Liliana Nadolna
Województwo: Śląskie
Urodzona: Liliana i jej bliźniaczka Selena: 29.03.2019 roku
Diagnoza Lilianki: Czterokończynowe porażenie mózgowe pod postacią spastyczną, encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna, niedowład piramidowy czterokończynowy, problemy ze wzrokiem w trakcie diagnozy.
Cel zbiórki: zebranie kwoty 6500 zł na siedzisko ortopedyczne oraz kwoty 9700 zł na Wózek Inwalidzki Multipozycyjny.
Historia dziewczynek: Zwracam się z prośbą o wsparcie nas w walce o sprawność naszej córeczki Lilianki. Lila jest naszym 4 dzieckiem. Urodziła się 29.03.2019r przedwcześnie w pierwszym dniu 29tc jako bliźniak drugi. Ma zdrową na ten moment rozwojowo siostrę bliźniaczkę Selenę, oraz 2 starszych braci: Sambora 15 lat oraz Lubomira 10 lat. Po 1,5 miesięcznym pobycie w szpitalu tuż przed samym wypisem naszej córce dopiero po raz pierwszy wykonano USG główki, które wykazało około-komorowe zmiany wskazujące na zmiany leukomalacyjne. Na tamten moment nic nam nie tłumaczono i kazano się nie przejmować. Na wypisie szpitalnym nie ma żadnej wzmianki o tym kiedy i jakiego stopnia córka miała wylewy. Jest mi bardzo przykro z tego powodu, gdyż leżałyśmy w szpitalu na oddziale neonatologicznym z drugim stopniem referencyjności. Wychodząc usłyszałam, że w najgorszym wypadku mogą u córki wystąpić tylko jakieś tiki. Pomimo tego ,iż z czasem zaczęłam zauważać różnicę w rozwoju dziewczynek i było to dla mnie niepokojące każdy specjalista z którym mieliśmy do czynienia z uśmiechem na twarzy mówił jakże dobrze znane zdanie wśród mam wcześniaków: Proszę dać jej czas to wcześniaki, bliźniaki one nigdy nie będą rozwijać się tak samo. Tylko jeżeli jedno dziecko zaczyna chodzić, a drugie nie potrafi obrócić się z pleców na brzuch ,dobrze podeprzeć i utrzymać głowy w pionie, to chyba jednak ja jako matka miałam powody do niepokoju. Dopiero w okolicach pierwszych urodzin ktoś odważył nam się powiedzieć, że podczas porodu doszło do niedotlenienia, że powinniśmy zacząć się starać o orzeczenie o niepełnosprawności bo nasze dziecko nie będzie zdrowe. Dokładniejsza diagnostyka pozwoliła na wykrycie encefalopatii niedotleniowo-niedokrwiennej, niedowładu piramidowego czterokończynowego oraz problemów ze wzrokiem. Oczywiście z racji wcześniactwa po wyjściu ze szpitala udaliśmy się na rehabilitację i na kontrolę do wszystkich specjalistów. Niestety nie natrafiliśmy na osobę ,która pokierowała by nas na odpowiednie tory. Codzienność Lili nie obchodzi się bez terapii logopedycznej, terapii wzroku i przede wszystkim intensywnej rehabilitacji metodą Vojty. Rozpoczętej niestety dopiero, gdy córka miała niespełna roczek. Do 11 miesiąca Lila była rehabilitowana metodą NDT Bobath ,która nie wniosła nic pozytywnego do jej rozwoju. Dodatkowo na zajęciach doszło do urazu kości złamano jej obojczyk i 2 żebra. Od tego momentu zmieniliśmy wszystkich rehabilitantów. Pomimo, iż Lila w dalszym ciągu jest dzieckiem leżącym, podejmuje próby przemieszczania się, wiemy, że nie możemy się poddawać i robimy wszystko aby nasza córeczka miała szansę na lepszy rozwój. Robi postępy i co najważniejsze w każdej sferze jest fundament dający szansę na wypracowanie tych wymarzonych efektów. Na ten moment jest w rękach najlepszych terapeutów w Polsce. Jej prowadzącym terapię jest instruktor metody Vojty - G.Serkies. Można powiedzieć, że naszą zmorą w dalszym ciągu jest obręcz barkowa ,która blokuje możliwość przemieszczania się Lili. Jej nóżki są w zdecydowanie lepszym na ten moment stanie niż rączki. Jednakże podejmuje próby uaktywniania ich i usilnie pracujemy nad poprawą funkcjonowania. Niestety cała terapia jest prywatna. Ja na zajęcia dojeżdżam z córką od 80-250km. Turnusy są niezbędnym uzupełnieniem codziennej prywatnej terapii. Na ten moment mamy zarezerwowane 1-2 tygodniowe turnusy w miesiącu. W każdym dniu terapeutycznym mamy 3x dziennie rehabilitację metodą Vojty, ja oczywiście czerpię ile mogę z tych zajęć aby zgłębiać wiedzę na temat tej terapii i lepiej ćwiczyć z nią 4x dziennie w każdym dniu w domu oraz 1x terapia neurologopedyczną. Koszt jednego turnusu to niestety 4500zł. Sami nie jesteśmy w stanie podołać tak dużym wyzwaniom finansowym. Dodatkowo jesteśmy zmuszeni w jak najszybszym czasie wykonać badanie genetyczne WES dla nas rodziców i bliźniaczek. Są bowiem przesłanki ku temu, że dziewczynki mogą cierpieć na rzadką chorobę genetyczną. Wyróżniają się na tle innych dzieci charakterystycznym wyglądem pokarbowanych sterczących włosów i brwi, które nie sposób okiełznać. Oczywiście w pierwszej kolejności z uwagi na koszt badań (12000zł) udałam się z Lilą do szpitala na pogłębianie diagnostyki. Był to niestety stracony rok w oczekiwaniu na wyniki badań i ostateczne stwierdzenie, aby najlepiej udać się do genetyka i wykonać pełen panel badania WES. Chcielibyśmy w końcu wiedzieć, czy jest jeszcze jakiś dodatkowy czynnik, który hamuje rozwój Lilianki i jeżeli jest możliwość leczenia działać. Wiemy również ,że choroby genetyczne potrafią ujawniać się z czasem dlatego bardzo zależy nam na zdiagnozowaniu dziewczynek. Selenka ma na ten moment wstępnie zdiagnozowaną twardzinę. Jest to wypukła nieregularna, stale powiększająca się zmiana zajmująca powierzchnię 1/3 jej uda. Konieczne jest przeprowadzenie diagnostyki w specjalistycznym centrum klinicznym. Lila jako kilkumiesięczny bobas zaczęła 3x w tygodniu uczęszczać na terapię wzroku. W ubiegłym roku po wielomiesięcznym oczekiwaniu na oczywiście prywatną wizytę udało nam się wykonać badanie VEP. Badanie VEP: wywołane potencjały wzrokowe, określa przepływ impulsów między gałką oczną a korą mózgową. U dzieci z niedowidzeniem wykonuje się je, aby ocenić szanse na poprawę widzenia w przyszłości. U Lilianki w badaniu VEP otrzymano obuoczną powtarzalność wzrokową po stymulacjach z prawej półkuli w normie, z lewej ok.60-70% i śladową odpowiedz po stymulacji o wielkości kątowej. Flash VEP : obuocznie i jednoczenie powtarzalna odpowiedz wzrokowa o prawidłowej karencji i amplitudzie 60-80%. Wnioski: dziecko rokuje rozwój widzenia funkcjonalnego pod warunkiem wykształcenia wyższych funkcji wzrokowych. Z uwagi na rokowania i to, że w naszej okolicy nie ma gabinetu, w którym córka mogła by być rehabilitowana za pomocom Cyberoka naszym celem jest zaopatrzyć Lilę w domową wersję tego urządzenia - C-eye. Jest to program zawierający zestaw gotowych ćwiczeń i animacji, a także dający możliwość tworzenia własnych treści terapeutycznych. Służy do ćwiczenia wzroku, terapii rozwojowej, komunikowania się i rozrywki. Program został przystosowany do obsługi zarówno poprzez dotyk, jak również za pomocą wzroku. Jakie korzyści terapeutyczne może mieć dla Liliany taki sprzęt: bezcenna komunikacja z bliską osobą poprzez komunikat tekstowy lub piktogramy-poprawa komunikacji z otoczeniem), stymulacja funkcji wzrokowo – słuchowo – przestrzennych, stymulacja funkcji językowych, skupienie uwagi, rozwój świadomości, wzrost jakości życia poprzez możliwość komunikacji i rozrywkę w formie muzyki, quizów czy możliwość czytania tekstów, wzrost motywacji do rehabilitacji, poprawa stanu emocjonalnego i psychicznego rodziny, jak i pacjenta, stymulowanie mózgu: tworzenie nowych połączeń neuronalnych, poprawa plastyczności mózgu, odblokowanie mowy dzięki emitowanym przez system impulsom. W najbliższym czasie czeka nas kontrolne badanie EEG. Niestety również prywatne 1200zł, gdyż jest ono wykonywane w domu w warunkach sprzyjających dziecku po zaśnięciu. Jeżeli nie będzie przeciwskazań po wykonaniu tego badania Lila zostanie poddana po raz pierwszy zabiegowi mikropolaryzacji. Mikropolaryzacja wpływa na funkcje: ruchowe, poznawcze, percepcyjne, a także umożliwia i znacznie przyspiesza efektywną rehabilitację pacjentów neurologicznych. Najlepszy efekt uzyskiwany jest przez połączenie mikropolaryzacji przezczaszkowej z neurorehabilitacją. Dlatego połączymy zabieg ten z turnusem rehabilitacyjnym. Połączenie mikropolaryzacji z terapią logopedyczną przyspiesza proces poprawy zaburzeń mowy nawet 2-3 krotnie! Lila coraz częściej wypowiada różnego rodzaju sylaby, dźwięki. Potrafi zakomunikować, że chce jeść mówiąc Am. Udaje jej się wypowiedzieć świadomie swoje i brata imię : Li-li , Lu-bo. Bardzo dużo rozumie, komunikuje się z nami za pomocą wzroku, gdyż ciało w dalszym ciągu ją ogranicza. Zważywszy, że jest jeszcze mała chcielibyśmy w pełni wykorzystać potencjał jej możliwości rozwojowych i usprawnić córkę na tyle ile będzie to możliwe. W tym też miejscu zwracam się do Państwa z prośbą o wsparcie, dzięki któremu będziemy mieli możliwość zapewnić naszej córeczce ciągłość bardzo kosztownej wielotorowej rehabilitacji.
Do tej pory udało się:
- przekazać plecak, piórnik, worek i art szkolne, piśmiennicze i papierowe, zabawkę, torebeczki, układanki, quizy Czu-czu, art spożywcze, kosmetyki portfeliki- dla siebie i siostry bliźniaczki (marzec)
- wpłacić brakujące środki pieniężne na zakup stoliczka do krzesełka specjalistycznego (grudzień)
- przekazać środki pieniężne na zakup stoliczka do krzesełka specjalistycznego (grudzień)
- przekazać słodycze, kosmetyki, domek dla lalek, herbatki i art. spożywcze (grudzień)
- przekazać paczkę Mikołajkowo - Świąteczną z zabawkami, art. spożywczymi, papierniczymi oraz szkolnymi, kartami, puzzelkami, maskotkami, kosmetykami (grudzień)
- wpłacić fundusze na zakup stoliczka specjalistycznego do krzesełka rehabilitacyjnego (listopad)
- przekazać część funduszy na zakup specjalistycznego wózka aktywnego (wrzesień)
- przelać część środków pienięznych na opłacenie badań genetycznych, panel WES (sierpień)
- przekazać część funduszy na opłacenie badań genetycznych - panel WES (lipiec)
- przelać środki pieniężne na opłacenie badań genetycznych panel WES (czerwiec)
- przekazać część środków finansowych na opłacenie kosztownych badań genetycznych (maj)
Rok 2023:
Rok 2022:
