Pawełek Kraus



Województwo: Śląskie
Ur.: 05.04.2013 roku
Diagnoza: Zespół Wad Wrodzonych- rozszczep kręgosłupa, niedowład kończyn dolnych, pęcherz neurogenny, wodogłowie , hipoplazja ciała modzelowatego ,padaczka, Zespół Aspergera, Heterotopia istoty szarej
Cel zbiórki:opłacanie wizyt lekarskich, różnych form rehabilitacji i turnusów rehabilitacyjnych , jak również wsparcie finansowe w kosztach miesięcznego leczenia: Leki- 300-400 zł, Rehabilitacja- ok. 500 zł, Terapia SI- 300 zł, TUS- 200 zł, Cewniki i środki do cewnikowania- 300 zł, Pieluchy- 200 zł, koszty dojazdów do specjalistów w Bielsku, Katowicach, Tychach, Gliwicach, Wrocławiu, Krakowie. Wizyty lekarskie to koszt między 100-250 zł jednej, Ortezy wymieniamy raz do roku- ostatnio był to koszt 13000 zł. Do tego obuwie-minimum ok. 600 zł rocznie. Potrzeba wymiany wózka aktywnego- ok. 10 000 zł , Turnus rehabilitacyjny- 6000 zł za 2 tygodnie.

Paweł urodził się z zespołem wad wrodzonych. To wada centralnego układu nerwowego. Poważnie brzmi i poważne ma konsekwencje. Zatem- rozszczep kręgosłupa, niedowład kończyn dolnych, pęcherz neurogenny, wodogłowie i hipoplazja ciała modzelowatego. Pamiętajcie, że rozszczep kręgosłupa to jedna z najczęściej występujących wad wrodzonych. Jednocześnie wydaje się, że jest to wada o której mało się mówi i mało się wie... Rok temu dowiedzieliśmy się o padaczce. Wtedy runął nasz świat. Kolejny raz. Podobnie jak wtedy, gdy w ciąży powiedziano nam o tym, że Paweł urodzi się z zespołem wad wrodzonych. Rozpoczęliśmy nierówną walkę z wrogiem. Wtedy nie wiedzieliśmy, że najgorsze przed nami...Mijały miesiące. Kolejna diagnoza zawaliła nasz świat kolejny raz. To rezonans magnetyczny mózgu. Heterotopia istoty szarej. Wrodzona wada kory mózgowej. Choroba, która nie ma nic wspólnego z rozszczepem kręgosłupa. Jest, o ironio chorobą rzadką. Zupełnie na odwrót niż rozszczep kręgosłupa...Kiedy odebrałam wyniki pociemniało mi w oczach. Guzy, wiele guzów. Nieoperacyjne. Powodują ataki padaczki. Czarno na białym. Nie chcę tu ani panikować, ani dołować nikogo. Jednak chcę żebyście wiedzieli jaka jest sytuacja. A jest poważna.Musimy zmierzyć się z czymś, co nas przerasta. Jest szokiem. My w tej chwili monitorujemy oddech i puls w nocy. Musimy zacząć używać koncentratora tlenu. Te guzy skutkują padaczką, a ataki mogą tak zwiotczyć mięśnie, że dochodzi do problemów z oddechem. Nie muszę dodawać, że to bardzo niebezpieczne. Wiele pytań zadawanych przez wielu specjalistów znalazło odpowiedź. Już wiemy dlaczego nasz syn się zawieszał. Dlaczego tak długo nie umiał przełykać, jeść. Niskie napięcie mięśniowe powodowało szereg problemów. Itp. Wszystkie puzzle złożyły się w jedną spójną całość. Szkoda, że w taką. Będę żyć dalej.Uśmiechać się na przekór.Patrzeć mu w oczy.Przytulać. Kochać.

Nie wiem dlaczego on. Dlaczego my. Bez sensu pytać. Uczę się nieustannie pokory. I wiary. Zawierzenia. Godzenia, że na wiele nie mam wpływu, a jednocześnie na tak wiele mam wpływ. Mogę nie zatruć sobie reszty życia. Co też uczynię. Życie nie przestaje mnie zaskakiwać. Cokolwiek się nie zdarzy chce dobrze żyć. Dla Pawła. Mamy dziecko z zespołem wad wrodzonych najczęściej występujących i wadą wrodzoną bardzo rzadko występującą. Nic nie dzieje się bez przyczyny. I wszystko ma sens. Wszystko jest po coś.Paweł zmienia wszystko dookoła siebie. I tak od urodzenia.Zagadka. Tajemnica. Dar bezcenny. Paweł. Takie mamy życie. Po prostu próbuję utrzymać się na powierzchni i zachować godność. Jako, że wiele się nam w życiu układa niestandardowo. Adaptacja do sytuacji. Tyle. Trzeba żyć. A życie mamy jedno. "

Dodatkowo Paweł jest dzieckiem ze spektrum autyzmu- ma Zespół Aspergera. Mimo tego wszystkiego Paweł jest pogodnym, uśmiechniętym i rezolutnym chłopcem. Pierwsze pięć miesięcy spędził w szpitalach walcząc o życie. Miał wykonane dwa zabiegi operacyjne- plastyka przepukliny oponowo- rdzeniowej, implantacja zastawki komorowo- otrzewnowej. Chorował na nawracające zakażenia układu moczowego. Dwa razy pokonał sepsę. Osiągnął już niemożliwe- miał leżeć przez całe swoje życie (w najlepszym przypadku) a Paweł chodzi samodzielnie na krótkie odległości, ciągle robi postępy! Paweł na co dzień korzysta z ortez, dzięki którym może chodzić. Na dłuższe odległości korzysta z wózka aktywnego. Nosi okulary korekcyjne. Jest cewnikowany co 3-4 godziny. Korzysta z pieluch. Wymaga podawania leków dwa razy dziennie ze względu na pęcherz i padaczkę. Korzysta z rehabilitacji i okresowo z SI (w zależności od dostępności funduszy). Uczestniczy w Treningu Umiejętności Społecznych. Regularnie odwiedzamy lekarzy specjalistów ( neurolog, urolog, nefrolog, kardiolog, endokrynolog, neurochirurg, laryngolog, chirurg, okulista, lekarz rehabilitacji, ortopeda). "Szukam dobrych stron każdej sytuacji. Koncentruję się na tym, co piękne, dobre, pozytywne. Uczę się smakowania chwili. Że świeci słońce, że znowu jesień, że smakują śliwki, że dynia jak z obrazka. Jest nam nie łatwo. Chciałoby się odsapnąć, nacieszyć życiem... A tu ciągle coś. Zdałam sobie sprawę, że nic nie wskazuje na to, że to się zmieni. I dlatego zmieniłam strategię. Nie czekam na lepsze czasy, bo mogę się nie doczekać, Zatem łapię chwile. Piękne, ciche, radosne, wzruszające, dobre... Uczę się żyć tu i teraz. Spore wyzwanie. Zatem dziś wizyta lekarska zaliczona. Ostateczne decyzje względem Pawła muszę podjąć ja, a nie lekarz.

Dużo by tłumaczyć. W skrócie- odnoszę wrażenie, że nikt do końca nie ma pojęcia jak leczyć nasze dzieci. Dzieci obciążone, skomplikowane medycznie, takie małe cuda medycyny- ocalone od pewnej śmierci nie jeden raz. Dzieci dziwadła. Medycyna wraz z Opatrznością Bożą ocaliły je i żyją. Medycyna nie do końca wie co dalej z tym począć ;) Pozostaje nam Opatrzność, intuicja, drążenie, pytanie, dociekanie. A na końcu decyzja, co zrobić i jak. I nasza pełna odpowiedzialność za konsekwencje tej decyzji. Dźwigamy to na naszych barkach jak kule ołowiu. Bo brzemię to straszne. I dlatego musimy ciągle pamiętać o głębszym wdech-wydech. O chwili samotności. O drobnej przyjemności. O wentylu psychicznym. Jak mówią niektórzy- róbmy swoje i byle nie zwariować:) Nie umiem Wam opowiedzieć o naszym życiu od kulis. Albo to przeżyjesz sam, albo nikt Ci o tym nie opowie...Nie życzę nikomu tych decyzji. tej odpowiedzialności..." Kochani, prosimy Was o pomoc dla Pawełka.

Do tej pory udało się:

    Rok 2019:
  • przekazać fundusze na opłacanenie pełnego pakietu rehabilitacji (listopad)



NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P