Aleksander Wojciechowski
Województwo: Podkarpackie
Urodzony : 26.04.2021 roku
Diagnoza: Rzadka choroba genetyczna - wrodzoną łamliwość kości (typ 3)
Cel zbiórki w 2026 roku:
1. Zebranie kwoty 7 tyś zł na dwa turnusy logopedyczne/ treningi słuchowe/ z zastosowaniem metody Tomatisa.
2. Rehabilitacja metodą Vojty - koszt 1000 zł miesięcznie.
3. Wymiana ortez do pionizacji, gdyż dotychczasowe robią się za małe - brakuje 3 tyś zł.
4.Wymiana kamizelki typu SPIO, potrzeba 1000 zł.
5. Suplementacja miesięczna to 500 zł.
6. Zebranie kwoty 2400 zł na Cybex BALIOS S LUX 2.0 wózek spacerowy. 7. Zebranie kwoty 9 tyś zł na konsultacje lekarskie i dojazdy na wizyty i badania.
W ostatnim czasie Olek doznał złamania lewej ręki, wymagane jest zespolenie operacyjne. W przyszłym tygodniu czeka nas jedna z wielu wizyt u lekarza prowadzącego leczenie ortopedyczne syna. Koszt jednorazowego wyjazdu na konsultację lekarską to ok. 400 zł. Szpital oraz kompleksowe leczenie ortopedyczne znajduje się w mieście oddalonym od nas o ponad 250 km. Fakt ten wiąże się z kosztami dojazdów, opatrunków, wizyt specjalistycznych czy pobytu drugiego rodzica w hotelu niedaleko szpitala (podczas hospitalizacji syna). Na chwilę obecną kwota nie jest nam znana, ale trzeba liczyć, że jednorazowa podróż do docelowego miasta to koszt paliwa ok. 400 zł. Ile będzie tych wizyt, nie wiemy. Wynajęcie jednej doby hotelowej dla drugiego rodzica podczas hospitalizacji syna to koszt ok. 200 zł za dobę. Przewidywany czas hospitalizacji to ok. 5 dób tj. koszty hotelowe ok. 1000 zł. Olek jest nieuleczalnie chory, jednak intensywna, systematyczna rehabilitacja oraz specjalistyczne leczenie i zaopatrzenie ortopedyczne poprawiają komfort jego życia. Z całego serca dziękujemy wszystkim Wolontariuszom oraz całej Fundacji Koniczynka za dotychczasową pomoc. Z całego serca dziękujemy Darczyńcom, którzy wspierają zbiórkę dla Olusia. Pozyskiwane środki umożliwią specjalistyczne i wielopłaszczyznowe leczenie naszego synka, który cierpi na rzadką chorobę genetyczną – wrodzoną łamliwość kości – i przez całe życie będzie musiał znajdować się pod opieką lekarzy i terapeutów. Życie napisało dla naszego Synka okrutny scenariusz. Oluś urodził się w 2021 roku. Cierpi na rzadką chorobę genetyczną – wrodzoną łamliwość kości typu 3. Ma uszkodzony gen kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak porcelana i łamią się jak zapałki. Mogą się złamać przy byle dotyku, samoistnie podczas snu, czy przy zwykłych codziennych czynnościach. Olek wymaga licznych operacji ortopedycznych i jest pod stałą opieką wielu lekarzy i specjalistów m.in.: ortopedy, audiologa, kardiologa, neurologopedy, dietetyka, osteopaty. Jest także leczony farmakologicznie, przez cykliczną podaż leku, wzmacniającego jego kości. Od trzeciego miesiąca życia, stałym elementem każdego dnia Olka jest intensywna i wielopłaszczyznowa rehabilitacja. Systematyczna fizjoterapia, prywatne wizyty i dojazdy do lekarzy pochłaniają ogromne koszty. Choroba naszego dziecka jest nieprzewidywalna i nie jesteśmy w stanie stwierdzić, jak będzie przebiegać i jakie będą dodatkowe koszty. Wiemy jedno – nasze działania przynoszą efekty. Aby się utrzymały, rehabilitacja musi być ciągła i systematyczna. Pomóżcie nam postawić Olka na nóżki. Choroba syna jest nieuleczalna, my rodzice, możemy tylko łagodzić jej skutki. Pierwsze kilka miesięcy życia Oluś noszony był na deseczce, aby zapewnić mu bezpieczeństwo. Każdy nieprawidłowy dotyk mógł doprowadzić do kolejnych złamań. Nie mogliśmy go wziąć w ramiona, przytulić jak normalne zdrowe dziecko. Po urodzeniu Olek doznał sześciu złamań zanim został przewieziony z Rzeszowa do Łodzi na szczegółową diagnostykę. Tam w ICZMP w Łodzi odbył się jego chrzest, gdyż baliśmy się, że mogą to być jego ostatnie dni. Wzmacniamy mięśnie i kości Olka, żeby nie doprowadzić do dalszych deformacji.
Widzimy efekty tej nieustannej walki o każdą umiejętność. Jedyną szansą na to, żeby Olek chodził są codzienna, intensywna rehabilitacja (nierefundowana) oraz operacje wstawiania prętów teleskopowych w Poznaniu oddalonym od rodzinnego Sanoka o 690 km. Niestety pręty śródszpikowe potrzebują ciągłej, cyklicznej wymiany w zależności od stanu zdrowia syna i tempa wzrostu jego kości. Z całego serca dziękujemy Darczyńcom, którzy wspierają zbiórkę dla Olusia. Pozyskiwane środki umożliwią specjalistyczne i wielopłaszczyznowe leczenie naszego synka, który cierpi na rzadką chorobę genetyczną – wrodzoną łamliwość kości – i przez całe życie będzie musiał znajdować się pod opieką lekarzy i terapeutów. Życie napisało dla naszego Synka okrutny scenariusz. Oluś urodził się w 2021 roku. Cierpi na rzadką chorobę genetyczną – wrodzoną łamliwość kości typu 3. Ma uszkodzony gen kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak porcelana i łamią się jak zapałki. Mogą się złamać przy byle dotyku, samoistnie podczas snu, czy przy zwykłych codziennych czynnościach. Olek wymaga licznych operacji ortopedycznych i jest pod stałą opieką wielu lekarzy i specjalistów m.in.: ortopedy, audiologa, kardiologa, neurologopedy, dietetyka, osteopaty. Jest także leczony farmakologicznie, przez cykliczną podaż leku, wzmacniającego jego kości. Od trzeciego miesiąca życia, stałym elementem każdego dnia Olka jest intensywna i wielopłaszczyznowa rehabilitacja. Systematyczna fizjoterapia, prywatne wizyty i dojazdy do lekarzy pochłaniają ogromne koszty. Choroba naszego dziecka jest nieprzewidywalna i nie jesteśmy w stanie stwierdzić, jak będzie przebiegać i jakie będą dodatkowe koszty. Wiemy jedno – nasze działania przynoszą efekty. Aby się utrzymały, rehabilitacja musi być ciągła i systematyczna. Pomóżcie nam postawić Olka na nóżki. Choroba syna jest nieuleczalna, my rodzice, możemy tylko łagodzić jej skutki. Pierwsze kilka miesięcy życia Oluś noszony był na deseczce, aby zapewnić mu bezpieczeństwo. Każdy nieprawidłowy dotyk mógł doprowadzić do kolejnych złamań. Nie mogliśmy go wziąć w ramiona, przytulić jak normalne zdrowe dziecko. Po urodzeniu Olek doznał sześciu złamań zanim został przewieziony z Rzeszowa do Łodzi na szczegółową diagnostykę. Tam w ICZMP w Łodzi odbył się jego chrzest, gdyż baliśmy się, że mogą to być jego ostatnie dni. Wzmacniamy mięśnie i kości Olka, żeby nie doprowadzić do dalszych deformacji. Widzimy efekty tej nieustannej walki o każdą umiejętność. Jedyną szansą na to, żeby Olek chodził są codzienna, intensywna rehabilitacja (nierefundowana) oraz operacje wstawiania prętów teleskopowych w Poznaniu oddalonym od rodzinnego Sanoka o 690 km. Niestety pręty śródszpikowe potrzebują ciągłej, cyklicznej wymiany w zależności od stanu zdrowia syna i tempa wzrostu jego kości.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- przesłać środki finansowe na opłacenie kompletu zajęć rehabilitacyjnych metodą Vojty. (grudzień)
- przesłać transzę środków finansowych na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego. (sierpień)
- przesłać środki pieniężne na dalsze leczenie – turnus rehabilitacyjny. (sierpień)
- wpłacić kolejne środki na opłacenie turnusu logopedycznego metodą Tomatisa (czerwiec)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego terapeutycznego metodą Tomatisa (luty)
- przesłać kolejne środki na opłacenie turnusu rehabilitacyjno-terapeutycznego metodą Tomatisa (luty)
- przesłać kolejne środki pieniężne na opłacenie turnusu rehabilitacyjno-terapeutycznego (luty)
- przekazać kolejne środki finansowe na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego i terapeutycznego metodą Tomatisa (styczeń)
- przesłać kolejne środki pieniężne na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego metodą Tomatisa (grudzień)
- wpłacić kolejne środki finansowe na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego i terapeutycznego metodą Tomatisa (grudzień)
- przekazać środki na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego i terapeutycznego (grudzień)
- przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznego pionizatora (październik)
- opłacić operację wszczepienia implantów teleskopowych (wrzesień)
- przesłać kolejny przelew na opłacenie operacji wszczepienia implantów teleskopowych (wrzesień)
- przesłać kolejny przelew środków pieniężnych na opłacenie operacji wszczepienia implantów teleskopowych (sierpień)
- przesłać przelew środków pieniężnych na opłacenie operacji wszczepienia implantów teleskopowych (sierpień)
- wpłacić transzę środków na sierpniową operację wszczepienia implantów teleskopowych (lipiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na rehabilitację pooperacyjną (czerwiec)
- przekazać kolejne środki na leczenie pooperacyjne (maj)
- przekazać środki na leczenie pooperacyjne (maj)
- wpłacić kolejne fundusze na operację w Polsce (kwiecień)
- przesłać fundusze na operację rekonstrukcji i wzmocnienia kończyn w Polsce (kwiecień)
- wpłacić wielkanocne fundusze na operację w Polsce oraz specjalistyczne ortezy (marzec)
- przekazać kolejne fundusze na operację w Polsce (marzec)
- przesłać kolejne fundusze na operację w Polsce (marzec)
- przesłać kolejne fundusze na operację w Polsce (marzec)
- przekazać kolejne fundusze na operację rekonstrukcji i wzmocnienia kończyn (marzec)
- przekazać kolejne fundusze na operację rekonstrukcji i wzmocnienia kończyn (luty)
- przekazać fundusze na operację rekonstrukcji i wzmocnienia kończyn (luty)
Rok 2024:
