Milena Sosnowska
Województwo: Wrocław
Urodzona: 30.12.2012r.
Diagnoza: Zespół Beckwitha-Wiedemanna, przerost połowiczy prawostronny w tym lekki niedowład, krótsza o 2 cm kończyna dolna prawa, padaczka, makroglossja - powiększenie języka, makrosomia, zakrzepica żyły udowej, opóźniony rozwój społeczny emocjonalny psychoruchowy, nadpobudliwość, nadruchliwość, alergia wziewna pokarmowa skórna, nadwrażliwość skórna, u Milenki występuje zwiększone ryzyko zachorowania na nowotwór złośliwy (nerki wątroby).
Cel zbiórki: zebranie kwoty 600 zł na dwie pary butów ortopedycznych, zebranie kwoty 719 zł na zakup stelaża do huśtawki Bocianie Gniazdo w celu terapii integracji sensorycznej, zebranie kwoty 600 zł na zakup sandałów ortopedycznych, zebranie kwoty 480 zł na basen, zebranie kwoty 3000 zł na bieżnię rehabilitacyjną, zebranie kwoty 300 zł na leki.
Milenka choruje od urodzenia na rzadki, genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych - Zespół Beckwitha-Wiedemanna . Gdy tylko pojawiła się na świecie, lekarze zorientowali się, że coś jest nie w porządku. Milenka była wyjątkowo ciężka, miała grube rysy twarzy, bruzdy na płatkach usznych, zagłębienia na tylnej powierzchni małżowiny usznej, duży brzuch, przerost połowiczy ciała, wyjątkowo duży język, który nie mieścił się w buzi i naczyniaki na całym ciałku. Pediatrzy od razu byli niemal pewni, co dolega dziewczynce. Dzieci takich, jak Milenka jest w Polsce mniej niż 50. ,,Nagle cały świat się zawalił. Przeraziliśmy się, co będzie dalej. Nie mieliśmy pojęcia, co to za choroba i jakie życie nas czeka. Posiłkowaliśmy się tym, co znaleźliśmy w internecie. Historie o krótszych kończynach, operacjach języka, przepukliny pępkowej, opóźnieniu rozwoju ruchowego i wreszcie zagrożeniu nowotworami – wspomina mama Milenki, pani Andżelika Sosnowska. Mnóstwo godzin rehabilitacji i walka o sprawność swojej córeczki. Ale i tak najbardziej martwiła myśl, że nie są w stanie przewidzieć wszystkiego, że okrutna choroba sama dyktuje warunki, a oni muszą robić wszystko, żeby zapewnić córce normalne życie. Bo tuż po urodzeniu, to choroba napisała im scenariusz na najbliższy rok. – Zaraz po porodzie Milenka była niedotleniona i trafiła do inkubatora. '' Tak zaczęła się jej walka o życie. W zasadzie cały pierwszy rok spędziłyśmy w szpitalach – wspomina mama Milenki.''
Niemowlęta cierpiące na tą chorobę trudniej jest karmić ze względu na przerost języka. Z tego samego powodu pojawiają się trudności z oddychaniem. Najgorszy kryzys przyszedł, gdy dziewczynka miała dwa miesiące. Trafiła na oddział intensywnej terapii z ostrą niewydolnością oddechową. Wtedy lekarze kazali nam się przygotować na najgorsze. Nie dawali jej żadnych szans. Źle znosiła rurki, więc lekarze musieli wprowadzić ją w śpiączkę. Została zaintubowana i podłączona na pełen oddech z respiratora. Była karmiona sondą. Reanimacja, przetaczanie krwi, ciągle nowe leki – zawiesza głos mama Milenki. Dziewczynka przez niemal miesiąc każdego dnia walczyła o życie. Wygrała i nawet lekarze nie mogli uwierzyć w to, że jej się udało.W przypadku Milenki ogromne znaczenie ma czas. Czas, który może podarować jej zwycięstwo i normalność, albo zupełnie zaprzepaścić lata ciężkiej rehabilitacji. Wszystko dlatego, że dzieci z zespołem Beckwitha-Wiedemanna znacznie częściej niż ich zdrowi rówieśnicy zapadają na nowotwory. Neuroblastoma, guz nerki, rak wątroby. To wszystko wisiało w powietrzu niczym okrutny miecz, który może spaść na ich rodzinę i w jednej chwili zniszczyć mozolnie wypracowywany spokój. Dzieci, które przejdą ten trudny okres, mają szansę na normalne życie. Milenka największe zagrożenie ma więc już za sobą, ale ciągle jest pod kontrolą onkologów i ma regularnie wykonywane badanie USG brzuszka i markery. Trzeba być czujnym, żeby nie przeoczyć czegoś złego. Obecny stan córeczki po ciężkiej operacji redukcji języka 19.11.2019 (5 lat), którą ciężko przeszła, przez co cofnęła się w rozwoju. Była bardzo długo zaintubowana i podłączona na pełen oddech z respiratora. Uczęszczamy do 4 logopedów, bo język trzeba usprawniać. Od 4 miesiąca życia intensywnie rehabilitowana, korzysta z poradni specjalistycznych: rehabilitacyjnych ,genetycznych, neurologicznych, ortopedycznych, urologicznych, onkologicznych, alergologicznych, chirurgicznych, laryngologicznych ,psychologicznych, psychiatrycznych ,logopedycznych ,wad rozwojowych twarzoczaszki, rehabilitacje poza domem, turnusy rehabilitacyjne, sanatoria, szpitale rehabilitacyjne. W domu stacjonarnie rehabilitacja od poniedziałku do soboty. Rodzice od czasu operacji pracują nad tym, żeby wypracować język. Wszystko po to, by Milenka sama nad nim panowała i świadomie pilnowała, żeby zamykać buzię. Walczą o lepsze jutro dla swojej dziewczynki. A mają jeszcze Alusię – starszą o rok siostrę Milenki. Druga córka również potrzebuje rehabilitacji ze względu na stan zdrowia. Wcześniej walczyli o wszystko ramię w ramię z mężem. Niestety. Mąż przeszedł dwie bardzo poważne operacje kręgosłupa, po których stracił sprawność. Dziś nie może pracować, więc z jednej strony trudno nam związać koniec z końcem, a z drugiej taka codzienna opieka nad dziewczynkami spadła na mnie – tłumaczy pani Andżelika, mama, która walczy o każdy normalny dzień dla swojej córeczki. Prosimy o pomoc, o wiarę w lepsze jutro.
Do tej pory udało się:
- przekazać fundusze na zajęcia z rehabilitacji basenowej oraz terapii ruchowej (grudzień)
- przekazać fundusze na rehabilitacje basenową oraz ruchową (grudzień)
- przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznego obuwia ortopedycznego, opłacenie zajęć rehabilitacyjnych na basenie oraz zajęć z rehabilitacji ruchowej (listopad)
- dopłacić do zakupu obuwia ortopedycznego (październik)
- zakupić specjalistyczne obuwie ortopedyczne (październik)
- przekazać środki pieniężne na zajęcia rehabilitacyjne (kwiecień)
- wpłacić fundusze na domową bieżnię rehabilitacyjną (kwiecień)
- wpłacić fundusze na zakup 3 par butów specjalistycznych ortopedycznych (marzec)
- wpłacić środki pieniężne na opłacenie miesięcznych zajęć rehabilitacyjnych z EEG BioFeet Back, logopedy oraz sensoryki (grudzień)
- wpłacić środki finansowe na opłacenie logopedy, rehabilitacji NDT Bobath, Vojty i sensoryki na kolejny miesiąc (listopad)
- wpłacić środki finansowe na opłacenie logopedy, rehabilitacji NDT Bobath, Vojty i sensoryki (listopad)
- wpłacić fundusze na opłacenie miesięcznej rehabilitacji prądami Biofitback, metodą Bobath i logopedę (październik)
- zakupić kolejne specjalne obuwie ortopedyczne (wrzesień)
- zakupić specjalistyczne obuwie ortopedyczne Milence Sosnowskiej (wrzesień)
- wpłacić brakującą kwotę na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny (lipiec)
- zakupić specjalistyczne obuwie ortopedyczne (maj)
- zakupić specjalistyczne obuwie terapeutyczno-ortopedyczne (kwiecień)
- przekazać fundusze na opłacenie miesięcznych zajęć rehabilitacyjnych z sensoryki, logopedy oraz zakup leków (luty)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zakup specjalnego obuwia ortopedycznego (luty)
- przekazać fundusze na zakup specjalistycznych bucików ortopedycznych oraz zajęć rehabilitacji ruchowej (luty)
- przekazać pieniążki na opłacenie rehabilitacji dojazdowej z integracji sensorycznej i ruchowej (styczeń)
- przekazać pomoc finansową dla Milenki Sosnowskiej na zakup leków, opłacenia rehabilitacji stacjonarnych oraz na zakup emolientów do natłuszczania ciała (październik)
- przekazać z okazji Dnia Dziecka: zabawki, kosmetyki, mydełka, prześcieradła, pościel, rajstopki, książki, art. szkolne i piśmiennicze (maj)
- wpłacić część funduszy na turnus rehabilitacyjny (styczeń)
Rok 2022:
Rok 2021:
Rok 2020:
