Maksymilian Szendera

Maks urodził się jako wcześniak 13.08.2009 r. Ważył zaledwie 1,5 kg, ale przez pierwsze miesiące rozwijał się zupełnie prawidłowo. Niestety podanie szczepionki w 4. miesiącu dramatycznie zmieniło całe jego życie. Maks zapadł w śpiączkę, po wybudzeniu dostał drgawek, a po 24 godzinach był już zupełnie innym dzieckiem: nie wodził oczami, nie obracał się na boki, nie śmiał się, nawet rysy twarzy mu się zmieniły. Okazało się, że przeszedł poszczepienne zapalenie mózgu, w wyniku którego nastąpiło dziecięce porażenie mózgowe, małogłowie i padaczka. Jak długo można stawiać czoła przeciwnościom losu. Ile można cierpieć we własnym ciele i walczyć o każdy płytki oddech. Ile można mieć w sobie siły, kiedy jest się nastolatkiem. Skolioza Maksa wynosi ponad 100 stopni i postępuje! Mój syn cierpi z bólu, bardzo szybko się męczy, ma już przesuniętą nerkę oraz ucisk na płuco i jelita. Musi być jak najszybciej zoperowany! Niestety lekarze wycofali się z decyzji o operacji w Polsce. Szukając ratunku, dotarliśmy do Niemiec. Finalnie do operacji nie doszło. Lekarze rozkładają ręce! Dzisiaj Maks ma już 15 lat. Jest dzieckiem niepełnosprawnym, opóźnionym psychoruchowo, nie mówi, porusza się z trudem, musi być pieluchowany. Dwukrotnie był reanimowany, przeszedł depresję szpiku kostnego z podejrzeniem białaczki, choruje na leukopenię (spadek liczby leukocytów prowadzący do skrajnego osłabienia układu odpornościowego), przebył serię bardzo ciężkich zapaleń płuc oraz ostre i przewlekłe ropne zapalenie zatok, a na tym nie koniec…W 2017 roku syn przeszedł operacje bioder (prawego oraz lewego). Były one konieczne, ponieważ podczas ruchu kość udowa wyskakiwała z panewki i powodowała ogromny ból. Niestety operacje się nie powiodły, o czym dowiedzieliśmy się rok później, podczas konsultacji z dr Feldmanem z Instytutu Paley’a. W związku z tym, w 2019 roku Maks musiał przejść reoperację bioder i tu znowu spadły kolejne kłody pod nasze nogi. Nastał COVID, utrudnione kontakty z lekarzami, brak kontroli pooperacyjnych, to wszystko doprowadziło do tego, że lewe biodro syna uległo ponownej destrukcji. Znów przyszedł ból, strach i cierpienie. W 2021 roku podjęto decyzję o powtórnej operacji. Była ona ciężka, bardzo skomplikowana, potwornie bolesna. Przez 10 dni Maks nie spał ani nie jadł, był skrajnie wyczerpany, popadł w depresję, pogorszyły się wyniki jego badań krwi, nastąpił zanik mięśni. Wtedy też otrzymaliśmy kolejny cios. Dowiedzieliśmy się o konieczności operowania postępującej skoliozy! Jednak w tym stanie fizycznym i psychicznym nie było to możliwe… Decyzja zapadła, czekaliśmy tylko, aż stan syna się poprawi. 

Nie mamy już siły, po ludzku mamy dość. To jest okropne, co nas spotkało. Lekarze z Polski wycofali się z decyzji o operacji, a Maks nie może już czekać! Zrozpaczeni szukaliśmy pomocy, by nie zostawić syna w takim stanie. Ratunku podjęli się lekarze z Niemiec. Niestety, finalnie do operacji nie doszło z uwagi na zły stan ogólny. Kręgosłup jest już w dramatycznym stanie, narządy wewnętrzne zduszone. Maksiu słabnie, a jego wyniki są gorsze z tygodnia na tydzień! Cement, który muszą wpuścić w kości podczas zabiegu, w przypadku dzieci daje się w minimalnych dawkach, co wyklucza jednorazowe podanie. Dodatkowo konieczne jest wyrównanie nóg Maksa. Chłopiec przeszedł już szereg operacji: dwukrotnie operację obu bioder oraz operację usunięcia zespoleń. Dzięki tym wszystkim zabiegom zaczął samodzielnie stać, teraz walczymy o to, by mógł chodzić. Maks stawia kroki niepewnie, łączenia w biodrach powodują, że idąc zawija nogami, a metal jest niemal wyczuwalny przez skórę. Jego organizm bardzo negatywnie na to reaguje. Chłopiec przeszedł już szereg operacji: dwukrotnie operację obu bioder oraz operację usunięcia zespoleń. Dzięki tym wszystkim zabiegom zaczął samodzielnie stać, teraz walczymy o to, by mógł chodzić. Maks stawia kroki niepewnie, łączenia w biodrach powodują, że idąc zawija nogami, a metal jest niemal wyczuwalny przez skórę. Jego organizm bardzo negatywnie na to reaguje. 11.04.2019 r. Maks przeszedł reoperację bioder, która przebiegła pomyślnie. Po zabiegu chłopiec rozpoczął intensywną rehabilitację. Leczenie przyniosło niesamowite efekty – Maks zaczął samodzielnie stawiać pierwsze kroki! Za kilka dni minie rok od momentu, w którym świat Maksymiliana rozpadł się. w 2025 roku zakażenie aż 5 bakteriami podczas operacji, w efekcie Sepsa, HLH, opryszczkowe zapalenie mózgu… To nie są tylko medyczne terminy. To nazwy potworów, które rzuciły się na mojego syna, by odebrać mu życie. Maks przeżył. Wygrał tę walkę, ale cena, jaką zapłacił, jest porażająca. Jeden pręt. Tylko tyle trzyma go w pionie. Jeśli ten pręt pęknie – Maksa plecy dosłownie złożą się na pół. Dziś Maksymilian nie chodzi. Prawa noga, kiedyś posłuszna, dziś nie działa zupełnie. Każdego dnia patrzę na mojego syna i widzę w jego oczach niewyobrażalny ból. Nie tylko ten fizyczny, choć rehabilitacja to codzienny pot, łzy i krzyk organizmu. To ból duszy. Jak wytłumaczyć nastolatkowi, który całe życie ciężko pracował na każdy krok, że nagle znów jest uwięziony we własnym ciele? Maks wycofał się w mrok. Stracił mowę, stracił samodzielność, którą wyrywał losowi przez lata. Dziś zamiast rozmów mamy ataki lęku. Zamiast planów na przyszłość paniczny strach przed każdym ruchem. Maks nosi w sobie „tykającą bombę”. Jeden pręt w plecach to jedyne, co utrzymuje go w całości. Jeden fałszywy ruch, jedno zaniedbanie i wszystko runie. Mój syn jest poturbowany, jego organizm jest wycieńczony miesiącami zakażeń i agresywnego leczenia. Ale on się nie poddaje. Choć płacze, choć stres odbiera mu oddech, każdego dnia podejmuje walkę od nowa.

On chce wrócić. Do nas, do sprawności, do życia bez bólu. W sierpniu 2025 roku Maks wrócił z USA. Po sepsie, HLH i ogromnych powikłaniach po zakażeniu rany pooperacyjnej stan Maksa jest wciąż bardzo poważny. Antybiotyki, które musiał przyjąć, spowodowały tak duże spustoszenie w jego organizmie, że odwrócenie tego procesu jest niezwykle trudne. Doszło do zaniku mięśni, niekorygowanej skoliozy oraz porażenia kończyn dolnych. Długi pobyt w szpitalu uniemożliwił prowadzenie terapii, a depresja i ogólnie zły stan psychiczny sprawiły, że Maks wymaga intensywnej, wysoko specjalistycznej opieki lekarzy i terapeutów. Maksymilian ma uszkodzone mitochondria, antybiotyki, którymi był leczony, niszczą wszystko, co napotkają. Przed nim dwie operacje: dokończenie zabiegu skoliozy oraz operacja biodra, w którym najprawdopodobniej zostanie wstawiona endoproteza. Jednak nasz syn żyje, a my z całego serca zrobimy wszystko, aby wyciągnąć go z tej zapaści, wyprowadzić na prostą i zapewnić mu życie bez bólu. Maks to mądry i inteligentny chłopiec. Na szczęście jego mózg powoli odzyskuje swoje funkcje i umiejętności. Obecnie otrzymuje specjalistyczne wsparcie w postaci suplementów i terapii, które pochłaniają ogromne środki finansowe. Dzisiaj Maks jest dzieckiem niepełnosprawnym, opóźnionym psychoruchowo, nie mówi, porusza się z trudem, musi być pieluchowany. Dwukrotnie był reanimowany, przeszedł depresję szpiku kostnego z podejrzeniem białaczki, choruje na leukopenię (spadek liczby leukocytów prowadzący do skrajnego osłabienia układu odpornościowego), przebył serię bardzo ciężkich zapaleń płuc oraz ostre i przewlekłe ropne zapalenie zatok, a na tym nie koniec… W 2017 roku syn przeszedł operacje bioder (prawego oraz lewego). Były one konieczne, ponieważ podczas ruchu kość udowa wyskakiwała z panewki i powodowała ogromny ból. Niestety operacje się nie powiodły, o czym dowiedzieliśmy się rok później, podczas konsultacji z dr Feldmanem z Instytutu Paley’a. W związku z tym, w 2019 roku Maks musiał przejść reoperację bioder i tu znowu spadły kolejne kłody pod nasze nogi. Nastał COVID, utrudnione kontakty z lekarzami, brak kontroli pooperacyjnych, to wszystko doprowadziło do tego, że lewe biodro syna uległo ponownej destrukcji. Znów przyszedł ból, strach i cierpienie. W 2021 roku podjęto decyzję o powtórnej operacji. Była ona ciężka, bardzo skomplikowana, potwornie bolesna. Przez 10 dni Maks nie spał ani nie jadł, był skrajnie wyczerpany, popadł w depresję, pogorszyły się wyniki jego badań krwi, nastąpił zanik mięśni. Wtedy też otrzymaliśmy kolejny cios. Dowiedzieliśmy się o konieczności operowania postępującej skoliozy! Jednak w tym stanie fizycznym i psychicznym nie było to możliwe… Decyzja zapadła, czekaliśmy tylko, aż stan syna się poprawi. Prosimy Was o dalsze wsparcie dla Maksia, który od lat heroicznie walczy o normalne życie. Bez Was nie damy rady leczyć i rehabilitować naszego synka. 

Za Wasze ogromne serca jesteśmy Wam niesamowicie wdzięczni.