Zuzanna Kępczyńska
Województwo: Pomorskie
Urodzona: 31.03.2015 rok
Diagnoza: Zespół Wad Wrodzonych-wada wzroku, słuchu, serca, padaczka lekoodporna-Zespół Westa, poważna wada mózgu-holoprezencefalia, mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne, rozszczep wargi i podniebienia, wzmożone napięcie mózgowe. Holoprozencefalia, czyli jednokomorowe przodomózgowie, to ciężka wada wrodzona, w której dochodzi do niepełnego podziału przodomózgowia. W trakcie swojego rozwoju mózg dzieli się na dwie półkule, natomiast w przypadku holoprozencefalii proces podziału zostaje zaburzony. Jednokomorowe przodomózgowie zalicza się do grupy malformacji, czyli wad wrodzonych.
Cel zbiórki: zebranie środków na: wózek 18300 zł, ortezy na nóżki 13000 zł, codzienną rehabilitację 300zł/dziennie, wizyty u lekarzy: okulista 300, neurolog 400, program do komunikacji 5000 zł-Zuzia komunikuje się za pomocą wzroku, mata do ćwiczeń w Domu 1000zł, ławeczka rehabilitacyjna 2400 zł, pieluszki, leki, dieta 800zł/miesiąc
Zuzia urodziła się w 40 tygodniu ciąży. Poród był naturalny i Nasza córeczka otrzymała 10pkt w skali Apgar. Po godzinie los dramatycznie się odwrócił. Rozszczep wargi i podniebienia wykluczał karmienie Zuzi piersią, zaczęła mieć problemy z oddychaniem i cały pierwszy tydzień życia spędziła w inkubatorze. Lekarze cały ten pierwszy tydzień odnajdowali kolejne wady Zuzi, a przecież miało być tak pięknie. Wada mózgu – agenezja ciała modzelowatego, wada serca, małogłowie, zaburzenie elektrolitowe, wzmożone napięcia mięśniowe. Zaczęła się walka o zdrowie małej kruszynki, która przyszła na świat tak bardzo chora. 13 specjalistów w samym Gdańsku starało się pomóc wygrać walkę o zdrowie dziecka. Konieczna stała się zatem rehabilitacja. Kosztowna i ciężka, ale mogącą przynieść olbrzymie postępy. Lekarz neurolog powiedział rodzicom, że trzeba czekać, że cuda się zdarzają, że tylko rehabilitacja, intensywne i regularne ćwiczenia, połączone z rodzicielską miłością, mogą pomóc małej Zuzi. Miłości dziewczynka miała pod dostatkiem wiec, trzeba było rozpocząć rehabilitację. Kosztowną i ciężką, ale mogącą przynieść olbrzymie postępy i rzutować na całe przyszłe życie dziecka. W wieku kilku miesięcy przeszła 2 operacje: rozszczepu podniebienia oraz rozszczepu wargi. Stwierdzono także u dziewczynki wadę wzroku. Gdy Zuzia skończyła 7 miesięcy, przeszła pierwszą operację rozszczepu podniebienia w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Kolejny zabieg, tym razem wargi, odbył się po 6 tygodniach. Rozszczep, który wydawał się rodzinie czymś strasznym, okazał się najmniejszym problemem w obliczu tych wszystkich, z którymi przyszło się zmagać tej małej dziewczynce. Kiedy z kolei dziewczynka osiągnęła 10 miesięcy, Pani neurologopeda zauważyła problemy widzenia i skierowała rodziców do terapeuty wzroku. Po diagnozie u specjalisty okazało się, że problem jest dość znaczny. Rodzice rozpoczęli kolejną walkę — tym razem o wzrok swojej córeczki. Z tego starcia Zuzia wyszła w prześlicznych okularkach, które sprawiają, że wygląda jeszcze bardziej uroczo. Potem były kolejne 3 operacje w obrębie twarzoczaszki, wszystkie wielogodzinne w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Córeczce wykonano także rezonans głowy. Okazało się, że ma bardzo rzadką i poważną, postępującą wadę mózgu - Holoprozencefalia – przodomózgowie jednokomorowe. Później zdiagnozowano także mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne. Niebagatelny wpływ na jej wzmożone napięcie ma rehabilitacja metodą Vojty, Bobath, zajęcia w basenie czy też hipoterapia. Te formy terapii pozwalają jej żyć bez bólu spowodowanego bolesnymi przykurczami. Zuzia musi też mieć codzienne masaż logopedyczny, aby mogła jeść doustnie. Potrzebuje zajęć z pedagogiem, psychologiem, terapeutą wzroku. Mimo tego, że Zuzia jest dzieckiem całkowicie sparaliżowanym, pozostaje z Nami w kontakcie. Komunikuje się z Nami za pomocą oczu. Zuzia kocha swojego starszego brata Szymona, uwielbia kontakt z innymi dziećmi a ogromną radość sprawiają jej zwierzęta i pobyt na łonie natury. Nasza córka wymaga całodobowej opieki, gdyż w 4 roku życia pojawiła się u niej padaczka, niestety lekoodporna. Zespół Westa to kolejny problem u Naszej małej wojowniczki. Rodzice marzą, aby ich kruszynka miała sprawne rączki, dzięki którym będzie mogła w przyszłości umyć się, uczesać, ubrać. Liczą, że usłyszą z jej ust słowa – tata i mama. To wszystko może być możliwe dzięki intensywnym ćwiczeniom na prywatnych turnusach rehabilitacyjnych, na które rodziców nie stać. Pomóżmy jej rodzicom w walce o zdrowie, ale przede wszystkim o przyszłość dziecka, które los skazał na życie z ciężarem wielu chorób. Jeśli jest choć cień szansy na lepszy los, lepszą przyszłość i funkcjonowanie w przyszłości to warto zrobić wszystko, by z tej szansy skorzystać. Odrobina miłości i dobrego serca mogą dokonać cudów w życiu Zuzi.
Do tej pory udało się:
- przekazać środki finansowe na codzienną rehabilitację ruchową (październik)
- przekazać paczkę wyprawkową a w niej: plecak, piórnik, worek, art szkolne, art spożywcze, art higieniczne, słodycze, puzzle i karty, figurki, herbatki, kosmetyki, majtusie i rajstopki, książeczki, ubranka dla lalek (wrzesień)
- wpłacić środki pieniężne na dalsze leczenie (czerwiec)
- przekazać środki pieniężne na dalsze leczenie (czerwiec)
- wpłacić środki pieniężne na dalsze leczenie (maj)
- przekazać środki pieniężne na zakup wózka inwalidzkiego (marzec)
Rok 2023:
