Fundacja Koniczynka

Filip Garnowski

Województwo: mazowieckie
Urodzony: 20.08.2013 roku
Diagnoza: całkowicie nieprawidłowy spływ żył płucnych, złożona wada serca i płuc, enteropatia, padaczka, słabe napięcie mięśniowe.
Cel zbiórki: zebranie kwoty 15 tyś zł na leczenie Filipka do końca 2024 roku, w tym na leki kardiologiczne i neurologiczne, bez których nie przeżyje, na konieczną dietę wysokobiałkową, rehabilitację i hipoterapię, by wzmocnić osłabione mięśnie. Filipka wada serca jest nieuleczalna, jest jedynym dzieckiem w Polsce z sercem jednokomorowym i funkcjonalnym tylko jednym płucem, żeby mógł żyć leki są dla niego niezbędne.

W maju 2024 roku stan Filipa się pogorszył, opuścił już szpital, niestety wiadomości od lekarzy nie są dobre! Jego stan się pogarsza, co objawia się słabszą pracą narządów wewnętrznych i zbieraniem się płynów w opłucnej oraz brzuchu. Jakby tego było mało zwiększa się ilość utraty białka w organizmie, w związku z tym konieczne było wprowadzenie nowego leku, który jest bardzo drogi. Niedawno został włączony lek na nadciśnienie płucne.

Filip przyszedł na świat z bardzo ciężką wadą serca pod postacią serca jednokomorowego, całkowicie nieprawidłowym spływem żył płucnych oraz czyli brakiem śledziony. Zaraz po narodzinach rozpoczęła się heroiczna walka o jego maleńkie życie. Walka, która trwa do dzisiejszego dnia i wydaje się nie mieć końca. Przez pierwsze 6 lat co 3 miesiące był w szpitalu. Każdy taki pobyt to ogromny strach i niepokój, co wykażą badania oraz ogromna trauma dla Filipa. Co 6 miesięcy nasz synek przechodził operacje ratujące jego życie. Każda z nich to bitwa, podczas której my drżeliśmy z niepokoju, czy Filip przeżyje operację, czy uda się go rozintubować, czy będzie oddychał samodzielnie i czy wrócimy do domu. Po tak dużej ilości operacji Filip zmaga się z wieloma dodatkowymi problemami takimi jak: nadciśnienie płucne, enteropatia (jelitowa ucieczka białka), padaczka, dyskineza rzęsek płucnych, słabe napięcie mięśniowe, wada wzroku. Jest pod opieką wielu lekarzy takich jak: kardiolog, neurolog, immunolog, pulmonolog, gastrolog, endokrynolog, laryngolog, okulista, ortodonta. Filip potrzebuje leków kardiologicznych, neurologicznych, zapewnienia odpowiedniej diety niskotłuszczowej i wysokobiałkowej, hipoterapii i rehabilitacji. Na dzień dzisiejszy potrzebujemy środków na sfinansowanie dalszego leczenia Filipka oraz na pokrycie kosztów terapii i leków.

Filip jest mieszkańcem Brwinowa, od urodzenia walczy o życie. Ma dwie najtrudniejsze w leczeniu wady układu krążenia, których nie da się całkowicie wyleczyć, jest to: CAŁKOWICIE NIEPRAWIDŁOWY SPŁYW ŻYŁ PŁUCNYCH oraz SERCE JEDNO KOMOROWE czyli pracuje tylko połowa serduszka. Od samego początku nie miał łatwo, w pierwszych sekundach życia był reanimowany, przez kolejne dni dostawał leki podtrzymujące pracę serduszka żeby mógł przybrać na wadze do pierwszej z trzech operacji, które miały odbyć się etapowo. Jednak po tej operacji nastąpiły komplikacje, w stawionych zespoleniach dwukrotnie zrobiły się skrzepliny. Więc zamiast mieć jedną operacje w ciągu 7 dni Filip przeszedł 3 operacje. Podczas ostatniej z nich lekarze przez godzinę reanimowali serduszko, które tak spuchło z wysiłku, że nie można było zamknąć klatki piersiowej. Przez tydzień Filip był w śpiączce farmakologicznej, lekarze nie dawali mu szans na przeżycie i prawie miesiąc był zaintubowany, to rzutowało na jego rozwój fizyczny. Kolejną operację miał w wieku 6 miesięcy, jej powikłaniem jest nadciśnienie płucne a to powoduje duży problem z wykonaniem trzeciego etapu operacji, jak również jest to powód tworzenia się dodatkowych żył w krążeniu, które nie właściwie połączone są bardzo niebezpieczne i pogarszają stan Filipa. W związku z wielokrotnym tworzeniem się żył obocznych przeszedł kolejne operacje ratujące życie. Filip bardzo wiele wycierpiał, miał 8 operacji na otwartym serduszku ratujących życie i wiele zabiegów kontrolnych a każdy z nich był w narkozie- około 20 razy. Każda narkoza nie jest obojętna dla organizmu i mózgu, a to wiąże się z kolejnym powikłaniem jakim jest padaczka. W lipcu 2018r miał pierwszy atak, przez 2 godziny nie było z nim kontaktu. Tak duża ilość operacji rzutuje na cały organizm, na niewłaściwe natlenienie krwi. Ta złożona wada serca wywołuje inne schorzenia, takie jak: enteropatia, padaczka, słabe napięcie mięśniowe, kamica żółciowa. Lekarze w Bostonie spisali się doskonale, byli niezwykle pomocni i wspierali Rodzinę w ciężkim czasie. Dzięki nim Filip dostał szansę na nowe życie. Zoperowane serce pracuje, ale każdy dzień to dla niego morderczy wysiłek. Przed nami ostatni etap na drodze do zdrowia. Operacja na otwartym sercu trwała wiele godzin. Pożegnanie przed wejściem na salę operacyjną było jednym z najgorszych doświadczeń. Nie pomagała świadomość, że oddaję go pod opiekę najlepszych specjalistów. W takich momentach serce matki pęka miliony razy. Dopiero później okazało się, że skomplikowana operacja była wstępem do tego, co czekało nas później. Organizm nie był przygotowany na taką rewolucję. Chore serduszko, z którym Filip funkcjonował przez wiele lat, spowodowało poważne uszkodzenia. Najpierw długa śpiączka farmakologiczna, każda kolejna próba wybudzenia kończyła się niepowodzeniem. Powracające arytmie powodujące, że Filip znów balansował na granicy życia i śmierci. Nigdy nie znajdę słów na to, by podziękować za to, że uratowaliście życie mojego jedynego dziecka. Pokażmy jeszcze raz Filipowi, że nic nas nie zatrzyma, że może liczyć na Armię Aniołów, która już raz dała nadzieję. Wystarczy tylko, że otworzysz serce, a dobro do Ciebie wróci.-Mama Filipka. Po operacji w Bostonie w 2019r stan Filipka ogólnie jest dobry, w przyszłości będzie potrzebował kolejnej operacji. Żeby stan serduszka był stabilny, musi przyjmować dużo leków 5 razy dziennie, mieć specjalną dietę niskotłuszczową bogato białkową i mieć regularne rehabilitacje. Dieta ta polega na unikaniu w produktach spożywczych tłuszczu, i uzupełnianiu białka, które ucieka z organizmu z powodu enteropatii- jelitowej ucieczce białka, przyjmowaniu tłuszczu MCT, suplementacja białka drinkami bogato białkowymi.

Do tej pory udało się:

Rok 2024:

przekazać środki na zakup kosztownych leków kardiologicznych i neurologicznych (maj)
przesłać przelew środków pieniężnych na zakup kosztownych leków kardiologicznych i neurologicznych (kwiecień)
przesłać środki pieniężne na zakup kosztownych leków kardiologicznych i neurologicznych (luty)
przekazać transzę środków na leki kardiologiczne i neurologiczne (styczeń)
przesłać przelew środków pieniężnych na zakup kosztownych leków kardiologicznych i neurologicznych (styczeń)
przekazać przelew środków pieniężnych na zakup leków kosztownych kardiologicznych i neurologicznych (styczeń)

Rok 2023:

przekazać przelew środków pieniężnych na zakup leków kosztownych kardiologicznych i neurologicznych (grudzień)
przesłać przelew środków pieniężnych na zakup leków kosztownych kardiologicznych i neurologicznych (grudzień)
przekazać garaż z autami Hot Wheels, słodkie, rekawiczuchy zimowe, art spożywcze, książkę, kosmetyki art. papiernicze (luty)
przekazać fundusze na zakup leków krążeniowo-wydolnościowych oraz przekazaliśmy fundusze na zakup zaopatrzenia do diety wysokobiałkowej, niskotłuszczowej (luty)

Rok 2022:

wpłacić środki pieniężne na zakup leków neurologiczno-kardiologicznych i asortymentu do diety specjalistycznej (grudzień)
przekazać mikołajkowe wsparcie na zakup artykułów do specjalistycznej diety oraz na zakup kosztownych leków (grudzień)
przekazać środki finansowe na zakup leków neurologiczno-kardiologicznych oraz na zakup produktów do diety wysokobiałkowej niskotłuszczowej (październik)
wpłacić fundusze na dalszą rehabilitację z fizjoterapeutą (sierpień)
przekazać przelew środków na opłacenie miesięcznej rehabilitacji BoBath i zakup leków (maj)
przekazać fundusze na opłacenie miesięcznej rehabilitacji ruchowej metodą NDT BoBath (kwiecień)
przekzać paczkę z: kosmetykami, grą, puzzlami, herbatami, mydełkami, art papierniczymi i dziecięcymi (luty)
przekazać fundusze na opłacenie miesięcznej rehabilitacji ruchowej i sensorycznej oraz zakup leków (styczeń)

Rok 2021:

wpłacić kolejne środki finansowe na opłacenie miesięcznego leczenia, zakup leków i intensywną rehabilitację (grudzień)
opłacić miesięczne leczenie, zakup leków i intensywną rehabilitację (grudzień)
przekazać przelew środków na opłacenie dalszego leczenia, rehabilitacji wizyt u specjalistów (grudzień)
przekazać przelew środków pieniężnych na zakup kosztownych artykułów do diety niskotłuszczowej i wysokobiałkowej, zakup specjalnych protein drinków firmy Resurece oraz fundusze na opłacenie hipoterapii, rehabilitacji sensorycznej (październik)
wpłacić fundusze na opłacenie miesięcznej rehabilitacji z hipoterapii, zakup suplementacji dla jego indywidualnej diety (październik)
opłacić zajęcia z fizjoterapeutą oraz zakup leków (styczeń)