Alicja Kieliszek



Województwo: lubelskie
Urodzona: 11.08.2021 roku
Diagnoza: Zespól Retta
Cel zbiórki: zebranie kwoty 20 tyś zł na zapewnienie leków i rehabilitacji do końca 2024 roku.

2-letnia Alicja choruje na bardzo rzadką genetyczną chorobę, która wpływa na funkcjonowanie mózgu, rdzenia kręgowego oraz systemu nerwów i komórek, które przekazują wiadomości między nimi, a resztą ciała. Jest to zespół Retta. Niestety w tej chwili w Polsce nie ma lekarstwa na tę chorobę, a jedyny dostępny w USA lek nie został jeszcze dopuszczony do obrotu w Europie. Ciąża przebiegała prawidłowo, wyniki badań były dobre. Alicja urodziła się w 39 tygodniu ciąży jako zdrowe dziecko. Nic nie wskazywało, że może być chora. Była karmiona piersią, przybierała na wadze. Od 4 miesiąca życia zauważyłam u córki wzmożone napięcie mięśni w okolicy szyi i brzucha. Pojechaliśmy z mężem do neurologa, dostaliśmy skierowanie na rehabilitację córki. Ćwiczyliśmy do 7 miesiąca życia Ali. Później była przerwa. Alicja zaczęła siadać około 10 miesiąca. Następnie podczas jej rozwoju dostrzegłam, że nie wskazuje palcem, że nie naśladuje mnie. Gdybym nie miała starszego syna, to bym tego nie zauważyła. Przy drugim dziecku widzi się różne zachowania. Alicja potrafiła pomachać na do widzenia, widać było, że komunikuje się oczami. Urodziła się jako zdrowe dziecko. Potem okazało się, że to dlatego, że jest dziewczynką. Chłopiec umarłby bardzo szybko lub nie przeżył porodu. Pierwsze tygodnie były wymarzone. Ale potem zaczęło się dział coś niepokojącego. Rodzice Alicji cały czas obserwowali jej rozwój. Urodziła się jako zdrowe dziecko. Potem okazało się, że to dlatego, że jest dziewczynką. Chłopiec umarłby bardzo szybko lub nie przeżył porodu. Pierwsze tygodnie były wymarzone. Ale potem zaczęło się dział coś niepokojącego. Rodzice Alicji cały czas obserwowali jej rozwój. Niestety nie ma lekarstwa na zespół Retta, ale różne terapie mogą pomóc w opanowaniu skutków choroby. Dzieci z zespołem Retta określa się czasem mianem „Milczące Anioły”, z powodu tytułu filmu dokumentalnego poświęconego temu zaburzeniu. Objawy zespołu Retta mogą zmieniać się od łagodnych do ciężkich. Okazuje się, że komisja w Stanach Zjednoczonych w marcu br. zatwierdziła lek objawowy na zespół Retta. Pierwsze dziecko z Polski mające ponad dwa lata, ma lecieć do USA na terapię. Ten lek może zatrzymać postęp choroby do czasu przyjęcia terapii genowej (trwają intensywne prace nad podaniem jej dzieciom chorym na zespół Retta). Dla naszej córeczki to jedyna nadzieja. Chcemy zatrzymać Alunię w jak najlepszym stanie, przy ciągłej rehabilitacji. Pomimo że choroba jest ciężka Ewelina Kieliszek cieszy się, że Ala nie jest dzieckiem leżącym, że w tej chwili próbuje chodzić, gdy się ją trzyma za ręce, że uśmiecha się, wydaje dźwięki. Nie wiem, co będzie w przyszłości, ale muszę walczyć o jej zdrowie. Chcemy prosić o wsparcie na intensywniejszą rehabilitację, leczenie i diagnostykę naszej córeczki. Za każdą pomoc będziemy wdzięczni z całego serca – mówią rodzice Alicji. Alusia nie może czekać.

Do tej pory udało się:

    Rok 2024:
  • przekazać kolejną część funduszy na zakup kosztowego leku (styczeń)


  • Rok 2023:
  • przekazać kolejną część funduszy na zakup kosztowego leku (listopad)
  • przekazać kolejną część funduszy na zakup kosztowego leku (październik)
  • przekaząć kolejną część funduszy na zakup kosztowego leku, sprowadzanego z USA, który hamuje jak i cofa rozwój ciężkiej choroby genetycznej (październik)
  • przekazać kolejną część funduszy na zakup kosztowego leku sprowadzanego z USA (październik)
  • wpłacić kolejną część funduszy na zakup kosztowego leku (październik)
  • wpłacić kolejną część funduszy na zakup kosztowego leku, sprowadzanego z USA, który hamuje jak i cofa rozwój ciężkiej choroby genetycznej (październik)
  • wpłacić kolejną część funduszy na zakup kosztowego leku (sierpień)
  • wpłacić kolejną część funduszy na zakup kosztowego leku (sierpień)
  • wpłacić kolejną część funduszy na zakup kosztowego leku (sierpień)
  • przekazać część funduszy na zakup kosztowego leku sprowadzanego z USA (sierpień)
  • przekazać część funduszy na zakup kosztowego leku sprowadzanego z USA (sierpień)
  • przekazać część funduszy na zakup kosztowego leku który hamuje oraz cofa rozwój ciężkiej choroby genetycznej (sierpień)

NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana MR Bogdanka hamana eseo strabag cez cez harpol juroszek sap agamo rolbrat dge planetarium amhil stalex logmaster agro gromotka gregstal bonus nord farmona meprozet cez coig energopomiar drobiarstwo rakbud apm farmona rolbrat adamigo hotelsilva ws grip

Copyright © 2020 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P