Laura Matuszewska

Dziś chcemy podzielić się z Wami również małym, ale bardzo ważnym powodem do dumy. Laura zajęła I miejsce w konkursie „Narysujmy świat dla każdego”! Na swojej pracy umieściła myśl przewodnią, która mówi więcej niż tysiąc słów: „To, co nas różni, siłą też jest”.
To zdanie doskonale oddaje to, co chcielibyśmy przekazać światu. Każdy z nas jest inny, każdy ma swoją historię i swoje trudności. Laura, mimo wielu wyzwań, z którymi mierzy się na co dzień, rozwija swoje pasje, podejmuje nowe wyzwania i chętnie angażuje się w różne konkursy.
Jesteśmy z niej ogromnie dumni. Nie tylko z zajętego miejsca, ale przede wszystkim z jej wrażliwości, odwagi i tego, jak pięknie potrafi patrzeć na świat. 

23.07.2026 r.
Laura jest po operacji zdjęcia dystraktora, wszystko poszło zgodnie z planem i już za chwilkę czeka ją powrót do domu.

08.06.2026 r.
Trudy operacji Le Fort III już za Laurą, wszystko poszło zgodnie z planem..Operacja Le Fort III, która stanowi kluczowy etap leczenia dzieci z zespołem Aperta. Zabieg polega na chirurgicznym oddzieleniu i wysunięciu środkowej części twarzy do przodu. Celem tej operacji jest poprawa drożności dróg oddechowych, zmniejszenie ryzyka obturacyjnych bezdechów sennych, stworzenie lepszych warunków anatomicznych dla słuchu i ochrony wzroku, a także umożliwienie prawidłowego dalszego wzrostu twarzoczaszki. Operacja ta wpłynie również na wygląd Laury — będzie to duża zmiana, z którą będzie musiała się oswoić i nauczyć ją akceptować. Podczas operacji zostaną założone dystraktory, które przez okres nawet sześciu do ośmiu tygodni będą codziennie aktywowane. Jest to długi, trudny i obciążający proces, wymagający ogromnej precyzji, systematyczności oraz stałej opieki. Przez kilka tygodni Laura będzie żyła z metalową konstrukcją na głowie, a my każdego dnia będziemy przy niej, by dawać jej poczucie bezpieczeństwa, wsparcie i siłę w chwilach bólu, strachu i zmęczenia. Żadne dziecko nie powinno przez to przechodzić, ale w tym przypadku jest to jedyna droga do poprawy jej zdrowia i jakości życia. Wykonanie tej operacji w odpowiednim wieku rozwojowym ma kluczowe znaczenie. Odroczenie zabiegu zwiększa ryzyko poważnych powikłań oddechowych, neurologicznych i okulistycznych oraz znacząco ogranicza skuteczność leczenia w przyszłości.

Historia Laury:
Laura to wspaniała, rezolutna i mądra dziewczynka. Niestety choruje na zespół Aperta. To rzadki i ciężki zespół genetyczny, który zdarza się u jednego na 200 tysięcy dzieci. Wygląd dzieci cierpiących na zespół Aperta budzi różne uczucia, niektórzy odwracają wzrok, inni wpatrują się z niedowierzaniem, jednak nie on jest najistotniejszy! Najgorsze jest to, że choroba zagraża życiu mojej Laury. Zespół Aperta powoduje m.in. deformację czaszki, twarzy, zrost palców rączek i nóżek, rozszczep podniebienia. Mózg dziecka rośnie, a czaszka nie, przez przedwczesne zrośnięcia kości czaszki i twarzoczaszki. Jest to śmiertelnie niebezpieczne... Przez brak miejsca może dojść do deformacji mózgu, co skutkuje upośledzeniem, a nawet śmiercią. Nie mieliśmy pojęcia, że Laura urodzi się tak ciężko chora. Kiedy jechaliśmy do szpitala, żeby powitać na świecie naszą córeczkę, nie było w nas cienia niepokoju. Wszystkie badania wskazywały, że mamy zdrowe dziecko. Diagnoza – zespół Aperta nie mówiła nam nic, ale wystarczył nam widok zrośniętych paluszków u dłoni i stóp, nienaturalny wytrzeszcz oczu i dziwny kształt główki. Choroba córki wymagała od nas przewartościowania całego życia... Musieliśmy lecieć na drugi koniec świata, żeby jej pomóc. W Polsce nie ma lekarzy specjalizujących się w leczeniu dzieci z chorobą Aperta, nie ma ich także w Europie… Po ratunek musimy latać do USA. Tam przyjmuje największy autorytet od zespołu Aperta – dr Jeffrey Fearon, operujący w klinice w Dallas (USA) dzieci z całego świata. Jedynym sposobem, by pomóc Laurze, jest wieloetapowe i skomplikowane leczenie operacyjne. Zespół Aperta powoduje m.in. deformację czaszki, twarzy, zrost palców rączek i nóżek, rozszczep podniebienia. Mózg dziecka rośnie, a czaszka nie, przez przedwczesne zrośnięcia kości czaszki i twarzoczaszki. Jest to śmiertelnie niebezpieczne... Przez brak miejsca może dojść do deformacji mózgu, co skutkuje upośledzeniem, a nawet śmiercią. Nie mieliśmy pojęcia, że Laura urodzi się tak ciężko chora. Kiedy jechaliśmy do szpitala, żeby powitać na świecie naszą córeczkę, nie było w nas cienia niepokoju. Wszystkie badania wskazywały, że mamy zdrowe dziecko… Jednak Laurę na sali szpitalnej powitała źle zwiastująca cisza, po której nastąpiło niesamowite zamieszanie wśród lekarzy, zaś po policzkach mojego męża zaczęły płynąć łzy. Nie były to łzy radości, lecz zwiastun, że jest bardzo źle. W 2016 i 2017 r. dzięki niezliczonej liczbie wielkich serc Laura przeszła operacje: poszerzenia szwów czaszkowych oraz rozdzielenia paluszków u stóp i dłoni. W 2023 r był czas na kolejną operację czaszki. Jest dobrą uczennicą i bardzo stara się sprostać szkolnym obowiązkom. Nie wszyscy widzą, ile pracy, koncentracji i siły kosztuje ją to, co dla innych dzieci jest naturalne i oczywiste. Częste wizyty u specjalistów - laryngologa, neurologa i okulisty - są dla niej codziennością, podobnie jak zmęczenie i dyskomfort. A jednak Laura nie narzeka, nie buntuje się i z niezwykłą dojrzałością przyjmuje kolejne wyzwania. Jest silna i dzielna.
Prosimy o dalszą pomoc dla Laury.