Bruno Osłowski
Województwo: Łódzkie
Urodzony : 20.12.2018 roku
Diagnoza: Dystrofia mięśniowa Duchenne'a.
Cel zbiórki: pomoc w zebraniu środków na lek-terapię genową w USA - brakująca kwota 3,8 mln zł - nie ma innej możliwości i terapii hamującej tą śmiertelną chorobę, oraz opłacanie rehabilitacji.
DRAMATYCZNIE PILNA ZBIÓRKA: Mamy mało czasu, żeby zebrać ogromną kwotę pieniędzy i powstrzymać śmiertelną chorobę! Bruno, nasz mały synek, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest lek, który może powstrzymać umieranie mięśni. Niestety można podać go tylko i wyłącznie przed ukończeniem 6. roku życia, to nieprzekraczalna granica. 20 grudnia 2024 roku Bruno kończy 6 lat, mamy czas tylko i wyłącznie do tej daty. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem i prosimy o pomoc, by ratować życie naszego synka. Czas ucieka, z każdym tygodniem tracimy nadzieję. Staramy się poruszyć niebo i ziemię, żeby uratować Bruna. Kwota za leczenie przeraża. To, że może nam się udać, że nie zdążymy, przeraża nas jeszcze bardziej. Spadł właśnie na nas kolejny cios.. Staraliśmy się o refundację leczenia dla Brunka, wierząc w to, że być może stanie się cud i że nasze państwo dostrzeże takie dzieci jak nasz Bruno. Niestety, pismo, które otrzymaliśmy z Ministerstwa Zdrowia, odebrało nam całą nadzieję. Odmowa refundacji! Być może sytuacja dzieci z dystrofią kiedyś się zmieni, kiedy to terapia genowa zacznie być podawana w Europie. To może być jednak kwestia lat. A Bruno tego czasu nie ma. Zostało nam kilka miesięcy, żeby uzbierać kwotę, od której zależy życie naszego dziecka. Dostaliśmy wiadomość od szpitala w USA, który jest gotowy do podania Brunowi terapii genowej. Pytają, jak nam idzie zbiórka. Gdybyśmy tylko mieli pieniądze, moglibyśmy pojechać tam w każdej chwili, Bruno dostałby lek i udałoby się powstrzymać śmiertelną chorobę, która chce zabrać nam ukochane dziecko. Szpital pyta nas, czy Bruno nadal może chodzić, czy jego stan się nie pogorszył, czy zdążymy zebrać pieniądze do listopada. W takim tempie nie zdążymy, jesteśmy zrozpaczeni. Brak leku oznacza dla naszego synka stopniowe tracenie wszystkich umiejętności i przedwczesną śmierć. My nie możemy zawieść. Musimy uratować naszego syna. Kochani, dziękujemy, że jesteście z nami i prosimy o każdą, nawet najmniejszą wpłatę. Musimy uzbierać te pieniądze. Musimy uratować życie Bruna. Jesteśmy już wyczerpani i zrozpaczeni. Nie dajemy rady. Cierpimy wszyscy razem z Brunem. Stres, paraliżujący strach nie opuszczają nas nawet na chwilę. Na początku czerwca 2024 roku moje serce po raz kolejny zamarło. Moja żona – mama Bruna straciła przytomność. Trafiła do szpitala. Zmęczenie, brak snu bardzo ją obciążyły. Jest osłabiona, odwodniona. Ma stan zapalny i niedokrwistość. Wciąż dostaje wiele kroplówek, zostanie jej przetoczona krew. Asia jest wspaniałą mamą. Walczy o Bruna z całych sił, ale teraz tych sił i jej zabrakło. A ja nie wiem, co robić. Nie wiem, jak prosić. Jak walczyć dalej? Tak bardzo boję się jutra. Boję się, że zawiodę Bruna, zawiodę jego mamę, zawiodę Was wszystkich. Jeśli w kilka miesięcy nie zbiorę ogromnej kwoty pieniędzy, Brunka czeka ŚMIERĆ. Zostałem sam z 4 dzieci, Asia walczy w szpitalu, by do nas wrócić. Proszę nie zostawiajcie nas. Poruszę niebo, dotrę do najdalszego krańca ziemi, by uratować syna. Nasza historia zaczęła się w styczniu 2020 roku. Po ciągnącej się 2 miesiące infekcji dróg oddechowych Bruno odwiedził Instytut CZMP w Łodzi. W trakcie pobytu okazało się, że wyniki podstawowych badań krwi są nieprawidłowe, więc zaczęto rozszerzać diagnostykę. Przez 2 tygodnie Bruna badało wielu lekarzy specjalistów z różnych oddziałów, robiono różne badania, Brunek godzinami był przywiązany do kroplówek. To wszystko jednak nadal nie przynosiło odpowiedzi. Ostatecznie zdecydowano o badaniach genetycznych. Na diagnozę czekaliśmy długie 6 miesięcy. Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. Nagle zawalił się nasz świat, byliśmy załamani tym, że coś tak strasznego spotkało naszego synka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, poważna choroba genetyczna, która rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni! Spowodowana jest mutacją genu, który powoduje brak dystrofiny – białka zaangażowanego w budowę komórek mięśniowych organizmu. DMD dotyka głównie mężczyzn i występuje u jednego 3300 chłopców, w tym u naszego Bruna. Niestety choroba powoli odbiera możliwość samodzielnego poruszania się, a następnie połykania i oddychania. Niezbędny do życia staje się wózek inwalidzki oraz respirator. Większość obecnych metod leczenia dotyczy objawów choroby, ale nie jej przyczyny genetycznej. Kortykosteroidy i rehabilitacja mogą jedynie spowolnić osłabienie mięśni. Dla takiego małego człowieka to wszystko brzmi jak wyrok. 22 czerwca 2023 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) wydała przyspieszoną decyzję dotyczącą zatwierdzenia pierwszej na świecie terapii genowej do leczenia małych pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a! Zakwalifikowane do niej dzieci muszą być w wieku od 4 do 5 lat i mieć zachowaną umiejętność chodzenia. Terapia genowa została zaprojektowana w celu dostarczenia do organizmu genu, który prowadzi do produkcji mikrodystrofiny. Produkt podaje się w formie jednorazowej dawki. Tego dnia Bruno otrzymał też drugą szansę od życia. Okazało się, że mimo tego, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jest też szansa na ratunek! Postanowiliśmy zweryfikować warunki oraz możliwość przyjęcia tej terapii przez naszego synka. Ponieważ lek jest zatwierdzony tylko w Stanach, terapia musi być tam przeprowadzona przez amerykańskich lekarzy. Sam pobyt będzie trwać 4 miesiące. Dzięki wsparciu i pomocy wielu wspaniałych osób udało nam się znaleźć ośrodek, który się tego podejmie. Zespół doktora Ghosha z Boston Children's Hospital zakwalifikował Bruna do podania leku! Niestety, koszt terapii czyni ją jedną z najdroższych leków na świecie. Otrzymaliśmy kalkulację kwoty leczenia, która wyniosła 5 971 000 $! Dzięki staraniom zespołu z Bostonu udało nam się uzyskać niewiarygodnie ogromną bonifikatę i koszt terapii wynosi 3 617 431 $. Jest to dla nas niewyobrażalnie wielka kwota, która nie obejmuje przelotu i pobytu w USA. Dodatkowo może ona znacznie wzrosnąć w przypadku powikłań i dodatkowych świadczeń medycznych. Tak jak wspominaliśmy 20 Grudnia 2024 roku Bruno skończy 6 lat i podanie leku nie będzie już dłużej możliwe. W imieniu Bruna zwracamy się o pomoc i wsparcie go w jego walce o drugie życie. Bruno to pierwszy chłopiec w Polsce zakwalifikowany do terapii genowej w USA.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- wpłacić kolejną transzę środków na opłacenie kosztownego leku hamującego rozwój zaniku mięśni (listopad)
- przekazać kolejną transzę środków na zakup kosztownego leku hamującego rozwój genetycznej choroby (październik)
- wpłacić kolejną transzę pieniężną na zakup kosztownego leku (wrzesień)
- przesłać kolejną transzę środków na zakup kosztownego leku hamującego rozwój genetycznej choroby zaniku mięśni (wrzesień)
- przekazać kolejną transzę środków na lek-terapię genową w USA (lipiec)
- przesłać kolejną transzę pieniędzy na zakup kosztownego leku hamującego rozwój choroby genetycznej (lipiec)
- przekazać kolekcją transzę pieniężną na zakup kosztownego leku (lipiec)
- wpłacić kolejną transzę pieniężną na zakup kosztownego leku (lipiec)
- wpłacić kolekcją transzę pieniężną na zakup kosztownego leku, hamującego rozwój choroby genetycznej (lipiec)
- wpłacić kolejną transzę pieniężną na zakup kosztownego leku hamującego rozwój choroby genetycznej (czerwiec)
- przekazać transzę pieniężną na zakup kosztownego leku hamującego rozwój choroby genetycznej (czerwiec)
- wpłacić transzę pieniężną na zakup kosztownego leku (maj)
- przekazać transzę pieniężną na zakup kosztownego leku (kwiecień)
- przekazać kolejną część funduszy na zakup kosztownego leku (marzec)
- przekazać kolejną część funduszy na zakup kosztownego leku (marzec)
- przesłać kolejną część funduszy na zakup kosztownego leku (marzec)
- przekazać kolejną część funduszy na zakup kosztownego leku (luty)
- przekazać kolejną część funduszy na zakup kosztownego leku (luty)
- przekazać część funduszy na zakup kosztownego leku hamującego rozwój choroby (luty)
- przekazać transzę środków na najdroższy lek świata-terapię genową. (luty) ....
