Bruno Osłowski
Województwo: Łódzkie
Urodzony : 20.12.2018 roku
Diagnoza: Dystrofia mięśniowa Duchenne'a.
Cel zbiórki: zebranie kwoty 38 tyś zł na leczenie do końca 2025 roku, w tym na : fizjoterapię, leki, terapię umiejętności społecznych, obuwie ortopedyczne, ortezy, konsultacje u terapeuty oddechowego.
Nasza historia zaczęła się w styczniu 2020 roku... Po ciągnącej się 2 miesiące infekcji dróg oddechowych Bruno odwiedził Instytut CZMP w Łodzi. W trakcie pobytu okazało się, że wyniki podstawowych badań krwi są nieprawidłowe, więc zaczęto rozszerzać diagnostykę. Ostatecznie zdecydowano o badaniach genetycznych. Na diagnozę czekaliśmy długie 6 miesięcy. Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. Nagle zawalił się nasz świat, byliśmy załamani tym, że coś tak strasznego spotkało naszego synka. U Bruna choroba nie jest dziedziczna - mutacja po prostu zdarzyła się de novo. Żadna terapia nie jest w stanie cofnąć zaistniałych już zmian a codzienna terapia będzie potrzebna Brunowi do końca życia, tak samo jak w przypadku dzieci chorych na SMA. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, poważna choroba genetyczna, która rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni! Spowodowana jest mutacją genu, który powoduje brak dystrofiny – białka zaangażowanego w budowę komórek mięśniowych organizmu. Walce o Bruna podporządkowaliśmy całe życie... Dzięki pomocy setek tysięcy ludzi z całej Polski udało się nam uzbierać kwotę na terapię genową, która dla Bruna jest szansą na powstrzymanie choroby. Dziękujemy z całego serca. Bruno będzie walczyć z chorobą do końca swoich dni, a my zrobimy wszystko, żeby zapewnić synkowi jak najlepsze życie. Jeśli chcecie dalej nas wspierać, tutaj macie taką możliwość. Dziękujemy, że jesteście z nami.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- przekazać transzę środków na opłacenie kosztownego leku hamującego rozwój choroby genetycznej (marzec)
- przekazać środki na lek przeciwko zanikowi mięśni (marzec)
- wpłacić kolejną transzę środków na opłacenie kosztownego leku hamującego rozwój zaniku mięśni (listopad)
- przekazać kolejną transzę środków na zakup kosztownego leku hamującego rozwój genetycznej choroby (październik)
- wpłacić kolejną transzę pieniężną na zakup kosztownego leku (wrzesień)
- przesłać kolejną transzę środków na zakup kosztownego leku hamującego rozwój genetycznej choroby zaniku mięśni (wrzesień)
- przekazać kolejną transzę środków na lek-terapię genową w USA (lipiec)
- przesłać kolejną transzę pieniędzy na zakup kosztownego leku hamującego rozwój choroby genetycznej (lipiec)
- przekazać kolekcją transzę pieniężną na zakup kosztownego leku (lipiec)
- wpłacić kolejną transzę pieniężną na zakup kosztownego leku (lipiec)
- wpłacić kolekcją transzę pieniężną na zakup kosztownego leku, hamującego rozwój choroby genetycznej (lipiec)
- wpłacić kolejną transzę pieniężną na zakup kosztownego leku hamującego rozwój choroby genetycznej (czerwiec)
- przekazać transzę pieniężną na zakup kosztownego leku hamującego rozwój choroby genetycznej (czerwiec)
- wpłacić transzę pieniężną na zakup kosztownego leku (maj)
- przekazać transzę pieniężną na zakup kosztownego leku (kwiecień)
- przekazać kolejną część funduszy na zakup kosztownego leku (marzec)
- przekazać kolejną część funduszy na zakup kosztownego leku (marzec)
- przesłać kolejną część funduszy na zakup kosztownego leku (marzec)
- przekazać kolejną część funduszy na zakup kosztownego leku (luty)
- przekazać kolejną część funduszy na zakup kosztownego leku (luty)
- przekazać część funduszy na zakup kosztownego leku hamującego rozwój choroby (luty)
- przekazać transzę środków na najdroższy lek świata-terapię genową. (luty)
Rok 2024:
