Olivia Łuszczyńska



Województwo : Podkarpackie
Ur. : 21.01.2013 roku
Diagnoza : padaczka lekooporna – Zespół Westa nie poddaje się leczeniu farmakologicznemu, porażenie czterokończynowe
Cel zbiórki : rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, hipoterapia , zajęcia w Lokomacie, leki , integracja sensoryczna, wizyty u specjalistów.

W piątym miesiącu życia u Olivii zdiagnozowano padaczkę lekooporną – Zespół Westa. Olivka do tego czasu rozwijała się normalnie. Po tygodniu od wystąpienia pierwszych napadów cofnęła się w rozwoju. Przestała gaworzyć, nie podnosiła się już do siadania, miała problemy z utrzymaniem główki. Napady spowodowały zaburzenia równowagi i koncentracji. Olivia walczy ze straszną chorobą – padaczką lekooporną – która nie poddaje się leczeniu farmakologicznemu. Rodzice robią wszystko, co mogą, żeby pomóc córeczce, lecz to podstępna choroba. Do 6 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo, dopóki nie pojawiły się pierwsze napady padaczkowe, które w efekcie zahamowały rozwój psychoruchowy. Rodzice dziewczynki do tej pory nie wiedzą, czym były spowodowane. Żadne badania nie dają na to pytanie odpowiedzi. Przypuszczają jedynie, że powodem mogła być podana dziecku szczepionka.

Pierwsze napady padaczki pojawiły się kiedy rodzina przebywała we Francji, stąd szybka decyzja o konsultacji w Necker Enfants Malades w Paryżu. Szpital zajmuje się głównie leczeniem rzadkich chorób genetycznych i jest krajowym ośrodkiem referencyjnym dla chorych na stwardnienie guzowate oraz rzadkie odmiany padaczki. Tam Olivia zaczęła być diagnozowana. Prognozy lekarzy były różne, głównie takie jak do tej pory, czyli że nie wiedzą, jak to będzie wyglądać w przyszłości – wspomina Anna Łuszczyńska, mama dziewczynki. Specjaliści nie zalecali także rehabilitacji, która mogłaby wywoływać napady padaczkowe, ale mama dziewczynki zaczęła się konsultować w tej sprawie również z lekarzami z Polski, USA i Holandii. Zdania były podzielone, dlatego postanowiła spróbować. Najpierw delikatnie i ostrożnie, później coraz więcej. Po miesiącu zdecydowała się także wrócić z dzieckiem do Polski. Ruszyliśmy z rehabilitacją pięć razy w tygodniu, w Tajecinie koło Rzeszowa. Napady na szczęście się nie nasiliły. Dwa razy w tygodniu mamy też ćwiczenia na Lokomacie – to urządzenie do reedukacji chodu. I trzy razy w tygodniu jeździmy na zajęcia z hipoterapii. Rehabilitacja przynosi efekty, Olivia nie ma przykurczów, rozwija się, nawet próbuje samodzielnie siadać. To daje nadzieję... – przekonuje mama dziewczynki. Ilości leków, jakie testowali Łuszczyńscy w leczeniu córki, są nie do zliczenia. Łącznie z olejem CBD, tj. olejem z konopi, do którego, gdy nie pomagał, włączyli THC. Leczenie i rehabilitacja dziewczynki pochłania ogromne sumy. Miesięczny koszt to ok. 4 000 zł, nie licząc badań genetycznych i wizyt u specjalistów.

