Gabrysia Stawiarska
Województwo: pomorskie
Urodzona: 17.04.2014 roku.
Diagnoza: Brak kości promieniowych w obydwu rączkach, zespół TAR, zwichnięcie rotacyjne kolana lewego, przykurcz lewego stawu kolanowego, deformacja szpotawa i rotacyjna prawej kończyny dolnej.
Cel zbiórki: Dofinansowanie operacji ortopedycznej obu nóg w Wiedniu, kosztorys opiewa na kwotę 19 tyś euro.
Do pewnego momentu byliśmy przekonani, że wszystko będzie dobrze. Początkowe badania nie pozostawiały wątpliwości – nasze dziecko będzie zdrowe. Niestety kolejne odarły nas z nadziei i pełnego radości oczekiwania. Lekarz, widząc obraz na USG powiedział, że rączki Gabrysi są krótsze i nie rosną proporcjonalnie do reszty ciała. Do tego dołączyło podejrzenie kolejnych wad. Ogromny stres i przerażające oczekiwanie zawitało do nas na stałe. Gabrysia przeszła operacje obu rączek. Gabrysia wymaga jeszcze operacji nóg. Wada rączek okazała się znacznie poważniejszym wyzwaniem. Gabrysia urodziła się bez kości promieniowej, a zdeformowane dłonie wyglądały, jakby przyszyto je do jej łokcia. Mając 5 lat nie mogła samodzielnie się ubrać ani umyć. Wiedzieliśmy, że ta wada sama nie zniknie i potrzebna będzie inwazyjna operacja. W końcu trafiliśmy na dra Paley’a, który zgodził się uratować rączki naszej kochanej dziewczynki. Koszty operacji i leczenia wyliczono na astronomicznie wielką kwotę, a wtedy nasz świat ponownie się zawalił. Z Waszą pomocą nasza córunia przeszła operację! Jej rączki są już proste! Kości nadal wolno rosną, ale tak już jest przy tej chorobie. Otrzymaliśmy zalecenie, aby w przyszłości zająć się wydłużeniem rączek. Teraz musimy jednak skupić się na czymś innym. Wada jest bardzo skomplikowana i uprzykrza Gabrysi codzienność. Jej noga często się trzęsie, co sprawia, że ciężko jest jej utrzymać równowagę. Coraz częściej dochodzi do niekontrolowanych i GROŹNYCH upadków! Ponadto rzepka zamiast w kolanie, jest z boku! Nogi nie można całkowicie wyprostować i ciągle jest zgięta. Lekarz był w szoku, gdy zobaczył, że kości naszej córeczki są tak mocno wykrzywione! Dziwił się, że ona potrafi w ogóle chodzić. Gabrysia jednak się nie poddaje. Marzy, aby mogła poruszać się bez bólu. Tymczasem nie potrafi postawić na ziemi całej stopy i w rezultacie chodzi na placach. Nasza mała dziewczynka przeszła już tak dużo, ale to nie jest jeszcze nawet połowa! Po operacji lewej nogi, konieczne będzie zoperowanie prawej. Los tak zdecydował, że nasze dziecko urodziło się z powykręcanymi rękoma. Z czasem okazało się, że problem dotyczy także nóg. Lekarze mówią, że Gabrysia została dotknięta chorobą krwi i kości. Można jej jednak pomóc. Operacje są warunkiem jej sprawności. Naprawione rączki są przykładem, że jest SZANSA! Jednak kosztuje ona zbyt dużo, za dużo dla zwykłego człowieka. A tutaj liczy się przecież czas! Im dłużej operacje będą przekładane, tym spada szansa na ich skuteczność. Operacja obu nóg kosztuje niemal 800 tysięcy, to prawie milion! Wszystko musi się odbyć jednak etapami. Operacje nóg pozwolą uchronić Gabrysię przed wózkiem inwalidzkim. Choroba jest bezlitosna, każdego dnia odbiera jej sprawność i beztroskę. Gabrysia zmaga się z ogromnym bólem – szczególnie rano nie jest w stanie normalnie funkcjonować. Bez operacji nasza córeczka zostanie skazana na niepełnosprawność do końca życia. Gabrysia coraz częściej korzysta z wózka, bo nóżki odmawiają jej posłuszeństwa. Powyginane kości bardzo się rotują, co sprawia dodatkowy ból przy chodzeniu. Nie pozwólmy, by do końca życia zmagała się z bólem i cierpieniem, siedząc na wózku. Nóżki Gabrysi są krzywe i zrotowane choroba powykręcała kości jesteśmy po operacji nóżki lewej ustawieniu rzepki i przeszczepie wiązadeł. Obecnie w lipcu czeka nas kolejna operacja wyciągnięcia z nóżki lewej blaszki podtrzymującej kość oraz zaopatrzenie prawej nóżki poprzez przecięcie kości zrotowanej w nóżce prawej. Cały czas Gabrysia uczęszcza na rehabilitację, po operacji przez siedem dni w tygodniu na rehabilitacji domowej z fizjoterapeutą usprawniała nóżkę, żeby zacząć chodzić. Jest to mozolny i bardzo długi proces leczenia. Gabrysię czeka jeszcze kilka operacji w czasie kiedy kości będą rosły nie możemy pozwolić na to aby jej przyszłość i dalsze życie było w pełni zależne od drugiej osoby. Walczymy mimo łez i bólu każdego dnia o sprawność. Potrzebujemy wsparcia w rehabilitacji oraz potrzebne są środki na kolejną operację kolana oraz w przyszłości na operację rączek.
-
Rok 2025:
- przekazać kolejną transzę środków na operację nóżki w klinice w Wiedniu. (czerwiec)
- przekazać środki na operację nóżki w klinice w Wiedniu. (czerwiec)
