Tomek Panek



Województwo : Rzeszów, podkarpackie
Ur. : 6.04.2016 roku
Diagnoza : zespół Pierre-Robin, padaczka lekooporna , zanik nerwów wzrokowych
Cel zbiórki : rehabilitacja, terapia logopedyczna, turnusy w kombinezonie Thera Suit /tzw. Kosmiczne Kombinezony/-w miesiącu to 2 tys zł. Terapia w lokomacie/2-3 razy w tygodniu, sesja to 190 zł, miesięcznie to 2280 zł/; terapia neurologopedyczna, zajęcia integracji sensorycznej, terapia wzroku, hipoterapia, terapia psychologiczna. Do tego stałe , konieczne wraz ze wzrostem malucha zaopatrzenie ortopedyczne, czyli : pionizator, specjalistyczny wózek, rower rehabilitacyjny z pelotami , siedzisko ortopedyczne, ortezy i stabilizatory. .

Tomaszek urodził się z zespołem Pierre Robin’a. Niedługo potem stwierdzono również obniżone napięcie mięśniowe, zanik nerwów wzrokowych i padaczkę lekooporną. Tomek nie raczkuje, nie siada, nie wstaje, nie chodzi i nie mówi. Gdy okazało się, że będziemy mieli dziecko, każdego dnia życzyłam sobie tylko jednego - żeby było zdrowe. To jedno jedyne życzenie się nie spełniło… Tomaszek urodził się z sekwencją Pierre Robin - jest to rozległy rozszczep podniebienia twardego i miękkiego, cofnięta żuchwa i zapadający się język. Większość dzieci z tym zespołem, poza problemami logopedycznymi i ortodontycznymi, rozwija się prawidłowo. Po pierwszym szoku i załamaniu wstąpiła w nas nadzieja, że po operacji wszystko będzie dobrze, że synek będzie zdrowym i prawidłowo rozwijającym się dzieckiem! Niestety - nadzieja, jak szybko przyszła, tak szybko odeszła...

Już w początkowych miesiącach życia zaczęliśmy obserwować, że Tomek nie nawiązuje kontaktu z otoczeniem, nie domaga się jedzenia, nie skupia wzroku na przedmiotach i nie wodzi nim. Miał także obniżone napięcie mięśniowe, był bardzo wiotki… Wizyty u różnych specjalistów zaczęły wypełniać nam prawie każdy dzień. W czwartym miesiącu życia u Tomaszka stwierdzono zanik nerwów wzrokowych… Choroba okazała się znacznie bardziej podstępna i niebezpieczniejsza, niż lekarze sądzili. Gdy u synka wystąpiły drgawki, wiedzieliśmy już, że jest bardzo źle… Niedługo później zdiagnozowano padaczkę lekooporną. Od tamtego czasu Tomek przebywa pod opieką hospicjum domowego. Nieustannie próbujemy dowiedzieć się, jaki potwór zaatakował nasze dziecko.

Tylko wtedy będziemy mogli skutecznie z nim walczyć. Niestety, mimo poszerzonej diagnostyki genetycznej i metabolicznej dalej nie wiemy, co jest przyczyną niepełnosprawności ruchowej i intelektualnej naszego synka... Walczymy więc wszystkimi dostępnymi metodami, by choroba go nie pokonała. Tomaszek jest pod stałą opieką lekarzy rehabilitacji ruchowej, neurologa, ortopedy, nefrologa, okulisty, genetyka, gastrologa. Ten mały chłopiec codziennie ciężko pracuje z wieloma cudownym terapeutami i najbliższą rodziną. Wysiłek przynosi efekty, ale bardzo powoli. Szansą na poprawę stanu zdrowia Tomeczka są podaże komórek macierzystych, które również dzięki Państwu maluch otrzymuje. Przez większość swojego życia był dzieckiem w bardzo utrudnionym kontakcie z otoczeniem. Od pół roku rodzice zrezygnowali z leczenia farmakologicznego z uwagi na skutki uboczne. Od niedawna Tomek czyni ogromne postępy, wodzi i skupia wzrok, obraca się z pleców na brzuch i odwrotnie, śmieje się adekwatnie do sytuacji, nawiązuje kontakt wzrokowy z najbliższymi oraz gaworzy. Gaworzenie zbiegło się wraz z rozpoczęciem terapii logopedycznej, polegającej na manualnym torowaniu głosek (metoda krakowska).

Tomek jest dzieckiem z zaburzeniami niemalże w każdej sferze życiowej, dlatego potrzebuje rehabilitacji ruchowej (Vojta, Bobath), psychologicznej, pedagogicznej, terapii wzroku, integracji sensorycznej, hipoterapii. Tomek uczęszcza na zajęcia 2 razy w tygodniu po 2 godziny. Godzina terapii to 100zł. Miesięcznie jest to koszt 1600zł plus dojazdy z Rzeszowa do Krakowa, gdyż w mieście Tomusia nie ma terapeuty specjalizującego się w tej metodzie. „Bardzo zależy nam na kontynuacji terapii, gdyż przynosi ogromne postępy, ale boimy się, że z uwagi na koszt nie będziemy mogli wspierać Tomaszka logopedycznie” – mówi mama Chłopca. Apelujemy o wsparcie i wpłacanie darowizn, na rzecz małego Tomcia. Prosimy przyłączcie się państwo jak najszybciej do pomocy, aby życie Chłopca zmieniło się na lepsze!
Aktualizacja od rodziców z dnia 06.09.2019r:
" Tomaszek ma 3,5 roku, ale z powodu swoich chorób nie raczkuje, nie wstaje, nie chodzi i nie mówi. Dzięki intensywnej rehabilitacji widzimy jednak ogromne postępy w rozwoju naszego syna. Tomek wodzi wzrokiem i skupia wzrok, obraca się od niedawna, zaczął przemieszczać się po podłodze pełzając do celu, siada samodzielnie , chociaż siedząc nie czuje się pewnie , a pomimo to stara się utrzymać równowagę w siadzie. Syn nawiązuje z nami kontakt wzrokowy i dużo sylabizuje. Aby nasz synek miał szansę dalej się rozwijać potrzebuje kontynuacji terapii ruchowej w kombinezonie Thera Suit, zajęć w lokomacie, oraz terapii neurologopedycznej, dzięki której mamy z nim coraz lepszy i częstszy kontakt. Tomuś potrafi coraz bardziej porozumiewać się z nami za pomocą gestów, dlatego też dbamy o komunikację werbalną. Syn korzysta również z terapii integracji sensorycznej, terapii wzroku, hipoterapii , terapii psychologicznej i pedagogicznej. Miesięczne koszty sesji w lokomacie i kombinezonie to 4280 zł . Bardzo nam zależy na kontunuacji wszystkich dotychczasowych terapii , gdyż dzięki nim Tomek czyni ogromne postępy i ma szansę na samodzielność ruchową. Z racji swojej niepełnosprawności Tomuś wymaga stale zaopatrzenia ortopedycznego w postaci sprzętów: pionizatora, wózka specjalistycznego, rowerka rehabilitacyjnego z pelotami, siedziska ortopedycznego, ortez i stabilizatorów. Jako rodzice prosimy o pomoc w zebraniu środków na leczenie syna, aby nie zaprzepaścić tego co do tej pory udało się osiągnąć . Rodzice Tomcia."

Do tej pory udało się:

    Rok 2019:
  • opłacić pełną sesję chodu w Lokomacie (październik)
  • przekazać fundusze na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (kwiecień)
  • przekazać paczuchę urodzinową z odzieżą, książeczkami, grami(quizy), puzzlami, kosmetykami, syropkami na odporność, papciami góralskimi zabawkami, prześcieradłami, art. spożywczymi, słodyczami (kwiecień)


  • Rok 2018:
  • przekazać kolejne fundusze na leczenie (grudzień)
  • wpłacić środki finansowe na leczenie (grudzień)
  • przekazać paczuchę mikołajkowo – świąteczną z artykułami spożywczymi, artykułami higienicznymi, środkami czystości, kosmetykami, ubrankami, zabawkami, słodyczami, książeczkami (listopad)
  • przekazać środki finansowe na leczenie (sierpień)
  • opłacić leczenie logopedyczne (lipiec)



NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P