Krystian Zieliński



Województwo : Kościan, Wielkopolska
Ur. : 4.11.2011 roku
Diagnoza : zespół mielodysplastyczny (niedokrwistość oporna na leczenie z nadmiarem blastów; RAEB).
Ze względu na ustabilizowany stan Krystianka zbiórka zamknięta w 2018 roku
Cel zbiórki : Zakończona

Aktualizacja z dnia 09.04.2019r – Dobre informacje zawsze nas cieszą. Kochani, stan Krystianka jest ustabilizowany, czuje się dobrze i nie wymaga naszej pomocy. Za okazaną pomoc podczas zeszłorocznych zbiórek na leczenie chłopca, bardzo dziękujemy.

Krystian ma obecnie 9 lat, kiedyś był niechciany, porzucony i zaniedbany a mimo to może mówić o wielkim szczęściu. Szybko znalazł swój nowy dom i kochającą wspaniałą rodzinę. Dzisiaj nowi rodzice chłopca walczą o Jego życie! Zaczęło się całkiem niewinnie.Miało to być zwykłe wycięcie migdałka i badania krwi poprzedzające zabieg… Pierwsza diagnoza… białaczka! Krystianek przeszedł rutynowe badania na potwierdzenie diagnozy:dwie trepanobiopsje i trzy biopsje aspiracyjne, które chłopiec zniósł bardzo dzielnie. Jednak to co usłyszeli rodzice malca po tych wyszstkich badaniach nie nastrajało już tak optymistycznie. Rozpoznanie – zespół mielodysplastyczny (niedokrwistość oporna na leczenie z nadmiarem blastów; RAEB). Choroba, którą można wyleczyć tylko przeszczepem szpiku… Znalazł dawcę szpiku.

Krystian jest po przeszczepie od dawcy niespokrewnionego. Leczony w Poznańskiej Klinice. Wystąpiły powikłania i zmaga się z kolejną przeciwnością losu – GvHD skóry i jelit. W chwili obecnej zmiany skórne, które wystąpiły u chłopca są w stanie ,,uśpienia”. Krystianek przyjmuje ogromne ilości leków immuosupresyjnych i dzięki temu GvHD jest wstrzymane ale kiedyś będzie musiał odstawić te leki. W Polsce jest obowiązek leczenia zgodnego ze standardami światowymi, ale niestety nie ma takiej możliwości. Brak zgody na finansowanie leczenia Fotoferezą pozaustrojową!

Fotofereza pozaustrojowa (ECP) jest skuteczną metodą terapii. Polega na pozaustrojowym naświetleniu promieniami ultrafioletowymi leukocytów a następnie przetoczeniu ich z powrotem do krwi pacjenta. Takie wyizolowanie z krwi obwodowej leukocytów prowadzi do ich m.in. apoptozy (zaprogramowanej śmierci) nieprawidłowych i zaktywowanych komórek T oraz aktywację specyficznych antygenowo limfocytów T prowadzących do zahamowania reakcji przeszczep przeciw gospodarzowi.Koszt dwóch zabiegów fotoferezy w Anglii to ok. 3000 funtów brytyjskich. Chłopcu najprawdopodobniej pomogło by już ok 10 zabiegów. Krystian potrzebuje również leku o nazwie VFEND 200mg w tabletkach. Jest to bardzo drogi lek, jego cena waha się od 3500zł do prawie 6000zł za jedno opakowanie(20tabletek), które niestety starczy Krystiankowi na 10 dni." Dziękujemy za udzielone wsparcie . Krystiankowi życzymy dużo zdrowia .

Do tej pory udało się:

    Rok 2019:
  • z okazji urodzin przekazać paczuchę urodzinową w postaci: zabawek/gier, odzieży, artykułów szkolnych i papierniczych, kosmetyków, kubków ceramicznych, słodyczy oraz artykułów spożywczych. (wrzesień)


  • Rok 2018:
  • przekazać paczkę mikołajkowo-świąteczną z zabawkami, słodyczami, kosmetykami, artykułami spożywczymi, książeczkami, środkami czystości, szaliczkiem, puzzlami (listopad)
  • przekazać paczkę urodzinową (art. spożywcze, art. higieniczne, śr. czystości, zabawki, gry, art. szkolne) (sierpień)
  • przekazać paczkę wyprawkową (tornister, piórnik, przybory, gra, art. spożywcze) (sierpień)
  • przekazać prezent na „dzień dziecka”, w formie paczki: art. spożywczych, art. dziecięcych, zabawek, słodyczy, książeczek, gier, odzieży (maj)
  • przelaliśmy kolejne środki finansowe na leczenie (marzec)
  • prezenty na zajączka w formie paczki pełnej słodyczy, art. spożywczych, książeczek, zabawek, art.papierniczych (marzec)
  • przekazaliśmy środki finansowe na leczenie (marzec)

NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P