Dagmara Murach
Województwo: Pomorskie
Urodzona: 12.10.2015 rok
Diagnoza: Zespół Alagille'a ,Tetralogia Fallota, cholestaza, epilepsja oraz dziecięce porażenie mózgowe (hemiplegia spastyczna prawostronna).
Cel zbiórki: zebranie kwoty 28 tyś zł na leczenie i rehabilitację w 2025 roku.
Dagmara urodziła się 12 października 2015 r. Wyniki badań genetycznych potwierdziły wrodzoną wadę serca, która określana jest zespołem Alagille’a. Dodatkowo zdiagnozowano tetralogię Fallota, cholestazę i prawostronny niedowład na skutek niedotlenienia. Ta dziewczynka ma tylko jedno marzenie – chce żyć. Bez pilnego cewnikowania serduszka jej życie było zagrożone. Serduszko Dagmary biło na słowo honoru. Mama dziewczynki była załamana, bo miała nadzieję, że dwie operacje dadzą więcej czasu jej córce. Dagmara wróciła do Stanford, ponieważ w Polsce lekarze nie podjęli się dalszego leczenia. Gdy się urodziła, była taka maleńka i bezbronna. Choć serce mi pękało, przekonywałam się, że to dla jej dobra i bezpieczeństwa. Powtarzałam sobie, że to minie i wkrótce zabiorę ją do naszego domu. Trzy miesiące spędziłyśmy w szpitalu, gdy w końcu mogłam ją zabrać do domu, lecz tylko na tydzień. Kolejny miesiąc spędziłyśmy w Warszawie na kolejnych badaniach. Ogrom strachu, cierpienia i niepewności był nie do opisania. Wszystkie choroby serca Dagmary powodowały, że do jej narządów wewnętrznych docierała za mała ilość tlenu i konieczne jest stałe wspomaganie. U zdrowego człowieka niepokój powoduje saturacja na poziomie niższym niż 95%, u Dagmarki normą było 63-78%. Na dłuższą metę prowadziło to do niewydolności organów i do śmierci. Bardzo się bałam o córeczkę. Strach, który mnie nie opuszczał staram się pożytkować na działania, szukanie pomocy i ratunku. Każdego dnia myślałam co zrobić, gdzie jechać, jak jej pomóc. Budziłam się, by sprawdzić, czy oddycha. Czy już zawsze tak będzie? Czy zawsze będę się tak o nią bała? Strach mnie paraliżował. Dagmara przeszła poważną operację serca w USA w sierpniu 2022 roku w celu ratowania jej życia. Dnia 7sierpnia 2023r dziewczynka wróciła do Kliniki w Stanford, gdzie miała wykonany cewnik serca podczas którego lekarze uratowali jej słabnące płuco, w którym robią się zwężenia naczyń krwionośnych. Jeżeli taka tętnica zamknie się grozi dziecku śmierć. Odetnie dopływ krwi do płuc. Założono jej również cewnik mózgu, ponieważ Córka przeszła w wieku niemowlęcym bardzo poważny, rozległy udar. W jej głowie jest 3 milimetrowy krwiak, który jest następstwem udaru. Córka musi zmagać się z niedowładem prawostronnym, który jest bardzo uciążliwy w życiu codziennym. Wymaga ciągłej opieki. Tętnice w okolicy serduszka były coraz mniej przepustowe, saturacje spadały z dnia na dzień. Nie było innej metody niż cewnikowanie serca. W pamięci wciąż mam czasy, kiedy Dagmara nie miała siły by dojść do łazienki czy drugiego pokoju. To ogromny ból dla matki, kiedy nie wie, czy jej dziecko wytrzyma kolejny dzień. Nie zliczę przejechanych kilometrów, dni spędzonych w szpitalach i wizyt u specjalistów, których wiedza i doświadczenie dawały nadzieję na pomoc. Lecz wspólnym mianownikiem tych ostatnich kilku lat są odpowiedzi: nie potrafimy pomóc, my się tego nie podejmiemy, takich rzeczy w Polsce się nie robi. Czy to znaczy, że mam po prostu się poddać i przestać szukać pomocy? Wiedziałam, że Dagmarka urodzi się z wadą serduszka, a lekarze uprzedzali, że początki będą trudne. Mówili, że operacje konieczne do przeprowadzenia będą niebezpieczne i skomplikowane. Będzie musiała być pod stałą opieką medyczną, przyjmować różne leki, a wiele dziecięcych zabaw i aktywności mogą być obciążeniem dla jej chorego serduszka. Nadzieja żyła w nas i nie opuszczała w najgorszych chwilach. Przez tyle lat czekaliśmy na cud, który uratuje życie naszej córeczki. Dagmara wymaga dalszego leczenia, ale przede wszystkim rehabilitacji. W tym momencie pozostaje nam wierzyć, że ktoś wyciągnie ku nam pomocną dłoń i razem z nami zawalczy o życie jedynego dziecka. Prosimy o pomoc.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- wpłacić środki pieniężne na opłacenie rehabilitacji ruchowej oraz na terapię zajęciową ręki (maj)
- przekazać środki pieniężne na intensywną rehabilitację niedowładu prawej strony - ręki, pleców i nogi (styczeń)
- przekazać środki pieniężne na intensywną rehabilitację niedowładu prawej strony (październik)
- Dagmara otrzymała środki pieniężne na intensywną rehabilitację niedowładu prawej strony, po operacji serduszka w Stanford (październik)
- przekazać plecak, piórnik, worek, art szkolne, art spożywcze, art higieniczne, słodycze, puzzle i karty, figurki, herbatki, kosmetyki, majtusie i rajstopki, książeczki, ubranka dla lalek (wrzesień)
- wpłacić środki pieniężne na operację serduszka w Stanach Zjednoczonych (lipiec)
- przekazać środki pieniężne na operację serduszka w Stamford w Stanach Zjednoczonych (lipiec)
Rok 2023:
