← Wróć do podopiecznych

Podopieczny Fundacji Koniczynka

Mikołaj Michna

Województwo
śląskie
Data urodzenia
13.07.2021
Diagnoza
Dysplazja ektodermalna
Cel zbiórki
dofinansowanie bieżących potrzeb i leczenia, w tym:

  1.  Opłacanie hipoterapii- koszt 300 zł miesięcznie.
  2. Wsparcie żywieniowe preparatami Rescurce Junior- Mikołaj ma duże problemy z jedzeniem ze względu na brak dolnego uzębienia wspomagamy się dodatkowo do codziennej diety tym o białko witaminy i składniki mineralne koszt 190 zł na miesiąc.
  3. Zakup preparatów do pielęgnacji skóry emolienty 200 zł na 2 miesiące.
  4. Zakup witamin suplementów, klej do protez, preparaty nawilżające oczy, nos gardło- koszt 150 zł.
  5. Zakup preparatów stymulujących wzrost włosów- koszt 440 na 2/3 miesiące.
  6. Wizyta stomatologiczna w celu odbudowy tego jednego ząbka pod protezę koszt-400 zł.
  7. Zebranie środków na turnus rehabilitacyjny.
  8. Dofinansowanie potrzebnego sprzętu: -zakup maty i ścieżki sensorycznej, która wspiera rozwój motoryczny i sensoryczny dzieci koszt to miedzy 200 a 600 zł.
  9. kamizelki obciążeniowej sensorycznej stosowanej jako element wsparcia u dzieci z nadmierną ruchliwością, trudnościami w koncentracji oraz trudnościami w organizacji bodźców sensorycznych - koszt 300 zł.

Poznaj historię

Mikołaj urodził się 13.07.2021 roku z rzadką nieuleczalną chorobą genetyczną dysplazją ektodermalną (HED), która wpływa na rozwój skóry, włosów, zębów, gruczołów potowych i śluzowych. Mikołaj nie może się pocić, co grozi przegrzaniem organizmu, nawet przy niewielkim wysiłku lub w ciepłym otoczeniu aby w pełni funkcjonować latem potrzebuję chłodnych lub klimatyzowanych pomieszczeń oraz kamizelki chłodzącej. Z powodu niedorozwoju gruczołów łzowych i śluzowych Mikołaj cierpi na suchość oczu, nosa, gardła- co skutkuje częstymi podrażnieniami infekcjami oraz krwawieniami z nosa. Konieczne jest codzienne stosowanie nawilżających kropli do oczu oraz żeli do nosa. Skóra Mikołaja jest sucha, wrażliwa, cienka wymaga intensywnej i systematycznej pielęgnacji emolientami.


Włosy, brwi i rzęsy są bardzo słabo wykształcone oraz widoczne cienkie i łamliwe, co powoduje nadwrażliwość na słońce i powoli wpływa na samoocenę Mikołaja. Mikołaj ma hipodoncje brak zawiązków zębowych, posiada tylko jednego ząbka w nietypowym kształcie, ma niewykształconą kość dolnej żuchwy co sprawia mu dysfunkcję w mowie oraz spożywaniu posiłków, nie radzi sobie z rozdrabnianiem pokarmów, wymaga terapii logopedycznych oraz protezy zębowej, którą trzeba co 3 miesiące wymieniać ze względu na wzrost twarzoczaszki. Choroba Mikołaja jest bardzo rzadka praktycznie wszyscy lekarze nic o niej nie wiedzą więc nie miał nas kto też wcześniej doinformować w jaki sposób możemy mu pomagać. Z uwagi na swój wygląd i ograniczenia fizyczne Mikołaj potrzebuje również terapii wspierających rozwój społeczny i emocjonalny, takich jak hipoterapia. Hipodrontyczna dysplazja ektodermalna to choroba, rzadka, nieuleczalna wymagająca codziennej systematycznej opieki oraz ponoszenia kosztów z pielęgnacją, leczeniem i funkcjonowaniem dziecka. Żadne zabiegi inwazyjne nie wchodzą w grę do 18 roku życia, ale możemy zadziałać pielęgnacją, trycholog zalecił nam dwukrotne mycie głowy dwoma preparatami jeden 130 zł i drugi 130 zł a potem krople do skóry głowy 180 zł i szczotkę trychologiczną do masażu skóry głowy aby pobudzić krążenie- 380 zł(jednorazowo), wizyta kosztowała 150 zł. Wszelkie wsparcie- zarówno rzeczowe, terapeutyczne jak i finansowe jest dla nas ułatwieniem w zapewnieniu dziecku najlepszych warunków do rozwoju i życia.

Do tej pory udało się

Rok 2026
wrzesien

przesłać otrzymał środki pieniężne na dalsze leczenie, w tym rehabilitację, leki, maści, wizyty u specjalistów oraz pomoce edukacyjne.

maj

przekazać kosmetyki z linii medycznej, upominki, zabawki, artykuły szkolne, słodycze oraz produkty z linii pielęgnacyjnej z okazji zbliżającego się Dnia Dziecka.

Nasi przyjaciele