Przemysław Glac
Województwo: Śląskie
Ur.: 3.07.2017 rok
Diagnoza: Padaczka lekooporna, obniżone napięcie mięśniowe, refluks przełykowo żołądkowy, stan po przebytej sepsie, neuropatia zanikowa nerwu wzrokowego, dziecięce porażenie mózgowe, spowolnienie psychoruchowe, ostre atopowe zapalenie skóry.
Cel zbiórki na 2023 rok: 1. Zebranie środków na operacje oczu z użyciem Alloplantu, by mógł wyraźnie widzieć i poprawić ich funkcję (ilość operacji zależy od efektu, a koszt jednej operacji to 50.000 zł).
2. 6 turnusów rehabilitacyjnych w Palley European Institute (koszt jednego turnusu to 10.000 zł).
3. Ortezy na nogi wraz ze specjalnym obuwiem (koszt to 5.500 zł).
4. Lekarstwa, suplementy, badania i wizyty u specjalistów 8.000 zł.
5. Specjalistyczny wózek (koszt 14.000 zł). 6. Rehabilitacja i terapie stacjonarne 40.000 zł.
Przemuś urodził się w 41 tygodniu ciąży - 03.07.2017 roku. W pierwszych minutach po porodzie musiał być reanimowany. Miał problemy z oddychaniem, bezdechy, wymagał tlenoterapii. Był wiotki, miał problemy z ssaniem. Gdy stan synka się nie poprawiał a pogarszał przetransportowano go do specjalistycznej kliniki, gdzie stwierdzono ZAPALENIE OPON MÓZGOWYCH. W Klinice spędził 1,5 miesiąca, miał przetaczaną krew, przeszedł kilkukrotne punkcje. Gdy Przemek wyszedł do domu był bardzo wiotki, miał znacznie obniżone napięcie mięśniowe, bez kontaktu, z bardzo obniżoną odpornością, ciągle bardzo wysokie gorączki, infekcje, obustronny zanik nerwów wzrokowych. Po kilkunastu dniach w domu syn trafił ponownie do szpitala, kolejne problemy z silnymi bezdechami. Synek trafił na OIOM. Po kilku tygodniach, gdy stan się ustabilizował przewieziono go ponownie do Kliniki na odział neurologii, gdzie spędził 3 miesiące. Tam zdiagnozowano padaczkę lekooporną, refluks, opóźnienie psychoruchowe, ostre atopowe zapalenie skóry. W tym czasie przeszedł bardzo obszerna diagnostykę, ogromną ilość badań, ciągła zmianę leków jak i wielokrotne reanimacje, przeszedł terapię immunoglobulinami. By wyjść ze szpitala mieliśmy się udać do hospicjum- tam jednak powiedzieli nam, że oni dzieci nie ratują, nie reanimują. Sami wyposażyliśmy się w odpowiednie sprzęty, przeszliśmy też odpowiednie szkolenie. Po miesiącu bycia razem jego stan znacznie się pogorszył, ponownie OIOM i tam diagnoza: bardzo ciężka sepsa, spędził tam miesiąc a jego życie wielokrotnie było na granicy śmierci, ponownie kilkukrotnie miał transfuzje krwi, jego stan fizyczny i psychiczny uległ znacznemu pogorszeniu. Maluszek przestał całkowicie reagować na otoczenie, nie ruszał się, przestał ssać, musiał mieć założona sondę. Po sepsie nastąpiły komplikacje w konsekwencji czego trafił na stół operacyjny w stanie krytycznym z martwicą jelit. Przez pierwsze dwa lata synek był wielokrotnie hospitalizowany przez ciągle zapalenia płuc, infekcje, bezdechy i ataki padaczki. Pod koniec 2019 roku udało się nam wylecieć na przeszczep komórek macierzystych, to była najlepsza decyzja, dzięki której Przemek znacznie poprawił swoją kondycję fizyczna, wzmocniły się jego mięśnie, oczka przestały uciekać do góry, zaczął dostrzegać różne rzeczy, wyciągać po nie rączki, odporność uległa znacznej poprawie. W ciągu kolejnych 2 lat zero antybiotyków i pobytów w szpitalu. Maluszek zaczął wydawać różne dźwięki, dźwigać się do siadu, aktualnie potrafi siedzieć na podłodze i na łóżku, jest świadomy otoczenia, wyraża swoje emocje. Przez całe 5 lat jest intensywnie rehabilitowany. Przemek jest pod opieką wielu specjalistów. Wymaga specjalistycznego sprzętu ortopedycznego, odpowiedniej rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych, wizyt u specjalistów, badań, lekarstw, suplementów i odpowiedniej diety. Przemek nadal nie siedzi, ale zrobił ogromny postęp w tym kierunku, posadzony potrafi utrzymać się kilkanaście sekund. A to jak na początek bardzo dużo. Poprawiła się reakcja jego oczek. Przemek obraca głowę za światełkami, kontrastami i odblaskami w normalnym świetle. Teraz czekamy, aż zacznie skupiać wzrok na twarzach i innych przedmiotach Poprawiła się jego sprawność fizyczna, bardzo się wzmocnił, coraz dłużej potrafi utrzymać głowę w górze, kręgosłup coraz lepiej trzyma, poprawiła się sprawność rączek i ciągle coś próbuje złapać. Kilkadziesiąt badań, konsultacji, ale wciąż nie wiemy, jaka jest przyczyna jego nieustających bezdechów, zagrażających życiu. Badania genetyczne wykluczały kolejne podejrzewane choroby. Synek został nazwany przez lekarzy dzieckiem roślinką, które powinno być pod opieką hospicjum. Po ciężkich miesiącach ciągłej walki o życie wyszliśmy do domu. Nasza radość i tym razem nie trwała długo. Sepsa – miesiąc walki o każdy następny dzień. Chodź jego stan był krytyczny, wygrał walkę o życie i walczy jak lew, by odzyskać sprawność. Syn stracił większość odruchów, które udało nam się już wypracować. Zmiany w mózgu wyrządziły kolejne szkody, od tej pory musi być karmiony przez sondę, którą w ostatnim czasie zmieniliśmy na PEG-a. Martwica jelita – dodatkowa pozostałość po sepsie niemal go zabiła. Szybka operacja uratowała Przemkowi życie. Lekarze mówili, że przeprowadzili ją w ostatniej chwili, bo parę godzin później już nie byłoby szans, by go uratować. Zapalenie płuc oraz wiele innych infekcji ciągle atakowały jego organizm. Od samego początku, w miarę możliwości i stanu zdrowia Przemka, prowadzimy intensywną rehabilitację, która przynosi efekty, lecz każda choroba, pobyt w szpitalu powoduje, że robimy ogromny krok w tył. Mózgowego porażenia dziecięcego nie da się wyleczyć, jedyne co może pomóc to intensywna rehabilitacja i przeszczep komórek macierzystych, które pomagają odbudować zniszczenia w mózgu, jakie spowodowały wylewy, padaczka i sepsa. Najważniejsze jest teraz dla nas to, że Przemek będzie widział, tak, jego wzrok już uległ poprawie i nie możemy zmarnować tej szansy. Aby móc zdobywać kolejne zdolności, syn musi mieć zapewnioną bardzo intensywną wielokierunkową rehabilitację w najlepszej postaci, czyli turnusy rehabilitacyjne. Potrzebuje także odpowiednich sprzętów, by utrzymywać prawidłową postawę i nie dopuszcza do skrzywień kręgosłupa, bo to może oznaczać operację i kolejne problemy. Jesteśmy dumni, że mamy takiego wojownika przy sobie. Jesteśmy wdzięczni Ogromnej armii naszych aniołów za to, że dali nam możliwość odbycia pierwszej terapii, nie zmarnowaliśmy tej szansy i mamy efekty, musimy walczyć dalej."
Do tej pory udało się:
- przekazać paczkę Mikołajkowo - Świąteczną z zabawkami, art. spożywczymi, papierniczymi oraz szkolnymi, kartami, puzzelkami, kosmetykami (grudzień)
- przekazać część środków pieniężnych na zakup specjalistycznego stymulatora do dysfagii twarzy i przełyku (lipiec)
- wpłacić część funduszy na zakup specjalistycznego elektrostymulatora do dysfagii twarzy, przełyku (czerwiec)
- przekazać część funduszy na zakup specjalistycznego elektrostymulatora do dysfagii twarzy (czerwiec)
- wpłacić część funduszy na zakup specjalistycznego elektrostymulatora do dysfagii twarzy (maj)
Rok 2022:
