Antoś Górski



Województwo : Lublin, Lubelskie
Ur. : 29.10.2007r
Diagnoza : porażenie mózgowe, wiotkość wielostawowa, opóźnienie umysłowe , padaczka lekooporna, zaburzenia funkcji mózgu, encefalopatia, zaburzony rozwój mowy, okresowe silne drżenie rąk lub całego ciała . Do chwili obecnej lekarze pomimo wielu badań nie wiedzą , skąd biorą się zaburzenia Antosia.
Cel zbiórki : terapia komórkami macierzystymi (5 podań, koszt 60.500 zł), rehabilitacja.

Antoś urodził się w 2007, dostał 10 punktów Apgar, wydawało się, że wszystko jest w porządku. Niestety szybko okazało się, że Antoś jest bardzo chory. Już w pierwszych miesiącach życia Antoś tylko leżał, nie zaczął samodzielnie siadać, raczkować, wstawać, gaworzyć i rozwijać się jak zdrowe dzieci. Pierwszą diagnozą, jaką usłyszeli Jego rodzice, było porażenie mózgowe. „Każdy rodzic wie doskonale, że najważniejszą istotą w jego życiu jest własne dziecko. Każdy wie również, że najgorszą obawą, jaka może spotkać rodzica, to strach o zdrowie i życie, strach o przyszłość swojego dziecka… Każdy więc może się domyślić, co stało się w moim ciele, w moim wnętrzu, gdy usłyszałam pierwszą diagnozę, pierwszy wyrok wydany na mojego chłopca… Ból rozrywający serce, żal, rozpacz i wielki strach… Dlaczego akurat my, dlaczego akurat Antoś…” Kolejną diagnozą przedstawioną przez lekarzy była wiotkość wielostawowa, obniżone napięcie mięśni i opóźnienie psychoruchowe. Kolejny cios dla rodziców, kolejny kołek w ich serce… „Obecnie stwierdzone jest opóźnienie umysłowe, padaczka lekooporna, zaburzenia funkcji mózgu, encefalopatia, zaburzony rozwój mowy, okresowo silne drżenie rąk lub całego ciała… To wszystko bardzo utrudnia mojemu dziecku codzienne funkcjonowanie, każda choćby najprostsza czynność jest dla niego wielkim wyzwaniem i przeszkodą…” Niestety, do dziś nie wiadomo skąd biorą się zaburzenia u Antosia.

„Mimo licznych badań, mimo tak długiego czasu, nadal nikt nie potrafi rozwiązać tej ponurej i pełnej bólu zagadki… Żaden lekarz nie potrafił nam odpowiedzieć na pytanie jaka jest przyczyna tych wszystkich problemów, tych chorób… Wykonano mnóstwo analiz, mnóstwo badań, lecz dotychczasowa diagnostyka niestety nie przybliżyła nas do celu ani o krok, ani o centymetr… Nadal nie wiemy z czym walczymy. Nadal więc nie wiemy, co nas czeka, na co możemy liczyć a czego się obawiać najbardziej… Wszędzie niepewność i strach…” Antoni jest pod opieką poradni neurologicznej, ortopedycznej, audiologicznej, chorób mięśni, genetycznej, okulistycznej i rehabilitacyjnej… Dziesiątki wizyt, dziesiątki codziennych zmagań… To bardzo ciężka i trudna droga, ale przecież rodzic dla dziecka zrobi wszystko, przeniesie górę, pokona każdą przeszkodę, by tylko pomóc swojemu małemu

… „Nasz Syn wymaga codziennej, intensywnej rehabilitacji. Często zadaję sobie pytanie, czy to nie za dużo jak na jedno dziecko? Za dużo bólu, zmęczenia, cierpienia, braku czasu na zabawę… Antoś nigdy nie miał normalnego życia, normalnego dzieciństwa, kolegów… Nigdy nie spędzał on czasu tak jak Jego rówieśnicy… Jego całe życie to wizyty u lekarzy, pobyty w szpitalach, badania, ćwiczenia i terapie… Tylko takie życie zna. A przecież to tylko dziecko… To mała istotka, która musi poznawać świat za pomocą prób i błędów… Czego nigdy nie doświadczył mój Syn.” „Jeździmy na ćwiczenia z fizjoterapeutą, neurologopedą, psychologiem, mamy też terapię EEG Biofeedback, terapię metodą krakowską, przez kilka lat mieliśmy też hipoterapię, terapię ręki, terapię słuchu, terapię Integracji Sensorycznej (SI) oraz basen. Doba jest za krótka na te wszystkie zajęcia, jakich potrzebuje Antoś…” Najgorsze jest to, że wszystkie te działania są doraźne, ponieważ nadal nie jest przecież znana choroba dziecka ani jej przyczyny… „Niedawno pojawiła się szansa na wykonanie specjalistycznych badań genetycznych, które mogą dać nam odpowiedź na pytanie zadawane sobie od tylu lat… Na co choruje nasz Syn?” Do tej pory, mimo bardzo dużych kosztów związanych z leczeniem Antosia, rodzina dawała sobie radę jakoś sama. Niestety możliwości się skończyły… „Przyszedł czas, gdzie jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc…

Nasza sytuacja jest o tyle trudna, że to nie jest jednorazowy zabieg czy operacja, po której Antoś odzyska zdrowie. Przed nami zapewne kolejne lata żmudnej, codziennej, mozolnej walki o maleńkie kroczki, o choćby najmniejsze, ledwie zauważalne dla innych… a dla nas ogromne postępy w rozwoju dziecka. Potrzebujemy środków przede wszystkim na badania, rehabilitacje, przynajmniej raz w roku wyjazd na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny… Dużo już do tej pory udało się zrobić. Największym sukcesem jest to, że Antoś samodzielnie chodzi, jest coraz bardziej sprawny, powoli rozwija się też jego mowa, choć nadal jest bardzo niewyraźna. Widać jednak, że lata pracy się opłaciły, nie poszły na marne… mimo, że rozwój dziecka jest bardzo powolny, to jednak stale idzie do przodu…” Rodzice Antosia prą przed siebie pełni wiary i nadziei, bo walczą o swoje dziecko, o swoją miłość, o przyszłość dla ukochanej istoty… „Niestety przed nami ogrom pracy, której końca nie widać. Ale kto inni, jak nie rodzice powinni ten ogrom pracy włożyć po to, by ich dziecku było jak najlepiej? Kto inny, jak nie rodzice ma wierzyć w swoje dziecko? Dlatego, mimo że załamujemy się i upadamy, to znowu podnosimy się każdego dnia… Cały czas wierzymy, że nasz Syn ma w przyszłości szansę być samodzielnym, niezależnym człowiekiem i to jest nasz cel życiowy, który możemy osiągnąć… Możemy go osiągnąć z Waszą pomocą.” Największym moim marzeniem dotyczącym leczenia jest terapia komórkami macierzystymi, ale jej koszt to ok. 100 000 tysięcy złotych, więc od tylu lat i pewnie jeszcze przez wiele następnych, nadal pozostanie w sferze niepełnionych pragnień. Nie jesteśmy w stanie zebrać takiej sumy, więc skupiamy się tylko na codziennym usprawnianiu Antosia, aby był jak najbardziej niezależny od pomocy innych osób” – mówią z troską rodzice chłopca.

Miesięcznie rodzice potrzebują na leczenie około 1 000 zł. Dochodzą do tego codzienne koszty dojazdów, diety, suplementów oraz pomocy do terapii. Koszty roczne leczenia chłopca to terapia logopedyczna 5 000 zł, zajęcia terapeutyczne MTG to 2 800 zł, rehabilitacja ruchowa 3 000 zł.

Aktualizacja z dnia 27.08.2019:
,, Ponad 10 lat intensywnej rehabilitacji i różnych form terapii nie przyniosła znaczącej poprawy, ani spodziewanych efektów. Antoś nadal nie jest samodzielny, w codziennych czynnościach wymaga pomocy, nie rozwija się u niego mowa. Do tego padaczka lekooporna i opóźnienie umysłowe, które utrudniają, wręcz uniemożliwiają nabywanie umiejętności". Rodzice ogromną nadzieję pokładają w terapii komórkami macierzystymi. U wieli dzieci podaże dają pozytywne skutki i zwiększają szansę na poprawę stanu zdrowia, umożliwiając jednocześnie stopniowe opanowanie podstawowych czynności. Lekarze zaplanowali 5 podań, w odniesieniu do wagi i wieku Antosia, dlatego pierwsze podanie to koszt 13.300 zł, a kolejne 4 po 11.800 zł każde, co łącznie daje 60.500 zł, stanowiącą dla rodziców istotną barierę w walce o zdrowie Antosia. Prosimy Państwa o pomoc. Każda wpłata ma znaczenie. Dlatego też, apelujemy do Państwa o pomoc i wpłacanie darowizn na rzecz małego chłopca Antosia, przyłączcie się prosimy jak najszybciej do pomocy!!!

Do tej pory udało się:

    Rok 2019:
  • przekazać wystrzałową paczuchę urodzinową (październik)
  • przekazać bon podarunkowy na obuwie Deichmann (lipiec)
  • wpłacić fundusze na leczenie (kwiecień)
  • przekazać środki finansowe na leczenie (kwiecień)



NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P