Krystian Mróz



Województwo : Rzeszów, Podkarpackie
Ur. : 4.11.2011 roku
Diagnoza : wada rozwojowa naczyń wieńcowych - rzadka choroba kardiologiczna o nazwie zespół White’a Garlanda oraz kardiomiopatię rozstrzeniową, mózgowe porażenie dziecięce, diplegia (porażenie dwukończynowe kończyn dolnych).
Cel zbiórki : intensywna rehabilitacja - koszt 150 zł na godzinę

Aktualizacja z dnia 17.02.2020r

,,Krystian jest pod opieką rehabilitacyjną od urodzenia ze względu na dwie poważne wady rozwojowe . Jedna kardiologiczna genetyczny zespół , druga poważniejsza Mózgowe Porażenie Dziecięce o typie dipelgii. Krystian musi ćwiczyć codziennie dosyć intensywnie ze względu na cały czas wzrastające napięcie mięśniowe kończyn dolnych, które najbardziej dotyka mięśnie miednicy, mm. Przywodziciele oraz ścięgno Achillesa . Krystian fizycznie porusza się samodzielnie jednak jest to chód mocno ograniczony . Kroki są krótkie, przychodzi cały czas na palcach, często się potyka i przewraca . Utrudnia mu to aktywności z rówieśnikami . Krystian ma zaopatrzenie ortopedyczne , łuski, taśmę derotacyjne . Raz na rok jeździ na wstrzykiwanie botuliny . Po tych zabiegach intensywność ćwiczeń powinna wzrosnąć > W Marcu Krystian jedzie do Krakowa na kolejne wstrzykiwanie botuliny, która normalizuje mu napięcie mięśniowe w nogach . Lekarze mówią, że po tym zabiegu niezbędnym jest bardzo częsta fizjoterapia, w przeciwnym wypadku zabiegi tego typu nie będę mieć sensu . Zwracam się z prośbą o sfinansowanie takich zabiegów w domu Krystiana, bo mógł skorzystać z danej szansy na poprawę chodu . Koszt ćwiczeń domowych to 150,00 zł . Nie wiem na ile są Państwo wstanie pomóc ale każda kwota jest dla Krystiana ważna"

Chłopiec urodził się 4 listopada 2011 roku. Po urodzeniu lekarze nic nie zauważyli. W drugim miesiącu życia zaczęły się duszności w trakcie karmienia piersią. Lekarz pierwszego kontaktu zalecił konsultację w szpitalu. Kardiolog dziecięcy po przeprowadzonych badaniach (ekg, usg) stwierdził wadę rozwojową naczyń wieńcowych i zdiagnozował u chłopca rzadką chorobę kardiologiczną o nazwie zespół White’a Garlanda oraz kardiomiopatię rozstrzeniową. Zalecono operację kardiochirurgiczną przeszczepienia lewej tętnicy wieńcowej do aorty. Zabieg ten wykonano, gdy Krystianek miał 6 miesięcy.

„Po zabiegu, co dwa, trzy tygodnie jeździliśmy na konsultację. Nieświadomi dalszego rozwoju sytuacji myśleliśmy, że najgorsze już za nami! Gdy dziecko zbliżało się do 8-9 miesiąca zauważyliśmy, że nie ma siły wstać na nóżki, jak rówieśnicy. Udaliśmy się ponownie na konsultację, tym razem lekarz rehabilitacji medycznej stwierdził podejrzenie spastyki kończyn dolnych, co może prowadzić do mózgowego porażenia dziecięcego. Zaczęliśmy kolejne wizyty z intensywną rehabilitacją. Dostaliśmy w ofercie nfz-u masaż, wirówkę, fango oraz ćwiczenia i prądy. Postęp był, ale mało widoczny. Konieczny był zakup drogich łusek oraz specjalistyczne obuwie w cenie 3 tysięcy złotych (obecnie syn ma już trzecią parę) – rodzice. Niestety diagnoza MPD się potwierdziła. Od tej pory rodzice musieli zmierzyć się z chorobą serca (cały czas monitorowana i konsultowana) oraz ze spastyką nóg. Systematyczne ćwiczenia w Ośrodku Rehabilitacyjnym odbywają się 2-3 razy w tygodniu. Niestety często przepadają, a ćwiczenia przy schorzeniu Krystianka powinny odbywać się codziennie, gdyż w przeciwnym razie nie będzie efektów.

Rodzice postanowili zorganizować rehabilitację w domu. Koszt prywatnej rehabilitacji jest wysoki i przekracza możliwości finansowe rodziców. Miesięczny koszt leczenia to 1 500,00 złotych. Krystian chodzi obecnie na palcach, często się potyka i męczy. Jest na lekach kardiologicznych Captopril, Verospiron. Obecnie stan Krystiana umożlliwia funkcjonowanie oraz chodzenie do szkoły i małą aktywność fizyczną ze względu na ograniczoną wydolność serca. Jednak mimo wszystko dziecko musi mieć stałą aktywność fizyczną i rehabilitację.

„Staramy się również z MOPS’u o wyjazd na turnus rehabilitacyjny od 5 lat! Jednak bez skutku:( Bardzo liczymy na Państwa pomoc, gdyż zapotrzebowanie na środki finansowe, na rehabilitację oraz leczenie naszego synka „zjadają” całe nasze dochody. Dziękuję za okazane zrozumienie i każdą waszą pomoc!” – rodzice chłopca.

Do tej pory udało się:

    Rok 2019:
  • przekazać wspaniały prezent urodzinowy i upominek dla całej rodziny (listopad)
  • zakupić nowe ortezy (październik)
  • opłacić zajęcia rehabilitacyjne (lipiec)
  • opłacić komplet zajęć rehabilitacyjnych (lipiec)

NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana MR Bogdanka hamana eseo

Copyright © 2020 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P