Maria Ostrowska
Województwo: pomorskie
Urodzona : 29.11.2019 roku.
Diagnoza: MPD czterokończynowe, lekooporna padaczka ogniskowa, niedosłuch obustronny, zespół genetyczny Baraintsera-Wintera.
Cel zbiórki:
1. Dofinansowanie zakupu napędu elektrycznego do wózka ręcznego- koszt 14900 zł;
2. Długofalowe dofinansowanie rehabilitacji -miesięczny koszt 2,5 tyś zł;
3. Zebranie kwoty 2,5 tyś zł na grudniowy turnus rehabilitacyjny.
Marysia urodziła się w szary, ponury, listopadowy dzień. Miała jeszcze trochę czasu, a jednak zaskoczyła nas swoją obecnością wcześniej, niż się spodziewaliśmy. Od razu po urodzeniu została przewieziona specjalistyczną karetką na OIOM do szpitala z wyższą referencyjnością. Tam doznała wylewu IV stopnia do śródmózgowia oraz zachorowała na posocznicę. W 10 dobie wykonano rezonans, potwierdziły się objawy związane z niedotlenieniem (liczne leukomalacje w obu półkulach mózgu oraz móżdzku). W szpitalu spędziła ponad miesiąc. Po wyjściu ze szpitala rozpoczęliśmy rehabilitację oraz wykonaliśmy szereg badań, również genetycznych (Marysia ma również zespół genetyczny Baraintsera-Wintera). Od początku było inaczej – trudniej. A jednocześnie piękniej, bo Marysia – choć nie mówi – śpiewa. I to właśnie ona pokazała nam, jak wiele można powiedzieć bez słów. Pomimo kilku lat intensywnej rehabilitacji Marysia nie chodzi samodzielnie i nie mówi. A jednak ma w sobie ogromną wolę porozumienia z nami i światem – dlatego rozpoczęliśmy serię zajęć z komunikacji alternatywnej (AAC). Uczęszcza także na rehabilitację słuchową, pedagogiczną, logopedyczną oraz terapie metodami Bobath, Vojty i MNRI Masgutowej. Nosi aparaty słuchowe, przyjmuje leki przeciwpadaczkowe. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów. Dużo tego jak na jedną małą dziewczynkę. Marysia codziennie wkłada ogromny wysiłek w to, co dla innych dzieci jest naturalne – spojrzenie, ruch ręką, uśmiech. A jednak Marysia się uśmiecha – często i szczerze. Kocha muzykę. Choć nie mówi wiele, potrafi zaśpiewać kilka zwrotek swoich ulubionych piosenek. Jakby w tych chwilach słowa przestawały być potrzebne – zostaje tylko dźwięk i serce. Najbardziej boimy się nawrotów. Zwykła infekcja potrafi uruchomić lawinę – napady padaczkowe. To one odbierają Marysi to, czego uczyła się przez wiele miesięcy. To, co osiągnęliśmy ciężką pracą i łzami, nagle znika… I wtedy znów wracamy na początek. Znów uczymy się od nowa. Za każdym razem mamy nadzieję, że tym razem się uda, że wróci to, co się utraciło. Ale wiemy też, że niektóre umiejętności znikają na zawsze. To boli. Boli bardziej niż cokolwiek innego – bo patrzymy, jak nasze dziecko traci coś, o co walczyło z całych sił. Mąż pracuje sam, ma działalność gospodarczą, jednoosobową, jeśli może długo pracuje, bo trzeba liczyć kilkanaście dni w roku na wyjazdy z Marysią do odległych miast (badania obowiązkowe). Mąż od 10 lat choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Kiedy choroba jest w remisji mąż funkcjonuje normalnie. Niestety kiedy jest nawrót choroby, a tak się złożyło w ubiegłym roku, wówczas całkowicie jest niezdolny do pracy, najgorzej, że nawet do pomocy przy dzieciach i w domu. Mąż jeździ co 1,5 miesiąca, na oddział gastroenterologii w MSWiA w Gdańsku. Wyznaczony ma termin przyjęcia do szpitala – jednodniowy, celem podania leczenia biologicznego. Po pełnym wlewie leku, jeśli badania wychodzą dobrze, zostaje wypisany do domu. Leczy się również w Szpitalu Zakaźnym w Gdańsku, z powodu wszczepiennej żółtaczki typu B. Jest nosicielem, musi kontrolować wyniki co 2 miesiące. Należy do programu lekowego w szpitalu, lek osłonowy na wątrobę jest refundowany dzięki, temu programowi, za pierwszy płaciliśmy ok 2.000 tyś na miesiąc. Koszty leczenia wynoszą ok 500zł na miesiąc. Liczymy w tym dwa dojazdy do Gdańska, dwa dni wolne od pracy, leki i suplementy. 27.9.2025 roku Marysia przeszła w Klinice w San Marino zabieg fibrotomii metodą Ulzibata, którego celem było uwolnienie z przykurczy oraz zwiększenie ruchomości córki. Bardzo prosimy Państwa o pomoc w dążeniu do samodzielności naszej córki.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- przesłać kolejne fundusze na leczenie pooperacyjne, wizytę u specjalisty w San Marino oraz terapię ogólnorozwojową. (listopad)
- przesłać kolejne fundusze na leczenie pooperacyjne oraz wizytę u specjalisty w San Marino. (październik)
- przesłać fundusze na opłacenie leczenia pooperacyjnego w San Marino. (październik)
- przesłać środki finansowe na leczenie pooperacyjne (październik)
- przesłać kolejne fundusze na opłacenie operacji – fibrotomii w San Marino. (wrzesień)
- przesłać część środków na zabieg fibrotomii w Klinice w San Marino. (wrzesień)
