Zuzia Frączkiewicz



Województwo : Mazowieckie
Ur. : 3.01.2014r
Diagnoza : większość objawów wskazuje na Zespół Moebiusa; pozostałe objawy -tzw. odlotów pomimo wielu badań nie zostały zdiagnozowane
Cel zbiórki : diagnostyka, leki , rehabilitacja , zabezpieczenie medyczne, miesięczny koszt leczenia- 6700 zł


Aktualizacja z dnia 18.11.2019r:

PILNA PROŚBA O POMOC
W kwesti historii Zuzi wiele zmian nie mamy przy najmniej nie na lepsze 😡 stany pogorszenia mamy już średnio raz w tygodniu Zuzia przez to nie przybiera na wadze ciągle dotykamy się między 8 a 9 kg cykle pogorszenia są tak silne, że Zuzia z bólu godzinami bije się po głowie przygryza palce do krwi, mimo założonych rękawiczek, a nawet odgryzla sobie policzki od środka😭 podejmowalismy i podejmujemy wiele prób leczenia wieloma lekami ale bez rezultatu leki antypadaczkowe też nie zdały egzamin. Cała neurologia Zuzi na nic nie wskazuje! Wciąż czekamy na wyniki genetyki już prawie rok ale był telefon z USA gdzie stwierdzono że coś wychodzi z badań. Na dodatek w tym roku Zuzia miała już dwie kolejne operację na krtani bo okazało się że pierwsze włożenie rurki tracheo zostało źle wykonane tzn została zbyt wysoko założona co powoduje stale stany zapalne i nie pozwala na przystąpienie do dekaniakulacji czyli usunięcia rurki mimo tego że jedna strona fałdów głosowych działa prawidłowo. Kolejny błąd lekarzy którego nikt na piśmie nie wskaże!!! Jeżeli chodzi o zbiórkę to w chwili obecne czekają nas ortezy koszt po odliczeniu NFZ 1500zl akumulatory do ssaka koszt 1200 zł i nadal rehabilitacja diagnostyka i leczenie..

Zuzia ur. się ze zdrowej, prawidłowo przebiegającej ciąży. " Poruszenie lekarza, położnej i całego personelu od razu mnie zaniepokoiło . Zuzia miała problemy z oddychaniem . Od tamtego momentu strach nadal mnie nie opuszcza.- mówi Pani Marzena, mama Zuzi ". Kolejne dni przynosiły kolejne złe wiadomości.

Kolejne badania, kolejne wyniki, w których lekarze stwierdzili : wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem , brak mimiki twarzy , przykurcz paluszków dłoni. Zuzia przez pierwsze cztery tygodnie swojego życia walczyła o każdy oddech , w końcu założono jej rurkę tracheotomijną umożliwiającą oddychanie . Na początku czerwca 2017 roku wypisano Zuzię do domu , a rodzice zderzyli się z twardą , brutalną rzeczywistością . Brak diagnozy , wędrówki od lekarza do lekarza, odległe terminy wizyt do specjalistów , nieznana po dzień dzisiejszy przyczyna choroby i objawów, które od kilku miesięcy się pogłębiły. Pobyty w szpitalach, setki badań ..i nic ..diagnozy nie ma ...Nadal są odloty , nadal nie wiadomo skąd się biorą.... Zuzia cierpi, nie potrafi powiedzieć, nie zapłacze, nie zawoła, nie pokaże co ją boli bo ma sztywne mięśnie twarzy, sztywne mięśnie gardła i uszkodzone fałdy głosowe...

Leczenie jest objawowe, malutka w domu podłączona w razie potrzeby do aparatury i respiratora. Zuzia miała wielokrotnie robione badania w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, w innych szpitalach lekarze rozkładają ręce. Niestety nic nie ustalono. Dziewczynka jest rehabilitowana najczęściej, jak to możliwe, zażywa wiele leków. Miesięczny koszt leczenia to kwota 6700 zł .

Zuzia jest podopieczną Naszej Fundacji od kilkunastu miesięcy . Zakupiliśmy malutkiej ssak elektryczny, który odciąga wydzielinę , by Zuzia się nią nie zakrztusiła .... Również dzięki darowiznom 7 razy opłaciliśmy malutkiej bieżące leczenie . Jednocześnie prowadzimy zbiórkę na diagnostykę i leczenie poza granicami kraju, by wreszcie rozwikłać zagadkę choroby Zuzi. Co 10-12 dni Zuzia ma tzw. "odloty" , -okres kiedy jest senna, apatyczna, nie reaguje na żadne bodźce .

Każdy odlot trwa kilka dni. W jego pierwszej fazie każda próba nakarmienia Zuzi / karmiona jest dojelitowo / kończy się odruchami wymiotnymi , ulewaniem , w kolejnej fazie-przyjmuje odrobinę pokarmu . Niestety silne bóle głowy powodują , że Zuzia się samookalecza - bije się po głowie, przegryza palce do krwi , wsadza palce do oczu , wtedy rodzice muszą założyć jej rękawiczki, a czasem krępują rączki, by malutka nie zrobiła sobie krzywdy.

W tym etapie ma tez problem z wypróżnianiem. Przez to wszystko- wymioty, odloty, ulewanie, Zuzia nie potrafi przybrać na wadze- ta oscyluje cały czas ok. 7 kg .
Zuzia musi być nieustannie rehabilitowana, by likwidować przykurcze w kończynach. Ma też specjalną rehabilitacje , mającą na celu przywrócenie mimiki twarzy . Ostatnie badania wykazały, że jedna strona fałdów głosowych działa prawidłowo a tym samym zwiększyły się szanse na samodzielne oddychanie i mowę .
Miesięczne koszty leczenia wraz z rehabilitacją to 6700 zł . Prosimy, wspomóżcie leczenie Zuzi , pomóżcie zebrać środki na diagnostykę i leczenie za granicą .

" Jak tu na zapas nacieszyć się dzieckiem, ledwie Zuzia skończyła ostatnie pogorszenie stanu zdrowia a dziś kolejne się zaczyna. 5 dni- tyle dane nam było radości ". " Kiedy jest się długo pozbawionym radości , już się przestaje jej spodziewać i pragnąć , a kiedy niespodziewanie zastuka do naszych drzwi otwieramy je ze strachem, czy nie jest zamaskowanym cierpieniem. Zuzia znów walczy z bólem...dlaczego te dobre chwile są tak ulotne i szybko mijają , natomiast cierpienie trwa w nieskończoność ...". Prosimy o darowizny dla Zuzi.

Do tej pory udało się:

    Rok 2019:
  • przekazać środki finansowe na zakup baterii do ssaka elektrycznego (listopad)
  • wpłacić środki finansowe na zakup specjalistycznych ortez (listopad)
  • przekazać kolejne fundusze na zabezpieczenie leczenia, w tym na rehabilitację i środki medyczne (wrzesień)
  • przekazać paczuchę urodzinową z odzieżą, piżamkami, kosmetykami, syropkami na odporność, zabawkami, artykułami dla niemowląt, (marzec)


  • Rok 2018:
  • wpłacić kolejne środki finansowe na leczenie (grudzień)
  • przekazać fundusze na leczenie (grudzień)
  • przekazać paczkę mikołajkowo-świąteczną z zabawkami, kosmetykami, artykułami spożywczymi, środkami czystości, ubrankami, książeczkami, słodyczami, artykułami higienicznymi (listopad)
  • przekazać kolejne środki finansowe na leczenie (listopad)
  • wpłacić fundusze na leczenie (wrzesień)
  • przekazać kolejne środki finansowe na leczenie (wrzesień)
  • wpłacić fundusze na leczenie (sierpień)
  • przekazać prezent na „dzień dziecka” w formie paczki: art. spożywczych, art. niemowlęcych, zabawek, słodyczy, książeczek, art. higienicznych (maj)
  • zakupić środki zaopatrzenia medycznego (maj)
  • zakupić sprzęt specjalistyczny, jakim jest ssak elektryczny z wyposażeniem (maj)
  • przekazać środki finansowe na leczenie (kwiecień)
  • przekazać paczkę ze słodyczami, art. spożywczymi, art. papierniczymi, zabawkami, art. higienicznymi, art. niemowlęcymi, ubrankami (kwiecień)



NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P