Agata Panasiuk
Województwo: Dolnośląskie
Urodzona: 17.07.2019 roku
Diagnoza: Nowotwór Złośliwy Rdzenia Nadnerczy
Cel zbiórki: dofinansowanie chemioimmunoterapii, szczepionki i leczenia w Klinice w Barcelonie. Szacowana brakująca kwota to 463 tyś zł.
21 lutego 2024 roku Agatka zakończyła 20- dniowy cykl protonoterapii w Madrycie, gdzie przez ostatni miesiąc były wykonywane naświetlania, a także został podany jeden cykl chemii. Mogła z tej okazji zadzwonić dzwonem, co sprawiło jej ogromną radość. Mimo że naświetlania wiążą się z wieloma skutkami ubocznymi, Agatka zniosła je w miarę dobrze. Odbyły się toczenia krwi i płytek. Jest to skutek kolejnego cyklu chemioterapii, który Agatka przyjęła łącznie z protonoterapią. Poza tym Nasza Wojowniczka była zachwycona Madrytem, bo w pobliżu Centrum Protonoterapii można spotkać dzikie króliki. Wkrótce odbędą się badania kontrolne. Jesteśmy pełni strachu i jednocześnie nadziei. Agatka czuje się dobrze, tak bardzo byśmy chcieli żeby to oznaczało że terapia działa. Jeżeli nie będzie już więcej niespodzianek, to po niej powinniśmy wrócić do immunoterapii w parze z mocniejszą chemią. Modlimy się, żeby tak się stało i choroba w końcu odpuściła. Oprócz standardowych cykli Agatka codziennie przyjmuje chemioterapeutyk celujący w mutację ALK, którą znaleziono w komórkach jej nowotworu. Bardzo dużo ją to kosztuje, potrzebne są częste transfuzje, ale wszystko znosi bardzo dzielnie jak na 4-latkę. Na początku grudnia 2023 roku mieliśmy badania kontrolne, żeby dowiedzieć się, czy leczenie w końcu pomaga. Na wyniki czekaliśmy z ogromnym lękiem. Okazało się, że jedyne co chemia dała, to zatrzymała postęp nowotworu. Nie ma nowych przerzutów, a istniejące nie rosną. Niestety, ale ani jeden się nie zmniejszył. Usłyszeliśmy także lepszą wiadomość. Najnowsze badania genetyczne z ostatniej biopsji potwierdziły mutację genu ALK, którą od początku podejrzewaliśmy. Jest to co prawda niekorzystna mutacja, która może powodować oporność na leczenie, ale istnieje na nią inhibitor, czyli celowany lek. Podawanie tego leku razem ze standardową terapią powinno znacznie zwiększyć jej skuteczność. Agatka przyjmuje ten lek i kontynuuje chemioterapię. W styczniu przeszła pronoterapię, bo cały czas ma masę guza w kanale kręgowym, który dawał o sobie znać. Chirurdzy rozważali kolejną operację, ale ostatecznie nie podjęli się jej, ponieważ byłaby zbyt skomplikowana i ryzykowna. Dlatego zamiast operacji Agatka przechodzi naświetlania protonami, żeby zabić aktywne komórki raka w kręgosłupie. Mamy ogromną nadzieję, że tak się stanie i w końcu choroba zacznie się wycofywać. Nie umiemy sobie wyobrazić, co by było, gdyby lekarze nam powiedzieli, że nic się już nie da zrobić i będziemy musimy patrzeć jak nasza córeczka umiera w bólach. Ten koszmar nas prześladuje, ale liczy się tylko ona i każdy jej uśmiech daje nam siłę. To wszystko kosztuje masę pieniędzy i gdyby nie Wasza pomoc nie bylibyśmy nigdy w stanie tego wszystkiego opłacić. Prosimy o pomoc i z całego serca dziękujemy za wsparcie. Agatka od stycznia 2022r. walczy z nowotworem złośliwym- neuroblastomą. Chorobę wykryliśmy przypadkowo, z własnej inicjatywy zabrałam córkę na profilaktyczne badania. Podczas badania USG brzuszka lekarka wykryła ogromnego guza w brzuszku Agatki, który uciskał nerkę. Czym prędzej rozpoczęliśmy leczenie. Po pobraniu biopsji Agatka rozpoczęła chemioterapię. Zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. Zdecydowaliśmy się wyjechać do Barcelony, która specjalizuje się w leczeniu neuroblastomy. W szpitalu SJD w Barcelonie udało się usunąć 90 procent guza. Wynik histopatologiczny był korzystny. Zdecydowano się na obserwację bez dalszego leczenia. Niestety nasza radość nie trwała długo. Masa resztkowa guza kilka miesięcy po operacji zaczęła się powiększać. Agatka przeszła w sumie 4 operacje. To nie wystarczyło. W kwietniu 2023 roku masa resztkowa dała przerzuty do kości. Niestety konieczne było wycięcie także jednej nerki, która w wyniku ucisku utraciła swoją funkcję. Usunięcie pozostałej resztki guza było zbyt ryzykowne (zostało ok 10%). Konieczne były transfuzje krwi, bo wyniki morfologii spadały i była bardzo osłabiona. Po dwóch cyklach zwykłej chemii nie było żadnej poprawy, guz nie reagował, a nawet trochę urósł i lekarze zakwalifikowali Agatkę do protokołu najwyższego ryzyka, co wiąże się z częstym podawaniem intensywnej chemii. Organizm Agatki pomimo wyniszczającego leczenia przyzwyczaił się już w pewnym stopniu do chemii i znowu sama chodzi, zaczęła jeść i nabrała chęci do zabaw z innymi dziećmi. Co więcej Agatka zaczynała się lepiej czuć, bóle neurologiczne przestały postępować i wszystko wskazywało, że to już koniec. W kwietniu czekało nas ostatnie badanie kontrolne przed planowanym powrotem do domu. Jego wynik ściął nas z nóg. Choroba powróciła w rozsianej postaci. Pojawiły się przerzuty w kościach czaszki, kręgosłupa oraz nóg. To był ogromny szok, bo nic nie wskazywało na nawrót. Agatka bawiła się i cieszyła się dzieciństwem zupełnie jak zdrowe dziecko. Nie mogła się doczekać powrotu do Polski, który jej obiecaliśmy. Bardzo trudno było nam jej wytłumaczyć, że jednak nie wracamy i znowu czeka ją długie leczenie. Po wykonaniu biopsji i dodatkowych badań lekarze zdecydowali, że na ten moment najlepszym leczeniem dla Agatki będzie immunoterapia lekiem, który jest w końcowej fazie badań klinicznych. Ostatnie lata pokazały, że jest niezwykle skuteczny w walce z przerzutami do kości, więc są olbrzymie szanse, że pomoże Agatce pozbyć się nowotworu na zawsze. Na ten moment lek ten jest dostępny tylko w kilku miejscach na świecie i jednym z nich jest właśnie Barcelona. Jesteśmy bardzo wdzięczni za pomoc, każdą złotówkę oraz udostępnianie zbiórki. Agatka ma tylko jedno marzenie, które słyszymy podczas jej dziecięcej modlitwy: żeby była już zdrowa i żeby nic jej nie bolało. O nic więcej nie prosi. Błagamy, pomóżcie spełnić to marzenie.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zabiegi (kwiecień)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zabiegi chemioimmunoterapii (kwiecień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem (kwiecień)
- przekazać kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem (kwiecień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem (marzec)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem (marzec)
- przelać kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa w Hiszpanii (luty)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa (luty)
- przekazać kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa w Hiszpanii (styczeń)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa (styczeń)
- przesłać kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa w Hiszpanii (styczeń)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem (styczeń)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem w Hiszpanii (styczeń)
- przekazać środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa (styczeń)
- wpłacić środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa w Hiszpanii (grudzień)
- przekazać środki zebrane na Kiermaszu Świątecznym organizowanym przez Fundację Koniczynka i Stowarzyszenie ,,Wszyscy razem, wszyscy równi" (grudzień)
- wpłacić środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa w Hiszpanii (grudzień)
Rok 2023:
