Amelia Tyczkowska
Województwo: Podlaskie
Urodzona: 24.06.2013 roku
Diagnoza: Hipoglikemia, w trakcie diagnozy genetycznej na fruktozemię, nowotwory o niepewnym lub nieznanym charakterze innych i nieokreślonych umiejscowień.
Cel zbiórki w 2026 roku: zebranie kwoty 10 tyś zł na badania genetyczne i wizyty u specjalistów, oraz zebranie kwoty 31 tyś zł na rehabilitację, leki i suplementy.
Przy stałej rehabilitacji kolan i całych nóg następuje mała poprawa, nie występują obrzęki stawów, może spokojnie przespać noc, bez bólu. Nadal walczymy, by uniknąć operacji obu kolan. Ortopeda twierdzi, że operacja to ostateczność, nikt nie gwarantuje, że wszystko będzie dobrze. Kolejnym zmaganiem jest hipoglikemia. Amelka nadal jest diagnozowana, by wykluczyć fruktozemię/wrodzoną nietolerancję fruktozy/ w Centrum Zdrowia Dziecka w poradni chorób rzadkich i metabolicznych.
Ze względu na guzek na nerce" Bośniak'- pod stałą opieką nefrologa. Amelka potrzebuje suplementacji witamin czystych naturalnego pochodzenia. Metale ciężkie, które obciążały organizm Amelki, zwłaszcza wątrobę i trzustkę powoli są wypłukiwane z organizmu. Dieta Amelki musi być bezglutenowa i bez cukrów. Choroba wprowadza duże ograniczenia w jej organizmie. Choruje też na neutropenię/obniżona liczba neutrofili-rodzaju białych krwinek/ i mikroangiopatię/uszkodzenie drobnych naczyń krwionośnych/, na jej kończynach powstają krwiaki (powodowane przez pękające żyłki). Jest także w trakcie badań tkanki łącznej. To ogólnie bardzo radosne dziecko, a ja jako matka widzę, jak traci siły, jak bardzo pragnie po prostu chodzić na spacery, jeździć rowerem, a już nie jest w stanie. Jej nóżki bardzo się męczą, powstają wówczas duże obrzęki i krwiaki. Żadne maści nie przynoszą ulgi. Amelce bardzo potrzebna jest specjalistyczna rehabilitacja. W szkole bardzo dobrze się uczy, gdyby nie wiele opuszczonych godzin lekcyjnych miałaby jeszcze lepsze wyniki. Amelka była kierowana na oddział onkologiczny celem diagnozy powstających krwiaków. Niestety nie stwierdzono skąd pochodzą, ale znaleziono zmianę Bośniak na nerce, co było kolejnym ciosem. Ból, cierpienie, krwiaki na całym ciele. Tak wygląda okrutna rzeczywistość mojej córeczki. Do dziś nikt nie jest w stanie powiedzieć, co jest przyczyną wszystkich dolegliwości, z którymi mierzy się moje dziecko. Nowotwory o niepewnym lub nieznanym charakterze innych i nieokreślonych umiejscowień – tak brzmi ostatnia diagnoza, którą otrzymałyśmy. Jednak, aby wyleczyć moje dziecko i dać mu upragnioną ulgę, muszę zawalczyć o dalszą diagnostykę. Ta niestety jest niesamowicie kosztowna. Dotychczas starałam się dawać sobie radę sama. Niestety doszłam do momentu, gdzie koszty kolejnych badań i leczenia mojej córeczki przerastają moje możliwości. Ta walka trwa już wiele lat i wiem, że potrwa jeszcze długo. Dlatego jeśli możesz – proszę, wesprzyj nas.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- wpłacić środki pieniężne na zakup suplementów, pasm rehabilitacyjnych, leków oraz na opłacenie rehabilitacyjnych zajęć na kolana. (grudzień)
- przekazać fundusze na badania genetyczne (panel WES). (październik)
- wpłacić środki pieniężne na intensywną rehabilitację i zakup leków (maj)
- przesłać środki pieniężne na intensywną rehabilitację (kwiecień)
- przekazać środki pieniężne na intensywną rehabilitację (marzec)
- wpłacić środki pieniężne na opłacenie badań genetycznych (marzec)
- przekazać świąteczne wsparcie finansowe na opłacenie badań genetycznych (grudzień)
- wpłacić mikołajkowe wsparcie finansowe na opłacenie badań genetycznych (grudzień)
- wpłacić środki na opłacenie kolejnych badań Panelu WES (wrzesień)
- przekazać środki finansowe na opłacenie specjalistycznych badań genetycznych Trio WES (sierpień)
- wpłacić kolejne fundusze na badania genetyczne panelu WES (lipiec)
- wpłacić kolejne fundusze na badania genetyczne (panel WES) (lipiec)
- wpłacić kolejne fundusze na badania genetyczne (panel WES) (lipiec)
- wpłacić kolejne fundusze na badania genetyczne panelu WES (czerwiec)
- wpłacić fundusze na badania genetyczne panelu WES (czerwiec)
Rok 2024:
