Agata Panasiuk
Województwo: Dolnośląskie
Urodzona: 17.07.2019 roku
Diagnoza: Nowotwór Złośliwy Rdzenia Nadnerczy
Cel zbiórki: dofinansowanie zgodnie z nowym kosztorysem na kolejne cztery cykle immunoterapii, z których każdy to kwota 400 tyś zł.
Aktualnie Agatka jest w trakcie protonoterapii 2 zmian w kościach, które nie zniknęły w trakcie leczenia chemioimmunoterapią. Po zakończeniu protonoterapii lekarze planują kolejne cykle chemioimmunoterapii (prawdopodobnie 7 cykli, ale ich ilość jest zależna od tego kiedy uda się uzyskać remisję). Ponadto Agatka codziennie przyjmuje doustny lek celowany, ponieważ w komórkach pobranych w trakcie biopsji stwierdzono mutację genu ALK. Agatka, mimo skutków ubocznych leczenia, jest radosna, ma siłę do zabawy. Bardzo wierzymy w to, że uda się pokonać chorobę. Wyniki badań z połowy czerwca 2024 roku wskazują, że obecna terapia jest skuteczna, bo zniknęło już 9 przerzutów u Agatki! Zostały jeszcze 3 miejsca niedające za wygraną: w czaszce, w kręgosłupie i w kości krzyżowej, przez które trzeba zwiększyć ilość cykli, żeby je wyczyścić. Takie wieści dają nam ogromną nadzieję na pełne wyzdrowienie naszej kochanej córki oraz siłę, żeby wytrzymać jeszcze kilka miesięcy leczenia, które jest niestety bardzo trudne dla Agatki. Leczenie jest szalenie kosztowne, ale to jedyny działający sposób na nowotwór Agatki. Przez to, że trzeba było zwiększyć liczbę cykli o 4 (jeszcze 9 cykli Jak bardzo byśmy chcieli oszczędzić cierpienia naszej ukochanej Agatce i oddać jej dzieciństwo, które bezlitośnie zostało jej wyrwane przez nowotwór. Nasza córeczka ma tylko cztery lata, a już musiała stawić czoła tak wielu trudnościom. Agatka coraz więcej rozumie, zadaje pytania o swoją chorobę, które łamią nam serca. Niedawno, z jej niewinnymi oczami pełnymi nadziei, zapytała: "Mamo, tato, a co zrobimy, jak to leczenie mi nie pomoże?" Nie sposób opisać, jak bolesne i trudne jest to pytanie. Jak wielki strach i wzruszenie wywołuje oraz jak ogromną bezradność czujemy jako rodzice. Były momenty, kiedy nic nie pomagało i nie wiedzieliśmy, jak dalej będzie. Ale wtedy musieliśmy odpowiedzieć naszemu dziecku, że wszystko będzie dobrze, że leczenie na pewno pomoże. Teraz, na szczęście, możemy powiedzieć, że leczenie przynosi efekty. To jest ogromna ulga. Choroba jednak jest bezlitosna i walka trwa, ale wierzymy, że uda się ją pokonać na dobre. Agatka ma coraz więcej trudnych dni, w których każda chwila to zmaganie się z przeszkodami. Poranki są najtrudniejsze. Zwykłe ubieranie się to walka z neuropatią, gdzie kontakt ubrania z ciałem powoduje mrowienie i dyskomfort. Musimy zmieniać ubrania wiele razy, aż w końcu znajdziemy coś, co Agatka zaakceptuje. Śniadanie to kolejna bitwa – bóle przełyku i nudności utrudniają jedzenie, mimo że Agatka cały czas czuje głód z powodu efektów ubocznych leków. Większość dni to także wizyty w szpitalu, chemioterapia, immunoterapia, badania krwi czy transfuzje. Po powrocie ze szpitala często jest lepiej, bo wieczory są dla Agatki łagodniejsze. Jednak problemy wracają, gdy trzeba iść spać. Bóle nóżek z powodu kompresji nerwów w kręgosłupie i nadwrażliwa psychika utrudniają zasypianie. Dostaliśmy zaktualizowany kosztorys leczenia. Niestety, dodano cztery cykle immunoterapii, z których każdy kosztuje prawie 400 tysięcy złotych. Zrezygnowaliśmy już ze szczepionki, która kosztuje około miliona złotych, ale to nie wystarczy, by pokryć wszystkie koszty. Musieliśmy zwiększyć