Fundacja Koniczynka

Dorian Dzieża

Województwo: dolnośląskie
Urodzony : 24.06.2009 roku.
Diagnoza: Zespół Arnolda-Chiariego typu II, przepuklina oponowo-rdzeniowa, mnogie deformacje kończyn dolnych, skolioza.
Cel zbiórki: dofinansowanie leczenia i pobytu w USA, oraz leczenia po powrocie do Polski w 2026 roku.

Po przyjściu na świat widziałam mojego synka tylko przez moment. Zdążyłam ucałować moją kruszynkę i powiedziałam, że go kocham. Potem Dorianek został przewieziony do innego szpitala na intensywną terapię. Już w pierwszej dobie swojego życia przeszedł operacje zamknięcia przepukliny oponowo – rdzeniowej. Ja zostałam w innym szpitalu. Strach i tęsknota za maleństwem rozdzierały mi serce. Potem była potrzebna kolejna operacja wstawienia zastawki. Do dnia dzisiejszego mój syn przeszedł w sumie 9 operacji. Po wielu badaniach okazało się, że Dorian choruje na zespół Arnolda – Chiariego typu II. Jest to wada genetyczna, w której dochodzi do przemieszczenia struktury tyłomózgowia poniżej otworu potylicznego, w głąb kanału kręgowego. Wynikiem tej wady jest wodogłowie, niedowład nóg, przepuklina oponowo – rdzeniowa oraz pęcherz neurogenny. Dorian oddycha z trudem, bardzo szybko się męczy. Porusza się na wózku, ale kiedy przychodzi ze szkoły, nie jest w stanie nawet na nim siedzieć. Kładzie się do łóżka, boli go całe ciało. W nocy często nie może zasnąć z bólu, jest mocno wykrzywiony i stale pochylony. W Polsce nikt nie chciał podjąć się tak skomplikowanej operacji, mimo że sami lekarze mówili, że bez niej mój syn nie będzie żył. Ryzyko operacji było ogromne ze względu na chorobę Arnolda–Chiariego. Ratunek dla Doriana znalazł się dopiero za oceanem, gdzie operuje się tak chore dzieci jak mój synek. Wieloetapowa i bardzo trudna interwencja chirurgiczna w asyście neurochirurga uratuje życie Doriana. Przeprowadził ją doktor Feldman, światowej sławy chirurg ortopeda z USA. Chciałabym powiedzieć Wam, że wszystko się udało. Że Dorian skończył leczenie i właśnie wracamy szczęśliwi do domu. Tak miało być, ale nie jest. Pojechaliśmy do USA na leczenie, po nadzieję, która niestety szybko zgasła. Dorian przeszedł pierwszą operację i wydawało się, że wszystko idzie w dobrym kierunku. Na głowę założono mu specjalny system halo-gravity, który miał wyprostować i rozciągnąć kręgosłup. Skrzywienie zmalało ze 150% do 90%. Byliśmy przeszczęśliwi. W grudniu 2025 roku syna miała czekać druga, najważniejsza operacja, aby usztywnić kręgosłup i ustabilizować to, co udało się osiągnąć. Niestety tak się nie stało. W ranach po operacji zaczął gromadzić się płyn niewiadomego pochodzenia. To sprawiało Dorianowi duży ból. Lekarze nie wiedzieli, co się dzieje. Dorian musiał przejść dwie nieplanowane operacje, w trakcie których próbowano oczyścić rany. Operacje, których nie uwzględniał kosztorys leczenia. Dopiero później okazało się, że doszło do najgorszego. Organizm Doriana zaatakowała bakteria, która zniszczyła wszystko. Niestety teraz już wiemy, że syn przeszedł zakażenie bardzo ciężką, agresywną bakterią i konieczne było skomplikowane, specjalistyczne leczenie farmakologiczne, żeby mu pomóc. Trwało 6 miesięcy i musiało się odbyć tu, na miejscu, w USA, pod kontrolą lekarzy z oddziału chorób zakaźnych oraz lekarzy neurologów. Co najgorsze, konieczne było zdjęcie aparatu halo-gravity, który rozciągał kręgosłup. Efekty pierwszej operacji na kręgosłup zostały zaprzepaszczone. W połowie października 2025 roku Dorian przeszedł w Barcelonie szczegółową diagnostykę, która miała go przygotować do operacji. Podczas badań okazało się, że Dorian ma znaczną osteoporozę, dlatego podano mu lek wzmacniający kości. Po takim leku organizm może reagować dość ciężko – Dorian był zmęczony, wymiotował i bolały go kości. Odbyła się też wizyta u chirurga plastycznego. Lekarz obejrzał plecy i blizny po poprzedniej operacji. Przed główną operacją kręgosłupa (tą drugą) Dorian musi mieć więcej skóry na plecach. Są dwie opcje: wstawienie balonów, aby rozciągnąć skórę, albo przeszczep skóry. Chirurg plastyczny musi skonsultować się z głównym lekarzem, który będzie operował kręgosłup Doriana. Lekarze chcą być bardzo dobrze przygotowani.28listopada 2025 roku Dorian przeszedł pierwszą z planowanych dwóch operacji, miał zakładane halo. Operacja trwała 40 minut i się udała. Dorian zbiera siły i odpoczywa. Wszystko się udało. Teraz Dorian musi nosić aparat przez około 3-4 miesiące, co będzie dużym wyzwaniem, a potem czeka go kolejna operacja. Prosimy o pomoc dla Doriana.

Do tej pory udało się:

Rok 2025: