Mikołaj Kaczyński



Województwo : Tczew, Pomorskie
Ur. : 3.06.2012r
Diagnoza : choroba genetyczna- Zespół Kociego Krzyku , stopy końsko-szpotawe , wada serca , agenezja ciała modzelowatego , obniżone napięcie mięśniowe, problemy neurologiczne.
Cel zbiórki : Delfinoterapie - koszt turnusu na Ukrainie 10 tys zł , rehabilitacja, urządzenie CYBEROKO - koszt 35 tys zł

Mikołaj cierpi na niezwykle rzadką chorobę - Zespół Kociego Krzyku. Tylko CYBEROKO i delfinoterapia mogą dać mu szansę na lepsze życie.

To niezwykle rzadka przypadłość – Mikołaj jest jednym z pięćdziesięciorga dzieci w Polsce, zmagających się z tym schorzeniem. Od samego początku wiadomo było, że coś jest nie tak, ponieważ płacz Mikołaja bardziej przypominał miauczenie kota niż łkanie noworodka.

To pierwszy i najbardziej charakterystyczny z objawów. Stąd też nazwa choroby, która jest wynikiem delegacji krótkiego ramienia chromosomu 5. Chłopiec nie chodzi i nie mówi. Ma brak spoiwa mózgu wielkiego (agenezję ciała modzelowatego), przez co komunikacja między prawą a lewą półkulą mózgu praktycznie nie istnieje. Ponadto Mikołaj ma silny astygmatyzm, nadwrażliwość oskrzelową, obniżone napięcie mięśniowe oraz liczne zaburzenia neurologiczne.

Rodzice robią wszystko co w ich mocy, by dać synowi szansę na w miarę normalne życie , czyli chodzenie, siedzenie , mówienie. Lekarze zajmujący się tą chorobą zaobserwowali i są na to dowody medyczne, iż terapia z delfinami daje niesamowite efekty u dzieci z Zespołem Kociego Krzyku. Mianowicie delfiny wydają ultradźwięki i sygnały echolokacyjne, które leczą, naprawiają uszkodzone komórki neuronów w główce dziecka. W związku z powyższym, aby Mikołaj mógł w przyszłość chodzi i funkcjonować w miarę normalnie potrzebuje delfinoterapii . Im więcej turnusów delfinoterapii, tym większa szansa, że neurony w główce Mikołajka się wytworzą.

Mikołaj potrzebuje codziennej rehabilitacji, masaży oraz stałej opieki. Rehabilitacja 100 zł za godzinę, rehabilitacja 5 x w tygodniu to kwota 2 000 tysiące złotych w miesiącu. „Naszym największym problemem jest komunikacja z synem. Mikołaj jest już duży, ma coraz większą potrzebę wyrażania swoich potrzeb, ale ponieważ nie mówi, jego jedynym sposobem porozumiewania się, jest mowa ciała. Próbuje pokazać nam to, czego potrzebuje, niestety często nie jest w stanie tego dokładnie wyrazić, a my, pomimo ogromnych starań, nie zawsze jesteśmy w stanie odgadnąć, o co mu w danym momencie chodzi. W takich sytuacjach Miki zaczyna się denerwować, staje się agresywny.

Najgorsze jest to, że potrafi sobie zrobić krzywdę – rzuca głową szczypie się i drapie po całym ciele. To okaleczanie siebie, ale również nas, jest bardzo ciężkie, zwłaszcza na tle emocjonalnym, ale niestety właśnie tak wygląda nasza codzienność” – opowiadają rodzice Mikołaja. Sytuację może poprawić CYBER-OKO, dzięki któremu Mikołaj, za pomocą ruchu gałek ocznych, będzie mógł w jasny sposób porozumiewać się ze światem zewnętrznym. Ta technologia daje nadzieję na rozwój nowych umiejętności, zwłaszcza w tak młodym wieku.

„Drugim bardzo dużym problemem naszego synka jest fakt, że nie chodzi. Widzę jak bardzo przeżywa to, że nie może się samodzielnie poruszać. Jak płacze i rzuca głową, kiedy patrzy na inne dzieci biegające za piłką, a on, pomimo wielu prób i starań, nawet nie może się utrzymać na nóżkach.” – mówi Pani Arleta, mama Mikołaja.

Istnieje jednak szansa, aby Mikołaj mógł stanąć na własnych nogach! Lekarze zajmujący się tą chorobą zaobserwowali, iż terapia z delfinami daje niesamowite efekty u dzieci z

Zespołem Kociego Krzyku. Dzieje się tak, ponieważ delfiny wydają ultradźwięki i sygnały echolokacyjne, które naprawiają uszkodzone neurony w główce dziecka. Taka intensywna terapia może sprawić, że w przyszłości Mikołaj będzie chodzić i w miarę normalnie funkcjonować. Im więcej turnusów, tym większa szansa, że neurony w główce Mikołajka się wytworzą.

„Jako rodzice robimy wszystko, aby umożliwić dziecku normalne życie.
W przypadku Mikołaja jedyna nadzieja to delfinoterapia i intensywna rehabilitacja, co znacznie przekracza nasze możliwości finansowe.
Dlatego prosimy Państwa o wsparcie finansowe i pomoc. Sami nie damy rady odmienić życia naszego syna.” – apelują rodzice…


Aktualizacja z dnia 16.11.2019r:
Kochani, przedstawiamy plan leczenia Mikołaja na najbliższe miesiące, prosimy o pomoc :):
- pierwszy turnus: 5.01 - 18.01.2020 - koszt to 5350 zł,
- drugi turnus: 15.03 - do 28.03.2020 -koszt 5450 zł,
- trzeci turnus: 6.09 - 19.09.2020 - koszt 6050 zł,
- delfinoterapia 17.06 - 28.06.2020 - koszt około 10000zł.


Do tej pory udało się:

    Rok 2019:
  • przekazać część środków na opłacenie delfinoterapii na Ukrainie (sierpień)
  • przekazać bon podarunkowy na obuwie Deichmann (lipiec)
  • przekazać paczkę urodzinową z prześcieradłami, zabawką, grą-quizami, piżamą, słodyczami, art. higienicznymi, syropkami na odporność, kubkami ceramicznymi, art. papierniczymi, kosmetykami (czerwiec)
  • przekazać środki finansowe na leczenie (marzec)
  • opłacić delfinoterapię na Ukrainie (marzec)

NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P