Fundacja Koniczynka

Błażej Frączek

Województwo: Małopolskie
Urodzony: 10.05.2010r
Diagnoza: przepuklina oponowo-rdzeniowa - rozszczep kręgosłupa na odcinku L3-L5, cechy zespołu Arnold-Chiari, pęcherz neurogenny
Cel zbiórki: zebranie kwoty 12 tyś zł na dwa turnusy rehabilitacyjne w 2025 roku, oraz zebranie kwoty 11 tyś zł na rehabilitację.

Ze względu na pogarszający się stan fizyczny Błażeja jesteśmy zmuszeni do odbycia konsultacji w szpitalu Shriners Children's w Chicago. Synowi pogarsza się stan kręgosłupa (coraz większa lordoza), bardzo duże przykurcze biodrowe i powiększające się przykurcze kolanowe, rotacja stóp oraz przykurcze w stawach paliczkowych. W związku z jego wzrostem ulega to pogłębieniu. Syn coraz częściej skarży się na ból kręgosłupa oraz bioder. Nie jest w stanie nawet w pozycji leżącej się wyprostować. W Chicago odbędą się dwie konsultacje: neurochirurgiczna i ortopedyczna. Chcemy dowiedzieć się czy obecny stan Błażeja nie zagraża jego życiu i usłyszeć decyzje w sprawie jego dalszego leczenia. Błażej to uśmiechnięty, pełen życia nastolatek. 17grudnia 2024 roku brał udział w Mistrzostwach Klubu Tańca Towarzyskiego AXIS. Pomimo ograniczeń wyjeżdża w góry, zdobył Rusinową Polanę, był na Morskim Oku. Jeździ na wycieczki szkolne. Błażej rośnie, pojawiła się niesamowita lodroza, wielkie przykurcze biodrowe, które powróciły po kilku latach i są efektem wzrostu. Co do dalszego leczenia trudno znaleźć jednoznaczną opinię lekarską. Na co dzień Błażej uczestniczy w zajęciach rehabilitacyjnych, jeździ na turnusy rehabilitacyjne, m.in do Ośrodka Rehabilitacji"Zabajka2"czy Ośrodka" Leśny Zakątek". Historia Błażeja: Kolejne badanie USG. Z listy powykreślane już właściwie wszystkie możliwe choroby. Błażejek ma urodzić się za miesiąc – silny, zdrowy. Czekają rodzice, czeka dwójka starszego rodzeństwa, czeka dom. Tym razem jednak badanie nie kończy się, jak zawsze. Mała czarna kropka w okolicy lędźwiowej. Pani doktor uspokaja, że to zapewne tylko cysta, nic wielkiego. Usuniemy zaraz po cesarskim cięciu. Pozostaje czekać i wierzyć w to, że nic złego nie może się stać. W piękny majowy dzień, wyczekiwany przez rodziców Błażej zostaje -dosłownie wyciągnięty na świat. Mamie nie pokazano syna, zauważyła tylko, że niemowlę położono na brzuszku, a plecy miał przykryte pieluszką. W tym samym dniu został poddany operacji zamknięcia dużej przepukliny na odcinku L3-L5. Tak jak zawsze przy przepuklinie oponowo rdzeniowej, lekarze i tym razem ostrzegali przed wodogłowiem. Rodzice cały czas obserwowali ciemiączko malutkiego synka, czy robi się wypukłe, czy coś się zbiera. W miejscu przepukliny pojawił się garbik. Tak rozpoczyna się ciągła walka o zdrowie i sprawność syna, pobyty w szpitalach, operacje, rehabilitacja. Dwa lata później Błażej przechodzi kolejną operację. Zostaje odkotwiczony rdzeń kręgowy i zostaje podjęta bezskuteczna próba zmniejszenia garbu, który powoduje skrzywienie kręgosłupa. Rodzice szukają pomocy dalej. Dzieciństwo chłopca to walka o zdrowie. Łucja i Łukasz Frączkowie jeszcze sześć tygodni przed planowanym porodem byli zapewniani przez lekarza, że oczekują zdrowego synka. Lekarz twierdził, że ciąża przebiega prawidłowo. Zaproponował cesarskie cięcie, by przy tej okazji usunąć maleńką cystę u mamy. Miesiąc przed planowanym rozwiązaniem cysta według lekarza miała już około 3 cm średnicy, a potem powiększyła się do siedmiu centymetrów. Rodzice pojechali do Krakowa po dodatkową konsultację. Po wykonaniu badania profesor nie krył przerażenia z powodu błędnej diagnozy poprzednika. Żadnej cysty nie było, stwierdził za to rozszczep kręgosłupa płodu i to rozwijający się w zatrważającym tempie. Krakowscy lekarze zdecydowali o natychmiastowym wykonaniu cesarskiego cięcia. Powiedzieli, że gdyby poród przeprowadzono tuż po wykryciu nieprawidłowości to szkody dla płodu byłyby mniejsze. Swoje maleństwo rodzice widzieli tylko przez moment. Zanim ambulans z włączonymi sygnałami pomknął z nim do Prokocimia. Jak groźna jest sytuacja, rodzice uświadomili sobie, kiedy lekarz z Prokocimia poinformował ich, że za dwa lub trzy dni ich synek przejdzie kolejną operację. Wodogłowie się jednak nie pojawiło. Zamiast niego powstała olbrzymia torbiel z płynem mózgowo-rdzeniowym. Ulokowała się na plecach, tuż nad pośladkami chłopca. Zdeformowała układ nóg, którymi chłopczyk nie mógł poruszać. Lekarze zaskoczeni rozwojem choroby Błażeja, powiedzieli rodzicom , że nigdy nie spotkali w literaturze opisu takich skutków rozszczepienia kręgosłupa. Chłopczyk przeszedł serię operacji neurochirurgicznych, a także ortopedycznych. Miał przecinane i przestawiane kości nóg. Prosimy o wspieranie leczenia Błażeja.

Do tej pory udało się:

Rok 2025:

zapewnić Błażejowi środki na dalszą rehabilitację. (czerwiec)
wpłacić środki na turnus rehabilitacyjny. (styczeń)

Rok 2024:

przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznych ortez (czerwiec)

Rok 2023:

wpłacić środki pieniężne na zakup specjalistycznych ortez (listopad)
wpłacić część funduszy na zakup specjalistycznego bloku ułożeniowego (kwiecień)
przekazać fundusze na zakup specjalistycznego bloku ułożeniowego (marzec)
przekazać fundusze na zakup specjalistycznych ortez (marzec)
przekazać duży zestaw Hot Wheels - auto, kosmetyki, rękawiczki zimowe, słodycze, książkę i art. papiernicze (luty)

Rok 2022:

wpłacić mikołajkowe fundusze na zakup specjalistycznych ortez (grudzień)
przekazać przelew środków pienięznych na zakup specjalistycznego wózka aktywnego (wrzesień)
przekazać przelew środków pieniężnych na zakup specjalistycznego wózka aktywnego dla dzieci (sierpień)
przekazać środki pienięzne na miesięczną rehabilitację skoliozy kręgosłupa (czerwiec)
przekazać całą brakującą kwotę na zakup specjalistycznych krzesełek zewnętrznego i wewnętrznego elektrycznego (kwiecień)
przekazać środki finansowe na zakup specjalistycznego krzesełka przyschodowego zewnętrznego i wewnętrznego (kwiecień)
przekazać kosmetyki, herbatki i mydełka, art. papiernicze i dzieciece, grę, puzzle, lizaki oraz świecę (luty)

Rok 2021:

przekazać kolejną transzę pieniężną na zakup specjalistycznego bloku usztywniającego do spania (grudzień)
przekazać kolejne fundusze na zakup specjalistycznego bloku usztywniającego do spania (grudzień)
przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznego bloku usztywniającego do spania (grudzień)
przekazać środki pieniężne na zakup ortez oraz specjalistycznego obuwia do ortez (wrzesień)