Eryk Broniewicz
Województwo: mazowieckie
Urodzony : 23.04.2013 roku.
Diagnoza: Padaczka, Autyzm, Niedoczynność Tarczycy, Zaburzenia Wchłaniania Węglowodanów, Zespół Tourette'a.
Cel zbiórki w 2026 roku:
1. Dofinansowanie leków, rehabilitacji, terapii behawioralno-poznawczej, specjalnej diety-miesięczny koszt 4,5 tyś zł.
2. Zakup systemu monitorowania glikemii, koszt roczny 720 zł.
3. Zakup słuchawek Forbrain oraz program słuchowy Safe and Sound do domowego użytku/trening mózgu/- koszt 2 tyś zł.
4. Zakup dwóch ekranów TCL NXTPAPER (seria, np. 11 lub 14 Pro)-koszt 3,2 tyś zł.
5. Zebranie środków na zakup dwóch kołder obciążeniowych Wrap Ninja pluszowa- koszt 800 zł.
6. Zakup kamizelki obciążeniowej za 400 zł.
Zespół Tourette'a, nazywany inaczej "chorobą tików" należy do grupy zaburzeń neuropsychiatrycznych. U chorego pojawiają się mimowolne ruchy, częste mruganie powiekami, chrząkanie lub powtarzanie wyrazów. Eryk ze względu na to, że ma kłopoty z pamięcią krótko a czasem długoterminową, zapomina liter ma nauczanie indywidualne. Ze względu na dysfunkcje konieczne jest zakupienie Erykowi słuchawek Forbrain oraz program słuchowy Safe and Sound do domowego użytku. Forbrain to innowacyjne urządzenie do treningu mózgu, które wpływa pozytywnie na mowę, pamięć i uwagę osób w każdym wieku i o różnych umiejętnościach. Ujmując to prostymi słowami – to, co słyszymy, nieustannie wpływa na to, w jaki sposób mówimy. Słuchawki Forbrain służą do treningu słuchowo – głosowego, wykorzystują nasz własny głos zamiast dźwięków docierających z otoczenia. Dźwięk własnego głosu odbieramy nie drogą powietrzną ale poprzez przewodnictwo kostne, za pośrednictwem kości czaszki. Tego typu przekazywanie dźwięku działa 10 razy szybciej od przekazu drogą powietrzną a dodatkowo jego jakość jest dużo lepsza. Jest to naturalny sposób słuchania samego siebie. Pozwala to na słuchanie własnego głosu w sposób bardzo naturalny i wyraźny. Filtr dynamiczny zastosowany w słuchawkach pozwala mówiącemu usłyszeć swój własny ale skorygowany głos. Dzięki temu sposób mówienia ulega naturalnej i samoczynnej poprawie. Nie wymaga to od pacjenta żadnego wysiłku. Głos staje się bardziej rytmiczny, harmonijny i dźwięczny. Słuchawki Forbrain stosuje się zwłaszcza przy problemach z dykcją, wymową, uwagą i koncentracją, trudnościami z zapamiętywaniem i problemami z czytaniem. Dzięki wzmocnieniu przekazywania dźwięku drogą kostną poprawiamy percepcję własnego głosu. Dzięki temu znacznie łatwiej i efektywniej przyswajamy informacje przekazywane przez nasz głos. Przekłada się to na poprawę zdolności zapamiętywania i koncentracji na aktualnie wykonywanym zadaniu. Słuchawki zakładane są na kości skroniowej a nie bezpośrednio na małżowinę uszną. Dzięki temu nie zasłaniają uszu i nie ograniczają słyszenia naturalnych dźwięków z otoczenia. Daje to możliwość łatwiejszego skupienia się na własnym głosie nie ograniczając dźwięków z zewnątrz. Dzięki temu pacjent uczy się koncentracji na tych dźwiękach, które są istotne w danym momencie. Ze względu na przewodzenie kostne, które reguluje pracę układu autonomicznego i wpływa na poziom pobudzenia może być wykorzystywane w terapii dzieci nadpobudliwych. Wskazane jest w terapii dzieci z dysleksją. W związku z wzmacnianiem częstotliwości pasma mowy jest odpowiednie dla dzieci z problemami w kontaktach z rówieśnikami, zaangażowaniem społecznym i autyzmem. Zastosowanie: uwaga, koncentracja, czytanie, pisanie, płynność mowy, artykulacja, pamięć, pewność siebie, umiejętność komunikacji społecznej. Program słuchowy Safe and Sound do domowego użytku. Zalecany przy zaburzeniach przetwarzania słuchowego, lękach, problemach w nauce, emocjach i mowie. SSP stymuluje nerw błędny poprzez specjalnie przetworzoną muzykę, wspierając równowagę emocjonalną i redukując stres. SSP to metoda, która wprowadza pozytywne zmiany bez wysiłku ze strony pacjenta. Wystarczy słuchać przetworzonej muzyki przez słuchawki, a program automatycznie reguluje układ nerwowy, wspierając spokój, koncentrację i stabilność emocjonalną. Jak działa SSP? Odpowiada za poczucie bezpieczeństwa i regulację emocji, usprawnia odbiór głosu, poprawiając komunikację, przełącza organizm ze stanu „walki lub ucieczki” w tryb odprężenia, pomaga przejść z trybu zamrożenia lub stresu do stanu zaangażowania społecznego.
