Bartosz Godula



Województwo: Opolskie
Urodzony: 15.01.2017r.
Diagnoza: Zespół Arnolda-Chiariego, Padaczka, Autyzm Dziecięcy, Upośledzenie umysłowe lekkiego stopnia, Opóźniony rozwój mowy, Hipoplazja prawej tętnicy kręgowej, Torbiel pajęczynówki w okolicy lewego płata skroniowego, Zaburzenia zachowania i emocji, Zaburzenia przetwarzania sensorycznego, słuchowego i wzrokowego, ADHD, Astma oskrzelowa nieuczuleniowa

Cel zbiórki: 1. Zebranie brakującej kwoty 5.500 zł na FM-specjalny system do korekcji zaburzeń odbioru dźwięku.
2. Zebranie środków na kursy przetwarzania słuchowego (treningi słuchowe), pierwszy kurs: kwota 2100 zł, każdy kolejny kurs to kwota 1100 zł.
3. Zebranie środków na diagnozę pod kątem bladych tarcz wzrokowych - każde jednorazowe badanie to kwota 500 zł.
4. Zebranie środków na: regularne opłacanie rehabilitacji, leków, niezbędnego sprzętu, turnusów rehabilitacyjnych i niezbędnych terapii.
5. Zebranie kwoty 1650 zł na badanie wywołanych potencjałów wzrokowych (na NFZ u dziecka z padaczką czeka się około 2 lata).
6. Zebranie środków na zakup pomocy do ćwiczeń: Rzeka z wyspami do ćwiczenia równowagi - 1300 zł, Kołderka obiążeniowa 1,5 kg - 300 zł, Słuchaj z Bambikiem - 340 zł, Tabliczki do ćwiczeń koordynacji ruchowej rąk - 650 zł, Panel świetlny plus transparentne książki, figury geometryczne - 350 zł, Percepcja słuchowa zestaw ćwiczeń - 110 zł, Sortowanie kolorowych przedmiotów plus miseczki 100 zł, Gry logiczne SMART GAMES - 320 zł.


Bartosz trafił do mojej rodziny w wieku 4 lat i7 miesięcy. Z uwagi na trudności w funkcjonowaniu chłopca we wcześniejszych rodzinach zastępczych jestem dla niego trzecią rodziną zastępczą w przeciągu miesiąca. Zobaczyłam chłopca bardzo pogodnego, uśmiechniętego, który bez obracania się za siebie wsiadł do mojego samochodu i wyruszył w drogę do nowego domu. Kontakt z dzieckiem był utrudniony z uwagi na brak wykształconej mowy. Bartosz sygnalizował swoje potrzeby i niezadowolenie poprzez krzyk, pisk i rzucanie przedmiotami. Dał się od samego początku poznać jako dziecko nadpobudliwe, z dużą nadreaktywnością i dużą przerzutnością uwagi. Nie reagował na komunikaty, nie nawiązywał kontaktu wzrokowego. Miał dużą trudność w utrzymaniu równowagi, stale upadał. Cierpiał na chorobliwą otyłość, która utrudniała mu w znacznym stopniu wykonanie podstawowych codziennych czynności. Specyficzne funkcjonowanie chłopca od samego początku wskazywało, iż wymaga on specjalistycznej diagnozy i dotarcia do jego świata. Rozpoczęła się droga od jednego specjalisty do drugiego, zlecano kolejne badania. Pojawiało się dużo pytań, niejasności, podejrzeń i stawianych wstępnie pierwszych nie zobowiązujących diagnoz. Funkcjonowanie Bartosza, jego braki rozwojowe były początkowo tłumaczone jedynie bagażem doświadczeń, które chłopiec doświadczył przed umieszczeniem w pieczy zastępczej. Kazano czekać i dać mu czas. Wiele spraw było zwalanych na otyłość dziecka. Czas, który Bartoszowi został podarowany ujawnił, iż chłopiec wraz ze zrzucanymi kilogramami niestety nadal boryka się z upadkami i niezdarnością ruchową. Okazało się, że Bartosz ma wrodzone uszkodzenie struktur mózgu. Po wykonaniu rezonansu magnetycznego głowy postawiono rozpoznanie Zespołu Arnolda-Chiariego, charakteryzujący się objawami tzw. zespołu móżdżkowego: niewyraźna mowa, zaburzenia równowagi oraz motoryki, spadek sił kończyn, problemy ze wzrokiem. Dodatkowo stwierdzono hipoplazję prawej tętnicy kręgowej i torbiel pajęczynówki w okolicy lewego płata skroniowego. Kolejne badanie ujawniło padaczkowe napady atoniczne, polegające na nagłej, bardzo krótkiej utracie napięcia mięśniowego. Zrozumiano, że przez ponad cztery lata Bartosz nie otrzymał właściwej pomocy. Choroba dokonała przez ten czas sporego zamieszania w jego funkcjonowaniu, narażając tym samym jego mózg na niepotrzebne zaburzenia. Leki padaczkowe poprawiły ogólne funkcjonowanie chłopca. Pozbywający się stałych wyładowań mózg pozwolił odsłonić kolejny problem chłopca, tym samym umożliwiając dotarcie do jego świata. Autyzm dziecięcy, zaburzenia przetwarzania sensorycznego i zaburzenia przetwarzania słuchowego to kolejne wyzwania z jakimi musi borykać się Bartosz. Przed nim jeszcze inne objawy są wielką niewiadomą np. dlaczego ma uszkodzone nerwy wzrokowe obu oczu, skąd potrzeba u niego ciągłego jedzenia włącznie z rzeczami niejadalnymi. Trudno powiedzieć czy uda się stracony czas nadrobić. Jedno jest pewne Bartosz będzie na stałe potrzebował pomocy innych osób w codziennym funkcjonowaniu. Dla rodzica zastępczego każde kolejne rozpoznanie i diagnoza jest obawą, iż zawęża się droga do znalezienia dla dziecka kochających rodziców adopcyjnych. Odpowiedzialność za powierzone mu dziecko jest natomiast zobowiązaniem, które uruchamia chęć zrobienia wszystkiego, aby w przyszłości mogło ono jak najbardziej być samodzielne. Historia choroby Bartosza jest otwartą kartą, czekają go kolejne badania i kolejne wizyty u następnych specjalistów. Bartosz ma na stałe zlecone leki padaczkowe oraz przeciwhistaminowe. Dodatkowo ma zlecone suplementy zawierające kwasy omega. Oprócz opieki lekarza rodzinnego dziecko wymaga leczenia i konsultacji w poradni neurologicznej, poradni psychiatrycznej, poradni genetycznej, poradni okulistycznej, poradni neurochirurgicznej i poradni alergologicznej. Poddawany jest stale rozszerzonej diagnostyce z uwagi na ujawnianie się kolejnych informacji z okresu prenatalnego, np. narażenie na oddziaływanie alkoholu, doświadczenie traumy w okresie wczesnodziecięcym. Aktualnie oczekuje na badanie potencjałów wzrokowych. Na dzień dzisiejszy korzysta z terapii: logopedycznej, terapia SI, terapii ręki, trening umiejętności społecznej. Jest po pierwszym etapie treningu zaburzeń przetwarzania słuchowego, przed nim jeszcze kolejne etapy treningu uwagi słuchowej. Brak na dzień dzisiejszy stanowiska neurochirurga co do decyzji dotyczącej dalszego leczenia. Chłopiec wymaga kształcenia specjalnego. Bartosz jest dzieckiem z ustaloną niepełnosprawnością. Wychowywany jest w rodzinie zastępczej zawodowej. Z uwagi na sytuację rodzinną nie ma możliwości powrotu do rodziców, jak również z uwagi na problemy zdrowotne ma znikome szanse aby znaleźć rodziców adopcyjnych. Aktualnie wychowuje się w rodzinie niepełnej, wraz z trójką innych dzieci przebywających w pieczy zastępczej. Wszystkie dzieci z pieczy zastępczej z uwagi na swoją historię objęte są na dzień dzisiejszy wielospecjalistycznymi, kosztownymi oddziaływaniami terapeutycznymi i leczeniem. Oprócz Bartosza w rodzinie jest jeszcze jedna osoba z ustaloną niepełnosprawnością. Środki finansowe przyznane na częściowe pokrycie kosztów związanych z utrzymaniem dziecka w pieczy zastępczej nie są w stanie pokryć kosztów terapii, poddawanych chłopca specjalistycznych diagnoz i koniecznych wyjazdów na turnusy specjalistyczne. Prosimy o darowizny dla Bartosza.

Do tej pory udało się:

    Rok 2023:
  • przekazać kolejne środki finansowe na zakup sprzętu do korekcji słuchu - odróżnianiu dźwięku od mowy (marzec)
  • wpłacić kolejne środki finansowe na zakup sprzętu do korekcji słuchu -odróżnianiu dźwięku od mowy (luty)
  • przekazać duży Domek Pinypon - policja (luty)
  • przekazać środki finansowe na zakup sprzętu do korekcji słuchu - odróżnianiu dźwięku od mowy (styczeń)



NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana MR Bogdanka hamana eseo strabag cez cez harpol juroszek sap agamo rolbrat dge planetarium amhil stalex logmaster agro gromotka gregstal bonus nord farmona meprozet cez coig energopomiar drobiarstwo rakbud apm farmona rolbrat adamigo hotelsilva ws grip

Copyright © 2024 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P