Bianka Dzięcioł



Województwo: Lubartów, Lubelskie
Ur. : 20.05.2016 roku
Diagnoza: Zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji- Klątwa Ondyny CCHS
Cel zbiórki: operacja wszczepienia stymulatora oddechu w Gdańskim Szpitalu Copernicus
Zbiórka zamknięta po osiągnięciu celu , za pomoc bardzo Wszystkim Darczyńcom dziękujemy !!!

Zdiagnozowano u Bianki chorobę - „Klątwa Ondyny CCHS”, tzw. Zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Zdarza się raz na 200 tysięcy urodzeń. Szacuje się, że na świecie jest kilkaset osób obciążonych CCHS. Najczęściej jak i w tym przypadku, są to dzieci zdrowych rodziców, u których powstała mutacja genu odpowiedzialnego za rozwój autonomicznego układu nerwowego. Upośledzona kontrola oddychania może być tragiczna w skutkach – dzieci chore na CCHS mają zaburzoną reakcję na nieprawidłowe stężenie tlenu i dwutlenku węgla, co może spowodować niewydolność, płytki – „duszący oddech” podczas snu, zakwaszenie organizmu i śmierć. Chorzy z tym zespołem wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji.

Jedyną szansą dla Bianki jest kosztowna operacja. Polega ona „wszczepieniu stymulatora przepony”, który pozwoli żyć Biance bez tracheostomii, respiratora, koncentratora tlenu, ssaka, pulsoksymetru! Do tego czasu Bianka będzie „uwięziona”. „Jako rodzice chcemy zapewnić naszej córce, jak najlepsze warunki do rozwoju, rehabilitacji, a w przyszłości odłączenie od respiratora, odłożenie na bok rurki tracheostomijnej ,chcemy patrzeć jak Bianka cieszy się spokojnym snem… Sami nie możemy pomóc naszej Córeczce, przez co pęka nam serce. Nie jesteśmy w stanie samodzielnie sfinansować tej kosztownej operacji…”- mówią rodzice dziewczynki.

Bianka wymaga podłączenia do respiratora, stałego nadzoru rodziców, wizyt opiekunów medycznych, lekarzy za dnia i szczególnej czujności w nocy. Rehabilitacja, opieka specjalistów w warunkach domowych jest konieczna dla prawidłowego rozwoju Bianki, tak, aby w przyszłości mogła wieść „normalne” życie, chodzić do szkoły, bawić się z innymi dziećmi, puszczać latawce, uczyć się świata i poznawać go od tej lepszej strony 🙂 Trzymamy kciuki Bianeczko za powodzenie operacji.

Do tej pory udało się:

    Rok 2019:
  • przekazać paczkę urodzinową z kosmetykami, zabawkami, art. papierniczymi, art. higienicznymi, syropkami na odporność, art. spożywczymi, grą (czerwiec)
  • wpłacić fundusze na leczenie (marzec)
  • przekazać środki finansowe na leczenie (luty)
  • przelać kolejne fundusze na leczenie(styczeń)
  • wpłacić kolejne środki finansowe na leczenie (styczeń)
  • przekazać fundusze na leczenie (styczeń)


  • Rok 2018:
  • wpłacić kolejne środki finansowe na leczenie (grudzień)
  • przekazać paczkę mikołajkowo – świąteczną z artykułami spożywczymi, kosmetykami, środkami czystości, ubraniami, kosmetykami, zabawkami, słodyczami, książeczkami (grudzień)
  • wpłacić środki finansowe na leczenie (listopad)
  • przekazać fundusze na leczenie (sierpień)
  • wpłacić kolejne środki finansowe na leczenie (lipiec)
  • przekazać prezencik urodzinowy w formie paczki z artykułami spożywczymi, higienicznymi, zabawkami, kosmetykami, musami- odżywkami na dzieci i niemowląt, książeczkami (czerwiec)
  • przelać kolejne środki finansowe na operację (czerwiec)
  • wpłacić kolejne fundusze na leczenie (czerwiec)
  • przekazać środki finansowe na operację (czerwiec)
  • przekazać prezent na „dzień dziecka” w formie paczki: art. spożywczych, art. dziecięcych, zabawek, gier, słodyczy, obuwia (maj)



NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P