Jakub i Jan Brylowscy



Województwo : Pomorskie
Ur. : Jakub ur.18.09.2012 roku , Jan -ur. 29.01.2018
Diagnoza: U obu chłopców zdiagnozowano rzadką chorobę metaboliczną - Deficyt Liazy Adenylobursztynianowej /ADSL/, padaczkę lekooporną, opóźnienie psychoruchowe.
Cel zbiórki: zapewnienie maluchom sprzętu ortopedycznego, intensywna rehabilitacja, wizyty u specjalistów, zajęcia logopedyczne, turnusy rehabilitacyjne dla chłopców- koszt 12 tys dla obu / najbliższy planowany turnus do Ośrodka Rehabilitacji "Tratwa" w Steklinku k/Torunia.

Jakub i Jaś urodzili się jako zdrowi chłopcy z 10 punktami w skali Apgar. Jednak dopiero po narodzinach młodszego z synów dowiedzieliśmy się że chłopcy chorują na bardzo rzadką chorobę metaboliczną ADSL. Chłopcy cierpią na padaczkę lekooporną , która z każdym napadem wyniszcza ich organizm. Są pod stałą opieką okulisty, neurologa, ortopedy dodatkowo Jakub jest od urodzenia objęty opieką nefrologa- urodził się z torbielowatością nerek. Bardzo istotną rolę w ich życiu odbywa systematyczna długotrwała rehabilitacja i sprzęt ortopedyczny dostosowany do ich potrzeb. Zalecane są też turnusy rehabilitacyjne jednak ich koszt to około 6 tysięcy a chłopców jest 2 wiec i koszt turnusu razy 2. Do tego dochodzą dodatkowe godziny rehabilitacji i zajęć logopedycznych,koszt zakupu leków nie są to małe kwoty przy dwójce dzieci. Obaj chłopcy pozostają pod opieką Kliniki Neurologii Rozwojowej.

Deficyt Liazy Adenylobursztynianowej” brzmi w moich uszach, kiedy wychodzę z gabinetu lekarskiego. Nie wiem, co to. Brzmi obco, przerażająco. Kiedy lekarz wyjaśnia, co będzie dalej, nie mogę złapać tchu. Mam ochotę płakać, krzyczeć, pytać: dlaczego my? Ale nie mogę.T rapieni przez straszną chorobę, na którą na całym świecie choruje tylko 100 dzieci! Są takie sytuacje, które matce łamią serce. Kiedy patrzysz bezsilnie na cierpienie dzieci, kiedy nie możesz pomóc, a chciałabyś przytulić, schować, powiedzieć, że wszystko będzie dobrze. Uratować. Kilkanaście starć dziennie. Napadów, które niszczą wszystkie zapory. Sprawiają, że Jaś i Kuba coraz bardziej zapadają się do swojego świata… Powtarzające się napady padaczki sprawiają, że życie naszej rodziny wygląda przerażająco dla osób patrzących z boku. To jak czekanie na atak bestii czającej się za rogiem. Kiedy zbliża się kolejny atak, chłopcy zaczynają potwornie krzyczeć i płakać. Wiedzą, że zbliża się to, co najbardziej ich przeraża. Ból, wyłączenie świadomości, ciemność. Powrót do rzeczywistości po każdym napadzie trwa bardzo długo. Kręta, wyboista ścieżka, którą muszą pokonać, by znów być sobą. Karetka pogotowia odwiedza nas częściej niż najbliższa rodzina. Szpital jest naszym drugim domem. Bywamy tam częściej niż z wizytami towarzyskimi gdziekolwiek. Naszymi przyjaciółmi są pielęgniarki, placem zabaw sala rehabilitacyjna.

Bardzo istotną rolę w ich życiu odbywa systematyczna długotrwała rehabilitacja i sprzęt ortopedyczny dostosowany do ich potrzeb. Zalecane są też turnusy rehabilitacyjne jednak ich koszt to około 6 tysięcy, a chłopców jest 2 więc koszt turnusu dla Kuby i Jasia to 12 tys zł . Wydatki przekraczają możliwości kochających rodziców, którzy robią co mogą , by zapewnić synom najlepsze leczenie ...Rodzice chłopców mają jeszcze jednego syna , dla którego starają się być najlepszymi rodzicami na świecie, poświęcić maximum czasu.. Prosimy Państwa o pomoc dla małego Jasia i Kubusia, wspomóżmy tą wspaniałą rodzinę...

NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P