Olivia wymaga codziennej rehabilitacji, leków, opieki lekarzy specjalistów oraz bardzo ważnych w jej leczeniu turnusów rehabilitacyjnych. Rodzice chcą jej dać szansę na lepsze, sprawniejsze życie.
Padaczka przyjęła ciężką postać i żadne dotąd stosowane leki nie przyniosły oczekiwanych rezultatów. Olivka jest średnio raz na 2-3 miesiące hospitalizowana i oprócz padaczki stwierdzono także porażenie czterokończynowe. „Po naszych długich prośbach córka dostała 2×30 minut terapii NDT-Bobath na tydzień, lekarze nie chcieli się zgodzić na więcej. Postanowiliśmy wziąć sprawy w swoje ręce, po miesiącu od usłyszenia diagnozy rozpoczeliśmy intensywną rehabilitację. Dzięki naszej determinacji Olivka od 2 lat siada po swojemu, nawiązuje coraz lepszy kontakt z otoczeniem i co najważniejsze, z nami. Zaczęła wołać mama, baba. Nie ma żadnych przykurczy, skrzywień. Jest naszym oczkiem w głowie i dbamy o każdą drobnostkę związaną z jej rozwojem. Lekarze są zdziwieni, że dziecko, które ma nawet do 200 napadów dziennie, wprawdzie bardzo wolno, ale ciągle idzie do przodu i się rozwija. To wszystko kosztuje nas, oprócz całego poświęconego jej czasu, ogromne nakłady pieniężne” – mówią rodzice Olivci.

W ciągu tygodnia Olivia regularnie korzysta z:
– prywatnej terapii indywidualnej metodą NDT-Bobath- wcześniej 5x w tygodniu, obecnie 2x w tygodniu – koszt to 720 zł miesięcznie,
– terapii w lokomacie- 2x w tygodniu- 1440 zł miesięcznie
– neurologopedy- 1x w tygodniu- 360 zł miesięcznie
– refleksologa- 1x w tygodniu- 200 zł miesięcznie
– hipoterapii- 3x w tygodniu- 960 zł miesięcznie, aktualnie 600 zł miesięcznie
– integracji sensorycznej- 2x w tygodniu- 480 zł miesięcznie

„Nie wliczając w to dojazdów oraz paliwa. Czasami, a nawet częściej niż 2x w ciągu tygodnia, robimy 200 km w ciągu dnia dojeżdżając na terapie, które są oddalone od naszego domu o 40, czy 60 km” – mówią z troską rodzice. Poza dbaniem o rozwój psychoruchowy córeczki, rodzice dokładają wszelkich starań, aby oprócz lekoopornej padaczki, nie miała żadnych innych dodatkowych problemów związanych ze zdrowiem. Rodzice suplementują Olivkę witaminami i olejami (około 1200 zł miesięcznie). Olivka stosuje również specjalną dietę bez glutenu, nabiału i cukru, do której produkty również pochłaniają sporą część domowego budżetu.

„Ogromną szansą dla naszej córeczki jest systematyczne korzystanie z urządzenia do reedukacji chodu – Lokomatu. Zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą, aby chociaż ta terapia odpadła nam z comiesięcznych kosztów, które i tak już znacznie nas przerastają. Ze względu na przynoszone efekty terapii w lokomacie, nie chcielibyśmy z niej rezygnować, ale boimy się że ze względu na ogromne koszta w końcu tak się stanie. Chód w Lokomacie odbywa się w warunkach dynamicznego odciążenia i regularne uczestnictwo na terapii pozwala zapobiegać utrwalaniu się patologicznego wzorca chodu. Regularne korzystanie z zautomatyzowanego robota przyczynia się także do poprawy jakości chodu, redukcji spastyczności oraz aktywacji mięśniowej” – rodzice.

Dlatego też, apelujemy do Państwa o wsparcie i wpłacanie darowizn, na rzecz małej Olivki. Prosimy przyłączcie się jak najszybciej do pomocy!!!

Do tej pory udało się:

    Rok 2019:
  • przekazać środki finansowe na leczenie (sierpień)
  • wpłacić środki finansowe na leczenie (marzec)
  • przekazać paczkę urodzinową z zabawkami, syropkami odpornościowymi, art. higienicznymi, art. spożywczymi, odzieżą (styczeń)

NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P