Aleksander Wojciechowski
Województwo: Podkarpackie
Urodzony : 26.04.2021 roku
Diagnoza: Rzadka choroba genetyczna - wrodzoną łamliwość kości (typ 3)
Cel zbiórki: zabezpieczenie co miesiąc kwoty 1000 zł na specjalną dietę i suplementację, wizyta kontrolna 1100 zł, miesięczna rehabilitacja w wodzie 1000 zł, zebranie kwoty 5000 zł na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny.
Oluś urodził się w 2021 roku. Cierpi na rzadką chorobę genetyczną – wrodzoną łamliwość kości typu 3. Ma uszkodzony gen kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak porcelana i łamią się jak zapałki. Mogą się złamać przy byle dotyku, samoistnie podczas snu, czy przy zwykłych codziennych czynnościach, jak kąpiel czy zmiana pieluszki. W związku z chorobą, Olek wymaga licznych operacji ortopedycznych i jest pod stałą opieką wielu lekarzy i specjalistów m.in.: ortopedy, audiologa, kardiologa, neurologopedy, dietetyka, osteopaty. Jest także leczony farmakologicznie, przez cykliczną podaż leku, wzmacniającego jego kości. Od trzeciego miesiąca życia, stałym elementem każdego dnia Olka jest intensywna i wielopłaszczyznowa rehabilitacja. Systematyczna fizjoterapia, prywatne wizyty i dojazdy do lekarzy pochłaniają ogromne koszty. Choroba naszego dziecka jest nieprzewidywalna i nie jesteśmy w stanie stwierdzić, jak będzie przebiegać i jakie będą dodatkowe koszty. Wiemy jedno – nasze działania przynoszą efekty. Aby się utrzymały, rehabilitacja musi być ciągła i systematyczna. Pomóżcie nam postawić Olka na nóżki. Olek jest już po operacji ręki w Poznaniu, operacja trwała 3 godziny i polegała na stabilizacji kości ramiennej prętem śródszpikowym. Zakrzywiona kość została dwukrotnie złamana na bloku operacyjnym i zabezpieczona prętem wewnątrz jamy szpikowej. 17 kwietnia 2024 roku Oluś przeszedł operację. Pierwszy etap walki o sprawność ma już za sobą. Ale to nie koniec, wciąż potrzebuje Waszej pomocy. Nierefundowana operacja ortopedyczna trwająca 4 godziny udała się! Zdeformowane kości piszczelowe Olusia zostały połamane na bloku operacyjnym po to, by włożyć w nie pręty śródszpikowe, których zadaniem będzie stabilizacja prawidłowej osi nóżek, wzmocnienie i zapobieganie deformacjom. Podczas zmiany opatrunków nie mogliśmy uwierzyć w to, że nóżki synka są w końcu proste. Rehabilitacja Olka jest nierefundowana. Niestety, jeśli zabraknie na nią środków, Oluś nie spełni swojego największego marzenia, jakim jest samodzielne chodzenie, czy beztroska zabawa ze starszym bratem. Łzy napływają do oczu na samą myśl, że mogłoby się nie udać. Cel jest już tak blisko. W swoim życiu Oluś przeszedł już tyle, że trudno to opisać. Teraz są potrzebne dalsze etapy leczenia, by mógł chociaż w części funkcjonować tak, jak inne dzieci. Dziś chcemy Wam podziękować, że jesteście z nami i z Olusiem, i że dajecie nam nadzieję. Każda złotówka, każda wpłata, każdy gest wsparcia ma ogromne znaczenie, każdy z nich to szansa dla Olka. Syn cierpi na rzadką chorobę genetyczną - wrodzoną łamliwość kości (typ 3). Ma uszkodzony gen kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak zapałki i mogą się złamać przy byle dotyku, codziennych czynnościach czy samoistnie podczas snu. Choroba syna jest nieuleczalna, my rodzice, możemy tylko łagodzić jej skutki. Pierwsze kilka miesięcy życia Oluś noszony był na deseczce, aby zapewnić mu bezpieczeństwo. Każdy nieprawidłowy dotyk mógł doprowadzić do kolejnych złamań… Nie mogliśmy go wziąć w ramiona, przytulić jak normalne zdrowe dziecko. Po urodzeniu Olek doznał sześciu złamań zanim został przewieziony z Rzeszowa do Łodzi na szczegółową diagnostykę. Tam w ICZMP w Łodzi odbył się jego chrzest, gdyż baliśmy się, że mogą to być jego ostatnie dni. Jeździmy do Rzeszowa na cykliczną podaż leków wzmacniającego kości, od 3 miesiąca życia Olusia zaczęliśmy prywatną rehabilitację. Wzmacniamy mięśnie i kości Olka, żeby nie doprowadzić do dalszych deformacji. Widzimy efekty tej nieustannej walki o każdą umiejętność. Jedyną szansą na to, żeby Olek chodził są codzienna, intensywna rehabilitacja (nierefundowana) oraz operacje wstawiania prętów teleskopowych w Poznaniu oddalonym od rodzinnego Sanoka o 690 km. Niestety pręty śródszpikowe potrzebują ciągłej, cyklicznej wymiany w zależności od stanu zdrowia syna i tempa wzrostu jego kości. Olek ma ze sobą około 17 złamań, o których wiemy. O niektórych, już zagojonych, dowiadujemy się przypadkowo podczas kolejnego zdjęcia RTG. Olek doznał również złamań prenatalnych, wtedy gdy powinien być bezpieczny pod sercem mamy. Tuż po urodzeniu synka lekarze uświadomili nas, że naszego syna czeka bardzo długie leczenie, a rehabilitacja będzie musiała się odbywać przez całe jego życie. Operacje połączone z intensywną rehabilitacją są jedyną szansą na to, żeby Olek chodził. Niestety bez prętów teleskopowych w kościach jego nóżki są zbyt słabe, żeby udźwignąć ciężar całego ciała. Po operacjach Olek jest unieruchomiony na minimum 6 tygodni. Po ściągnięciu gipsów i wygojeniu się ran pooperacyjnych syn jest intensywnie rehabilitowany: w gabinecie, w wodzie oraz dochodzą do tego zaburzenia integracji sensorycznej spowodowane opóźnieniem rozwoju ruchowego i częstym przebywaniem w gipsach. Wielopłaszczyznowe leczenie Olusia, nierefundowane rehabilitacje oraz terapie, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny generują ogromne i coraz większe koszty. Prosimy o dalszą pomoc dla Olusia.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznego pionizatora (październik)
- opłacić operację wszczepienia implantów teleskopowych (wrzesień)
- przesłać kolejny przelew na opłacenie operacji wszczepienia implantów teleskopowych (wrzesień)
- przesłać kolejny przelew środków pieniężnych na opłacenie operacji wszczepienia implantów teleskopowych (sierpień)
- przesłać przelew środków pieniężnych na opłacenie operacji wszczepienia implantów teleskopowych (sierpień)
- wpłacić transzę środków na sierpniową operację wszczepienia implantów teleskopowych (lipiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na rehabilitację pooperacyjną (czerwiec)
- przekazać kolejne środki na leczenie pooperacyjne (maj)
- przekazać środki na leczenie pooperacyjne (maj)
- wpłacić kolejne fundusze na operację w Polsce (kwiecień)
- przesłać fundusze na operację rekonstrukcji i wzmocnienia kończyn w Polsce (kwiecień)
- wpłacić wielkanocne fundusze na operację w Polsce oraz specjalistyczne ortezy (marzec)
- przekazać kolejne fundusze na operację w Polsce (marzec)
- przesłać kolejne fundusze na operację w Polsce (marzec)
- przesłać kolejne fundusze na operację w Polsce (marzec)
- przekazać kolejne fundusze na operację rekonstrukcji i wzmocnienia kończyn (marzec)
- przekazać kolejne fundusze na operację rekonstrukcji i wzmocnienia kończyn (luty)
- przekazać fundusze na operację rekonstrukcji i wzmocnienia kończyn (luty) ....
