Nikodem Konkolewski

Dziękujemy, że jesteście z nami i o nas pamiętacie.

15.10.2026r:
Nikoś Nie zawsze potrafił powiedzieć, co czuje i czego potrzebuje. Z pomocą przyszła Pani Porozmawiaj ze mną - Gabinet Neurologopedyczny Alicja Chilińska-Pułkowska , która pokazała Nikosiowi, jak korzystać z systemu do komunikacji. Z czasem zaczął łatwiej wyrażać swoje potrzeby, emocje i uczucia. Może lepiej porozumiewać się z otoczeniem i czuć się rozumiany.
Dzięki Pani Ali i systemowi do komunikacji synek zyskał nowe możliwości wyrażania siebie.
Każdy, nawet najmniejszy postęp jest powodem do radości i dumy.

09.10.2026r:
Żyłam nadzieją, że zamkniemy stomię, niestety synku Jesteś bardzo chory i przy Twoim stanie zdrowia i chorobach współistniejących operacja niestety nie przywróci ciągłości jelit. Stomia zostanie z Nami do końca życia, ktoś powie to nie koniec świata. Tak! nie koniec świata, ale to nie jest normalne życie.

02.10.2026r:
W szpitalu okazało się, że gwałtowne skoki i spadki cukru u Nikosia są związane głównie ze sposobem jedzenia. Ze względu na późne rozpoczęcie jedzenia i konieczność spożywania głównie blendowanych posiłków cukry szybko się wchłaniają, dając wyskok glukozy ,powodując późniejsze spadki. Otrzymaliśmy zalecenia dotyczące diety, preparaty dla diabetyków, glukozę oraz lek ratunkowy na wypadek ciężkiego spadku cukru, po którym należy wezwać karetkę. Czeka Nas nauka przygotowywania posiłków w nowy sposób, m.in. z dodatkiem tłuszczu oraz odpowiednio przygotowanych, schłodzonych produktów. Dodatkowo podczas pobytu w szpitalu pojawiło się podejrzenie problemu z lewą nerką. USG zostało wykonane- wyszło UKM zastóǰ lub refluks? a kolejne badanie urologiczne - urodynamika zaplanowano na 16 grudnia w Centrum Zdrowia Dziecka. Cała sytuacja jest dla Nas nowa, trudna i bardzo obciążająca, ciągle pojawiają się nowe problemy, badania i wizyty, a na odpowiedzi trzeba czekać.

01.10.2026r:
Wciąż nie znamy przyczyny dziwnego oddychania i zaciągania się Nikodema. Laryngologicznie jest w porządku, a lekarze biorą pod uwagę m.in. refluks i problemy z wentylacją. Walczymy z tym od czerwca i mamy nadzieję, że wkrótce uda się znaleźć odpowiedź.
Nadal jesteśmy w szpitalu. Od dziś Nikodem ma 6 posiłków dziennie co 2,5-3 godziny, od 6:00 do 22:00, a do każdego posiłku dostaje 70 ml Nutridrinku dla diabetyków. Wszystko po to, żeby ustabilizować poziom cukru i uniknąć dużych wahań oraz przybrać dodatkowe kilogramy. Nikodem jest bardzo malutki i bardzo szczupły.

30.08.2026r:
Niestety jesteśmy zmuszeni wrócić do tlenoterapii. Nikoś cały czas ma problemy z oddychaniem, a wyniki badań krwi są bardzo złe i wskazują na niedotlenienie. Lekarze podejrzewają, że przyczyną może być refluks żołądkowy z którym Nikodem walczy już od trzech lat.Synek ma skierowanie na cito na zabieg antyrefluksowy czyli fundoplikacje, ale nie majeszcze ustalonego terminu zabiegu. Na ten moment musimy ponownie podawać mu tlen w czasie snu.

Poznaj historię:
Nikodem urodził się 27.04.2022r. jako wcześniak. Od razu po porodzie miał sinice ciała i problemy z oddychaniem, został zabrany na OIOM. Po paru dniach jego parametry życiowe się ustabilizowały, trzy tygodnie spędził na oddziale dla wcześniaków. Synek urodził się z nadciśnieniem płucnym, ubytkiem międzykomorowym i międzyprzedsionkowym w serduszku. Był trzykrotnie reanimowany, lekarze dawali synkowi 6 miesięcy życia. W styczniu 2025 roku dowiedzieliśmy się z badania WES o śmiertelnej chorobie – adrenoleukodystrofii (ALD) u synka. Jest to postępująca choroba neurodegeneracyjna sprzężona z chromosomem X. Fenotypy choroby obejmują szybko postępujące formy mózgowe u dzieci, młodzieży i dorosłych. Ponieważ zaburzenie to jest sprzężone z chromosomem X, w ciężkich postaciach dotyka wyłącznie chłopców. Synek nie kwalifikuje się do leczenia przeszczepem szpiku kostnego w chwili obecnej. W styczniu 2025 roku Nikodem bardzo ciężko przeszedł norowirusa – był na pograniczu śmierci z powodu ogromnej kwasicy organizmu. W 2023 roku synek miał usunięte 30 cm jelita grubego z powodu zespołu Hirschsprunga. Niestety operacja nie przyniosła efektów – synek nadal nie oddawał stolca. W lutym 2025 roku wyłoniono u niego stomię ze względu na chorobę, która – jak wykazała biopsja wykonana podczas zabiegu – nadal obejmuje jelita. Od 2023 roku synek ma założony PEG, czyli dostęp do żywienia dojelitowego. Prowadzone są próby jedzenia doustnego, jednak efekty są niewielkie.

W listopadzie 2024 roku wykonano u Nikosia badanie aktu połykania – otrzymaliśmy diagnozę: dysfagia. W 2023 roku synek przeszedł zabieg kardiologiczny – zamknięcie przewodu Botalla implantem. W 2024 roku przeszedł dwa zabiegi urologiczne – usunięcie przeszkody podpęcherzowej oraz poszerzenie cewki i szyjki moczowej. Był okresowo cewnikowany. W tym samym roku przeszedł również zabieg rozszczepu podśluzówkowego podniebienia oraz usunięcia migdałków bocznych. Synek również cierpi na ciężkie obturacyjne bezdechy senne od ponad dwóch lat włączone jest wspomaganie oddechowe cepap i tlenoterapia . Nikodem nie mówi, występuje u niego również hiperwiotkość co wiąże się z często z utratą równowagi i się przywraca. Jest zależny od drugiej osoby 24 na dobę synek nie ubierze się oraz nie rozbierze się nie zrobi nic w samoobsłudze przy sobie. Od kwietnia 2025 roku Nikoś objęty jest opieką długoterminową w ramach hospicjum domowego.

Prosimy Państwa o pomoc dla Nikosia.