Kołdra obciążeniowa Wrap Ninja pluszowa jest produktem ułatwiającym zasypianie, wyciszenie oraz odprężenie zarówno ciała jak i mózgu. Głównym obciążeniem kołdry są mikrokuleczki szklane, które zostały umieszczone w specjalnych kieszonkach oraz obustronnie obszyte miękkim pluszem. Ciężar kołdry rozkłada się równomiernie i szczelnie dopasowuje do ciał użytkowników, co zapewnia wysoki komfort oraz uczucie otulenia a to z kolei przekłada się na spokojny i głęboki wypoczynek. TCL NXTPAPER (seria, np. 11 lub 14 Pro): Ekrany te są projektowane tak, aby przypominać papier, co drastycznie zmniejsza emisję szkodliwego światła niebieskiego i eliminuje odblaski, zapewniając wyjątkową ochronę wzroku. Jest to tablet sygnowany dla osób z epilepsją. Wspomogłoby to możliwość korzystania przez dłuższy czas z urządzenia podczas nauki. Eryk urodził się 23.04.2013 r. Moja radość z posiadania zdrowego synka trwała tylko 3 dni. Potem pojawiły się u niego poważne problemy jelitowe. Wiedziałam, że dzieje się coś złego, serce matki to wie! Natychmiast rozpoczął się maraton wizyt u lekarzy specjalistów, który trwa do dnia dzisiejszego. U mojego synka stwierdzono nieprawidłowe wchłanianie jelitowe, padaczkę z napadami polimorficznymi, uszkodzenie pamięci, niedoczynność tarczycy, astmę i AZS, zaburzenia rozwoju, w trakcie diagnostyki cukrzycy oraz autyzm. W 2024 r. zdiagnozowano u Eryka także zespół Georges’a Gilles’a de la Tourette’a. Coraz częściej pojawia się hipoglikemia. Skierowano nas na badania specjalistyczne, które jak przypuszczali lekarze potwierdziły podłoże genetyczne jego choroby. Ciężki stan Eryka jest spowodowany nieprawidłowym wpływem 3 genów: FLT1, PACSIN3, AGPAT3. Na dzień dzisiejszy wiemy, że wszystkie dolegliwości syna są wynikiem zespołu genetycznego nigdy wcześniej nie opisanego w literaturze medycznej! Oznacza to, że nie wiadomo jak postępować z jego chorobą, jak ją całościowo leczyć, nie wiadomo jakie będą jej następstwa oraz to, że przed nami mnóstwo kolejnych badań, testów i pytań bez odpowiedzi. A przecież mój synek chce żyć jak inne dzieci, a nie być „szczególnym przypadkiem medycznym”. Nie wiemy co przyniesie przyszłość, z czym będziemy musieli się jeszcze zmierzyć kiedy syn wejdzie w wiek dojrzewania. Na pierwszy rzut oka nie widać jego choroby. „Wychodzi ona” przy próbie nawiązania bliższych kontaktów, gdyż wspomniany zespół genetyczny ma także wpływ na jego stan psychiczny. Eryk jest nadpobudliwy, ma problemy z koncentracją, pamięcią i kontrolowaniem emocji. Żeby poprawić jakość życia Eryka potrzebny jest ogrom pracy na wielu płaszczyznach, który niesie za sobą niewyobrażalne koszty. Eryk ze względu na ostatnią diagnozę zespołu Tourette'a wymaga rozszerzonej diagnostyki a także terapii i zajęć. Syn zrobił wspaniałe postępy dzięki uczestnictwie w programie "Szansa na samodzielność. Rehabilitacja społeczna dzieci i młodzieży". Terapeuci są zadowoleni z jego pracy i zgodnie uważają, że zajęcia są konieczne dla Eryka. Terapia w połączeniu z leczeniem farmakologicznym pozwala wyciszyć pojawiające się objawy zespołu Tourette'a. Eryk czuje jednak swoją inność i ciężko pracuje nad tym aby nie zostać odrzucony przez rówieśników. Cały czas wymaga rehabilitacji i leczenia oraz drogich nierefundowanych sensorów. Prosimy o pomoc dla Eryka.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2026:
- wpłacić fundusze na zakup specjalistycznego programu słuchowego do treningu mózgu. (kwiecień)
- przekazać fundusze na zakup słuchawek i oprogramowania do treningu mózgu. (marzec)
- przesłać przelew na opłacenie kosztownych leków, rehabilitację behawioralną oraz zakup systemu monitorowania glikemii. (grudzień)
- przesłać wsparcie w postaci kolejnego przelewu na opłacenie kosztownych leków, rehabilitację behawioralną oraz zakup systemu monitorowania glikemii. (grudzień)
- przesłać fundusze w formie przelewu na opłacenie kolejnych kosztownych leków oraz systemu monitorowania glikemii. (grudzień)
- przekazać mikołajkowe wsparcie w postaci przelewu na opłacenie kosztownych leków oraz systemu monitorowania glikemii. (grudzień)
- przesłać mikołajkowe wsparcie w postaci przelewu na opłacenie kosztownych leków oraz systemu monitorowania glikemii (grudzień)
Rok 2025:
