjna... Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co w konsekwencji prowadzi do ich obumierania, a następnie do wyłączania poszczególnych organów i układów z funkcjonowania. Już raz się z Anią żegnaliśmy. Gdy miała 2 latka, trafiła na OIOM z powodu sepsy, która rozwinęła się z ukrytego zapalenia płuc. Lekarze nie chcieli jej przyjąć do szpitala, bo ,,takich przypadków się nie ratuje”! Gdy doszło do zatrzymania krążenia, kazali nam się z nią żegnać. Jeśli jesteś rodzicem chorego dziecka to zapewne wiesz, że matka lub ojciec takiego maleństwa są w stanie sprzedać duszę diabłu, by zdobyć zdrowie dla swojego największego skarbu. Jeśli jesteś rodzicem zdrowego dziecka to pomyśl o najgorszym koszmarze z Twoim dzieckiem w roli głównej, który kiedykolwiek Ci się śnił. Ania według statystyk powinna być z nami zaledwie dwa lata. Choć staramy się robić wszystko, by Ania jak najmniej cierpiała, widzimy i jesteśmy świadomi tego, że choroba postępuje. Anusia bardzo źle widzi na jedno oko, ma słabe serduszko, a część jej płuc przestała funkcjonować. Prawe płuco jest już zdeformowane i bardzo utrudnia oddychanie. Musimy uważać na każdą infekcję, bo nawet najmniejszy kaszel może doprowadzić do tragedii. Wprowadziliśmy rehabilitację oddechową, która powtarzana kilka razy dziennie przynosi, minimalne ale jednak korzyści. Dodatkowo doszła skolioza, która powoduje ogromne cierpienie! Zniekształcenia klatki piersiowej powodują ucisk na narządy wewnętrzne, w szczególności płuca i serce, które i tak są bardzo słabe, co z kolei może być przyczyną niewydolności krążenia i układu oddechowego. Przeczytajcie proszę słowa mamy Ani:
W czasie, gdy dla świata „nic się nie dzieje”, u nas dzieje się wszystko. Każdego dnia. Bez przerwy. Dzięki Waszej pomocy udało nam się zakupić sprzęt, który dla Ani nie jest udogodnieniem, ale warunkiem przetrwania codzienności. Maty i wałki rehabilitacyjne, stół do masażu, sprzęt ortopedyczny – ortezy, gorsety sztywne i miękkie (Flexa), specjalistyczne siedzisko oraz wcześniej wózek inwalidzki z indywidualnie dopasowanym siedziskiem SPEX. To nie są „rzeczy”. To są narzędzia, które pozwalają Ani siedzieć, oddychać, funkcjonować i nie cierpieć bardziej, niż musi. Codziennie opłacamy rehabilitację domową, bo tylko w domu Ania czuje się bezpiecznie. Dla niej stres to nie emocja – to wróg. To realny zapalnik postępu choroby. Każdy wyjazd, każdy obcy bodziec może zniszczyć to, co miesiącami próbujemy zbudować. Ogromnym i stałym kosztem są także specjalistyczne suplementy. Koenzym Q10, kwas alfa-liponowy, NAC, specjalistyczne zestawy witamin – to nie kaprys, nie moda i nie „profilaktyka”. To absolutna konieczność w walce o funkcjonowanie organizmu Ani. Ich ceny są kosmiczne, ale brak tych suplementów kosztowałby ją znacznie więcej. Za nami dziesiątki konsultacji lekarskich, opłaconych m.in. dzięki Waszej pomocy: neurolog, nefrolog, kardiolog, ortopedzi, chirurdzy oraz fizjoterapeuta oddechowy. Za nami są również konsultacje międzynarodowe, z których wiemy jedno: Ania będzie potrzebowała operacji. I tu nie ma już miejsca na złudzenia. Postępująca skolioza pustoszy organizm Ani. Deformuje narządy wewnętrzne, zabiera przestrzeń na oddech, na komfort, na względny spokój. Skrzywienie 120 stopni to nie liczba w dokumentacji medycznej – to codzienny ból, to cierpienie, z którym Ania mierzy się każdego dnia. Równolegle Ania pilnie musi zostać zaopatrzona w specjalistyczny sprzęt, którego NFZ i polski system ochrony zdrowia po prostu dla niej nie przewidział: HALO GRAVITY – PMT Halo, system trakcji kręgosłupa, który mógłby realnie pomóc w jej stanie. Dlaczego nie może z niego skorzystać? Bo „nie”. Bo „tak”. Bo Ania ma Zespół Leigha. A dla takich dzieci system nie przygotował rozwiązań...
Dlatego szukamy sami. Piszemy maile. Dzwonimy. Kontaktujemy się ze szpitalami i firmami, prosząc o możliwość wypożyczenia lub zakupu tego sprzętu. Każda odmowa boli, ale nie zatrzymuje nas – bo nie mamy prawa się zatrzymać. To nie jest historia o cudzie. To jest historia o ciągłej walce, która nie ma przerw, urlopu ani pauzy na złapanie oddechu. Dziękujemy, że jesteście. Bo dzięki Wam Ania nie jest sama. Błagamy o ratunek dla Ani - 750 000 zł! – taka jest cena za leczenie w Barcelonie, które może uratować naszą córeczkę. Nasza córka może się udusić przez własny kręgosłup… Pisanie tych słów rozdziera nam serca. Od 12 lat walczymy o życie naszego dziecka. Przed nami bitwa, której nie wygramy bez Waszej pomocy!!! Patrzymy na naszą Anusię i widzimy w niej ogromną wolę życia. W jej oczach jest coś, co łamie serce każdego rodzica – determinacja, żeby żyć dalej. Ona się nie poddaje. Ona walczy. Czasem patrzy na nas tak, jakby chciała powiedzieć: „Mamo… tato… ja jeszcze chcę być tutaj z Wami.” Właśnie dlatego walczymy o nią ze wszystkich sił. Zespół Leigha – to niezwykle rzadka i ciężką chorobę mitochondrialną. To choroba, która powoli wyniszcza organizm i odbiera dzieciom sprawność. Mimo tej diagnozy Ania przez lata dzielnie walczyła każdego dnia. Od początku jest pod opieką specjalistów. Ma zapewniony sprzęt rehabilitacyjny, intensywną rehabilitację, konsultacje lekarskie i wszystko, co pomaga jej mniej cierpieć, co pomaga pozbawić ją bólu, zatrzymać chorobę i wyrwać choć jeszcze jeden dzień RAZEM. Zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy. Niestety choroba nie przestaje atakować. Przez ostatnie półtora roku skolioza Ani zaczęła gwałtownie postępować. Jej kręgosłup wykrzywia się coraz bardziej. Ostatnie pół roku to dla nas prawdziwy koszmar. Deformacja klatki piersiowej sprawia, że płuca naszej córki mają coraz mniej miejsca. Każdy miesiąc pogłębia skrzywienie i zabiera Ani przestrzeń do oddychania. Boimy się czegoś, czego żaden rodzic nie powinien się bać. Boimy się dnia, w którym nasza córeczka – mimo ogromnej woli życia – po prostu nie będzie mogła złapać powietrza. Lekarze mówią wprost: operacja kręgosłupa jest konieczna. To nie jest operacja dla komfortu. To operacja ratująca życie Ani. Niestety w Polsce – choć lekarze jasno mówią, że operacja jest niezbędna – nikt nie jest w stanie podjąć się tego wyzwania. Przypadek Ani jest niezwykle trudny i wymaga zespołu specjalistów z doświadczeniem w leczeniu ciężkich skolioz u dzieci z chorobami neurologicznymi i mitochondrialnymi. Usłyszeliśmy od lekarzy słowa, które były dla nas jak cios: „Ta operacja jest konieczna, ale w Polsce nie jesteśmy w stanie jej wykonać.” Czas zaczął uciekać. Nie mogliśmy się poddać. Zaczęliśmy szukać ratunku poza granicami kraju. Konsultowaliśmy Anię w klinice w Niemczech oraz w specjalistycznym szpitalu w Barcelonie. W Szpitalu Sant Joan de Déu w Barcelonie światowej klasy specjaliści od leczenia najcięższych skolioz u dzieci przeanalizowali dokładnie dokumentację medyczną Ani. Po wielu analizach lekarze zakwalifikowali Anię do operacji! To dla nas ogromna nadzieja. Operacja ma zatrzymać postęp skoliozy, odciążyć płuca i pozwolić Ani dalej oddychać. Bez niej skrzywienie będzie się pogłębiać… aż któregoś dnia nasza córka może po prostu nie mieć już czym oddychać. Błagamy ludzi o dobrych sercach, aby pomogli nam uratować życie naszej córki. Każda wpłata ma ogromne znaczenie. Nawet najmniejsza.Każde udostępnienie sprawia, że historia Ani może dotrzeć do kolejnych osób. Ania każdego dnia pokazuje nam, jak bardzo chce żyć. W jej oczach jest nadzieja, której nie mamy prawa zgasić. Dlatego prosimy Was z całego serca: pomóżcie nam uratować naszą córkę. Bo prawda jest brutalna. Bez pomocy ludzi to się nie uda. Bez Was nie będziemy w stanie zebrać tej kwoty. Bez Was Ania może nie dostać swojej jedynej szansy na życie. Nie pozwólmy, aby dziewczynka, która tak bardzo walczy, przegrała tylko dlatego, że jej rodziców nie stać na operację.
Prosimy – pomóżcie Ani dalej oddychać. Pomóżcie nam uratować życie naszej córeczki. Dziękujemy!
