Aleksander Wojciechowski



Województwo: Podkarpackie
Urodzony : 26.04.2021 roku
Diagnoza: Rzadka choroba genetyczna - wrodzoną łamliwość kości (typ 3)
Cel zbiórki: zebranie brakującej kwoty 46.000 zł na leczenie operacyjne: obustronnie-stabilizacja sementów goleniowych kończyn dolnych przy pomocy śródszpikowych prętów teleskopowych rosnących. 2. Zapewnienie środków na: rehabilitację - 2560 zł miesięcznie, terapię logopedyczną - 320 zł miesięcznie, sprzęt ortopedyczny/ortezy ok. 3000 zł na pół roku, opatrunki, bandaże, gipsy ok. 100 zł miesięcznie, leki i suplementy diety ok. 400 zł miesięcznie oraz konsultacje lekarskie ok. 500 zł na 3 miesiące.


Syn Aleksander przyszedł na świat w kwietniu 2021 roku, a wraz z nim rozpoczęła się nieustanna walka o jego sprawność. Syn cierpi na rzadką chorobę genetyczną - wrodzoną łamliwość kości (typ 3). Ma uszkodzony gen kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak zapałki i mogą się złamać przy byle dotyku, codziennych czynnościach czy samoistnie podczas snu. Choroba syna jest nieuleczalna, my rodzice, możemy tylko łagodzić jej skutki. Pierwsze kilka miesięcy życia Oluś noszony był na deseczce, aby zapewnić mu bezpieczeństwo. Każdy nieprawidłowy dotyk mógł doprowadzić do kolejnych złamań… Nie mogliśmy go wziąć w ramiona, przytulić jak normalne zdrowe dziecko. Po urodzeniu Olek doznał sześciu złamań zanim został przewieziony z Rzeszowa do Łodzi na szczegółową diagnostykę. Tam w ICZMP w Łodzi odbył się jego chrzest, gdyż baliśmy się, że mogą to być jego ostatnie dni. Jeździmy do Rzeszowa na cykliczną podaż leków wzmacniającego kości, od 3 miesiąca życia Olusia zaczęliśmy prywatną rehabilitację. Wzmacniamy mięśnie i kości Olka, żeby nie doprowadzić do dalszych deformacji. Widzimy efekty tej nieustannej walki o każdą umiejętność. Jednakże, aby one się utrzymały rehabilitacja musi być intensywna i ciągła. W związku z chorobą syna jesteśmy pod stałą opieką: audiologa, kardiologa, neurologopedy, dietetyka, ortopedy, osteopaty i fizjoterapeuty. Wielopłaszczyznowe leczenie Olusia wiąże się z ogromnymi wydatkami. Niestety w rodzinnym Sanoku nie ma specjalistów zajmujących się tak rzadką chorobą. W związku z tym jesteśmy zmuszeni do częstych wyjazdów (Łódź, Kraków, Warszawa, Poznań), które generują spore koszty. Jedyną szansą na to, żeby Olek chodził są codzienna, intensywna rehabilitacja (nierefundowana) oraz operacje wstawiania prętów teleskopowych w Poznaniu oddalonym od rodzinnego Sanoka o 690 km. Niestety pręty śródszpikowe potrzebują ciągłej, cyklicznej wymiany w zależności od stanu zdrowia syna i tempa wzrostu jego kości. W minionym roku 2023, syn przeszedł już dwie operacje ortopedyczne, a już za niespełna 2 tygodnie czeka go kolejna operacja, niestety nierefundowana. Szacowany koszt jednej operacji to około 52 000 zł. Polegać ona będzie na wyprostowaniu zdeformowanych prenatalnie obu kości piszczelowych, czyli po prostu na ich łamaniu oraz wycinaniu najbardziej skrzywionych miejsc w kościach i wzmocnieniu prętami teleskopowymi. Mając 2,5 roku Olek ma ze sobą około 17 złamań, o których wiemy. O niektórych, już zagojonych, dowiadujemy się przypadkowo podczas kolejnego zdjęcia RTG. Olek doznał również złamań prenatalnych, wtedy gdy powinien być bezpieczny pod sercem mamy. Nam, rodzicom pęka serce widząc ile Oluś musi przejść, a przy każdym kolejnym złamaniu płaczemy razem z nim. Tuż po urodzeniu synka lekarze uświadomili nas, że naszego syna czeka bardzo długie leczenie, a rehabilitacja będzie musiała się odbywać przez całe jego życie. Operacje połączone z intensywną rehabilitacją są jedyną szansą na to, żeby Olek chodził. Niestety bez prętów teleskopowych w kościach jego nóżki są zbyt słabe, żeby udźwignąć ciężar całego ciała. Po operacjach Olek jest unieruchomiony na minimum 6 tygodni. Po ściągnięciu gipsów i wygojeniu się ran pooperacyjnych syn jest intensywnie rehabilitowany: w gabinecie, w wodzie oraz dochodzą do tego zaburzenia integracji sensorycznej spowodowane opóźnieniem rozwoju ruchowego i częstym przebywaniem w gipsach. Wielopłaszczyznowe leczenie Olusia, nierefundowane rehabilitacje oraz terapie, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny generują ogromne i coraz większe koszty… Mimo wszystko nie pozwolimy, aby nasz synek tyle cierpiał.

Do tej pory udało się:

    Rok 2024:
  • wpłacić kolejne fundusze na operację w Polsce (kwiecień)
  • przesłać fundusze na operację rekonstrukcji i wzmocnienia kończyn w Polsce (kwiecień)
  • wpłacić wielkanocne fundusze na operację w Polsce oraz specjalistyczne ortezy (marzec)
  • przekazać kolejne fundusze na operację w Polsce (marzec)
  • przesłać kolejne fundusze na operację w Polsce (marzec)
  • przesłać kolejne fundusze na operację w Polsce (marzec)
  • przekazać kolejne fundusze na operację rekonstrukcji i wzmocnienia kończyn (marzec)
  • przekazać kolejne fundusze na operację rekonstrukcji i wzmocnienia kończyn (luty)
  • przekazać fundusze na operację rekonstrukcji i wzmocnienia kończyn (luty)




NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana MR Bogdanka hamana eseo strabag cez cez harpol juroszek sap agamo rolbrat dge planetarium amhil stalex logmaster agro gromotka gregstal bonus nord farmona meprozet cez coig energopomiar drobiarstwo rakbud apm farmona rolbrat adamigo hotelsilva ws grip

Copyright © 2024 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P