Magdalena Komraus

Nasza córeczka Madzia urodziła się 06.06.2017r. i od tego momentu zmaga się z zespołem ,,rybiej łuski”- chorobą genetyczną zespół Nethertona, oraz atopowym zapaleniem skóry. Choroba objawia się nadmiernym i nieprawidłowym rogowaceniem- złuszczaniem naskórka z jednoczesnym zaburzeniem jego usuwania. Wymaga stałego nawadniania, natłuszczania i nawilżania skóry całego ciała (kilka razy w ciągu dnia). Skóra na całym ciele Madzi łuszczy się, jej organizm cały czas pracuje wytwarzając wciąż nowy naskórek. Ponadto u Madzi zdiagnozowano również wadę serca pod postacią zwężenia zastawki aortalnej. Jest po operacji kardiochirurgicznej, którą przeszła w maju 2023r. ale dalej wymaga podawania środków farmakologicznych i stałych kontroli u kardiologa. W lipcu 2023r. przeszła udar niedokrwienny mózgu – zespół PRESS i od tego momentu jest pod opieką neurologa. Ma alergię pokarmową na białko mleka krowiego, białko i żółtko jaja, czego skutkiem jest dieta eliminacyjna. Madzia kilka razy przeszła sepsę a w okresie noworodkowym sepsę oraz zapalenie opon mózgowo- rdzeniowych. Madzia w związku ze swoją chorobą nie ma także włosów. Jest pod stałą opieką wielu lekarzy specjalistów: m. in dermatologa, neurologa, okulisty, laryngologa, audiologa, kardiologa, genetyka, immunologa oraz neurologa. Od kwietnia 2024r. Madzia ma włączone leczenie biologiczne skóry, (w Łodzi) co wiążę się z podawaniem co dwa tygodnie zastrzyków podskórnych do brzuszka.

Mimo podawania zastrzyków skóra dalej wymaga nawilżania i natłuszczania skóry całego ciała. Madzia w związku ze swoją podstawą chorobą nie ma także włosów, dlatego nosi perukę z włosów naturalnych. Każdy dłuższy pobyt w szpitalu wiąże się z ,,złapaniem’’ jakieś infekcji poprzez jej chorą skórę. Córka była również konsultowana endokrynologicznie, w związku z niskim wzrostem, ale niestety na dzień dzisiejszy nie ma możliwości na podanie hormonu wzrostu w zwiazku z wadą serca. Jest pod stała opieką wielu lekarzy specjalistów: m. in dermatologa ,neurologa, okulisty, laryngologa, audiologa, kardiologa, genetyka, immunologa, endokrynologa, hematologa oraz neurologa. Obecnie Nasza Magdalenka ma 8,5 roku uczęszczać do drugiej klas i bardzo lubi chodzić do szkoły. Madzia jest pogodną w pełni świadomą swojej choroby uśmiechnięta dziewczynka, która chce być akceptowana i lubiana przez swoich rówieśników. Dalej z niecierpliwością czekamy na upragnione swoje włosy i niestety póki co Madzia musi zadowolić się peruka by dać jej namiastkę tego czego nie ma. Bawi się ze swoim bratem jak i kłóci jest bardzo uparta i zadaje mądre i zarazem trudne pytania. Prosimy o pomoc dla Madzi.