kwotę zbiórki, żeby wystarczyło do końca leczenia. bo zniknęło już 9 przerzutów u Agatki! Zostały jeszcze 3 miejsca niedające za wygraną: w czaszce, w kręgosłupie i w kości krzyżowej, przez które trzeba zwiększyć ilość cykli, żeby je wyczyścić. Takie wieści dają nam ogromną nadzieję na pełne wyzdrowienie naszej kochanej córki oraz siłę, żeby wytrzymać jeszcze kilka miesięcy leczenia, które jest niestety bardzo trudne dla Agatki. Leczenie jest szalenie kosztowne, ale to jedyny działający sposób na nowotwór Agatki. Przez to, że trzeba było zwiększyć liczbę cykli o 4 (jeszcze 9 cykli Jak bardzo byśmy chcieli oszczędzić cierpienia naszej ukochanej Agatce i oddać jej dzieciństwo, które bezlitośnie zostało jej wyrwane przez nowotwór. Nasza córeczka ma tylko cztery lata, a już musiała stawić czoła tak wielu trudnościom. Agatka coraz więcej rozumie, zadaje pytania o swoją chorobę, które łamią nam serca. Niedawno, z jej niewinnymi oczami pełnymi nadziei, zapytała: "Mamo, tato, a co zrobimy, jak to leczenie mi nie pomoże?" Nie sposób opisać, jak bolesne i trudne jest to pytanie. Jak wielki strach i wzruszenie wywołuje oraz jak ogromną bezradność czujemy jako rodzice. Były momenty, kiedy nic nie pomagało i nie wiedzieliśmy, jak dalej będzie. Ale wtedy musieliśmy odpowiedzieć naszemu dziecku, że wszystko będzie dobrze, że leczenie na pewno pomoże. Teraz, na szczęście, możemy powiedzieć, że leczenie przynosi efekty. To jest ogromna ulga. Choroba jednak jest bezlitosna i walka trwa, ale wierzymy, że uda się ją pokonać na dobre. Agatka ma coraz więcej trudnych dni, w których każda chwila to zmaganie się z przeszkodami. Poranki są najtrudniejsze. Zwykłe ubieranie się to walka z neuropatią, gdzie kontakt ubrania z ciałem powoduje mrowienie i dyskomfort. Musimy zmieniać ubrania wiele razy, aż w końcu znajdziemy coś, co Agatka zaakceptuje. Śniadanie to kolejna bitwa – bóle przełyku i nudności utrudniają jedzenie, mimo że Agatka cały czas czuje głód z powodu efektów ubocznych leków. Większość dni to także wizyty w szpitalu, chemioterapia, immunoterapia, badania krwi czy transfuzje. Po powrocie ze szpitala często jest lepiej, bo wieczory są dla Agatki łagodniejsze. Jednak problemy wracają, gdy trzeba iść spać. Bóle nóżek z powodu kompresji nerwów w kręgosłupie i nadwrażliwa psychika utrudniają zasypianie. Dostaliśmy zaktualizowany kosztorys leczenia. Niestety, dodano cztery cykle immunoterapii, z których każdy kosztuje prawie 400 tysięcy złotych. Zrezygnowaliśmy już ze szczepionki, która kosztuje około miliona złotych, ale to nie wystarczy, by pokryć wszystkie koszty. Musieliśmy zwiększyć kwotę zbiórki, żeby wystarczyło do końca leczenia. Agatka od stycznia 2022r. walczy z nowotworem złośliwym- neuroblastomą. Chorobę wykryliśmy przypadkowo, z własnej inicjatywy zabrałam córkę na profilaktyczne badania. Podczas badania USG brzuszka lekarka wykryła ogromnego guza w brzuszku Agatki, który uciskał nerkę. Czym prędzej rozpoczęliśmy leczenie. Po pobraniu biopsji Agatka rozpoczęła chemioterapię. Zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. Zdecydowaliśmy się wyjechać do Barcelony, która specjalizuje się w leczeniu neuroblastomy. W szpitalu SJD w Barcelonie udało się usunąć 90 procent guza. Wynik histopatologiczny był korzystny. Zdecydowano się na obserwację bez dalszego leczenia. Niestety nasza radość nie trwała długo. Masa resztkowa guza kilka miesięcy po operacji zaczęła się powiększać. Agatka przeszła w sumie 4 operacje. To nie wystarczyło. W kwietniu 2023 roku masa resztkowa dała przerzuty do kości. Niestety konieczne było wycięcie także jednej nerki, która w wyniku ucisku utraciła swoją funkcję. Usunięcie pozostałej resztki guza było zbyt ryzykowne (zostało ok 10%). Konieczne były transfuzje krwi, bo wyniki morfologii spadały i była bardzo osłabiona. Po dwóch cyklach zwykłej chemii nie było żadnej poprawy, guz nie reagował, a nawet trochę urósł i lekarze zakwalifikowali Agatkę do protokołu najwyższego ryzyka, co wiąże się z częstym podawaniem intensywnej chemii. Organizm Agatki pomimo wyniszczającego leczenia przyzwyczaił s ię już w pewnym stopniu do chemii i znowu sama chodzi, zaczęła jeść i nabrała chęci do zabaw z innymi dziećmi. Co więcej Agatka zaczynała się lepiej czuć, bóle neurologiczne przestały postępować i wszystko wskazywało, że to już koniec. W kwietniu czekało nas ostatnie badanie kontrolne przed planowanym powrotem do domu. Jego wynik ściął nas z nóg. Choroba powróciła w rozsianej postaci. Pojawiły się przerzuty w kościach czaszki, kręgosłupa oraz nóg. To był ogromny szok, bo nic nie wskazywało na nawrót. Agatka bawiła się i cieszyła się dzieciństwem zupełnie jak zdrowe dziecko. Nie mogła się doczekać powrotu do Polski, który jej obiecaliśmy. Bardzo trudno było nam jej wytłumaczyć, że jednak nie wracamy i znowu czeka ją długie leczenie. Po wykonaniu biopsji i dodatkowych badań lekarze zdecydowali, że na ten moment najlepszym leczeniem dla Agatki będzie immunoterapia lekiem, który jest w końcowej fazie badań klinicznych. Ostatnie lata pokazały, że jest niezwykle skuteczny w walce z przerzutami do kości, więc są olbrzymie szanse, że pomoże Agatce pozbyć się nowotworu na zawsze. Na ten moment lek ten jest dostępny tylko w kilku miejscach na świecie i jednym z nich jest właśnie Barcelona. Jesteśmy bardzo wdzięczni za pomoc, każdą złotówkę oraz udostępnianie zbiórki. Prosimy o dalszą pomoc dla Agatki.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zabiegi chemioimmunoterapii (maj)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zabiegi (kwiecień)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zabiegi chemioimmunoterapii (kwiecień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem (kwiecień)
- przekazać kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem (kwiecień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem (marzec)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem (marzec)
- przelać kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa w Hiszpanii (luty)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa (luty)
- przekazać kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa w Hiszpanii (styczeń)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa (styczeń)
- przesłać kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa w Hiszpanii (styczeń)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem (styczeń)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na walkę z rakiem w Hiszpanii (styczeń)
- przekazać środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa (styczeń)
- wpłacić środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa w Hiszpanii (grudzień)
- przekazać środki zebrane na Kiermaszu Świątecznym organizowanym przez Fundację Koniczynka i Stowarzyszenie ,,Wszyscy razem, wszyscy równi" (grudzień)
- wpłacić środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa w Hiszpanii (grudzień)
Rok 2023:
