Fundacja Koniczynka

Dorian Dzieża

Województwo: dolnośląskie
Urodzony : 24.06.2009 roku.
Diagnoza: Zespół Arnolda-Chiariego typu II, przepuklina oponowo-rdzeniowa, mnogie deformacje kończyn dolnych, skolioza.
Cel zbiórki: pomoc w zebraniu kwoty 50 tyś zł na: zakup nowego wózka, niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego, intensywną rehabilitację oraz turnus rehabilitacyjny.

Jak wiecie, Dorian przeszedł operację założenia halo 28 listopada. Początkowo plan zakładał, że będzie nosił halo przez 3 miesiące, jednak z powodu komplikacji leczenie znacznie się wydłużyło i ostatecznie Dorian nosił halo aż 7 miesięcy. 9 czerwca Dorian przeszedł długo wyczekiwaną operację kręgosłupa. Był to dla nas bardzo ważny moment i ogromna nadzieja na kolejny krok w walce o jego zdrowie. Po operacji udało nam się wrócić do domu w Barcelonie, jednak już 24 czerwca musieliśmy pilnie zgłosić się do szpitala z powodu wycieku z rany. Następnego dnia Dorian przeszedł kolejną operację – lekarze ponownie otworzyli ranę, dokładnie ją oczyścili i zamknęli. Dodatkowo w badaniach wykryto bakterię, dlatego przez najbliższe trzy miesiące Dorian przyjmuje antybiotyk. Obecnie jesteśmy już w domu w Barcelonie. Przed Dorianem intensywna rehabilitacja, wymiana sprzętu rehabilitacyjnego i wózka oraz kolejne badania i wizyty u specjalistów. To jeszcze nie koniec naszej drogi, ale wierzymy, że każdy kolejny dzień przybliża nas do celu. Od września mieszkamy w Barcelonie, więc już za chwilę minie rok od naszego przyjazdu. Ten czas to nie tylko ogromna walka o zdrowie Doriana, ale również bardzo duże koszty związane z wynajmem mieszkania, codziennym życiem, leczeniem szpitalnym, rehabilitacją, dojazdami oraz wszystkimi wydatkami, które wiążą się z tak długim pobytem za granicą. Jak pamiętacie, już niedługo miną również dwa lata od momentu, gdy opuściliśmy nasz dom. Dwa lata z dala od rodziny, bliskich i codziennego życia, które kiedyś było dla nas normalnością. Mimo wszystkich trudności staramy się patrzeć do przodu. Nie skupiamy się na tym, co było, ale na tym, co przed nami. Wierzymy, że każdy kolejny krok przybliża Doriana do lepszego zdrowia i większej sprawności.
Historia Doriana:
Dorian to prawdziwy wojownik w walce o swoje zdrowie i życie. Urodził się 24 czerwca 2009 roku. Przyszedł na świat z wodogłowiem i przepukliną oponowo-rdzeniową. Po wielu badaniach okazało się, że Dorian choruje na zespół Arnolda – Chiariego typu II. Jest to wada genetyczna, w której dochodzi do przemieszczenia struktury tyłomózgowia, a wynikiem tej wady jest właśnie wodogłowie, niedowład nóg, przepuklina oponowo – rdzeniowa oraz pęcherz neurogenny. Dorian w swoim krótkim życiu przeszedł już wiele operacji... Porusza się na wózku inwalidzkim, walczy z postępującą skoliozą. Mimo to wciąż pozostaje uśmiechniętym, wspaniałym, kochającym życie młodym człowiekiem. Ma ogromną pasją, jaką jest piłka nożna. W 2024 roku okazało się, że skrzywienie kręgosłupa wynosi już 150% - uciskał na narządy wewnętrzne, w szczególności serce i płuca. Dorian oddychał z ogromnym trudem. Jedynym ratunkiem była kosztowna, bardzo skomplikowana operacja w USA. Jego apel z prośbą o wsparcie dotarł do dziesiątek tysięcy osób, dzięki czemu udało się uzbierać potrzebną kwotę, za co serdecznie dziękujemy. Przed Dorianem długa walka i nie mamy wątpliwości, że ją zwycięży. Jeśli chcecie wspierać dalej tego wspaniałego młodzieńca, zapraszamy do wsparcia, aby Dorianowi nie zabrakło środków na leczenie i rehabilitację. Po przyjściu na świat widziałam mojego synka tylko przez moment. Zdążyłam ucałować moją kruszynkę i powiedziałam, że go kocham. Potem Dorianek został przewieziony do innego szpitala na intensywną terapię. Już w pierwszej dobie swojego życia przeszedł operacje zamknięcia przepukliny oponowo – rdzeniowej. Ja zostałam w innym szpitalu. Strach i tęsknota za maleństwem rozdzierały mi serce. Potem była potrzebna kolejna operacja wstawienia zastawki. Do dnia dzisiejszego mój syn przeszedł w sumie 9 operacji. Po wielu badaniach okazało się, że Dorian choruje na zespół Arnolda – Chiariego typu II. Jest to wada genetyczna, w której dochodzi do przemieszczenia struktury tyłomózgowia poniżej otworu potylicznego, w głąb kanału kręgowego. Wynikiem tej wady jest wodogłowie, niedowład nóg, przepuklina oponowo – rdzeniowa oraz pęcherz neurogenny. Dorian oddycha z trudem, bardzo szybko się męczy. Porusza się na wózku, ale kiedy przychodzi ze szkoły, nie jest w stanie nawet na nim siedzieć. Kładzie się do łóżka, boli go całe ciało. W nocy często nie może zasnąć z bólu, jest mocno wykrzywiony i stale pochylony. W Polsce nikt nie chciał podjąć się tak skomplikowanej operacji, mimo że sami lekarze mówili, że bez niej mój syn nie będzie żył. Ryzyko operacji było ogromne ze względu na chorobę Arnolda–Chiariego. Ratunek dla Doriana znalazł się dopiero za oceanem, gdzie operuje się tak chore dzieci jak mój synek. Wieloetapowa i bardzo trudna interwencja chirurgiczna w asyście neurochirurga uratuje życie Doriana. Przeprowadził ją doktor Feldman, światowej sławy chirurg ortopeda z USA. Chciałabym powiedzieć Wam, że wszystko się udało. Że Dorian skończył leczenie i właśnie wracamy szczęśliwi do domu. Tak miało być, ale nie jest. Pojechaliśmy do USA na leczenie, po nadzieję, która niestety szybko zgasła. Dorian przeszedł pierwszą operację i wydawało się, że wszystko idzie w dobrym kierunku. Na głowę założono mu specjalny system halo-gravity, który miał wyprostować i rozciągnąć kręgosłup. Skrzywienie zmalało ze 150% do 90%. Byliśmy przeszczęśliwi. W grudniu 2025 roku syna miała czekać druga, najważniejsza operacja, aby usztywnić kręgosłup i ustabilizować to, co udało się osiągnąć. Niestety tak się nie stało. W ranach po operacji zaczął gromadzić się płyn niewiadomego pochodzenia. To sprawiało Dorianowi duży ból. Lekarze nie wiedzieli, co się dzieje. Dorian musiał przejść dwie nieplanowane operacje, w trakcie których próbowano oczyścić rany. Operacje, których nie uwzględniał kosztorys leczenia. Dopiero później okazało się, że doszło do najgorszego. Organizm Doriana zaatakowała bakteria, która zniszczyła wszystko. Niestety teraz już wiemy, że syn przeszedł zakażenie bardzo ciężką, agresywną bakterią i konieczne było skomplikowane, specjalistyczne leczenie farmakologiczne, żeby mu pomóc. Trwało 6 miesięcy i musiało się odbyć tu, na miejscu, w USA, pod kontrolą lekarzy z oddziału chorób zakaźnych oraz lekarzy neurologów. Co najgorsze, konieczne było zdjęcie aparatu halo-gravity, który rozciągał kręgosłup. Efekty pierwszej operacji na kręgosłup zostały zaprzepaszczone. W połowie października 2025 roku Dorian przeszedł w Barcelonie szczegółową diagnostykę, która miała go przygotować do operacji. Podczas badań okazało się, że Dorian ma znaczną osteoporozę, dlatego podano mu lek wzmacniający kości. Po takim leku organizm może reagować dość ciężko – Dorian był zmęczony, wymiotował i bolały go kości. Mimo wszystkich trudności staramy się patrzeć do przodu. Nie skupiamy się na tym, co było, ale na tym, co przed nami. Wierzymy, że każdy kolejny krok przybliża Doriana do lepszego zdrowia i większej sprawności. Z całego serca dziękujemy za każdą wiadomość, modlitwę, udostępnienie zbiórki i okazane wsparcie. Dzięki Wam czujemy, że nie jesteśmy w tej walce sami. Prosimy, bądźcie z nami również w kolejnych miesiącach. Przed Dorianem jeszcze wiele wyzwań, ale wierzymy, że wspólnie damy radę je pokonać.

Do tej pory udało się:

Rok 2025: