Fundacja Koniczynka

Antoni Sobecki

Województwo: Dolnośląskie
Urodzony : 12.11.2020 r.
Diagnoza: HLHS - Zespół hipoplazji lewego serca.
Cel zbiórki: dofinansowanie badań, leków, diagnostyki w oczekiwaniu na kwalifikację do przeszczepu serca.

Aktualizacja czerwiec 2024 roku:

Antosia czeka kwalifikacja do przeszczepu serca. Niestety wszystkie badania w Polsce są bardzo ryzykowne. Lekarze boją się interwencji ze względu na liczne operacje Antosia oraz przebyty HIT – czyli odwrotną reakcję na podanie heparyny – wykrzepianie! Niestety w Polsce lekarze nie mają ŻADNEGO doświadczenia w przeprowadzaniu zabiegów bez heparyny u dzieci. Jedynie renomowane ośrodki na świecie się z tym zetknęły np. Stany Zjednoczone. Antoś jest jedynym przypadkiem na milion i prawdopodobnie w Polsce nikt nie wykona mu cewnikowania serca, (nadal czekamy na decyzje lekarzy. Bardzo potrzebujemy Waszej pomocy – zwłaszcza teraz, kiedy wchodzimy w decydującą fazę leczenia. Prosimy Was ze wszystkich sił o pomoc w naszej walce.

Gdy usłyszeliśmy diagnozę na badaniach prenatalnych, maleńki Antoś był jeszcze w brzuchu. Wasz synek ma wadę serca, jest to najcięższa ze wszystkich wad, ma połowę serduszka. Zawalił nam się cały świat. Jeździliśmy do różnych specjalistów w całym kraju, by szukać ratunku. Wszyscy potwierdzali brutalną diagnozę, a my z każdą kolejną wizytą baliśmy się coraz bardziej. To wtedy rozpoczął się nasz koszmar i niekończąca się walka o życie naszego synka. Antoś w 7 dobie życia przeszedł pierwszą operację. Powiedziano nam, że bez niej Antoś umrze. Nie da się opisać słowami, co czują rodzice, którzy patrzą na swoje kilkudniowe dziecko z myślą, że to mogę być jego ostatnie chwile. Niestety, operacja nie powiodła się ze względu na stan zdrowia synka. Lekarze mogli tylko założyć bandingi na tętnice płucne, a mimo tego i tak doszło do komplikacji - Antoś jednej doby był otwierany 3 razy i doszło do krwotoku. Synek leżał zaintubowany prawie 2 tygodnie i walczył o każdą minutę, każdą godzinę, każdy dzień. Przed Bożym Narodzeniem Antoś ponownie pojechał na blok operacyjny. Był bardzo wycieńczony poprzednią operacją. Jego serduszko mogło się zatrzymać w każdym momencie. Po operacji leżał z otwartą klatką piersiową przez 8 dni. Lekarze bali się, że jej zamknięcie po operacji go zabije. Był to najgorszy czas w naszym życiu. Byliśmy setki kilometrów od domu, gdzie czekała na Antosia jego siostrzyczka, która jeszcze go nie widziała. Gdy, po około 3 tygodniach, synek został przewieziony na oddział kardiochirurgii byliśmy najszczęśliwsi na świecie. Mogliśmy w końcu go dotknąć, całować i cały czas z nim być. Wiedzieliśmy, że dzieli nas tylko krok od wyjścia ze szpitala. Domem niestety nie cieszyliśmy się długo. Po miesiącu, przy kontrolnej wizycie u kardiologa znowu usłyszeliśmy miażdżące słowa - Syn musi przejść natychmiast kolejną operację - operacje Glenna - to jest jedyne wyjście, aby go ratować. Z wizyty kontrolnej do domu już nie wróciliśmy. Antoś został przyjęty na oddział intensywnej opieki kardiologicznej. Jego serce było w krytycznym stanie. Musiał przejść natychmiast cewnikowanie, balonowanie aorty i tętnicy płucnej. Tylko tak mógł dożyć kolejnej operacji. 30 marca, Antoś znów wylądował na stole operacyjnym. Przeprowadzono operację Glena, która miała zapewnić, że słabe serduszko nie będzie traciło sił z każdym uderzeniem. Czekanie przed blokiem operacyjnym to coś, co już znamy, ale każda kolejna wizyta przeraża bardziej. Moment wybudzenia i kolejne informacje lekarzy, że nie wszystko przebiegło zgodnie z planem, a nasz mały bohater musi nabierać sił, by niebawem znów stanąć do walki. Okazało się, że w trakcie zabiegu doszło do zwężenia aorty, przez to Antoś nie był w stanie sam oddychać i jego stan pogarszał się z godziny na godzinę. Lekarze bali się kolejnego zabiegu, ale nie było innego wyjścia. Synek znowu pokazał swoją siłę i determinację, a po 5 miesiącach walki mogliśmy pojechać do domu na dłużej. Spędziliśmy razem piękne lato w domu. Niestety, po wakacjach nadszedł kolejny cios. Musimy ratować jego tętnice płucne, bo ma krytyczne zwężenie. Była to już piąta operacja. Każda odbywała się w głębokiej hipotermii z zatrzymaniem krążenia, co było bardzo obciążające dla jego już i tak chorej połowy serduszka. Wtedy synek nie miał nawet roku. Kiedy odprowadzaliśmy malutkiego na blok, nie mogliśmy złapać oddechu, a łzy zalewały nam twarze. Mieliśmy już dosyć niesprawiedliwości. Antoś przeszedł dotąd w Szpitalu w Genewie dwie skomplikowane operacje serca, pierwszą pod koniec 2022 roku, drugą pod koniec października 2023r. Niestety nie obyło się bez komplikacji. Stan Antosia bardzo się wtedy pogorszył, musiał przetrwać kolejny zabieg ściągania płynu z płuc. Lekarze myśleli że po tym stan Antosia się ustabilizuje. I faktycznie, przyniósł ulgę na kilka godzin, niestety już w nocy zaczęła się prawdziwa tragedia. Antoś był siny, nie mógł oddychać, łapał każdy oddech. Lekarze po wielu badaniach zauważyli, że na zastawce utworzyły się wielkie skrzepy, serce przestawało pracować, wtedy zaczęła się całkowita walka o życie. Niestety lekarze nie mogli znaleźć złotego środka na rozpuszczenie skrzepów ze względu na alergie na heparynę oraz problemy z wątrobą. To wszystko powoduje że Antoś jest jednym z bardzo nielicznych pacjentów na świecie, którzy mają ten problem. Lekarze musieli zaryzykować i podać lek bezpośrednio na skrzep w sercu . Niestety znowu okazało się że Antoś ma również całkowicie pozakrzepiane żyły i tętnice, więc nie można było dojść do serca. Znaleziono również skrzepy w płucach. Nie czekając na nasze pozwolenie podano lek na cały organizm a skutkiem tego było bardzo duże prawdopodobieństwo krwawienia go głowy. W takiej sytuacji nikt Antosia by nie uratował, skrzepy w całym organizmie też były bezpośrednim zagrożeniem życia. Powiedziano nam, że Antoś prawdopodobnie umrze. Trwaliśmy przy cierpiącym Antosiu przez noce i dnie modląc się tylko o cud. Niedawno Antoś wrócił do domu, do Polski i tu spędzi święta. Jest pod kontrolą lekarzy. Jeśli chodzi o szczegóły, wyniki badań: dopler tetnic szyjnych, udowych ,żyła wrotna itd. zadaniem lekarza wyglądają dobrze tzn. bez widocznych skrzeplin, podstawowe badanie krwi tj. morfologia, aspat, alat są w normie. Przeciwciała na obecność HIT-czekamy, są to bardzo ważne badania. Co da nam to badanie..? A no to żeby się dowiedzieć czy alergia na heparynę się wyciszyła. Jeżeli tak, to raczej nie ma już możliwości aby Antoś wykrzepił tak jak to było w Genewie. Ale niestety to nie takie proste, po pierwsze Antoś ma mechaniczna zastawkę, która sama predysponuje do wykrzepiania krwi, dlatego też Antoś ma codziennie mierzoną krew tzw. INR i podawane leki wg. wyniku. Po drugie i najgorsze. U Antosia NIGDY HIT nie przeminie, pojawi się zawsze przy styczności z heparyną, dlatego jest to nasz koszmar. Wszystkie zabiegi na świecie prowadzone są na heparynie. Oczywiście jeżeli nie będzie innego wyjścia i będzie to zabieg ratujący życie, pewnie jakiś ośrodek się na to zdecyduje. Prosimy o darowizny na dalsze leczenie Antosia i kolejną operację.

Do tej pory udało się:

Rok 2024: