Amelia Starosta
Województwo: Wielkopolskie
Urodzona: : 01.09.2015 roku
Diagnoza: Niedorozwój lewej strony twarzy- brak lewej gałki ocznej i brak lewego nozdrza.
Cel zbiórki: dofinansowanie wymiany protezy oka w Niemczech. Proteza musi być wymieniana co 6 tygodni. Koszt jednej wymiany 2,5 tyś zł, pomoc w zebraniu kwoty 100.000 zł na operację zniwelowania asymetrii łuku brwiowego.
AKtualizacja z dnia 03.07.2024r.
Amelka miała 20 czerwca konsultacje kwalifikacyjną do operacji w Kassel.Zrobiono jest zdj 3D oraz Tomograf głowy.Operacja ma polegać na zniwelowaniu asymetrii łuku brwiowego.Obecnie czekamy na kosztorys operacji oraz jej wstępny termin.Najprawodopodobniej będzie to koszt ok 100 tys.zł.Gdy otrzymam kosztorys to go podeślę.Nadal jeździmy co 6 tyg.po protezę oka.Ale by lepiej dobrać kolejne protezy Amelka wymaga tej operacji bo jest już coraz trudniej włożyć kolejne protezy.
Amelka potrzebuje zmiany protezy oczka co 6 tygodni. Taką protezę trzeba będzie wymieniać kilkakrotnie, aż nasza dzielna dziewczynka doczeka momentu założenia ostatecznej protezy oczka. Koszty takich zabiegów są bardzo wysokie, a NFZ nie refunduje ich. Jest to problem, który spędza nam sen z powiek, bo obowiązkiem każdego rodzica jest troska o własne dziecko. Chcielibyśmy, aby nasza córeczka w przyszłości żyła jak normalne dziecko. Jest wiele do zrobienia. Amelka wymaga też w najbliższym czasie operacji noska, gdyż ma go jedynie połowę. Zaczęło się dość zwyczajnie. Byliśmy szczęśliwi, że zaszłam w ciąże, że niebawem na świecie pojawi się śliczna malutka istotka, która wniesie w nasze życie wiele radości. Wiedzieliśmy, że przed nami wiele nieprzespanych nocy, ale nie sądziliśmy, że będą to noce przepłakane. Amelka urodziła się wcześniej, niż myśleliśmy, bo w 34 tygodniu. Niecierpliwie czekaliśmy na tę chwilę, na pierwsze spotkanie, kiedy będzie nam dane spojrzeć naszej córeczce w oczy. No właśnie. Chwilę po porodzie lekarze zabrali nasze maleństwo, zostawiając nas w szoku i przerażeniu, nad którym nie mogliśmy zapanować. Dlaczego nikt nie chciał nic powiedzieć? Co się dzieje? Najgorsze myśli kłębiły się w naszych głowach. Czekaliśmy na słowa lekarzy, ale nie na takie. To, co usłyszeliśmy, brzmiało jak najgorszy wyrok, który spadł na nas niespodziewanie. Dziecko urodziło się z niedorozwojem lewej strony twarzy – ma zrośniętą szparę powiekową oraz brak nozdrza. USG oczka wykazało brak gałki ocznej! Jak nasza córeczka może nie mieć oczka? Dlaczego? Nie potrafię wymienić tych wszystkich emocji, które wtedy pojawiły się w naszych głowach. Takie słowa z ust lekarzy rodzą miliony pytań w jednej chwili, które nagle zamieniają się milczenie, bezradność, ta z kolei rodzi płacz. Płakaliśmy razem, nie wiedząc, co będzie dalej, jak nasze dziecko będzie żyło, czy będzie widziało, czy odczuwa ból? Pamiętam, jak przytulałam moją córeczkę, szepcząc jej do uszka, że wszystko będzie dobrze, że skoro mama jest obok niego, nic złego się nie stanie. Powtarzałam to w kółko, a po twarzy płynęły mi łzy. Całą ciąże nikt nawet nie wspomniał o tym, że Amelka może mieć wadę. Przeszliśmy tyle specjalistycznych badań, które nic nie wykazały. Jak się okazało, na nasze dziecko czyhały kolejne niebezpieczeństwa. Sam wygląd Amelki nie jest najgorszym, co mogło ją spotkać. My kochamy ją najbardziej na świecie bez względu na wszystko. Prawdziwym zagrożeniem jest tak naprawdę brak gałki ocznej, bo wraz ze wzrostem dziecka formują się kości twarzoczaszki i mogą w każdej chwili uszkodzić mózg. Nasze dziecko nie może się prawidłowo rozwijać bez gałki ocznej, a my nie możemy spać spokojnie, wiedząc, że deformacje, które powstaną, będą w przyszłości nie do odwrócenia. Amelka potrzebuje obecnie dwóch rzeczy. Ogromnej miłości ze strony rodziców, co jesteśmy w stanie jej zapewnić, oraz protezy oczka do końca życia i tutaj zaczyna się problem. Do dzisiaj nie mieści nam się w głowach, jak mogło dojść do sytuacji, w której dziecko w łonie matki nie jest bezpieczne. Lekarze wykluczyli chorobę genetyczną, a jako główną przyczynę wszystkiego podali prawdopodobne złe ułożenie dziecka w okresie płodowym. Zgodnie z tą teorią Amelka uciskała rączką lub nóżką na swoją twarz, tak długo, aż pojawiła się deformacja. Ból przeszywa nasze serca, gdy pomyślimy, ile cierpienia czeka nasza małą kruszynkę. Gdy się urodziła, nic nie wskazywało na to, że za zamkniętymi maleńkimi oczkami kryje się tak straszna rzeczywistość. Nasz Świat zmienił się w walkę z tak ogromnym zagrożeniem, jakie ciąży na naszej małej córeczce. Tę walkę możemy wygrać tylko dzięki pomocy ludzi. Wierzymy, że nie zostaniemy sami w obliczu tak wielkiego wyzwania, i że kiedyś nadejdzie dzień, w którym wszystkie nasze zmartwienia będą już tylko należały do przeszłości. Pomóżcie nam wygrać walkę o przyszłość naszego dziecka.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- wpłacić transzę środków na operację zniwelowania asymetrii łuku brwiowego (lipiec)
- przesłać fundusze na specjalistyczną operację plastyki brwi i wyrównania asymetrii (lipiec)
- przesłać przelew pieniężny na zakup protezy oka i adaptację w niemieckiej klinice (czerwiec)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup protezki oka, która musi być okresowo wymieniana w Niemczech (styczeń)
- przekazać kolejne fundusze na zakup protezy oka, która musi być okresowo wymieniana w Niemczech, dojazdy do Kliniki i wizyty kontrolne (grudzień)
- przekazać kolejne fundusze na zakup protezki oka, która musi być okresowo wymieniana (grudzień)
- przekazać kolejne fundusze na zakup protezki oka (listopad)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup protezki oka, która musi być okresowo wymieniana w Niemczech, dojazdy do Kliniki i wizyty kontrolne (listopad)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup protezki oka (październik)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup protezki oka, dojazdy do Kliniki i wizyty kontrolne (październik)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup protezki oka (październik)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup protezki oka, dojazdy do Kliniki i wizyty kontrolne (październik)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup protezki oka (wrzesień)
- wpłacić fundusze na zakup protezki oka (wrzesień)
- przekazać paczkę a w niej plecak, piórnik, worek, art szkolne, art spożywcze, art higieniczne, słodycze, puzzelki, karty, figurki, herbatki, kosmetyki, majtusie, książki i rajstopki (wrzesień)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup protezki oka, która musi być okresowo wymieniana w Niemczech (sierpień)
- wpłacić fundusze na zakup protezki oka, która musi być okresowo wymieniana w Niemczech (sierpień)
- przekazać na zakup protezki oka, która musi być okresowo wymieniana w Niemczech (sierpień)
- przekazać fundusze na zakup protezki oka (sierpień)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup protezki oka (sierpień)
- wpłacić fundusze na zakup protezki oka (sierpień)
Rok 2023:
