Agata Panasiuk
Województwo: Dolnośląskie
Urodzona: 17.07.2019 roku
Diagnoza: Nowotwór Złośliwy Rdzenia Nadnerczy
Cel zbiórki: Dofinansowanie kosztów leczenia w Barcelonie, która jest jednym z kilku Szpitali na świecie, gdzie podaje się Kliniczny lek skuteczny w likwidowaniu przerzutów do kości. Brakująca kwota to 743 tyś zł.
Na początku listopada 2023 roku Agatka, Nasza Wojowniczka zakończyła 1 cykl intensywnej chemioterapii. Myśleliśmy, że i tym razem dobrze zniesie leczenie. Niestety 5 dni po ostatnim wlewie pojawiała się gorączka i wymioty a jej białe krwinki były na zerowym poziomie. Agatka nie mogła jeść, była bardzo słaba. Straciła także swoje piękne złote włoski. Spędziłyśmy tydzień na Oddziale Onkologii. Na szczęście po kilku dniach jej stan zaczął się poprawiać. Znamy już wyniki badań kontrolnych. Z jednej strony cieszymy się, bo choroba nie postępuje. Zmiany są stabilne, nie pojawiają się nowe przerzuty. Natomiast z drugiej strony oczywiście chcielibyśmy żeby w końcu było czysto. Jest również bardzo dobra wiadomość. W materiale z ostatniej biopsji udało się znaleźć mutację, na którą jest dostępne leczenie celowane. Agatka od wczoraj przyjmuje nowy lek doustny wraz z kolejnym cyklem chemioterapii. W styczniu prawdopodobnie odbędzie się protonoterapia w Madrycie. Bardzo wierzymy, że to leczenie zadziała. Historia Agatki: Agatka od stycznia 2022r. walczy z nowotworem złośliwym- neuroblastomą. Chorobę wykryliśmy przypadkowo, z własnej inicjatywy zabrałam córkę na profilaktyczne badania. Podczas badania USG brzuszka lekarka wykryła ogromnego guza w brzuszku Agatki, który uciskał nerkę. Czym prędzej rozpoczęliśmy leczenie. Po pobraniu biopsji Agatka rozpoczęła chemioterapię. Wynik biopsji był dla nas kolejnym ciosem. Neuroblastoma to bardzo groźny nowotwór. Zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. Zdecydowaliśmy się wyjechać do Barcelony, która specjalizuje się w leczeniu neuroblastomy. W szpitalu SJD w Barcelonie udało się usunąć 90 procent guza. Wynik histopatologiczny był korzystny. Zdecydowano się na obserwację bez dalszego leczenia. Niestety nasza radość nie trwała długo. Masa resztkowa guza kilka miesięcy po operacji zaczęła się powiększać. Agatka przeszła w sumie 4 operacje. To nie wystarczyło. W kwietniu 2023 roku masa resztkowa dała przerzuty do kości. Półtora roku temu Agatka przebywała już na leczeniu w Barcelonie. Chemioterapia nie przynosiła efektów i została przerwana. Miesiąc później odbyła się skomplikowana operacja, podczas której udało się usunąć prawie całego guza. Niestety konieczne było wycięcie także jednej nerki, która w wyniku ucisku utraciła swoją funkcję. Usunięcie pozostałej resztki guza było zbyt ryzykowne (zostało ok 10%). Lekarze nie chcieli narażać niepotrzebnie Agatki i zostawili te fragmenty, bo uważali, że najprawdopodobniej guz nie jest tak agresywny, jak na początku się wydawało. Nie zważając na koszmarny obrót spraw, staramy się być dla Agatki oparciem i wypełniać jej każdą chwilę. Agatka jest bardzo wesołą dziewczynką, która szybko nauczyła się mówić. Kocha zwierzęta, a szczególnie króliki, które zawsze chętnie karmiła podczas naszych wizyt na wsi. Miesiące spędziła głównie w szpitalach, gdzie na każde otwarcie drzwi do sali reaguje płaczem, bo boi się, że ktoś zbliża się znowu coś jej robić. Agatka po pierwszej chemii schudła 2,5 kilograma i przestała chodzić ze względu na ból nóżek. Nie miała chęci do zabawy, a jedyne co chciała, to siedzieć na łóżku. Konieczne były transfuzje krwi, bo wyniki morfologii spadały i była bardzo osłabiona. Po dwóch cyklach zwykłej chemii nie było żadnej poprawy, guz nie reagował, a nawet trochę urósł i lekarze zakwalifikowali Agatkę do protokołu najwyższego ryzyka, co wiąże się z częstym podawaniem intensywnej chemii. Organizm Agatki pomimo wyniszczającego leczenia przyzwyczaił się już w pewnym stopniu do chemii i znowu sama chodzi, zaczęła jeść i nabrała chęci do zabaw z innymi dziećmi. Agatka przeszła 6 cykli chemioterapii, która niestety nie dawała żadnych efektów, a guz pozostawał nieoperacyjny dla polskich chirurgów. Agatka przeszła w ciągu kolejnych miesięcy jeszcze 3 skomplikowane operacje, podczas których również nie udało się usunąć całości guza resztkowego. Co więcej Agatka zaczynała się lepiej czuć, bóle neurologiczne przestały postępować i wszystko wskazywało, że to już koniec. W kwietniu czekało nas ostatnie badanie kontrolne przed planowanym powrotem do domu. Jego wynik ściął nas z nóg. Choroba powróciła w rozsianej postaci. Pojawiły się przerzuty w kościach czaszki, kręgosłupa oraz nóg. To był ogromny szok, bo nic nie wskazywało na nawrót. Agatka bawiła się i cieszyła się dzieciństwem zupełnie jak zdrowe dziecko. Nie mogła się doczekać powrotu do Polski, który jej obiecaliśmy. Bardzo trudno było nam jej wytłumaczyć, że jednak nie wracamy i znowu czeka ją długie leczenie. Po wykonaniu biopsji i dodatkowych badań lekarze zdecydowali, że na ten moment najlepszym leczeniem dla Agatki będzie immunoterapia lekiem, który jest w końcowej fazie badań klinicznych. Ostatnie lata pokazały, że jest niezwykle skuteczny w walce z przerzutami do kości, więc są olbrzymie szanse, że pomoże Agatce pozbyć się nowotworu na zawsze. Na ten moment lek ten jest dostępny tylko w kilku miejscach na świecie i jednym z nich jest właśnie Barcelona. Jesteśmy bardzo wdzięczni za pomoc, każdą złotówkę oraz udostępnianie zbiórki. Agatka ma tylko jedno marzenie, które słyszymy podczas jej dziecięcej modlitwy: żeby była już zdrowa i żeby nic jej nie bolało. O nic więcej nie prosi. Błagamy, pomóżcie spełnić to marzenie.
Do tej pory udało się:
- przekazać środki zebrane na Kiermaszu Świątecznym organizowanym przez Fundację Koniczynka i Stowarzyszenie ,,Wszyscy razem, wszyscy równi".
- wpłacić środki pieniężne na walkę z rakiem kości czaszki i kręgosłupa w Hiszpanii (grudzień)
Rok 2023:
