Oliwier Żak

POMÓŻCIE NAM ZNALEŹĆ CZŁOWIEKA, KTÓRY NIE POWIE OLIWIEROWI: „JUŻ NIC WIĘCEJ NIE DA SIĘ ZROBIĆ”.

Są słowa, których rodzic nigdy nie zapomina. Kiedy Oliwier walczył o życie, my – jego rodzice – słyszeliśmy: „On ma tylko 1% szans na życie…”Trzymaliśmy go wtedy za rękę i wierzyliśmy w ten jeden procent. I Oliwier pokazał wszystkim, jak ogromna siła może kryć się w tym jednym procencie.

Przeszedł wiele trudnych chwil, operacji i niezliczone godziny rehabilitacji. Tyle razy życie wystawiało go na próbę, a on za każdym razem walczył jak lew. Dzisiaj znowu słyszymy w niektórych ośrodkach:

„Więcej już nie możemy zrobić…”Ale jak mamy przestać szukać, kiedy Oliwier się nie poddaje?

Kiedy patrzy na nas i pyta: „Mamo, Tato kiedy będę lepiej chodził?” „Co jeszcze możemy zrobić?”

„Znajdziemy kogoś, kto mi pomoże?”.

Serce rodzica wtedy pęka…

Dziś Oliwier nadal zmaga się z brakiem pełnego wyprostu podczas chodzenia, przykurczem w obrębie biodra oraz niedowładem lewej ręki. Obecnie jeździmy na rehabilitację do Katowic. To wiele godzin spędzonych w samochodzie, zmęczenie i duże koszty. Dlatego prosimy Was o pomoc. !

Szukamy naprawdę dobrego fizjoterapeuty lub rehabilitanta neurologicznego, który podejmie się pracy z Oliwierem, a najlepiej będzie mógł przyjeżdżać do naszego domu. Nie szukamy cudotwórcy. Szukamy człowieka, który spojrzy na naszego syna i zamiast powiedzieć:

„Nic więcej nie da się zrobić”, powie:

„Oliwier, spróbujmy. Zobaczymy, ile jeszcze możemy razem osiągnąć.”

Od 1 września Oliwier rozpoczął naukę w technikum logistycznym. Chce poznawać nowych kolegów, uczestniczyć w życiu szkoły, chodzić na zajęcia i wycieczki ma też jak każdy nastolatek marzenia.

Chce po prostu żyć tak jak jego rówieśnicy. Jest jeszcze jedno marzenie, które może bardzo zmienić codzienność Oliwiera. Szkoła, do której uczęszcza Oliwier, wyraziła zgodę na robota, AV1 który byłby obecny w klasie podczas lekcji, a w dniach, kiedy Oliwier z powodu rehabilitacji lub swoich ograniczeń nie mógłby być w szkole, mógłby uczestniczyć w zajęciach z domu. Mógłby widzieć nauczyciela i kolegów, słyszeć, co dzieje się na lekcji, rozmawiać z klasą i nadal być częścią szkolnego życia. Dla wielu dzieci pójście do szkoły jest zwyczajną codziennością. Dla Oliwiera możliwość uczestniczenia w każdej lekcji i bycia razem z kolegami jest czymś, o co cały czas walczy. Jesteśmy ogromnie wdzięczni Pani Dyrektor i całej szkole za otwartość, zrozumienie i zgodę na pomoc w realizacji tego pomysłu. Ten robot nie byłby dla Oliwiera zwykłym urządzeniem. Byłby jego oczami, uszami i obecnością w klasie wtedy, kiedy jego ciało nie pozwoli mu być tam osobiście. Oliwier tak wiele razy pokazał, że nie chce rezygnować ze swojego życia i swoich marzeń. My również nie chcemy, żeby choroba i ograniczenia odebrały mu szkołę, kolegów i młodość. Jego największym marzeniem jest większa samodzielność i sprawność, żeby jego ograniczenia nie odbierały mu tego, czego pragnie najbardziej – normalnego życia młodego chłopaka. Dlatego nadal będziemy szukać i WALCZYĆ!

Bo skoro kiedyś Oliwier dostał 1% szans na życie i wykorzystał ten jeden procent, to jak dzisiaj możemy powiedzieć mu, żeby przestał walczyć? Dopóki Oliwier walczy, my będziemy walczyć razem z nim.

APEL

Jeśli znacie wyjątkowego fizjoterapeutę, rehabilitanta neurologicznego lub specjalistę, który podejmuje się trudniejszych przypadków – bardzo prosimy o kontakt .
A jeśli nie znacie takiej osoby, prosimy zapytajcie wśród znajomych.

Może przeczyta go właśnie ten jeden człowiek, którego Oliwier teraz potrzebuje.
Czasami jedna osoba, jeden kontakt i jedna wiadomość mogą zmienić czyjeś życie.
Rodzice Oliwiera Żaka.

Historia Oliwiera:

Oliwier – chłopiec, którego życie jest cudem. Dziś walczy o każdy krok.

Od pierwszego dnia jego życie było walką. Kiedy byłam w piątym miesiącu ciąży, dowiedziałam się, że mój ukochany, wyczekiwany synek ma tylko połowę serduszka. Usłyszałam słowa, których żaden rodzic nigdy nie powinien usłyszeć: „Wasze dziecko ma tylko połowę serca. Nie ma dla niego ratunku.”

Nie potrafiłam w to uwierzyć. Nie chciałam uwierzyć. Postanowiliśmy walczyć o naszego synka za wszelką cenę.16 lutego 2011 roku przyszedł na świat Oliwier. Ważył 4100 gramów i mierzył 54 centymetry. Urodził się ze złożoną wadą serca HLHS – zespołem niedorozwoju lewego serca. Był maleńki, bezbronny, a jego życie od pierwszych chwil zależało od lekarzy. Już w ósmej dobie życia musiał przejść pierwszą operację na otwartym sercu.

Pierwsza walka o życie.

24 lutego 2011 roku Oliwier przeszedł pierwszą operację. Po zabiegu jego maleńki organizm potrzebował ECMO – aparatury, która pomagała natleniać krew i podtrzymywać jego życie. Patrzyliśmy na naszego synka i nie wiedzieliśmy, czy będziemy mogli zabrać go kiedyś do domu. Każda godzina była oczekiwaniem. Każdy dzień – modlitwą. Ale Oliwier walczył. I wygrał pierwszą bitwę. Pod koniec marca opuścił niemiecką klinikę i wrócił razem z nami do Polski. Nie wiedzieliśmy wtedy jeszcze, jak wiele walk czeka naszego syna.

Druga operacja – i nasz mały wulkan życia.

Pięć miesięcy później Oliwier musiał przejść drugi etap leczenia. 3 sierpnia 2011 roku odbyła się druga operacja serca. I tym razem wszystko potoczyło się dobrze. A później wydarzyło się coś, co dla nas było największym szczęściem. Oliwier chodził. Mówił. Biegał. Był pełnym energii, radosnym dzieckiem . Był prawdziwym wulkanem życia. Wszędzie było go pełno. Śmiał się, poznawał świat, bawił się i cieszył każdym dniem. Patrząc na niego, trudno było uwierzyć, jak ciężką drogę miał już za sobą. Wtedy pierwszy raz pomyśleliśmy: Może najgorsze już za nami…” Wiedzieliśmy, że przed Oliwierem jeszcze trzeci etap operacji serca, ale wierzyliśmy, że skoro pokonał dwie poprzednie operacje, pokona również tę. Niestety… Po trzeciej operacji nasze życie zmieniło się na zawsze.

Trzecia operacja i tragedia, która odebrała mu sprawność

Po trzeciej operacji doszło do poważnych powikłań. Oliwier doznał udaru mózgu. Nasz synek, który jeszcze niedawno chodził, mówił, biegał i był pełen życia, nagle znalazł się w stanie ciężkim. Jego mózg zaczął puchnąć tak bardzo, że lekarze musieli wykonać zabieg odbarczenia. Wycięto fragment kości czaszki, aby zrobić miejsce dla powiększonego mózgu. Konieczne było również wszczepienie implantu. Oliwier przeżył. Ale udar odebrał mu część sprawności. Pojawił się niedowład lewej strony ciała oraz zaburzenia mowy. Później doszedł również epizod padaczkowy. W 2015 roku, w wyniku zakażenia, konieczna była kolejna natychmiastowa operacja i wymiana implantu czaszki. Od tego momentu rozpoczęła się kolejna, wieloletnia walka. Tym razem już nie tylko o serce. O sprawność. O samodzielność. O możliwość normalnego życia. 

18 interwencji i życie, które wciąż jest cudem

Oliwier przeszedł już 18 interwencji chirurgicznych.

Tyle operacji. Tyle narkoz. Tyle bólu. Tyle strachu. Tyle razy czekaliśmy na słowa lekarzy, nie wiedząc, czy nasz syn wróci do nas. A jednak… Oliwier nadal jest z nami. I właśnie dlatego tak często słyszymy od lekarzy, że jest cudem. Kiedy trafiamy z nim do szpitala, często przychodzą studenci medycyny. Chcą zobaczyć jego niezwykłe serce. Słuchają jego pracy, czasami przykładając dwie słuchawki jednocześnie w różne miejsca klatki piersiowej. Badają jego odruchy młoteczkiem neurologicznym. Obserwują jego ruchy, reakcje i sposób poruszania się. Dla nich Oliwier jest niezwykle rzadkim i wyjątkowym przypadkiem. Dla nas jest naszym synem. Chłopcem, którego kochamy ponad wszystko. Kiedy jeździmy z Oliwierem do kolejnych lekarzy i przed wizytą opowiadamy całą jego historię, bardzo często słyszymy: „Po tym, co Państwo opowiedzieli, spodziewałem się, że Oliwier zostanie wniesiony na noszach…” potem drzwi gabinetu się otwierają. I wchodzi Oliwier. Staje na własnych nogach. Nieprawidłowo. Niepewnie. Czasami się chwieje. Czasami się potyka. Ale stoi. I próbuje chodzić. Dziś walczymy o jego każdy krok. Oliwier potrafi stanąć na własnych nogach, ale jego stanie nie jest prawidłowe. Jego chód bardzo odbiega od prawidłowego wzorca. Próbuje chodzić samodzielnie, ale czasami traci równowagę, potyka się i upada. Ma brak pełnego wyprostu kolana, który dodatkowo utrudnia mu prawidłowe poruszanie się. Problemem jest również znaczne skrócenie ścięgna Achillesa – około 6 centymetrów. Wcześniejsze metody leczenia nie przyniosły oczekiwanego efektu. Dlatego lekarze zdecydowali o konieczności operacji wydłużenia ścięgna Achillesa. Ze względu na skomplikowaną wadę serca Oliwiera zabieg jest szczególnie trudny i musi odbywać się w asyście kardiologa. Ale sama operacja to dopiero początek. Po niej Oliwier będzie potrzebował intensywnej rehabilitacji, aby nauczyć się jak najlepiej wykorzystywać swoją nogę i poprawić sposób chodzenia.

Jest jeszcze coś, czego bardzo się boimy. Nieprawidłowa postawa, brak wyprostu kolana i zaburzony chód mogą prowadzić do kolejnych problemów. Oliwierowi grozi skolioza. Dlatego nie możemy czekać.

Musimy znaleźć przyczynę jego problemów z chodzeniem. Szukamy specjalistów w Polsce i za granicą. Chcemy, aby ktoś spojrzał na Oliwiera całościowo. Na jego serce. Na przebyty udar. Na niedowład. Na problemy neurologiczne. Na kolano. Na skrócone ścięgno Achillesa. Na sposób, w jaki dziś chodzi. Musimy znaleźć odpowiedź. Bo tylko wtedy będziemy mogli skutecznie mu pomóc. 

Bo pamiętamy Oliwiera sprzed trzeciej operacji.

To chyba najbardziej boli. Pamiętamy naszego syna sprzed trzeciej operacji. Chodził. Mówił. Biegał.

Był pełen energii. Był zwyczajnym, radosnym dzieckiem. A później jedna operacja i powikłania sprawiły, że jego życie zmieniło się na zawsze. Dziś musi walczyć o rzeczy, które wcześniej przychodziły mu naturalnie. O równowagę. O prawidłowe stanie. O każdy krok. O sprawność lewej nogi. O lewą rękę, która nadal nie działa tak, jak powinna.

Październik 2023 – kolejna walka o życie.

Myśleliśmy, że po tylu latach najgorsze mamy już za sobą. Niestety życie po raz kolejny wystawiło nas na próbę. 13 października 2023 roku Oliwier zaczął skarżyć się na silny ból brzucha. Pojechaliśmy z nim do szpitala. Nie udało się znaleźć przyczyny. Trafiliśmy do drugiej placówki. Tam stan Oliwiera zaczął gwałtownie się pogarszać. Lekarze stwierdzili, że ma zalane płuca i że sytuacja zagraża jego sercu. Przez dwa tygodnie przebywał na OIOM-ie. Jednak nikt nie zauważył problemu z zastawką komorowo-otrzewnową. Dzień przed wypisem stan naszego syna drastycznie się pogorszył. Widzieliśmy, że go tracimy. Zrozpaczeni skontaktowaliśmy się z kliniką w Niemczech, w której wcześniej był leczony. Usłyszeliśmy: „Przyjeżdżajcie natychmiast.” Wypisaliśmy Oliwiera na własne życzenie i ruszyliśmy w drogę. W czasie podróży usłyszeliśmy od naszego syna słowa, których żaden rodzic nigdy nie powinien usłyszeć: „Ja już nie dam rady. Pozwólcie mi odejść…” Te słowa zostaną w naszych sercach na zawsze. W Niemczech okazało się, że doszło do bakteryjnego zakażenia zastawki komorowo-otrzewnowej, przez które bakterie dostawały się do mózgu. Oliwier spędził w klinice trzy miesiące. Niestety znów musiał trafić na stół operacyjny – tym razem z powodu wycieku płynu rdzeniowego. I znów przeżył. Dziś największą walką jest sprawność.

Oliwier potrzebuje dalszej diagnostyki, konsultacji specjalistycznych, leczenia, operacji i intensywnej rehabilitacji. Potrzebuje specjalistów, którzy pomogą mu pracować nad: prawidłowym wzorcem chodu,

równowagą, wyprostem kolana, ustawieniem stopy, lewą nogą, sprawnością lewej ręki. Potrzebne są również odpowiednie ortezy, turnusy rehabilitacyjne, dojazdy, noclegi i kolejne konsultacje w Polsce oraz za granicą. Koszty są ogromne. Nie jesteśmy w stanie udźwignąć ich sami.

„Mamo, dlaczego to spotkało właśnie mnie?”.

Jest jeszcze coś, o czym bardzo trudno nam mówić. Oliwier dorasta. Coraz więcej rozumie. Widząc swoich rówieśników, coraz bardziej dostrzega, że jego życie wygląda inaczej. często pyta: „Dlaczego to spotkało właśnie mnie?” „Dlaczego muszę tyle cierpieć?” „Dlaczego każde wakacje i ferie muszę tyle z siebie dawać?” I co mamy mu odpowiedzieć? Jak wytłumaczyć dziecku, że kiedy jego rówieśnicy odpoczywają, bawią się i cieszą wakacjami, on często musi jeździć do lekarzy, rehabilitantów i na kolejne turnusy? Że jego wolny czas bardzo często oznacza kolejne godziny ćwiczeń i walki o sprawność? Oliwier musi ćwiczyć, nawet kiedy jest zmęczony. Musi próbować jeszcze raz, nawet jeśli przed chwilą się przewrócił. Musi walczyć o sprawność, którą inne dzieci mają bez żadnego wysiłku. I są takie chwile, kiedy widzimy, że ma już naprawdę dość. Czasami traci nadzieję. I jest to dla nas jeden z najtrudniejszych widoków. Bo jak pocieszyć dziecko, które przez całe życie musi walczyć?

Jak powiedzieć mu, że będzie dobrze, kiedy sami czasami nie wiemy, co przyniesie kolejny dzień?

Przytulamy go wtedy i mówimy: „Synku, nie poddawaj się. Jesteśmy z Tobą. Jeszcze trochę.”

Chcielibyśmy jednak, żeby Oliwier kiedyś nie musiał już pytać, dlaczego właśnie jego spotkało tyle cierpienia. Chcemy, żeby zamiast kolejnych godzin rehabilitacji mógł po prostu pojechać na wakacje.

Żeby zamiast kolejnego lekarza mógł spotkać się z kolegami. Żeby zamiast walczyć o każdy krok, mógł po prostu iść przed siebie.

Nie prosimy o cud. Oliwier już nim jest.

Przez całe swoje życie udowadnia, że rzeczy niemożliwe czasami się zdarzają. Miał mieć tylko połowę serca. Przeżył. Przeszedł trzy operacje serca. Przeżył udar. Przeżył operację mózgu. Przeżył zakażenia. Przeżył kolejne operacje. Przeżył sytuacje, w których lekarze walczyli o jego życie. 18 interwencji chirurgicznych. Tyle bólu. Tyle strachu. Tyle łez. A on nadal jest tutaj. Nadal się uśmiecha.

Nadal chce żyć. Nadal próbuje chodzić. Staje na własnych nogach. Czasami się potyka. Czasami upada. Ale podnosi się i próbuje jeszcze raz. I właśnie dlatego nie możemy się poddać. Nie chcemy, żeby Oliwier stracił kolejną część swojej sprawności. Nie chcemy dopuścić do pogłębiania się problemów i rozwoju skoliozy. Chcemy znaleźć przyczynę. Chcemy znaleźć najlepszych specjalistów.

Chcemy zapewnić mu operację, rehabilitację, ortezy i wszystko, czego potrzebuje, aby mógł chodzić bezpieczniej i bardziej prawidłowo. Chcemy, aby jego lewa ręka i noga zaczęły mu pomagać, a nie ograniczać go na każdym kroku. Chcemy, aby Oliwier mógł być bardziej samodzielny. Bo pamiętamy chłopca, który kiedyś biegał po domu. Pamiętamy jego uśmiech. Jego energię. Jego radość.

I wierzymy, że wciąż możemy pomóc mu odzyskać choć część tego, co odebrały mu powikłania.

Dziś Oliwier potrzebuje nas wszystkich

Nie prosimy o luksus. Nie prosimy o wygodne życie. Prosimy o szansę. Szansę na prawidłowy krok. Szansę na lepszą sprawność. Szansę na większą samodzielność. Szansę na zatrzymanie problemów, zanim pojawi się skolioza. Szansę na to, aby Oliwier nie musiał całe życie pytać: „Dlaczego właśnie ja?”

Każda złotówka ma znaczenie. Każda wpłata przybliża go do leczenia. Każda pomoc może być kolejnym krokiem w jego rehabilitacji. A dla Oliwiera jeden krok to naprawdę ogromnie dużo.

Bo on całe życie walczy o to, co dla innych jest oczywistością.

O oddech. O zdrowie. O sprawność. O samodzielność. O możliwość chodzenia. O zwyczajne życie.

Oliwier już tyle razy udowodnił, że potrafi walczyć o życie. Teraz pomóżmy mu zawalczyć o życie bardziej samodzielne. Pomóżmy mu odzyskać nadzieję. Pomóżmy mu uwierzyć, że przed nim mogą być jeszcze piękne dni. Pomóżmy mu uwierzyć, że wakacje mogą kiedyś oznaczać odpoczynek, a nie kolejne godziny ćwiczeń. Że droga przed nim nie musi być tylko drogą przez szpitale. Że może być też drogą do samodzielności. Oliwier całe życie walczył o każdy kolejny dzień. Dziś walczy o każdy kolejny krok. I może właśnie ten kolejny krok będzie początkiem czegoś pięknego. Niech tym razem Oliwier nie walczy sam. Pomóżmy mu zrobić kolejny krok. W tej walce Oliwier nie jest jedynym dzieckiem, o które musimy walczyć. Jest jeszcze jedna rzecz, o której chcemy powiedzieć.

Oliwier ma siostrę, trzy lata młodszą, która również wymaga ogromnej troski, opieki i terapii. Urodziła się z zespołem Downa. Ona także potrzebuje regularnej rehabilitacji, terapii, wizyt u specjalistów i naszej obecności. I czasami jako rodzice stajemy przed czymś, czego nie da się opisać słowami. Jak wybrać, któremu dziecku pomóc najpierw? Jak powiedzieć jednemu z nich: Poczekaj, teraz muszę zająć się Twoim bratem lub siostrą”?

Przecież oboje są naszymi dziećmi. Oboje nas potrzebują. Oboje mają swoje problemy, swoje potrzeby, swoje małe i wielkie walki. A my chcielibyśmy być wszędzie jednocześnie. Chcielibyśmy móc zapewnić Oliwierowi każdą potrzebną konsultację, rehabilitację i leczenie, a jednocześnie być przy jego siostrze, kiedy ona również potrzebuje terapii, ćwiczeń i naszej pomocy. Czasami jest nam po prostu bardzo ciężko. Tata Oliwiera pracuje, aby zapewnić rodzinie utrzymanie i pokryć choć część ogromnych kosztów leczenia. Mama natomiast bardzo często zostaje sama z codziennością, wizytami, rehabilitacją, wyjazdami i opieką nad dziećmi. Nie mamy blisko dziadków, którzy mogliby po prostu przyjść, zabrać dzieci na kilka godzin i powiedzieć „Odpocznijcie. Teraz my się nimi zajmiemy.”

Dzielą nas od nich setki kilometrów. Dlatego wiele rzeczy musimy organizować i udźwignąć sami.

Czasami jesteśmy rozdarte pomiędzy jednym dzieckiem a drugim.

Pomiędzy kolejnym lekarzem Oliwiera a terapią jego siostry.

Pomiędzy rehabilitacją, wyjazdem do specjalisty, pracą, domem i zwyczajnym życiem, które przy takiej ilości problemów przestaje być zwyczajne.

Nie chcemy wybierać między naszymi dziećmi. Chcemy pomagać obojgu.

Chcemy, aby każde z nich miało szansę rozwijać się najlepiej, jak tylko może.

Dlatego ta prośba o pomoc jest dla nas tak trudna.

Nie prosimy dlatego, że chcemy czegoś więcej.

Prosimy, bo sami nie jesteśmy już w stanie udźwignąć wszystkiego.

Mamy dwoje wyjątkowych dzieci.

Dwoje dzieci, które każdego dnia uczą nas, czym jest prawdziwa walka, cierpliwość i miłość.

Oliwier walczy o sprawność, o chodzenie i samodzielność.

Jego siostra walczy o swój rozwój i kolejne umiejętności.

A my jako rodzice walczymy o oboje.

I bardzo potrzebujemy, aby ktoś tym razem stanął obok nas.

Nie chcemy, aby którekolwiek z naszych dzieci musiało czekać na swoją szansę.

Chcemy dać Oliwierowi możliwość dalszej diagnostyki, leczenia i rehabilitacji.

Chcemy zapewnić jego siostrze potrzebne terapie.

Chcemy po prostu być rodzicami, którzy mogą powiedzieć swoim dzieciom:

„Zrobimy wszystko, co możemy, żeby Wam pomóc.”

Ale dziś potrzebujemy do tego również Was.

Bo czasami jedna pomoc, jedna wpłata, jeden gest dobrego serca sprawia, że możemy zrobić kolejny krok.

Dla Oliwiera. Dla jego siostry. Dla całej naszej rodziny.

A przede wszystkim po to, aby żadne z naszych dzieci nie musiało czuć, że zostało wybrane jako „drugie”. Bo dla nas oboje są całym światem.

Z poważaniem rodzice.