Fundacja Koniczynka

Filip Garnowski

Województwo: mazowieckie
Urodzony: 20.08.2013 roku
Diagnoza: całkowicie nieprawidłowy spływ żył płucnych, złożona wada serca i płuc, enteropatia, padaczka, słabe napięcie mięśniowe.
Cel zbiórki: zebranie kwoty 5 tyś zł na leki kardiologiczne i neurologiczne na kolejne 5 miesięcy/bez nich nie przeżyje/, a także zebranie środków na konieczną wysokobiałkową dietę-koszt miesięczny 1000 zł oraz zapewnienie środków na rehabilitację i hipoterapię - koszt miesięczny to 1380..

Filip jest mieszkańcem Brwinowa, od urodzenia walczy o życie. Ma dwie najtrudniejsze w leczeniu wady układu krążenia, których nie da się całkowicie wyleczyć, jest to: CAŁKOWICIE NIEPRAWIDŁOWY SPŁYW ŻYŁ PŁUCNYCH oraz SERCE JEDNO KOMOROWE czyli pracuje tylko połowa serduszka. Od samego początku nie miał łatwo, w pierwszych sekundach życia był reanimowany, przez kolejne dni dostawał leki podtrzymujące pracę serduszka żeby mógł przybrać na wadze do pierwszej z trzech operacji, które miały odbyć się etapowo. Jednak po tej operacji nastąpiły komplikacje, w stawionych zespoleniach dwukrotnie zrobiły się skrzepliny. Więc zamiast mieć jedną operacje w ciągu 7 dni Filip przeszedł 3 operacje. Podczas ostatniej z nich lekarze przez godzinę reanimowali serduszko, które tak spuchło z wysiłku, że nie można było zamknąć klatki piersiowej. Przez tydzień Filip był w śpiączce farmakologicznej, lekarze nie dawali mu szans na przeżycie i prawie miesiąc był zaintubowany, to rzutowało na jego rozwój fizyczny. Kolejną operację miał w wieku 6 miesięcy, jej powikłaniem jest nadciśnienie płucne a to powoduje duży problem z wykonaniem trzeciego etapu operacji, jak również jest to powód tworzenia się dodatkowych żył w krążeniu, które nie właściwie połączone są bardzo niebezpieczne i pogarszają stan Filipa. W związku z wielokrotnym tworzeniem się żył obocznych przeszedł kolejne operacje ratujące życie. Filip bardzo wiele wycierpiał, miał 8 operacji na otwartym serduszku ratujących życie i wiele zabiegów kontrolnych a każdy z nich był w narkozie- około 20 razy. Każda narkoza nie jest obojętna dla organizmu i mózgu, a to wiąże się z kolejnym powikłaniem jakim jest padaczka. W lipcu 2018r miał pierwszy atak, przez 2 godziny nie było z nim kontaktu. Tak duża ilość operacji rzutuje na cały organizm, na niewłaściwe natlenienie krwi. Ta złożona wada serca wywołuje inne schorzenia, takie jak: enteropatia, padaczka, słabe napięcie mięśniowe, kamica żółciowa. Historia Filipka: Kiedy oczekujesz dziecka, liczysz po cichu, że wszystko będzie dobrze. Musi być, w końcu problemy zdarzają się raz na tysiące, jeśli nie miliony przypadków. Kolejne badania i niecierpliwe odliczanie do pierwszego spotkania. A później ta przerażająca wiadomość: wada serca. W 24 tygodniu ciąży usłyszałam diagnozę. Lekarz dostrzegł, że sytuacja jest poważna, ale wówczas powiedziano mi, że niezbędne jest zaplanowanie 3 operacji, pozwalających Filipowi na zdrowie. Wtedy też po raz pierwszy usłyszałam coś, co kompletnie mnie przeraziło. Jedna z lekarek powiedziała: ,,to, że żyje w brzuchu, nie znaczy, że będzie żył po porodzie”. Przez chwilę to do mnie nie docierało. Jak to?! Przecież czekałam na narodziny, nie na śmierć mojego dziecka. Maluszek urodził się z bardzo skomplikowaną wadą serca: serce jednokomorowe, nieprawidłowy spływ żył płucnych, nadciśnienie płucne, brak przepływu krwi z lewego płuca do serca. Zaraz po urodzeniu mój malutki synek był reanimowany, lekarze robili wszystko, by ratować jego życie. By to delikatne, maciupkie serce znów zaczęło bić. Pierwszy cel postawiony: przybranie na wadze, by możliwa była operacja. Miałam nadzieję, że to, co założyli lekarze, szybko zostanie wprowadzone w życie. Tuż po operacji następowały kolejne komplikacje. Zamiast jednej operacji mój maluszek, w ciągu 7 dni, przeszedł trzy. Podczas ostatniej serce się poddało. Było małe, słabe, zepsute. Lekarze reanimowali go przez godzinę - prowadzili heroiczną walkę o mojego małego bohatera. Od wysiłku serduszko Filipka spuchło tak bardzo, że nie było szans na zamknięcie klatki piersiowej. Wprowadzono go w śpiączkę farmakologiczną. Otwarte serce. Ten widok rozdzierał mnie na tysiące kawałków. W głowie tylko jedna myśl: walczyć. Niestety pozostawało mi tylko czekanie. Najgorsze, bezczynne z nadzieją, że Filipek pokaże swoją siłę. Miał już 8 operacji na otwartym serduszku ratujących życie i wiele zabiegów kontrolnych, każdy z nich pod narkozą. Zapadał w ten sen ponad 20 razy. Narkoza to w przypadku Filipka ogromne obciążenie dla organizmu, za każdym razem istnieje zagrożenie padaczką. W ubiegłym roku przekonaliśmy się o tym bardzo boleśnie - atak trwał ponad 2 godziny! Chore serce mojego synka wymagało opieki specjalisty zajmującego się skomplikowanymi wadami. Próbowaliśmy u polskich lekarzy, ale nie mogli pomóc Filipkowi. Konsultacja u profesora Malca również nie przyniosła rezultatu - już po pierwszych badaniach zostaliśmy zdyskwalifikowani. Lekarze w Bostonie spisali się doskonale, byli niezwykle pomocni i wspierali Rodzinę w ciężkim czasie. Dzięki nim Filip dostał szansę na nowe życie. Zoperowane serce pracuje, ale każdy dzień to dla niego morderczy wysiłek. Przed nami ostatni etap na drodze do zdrowia. Operacja na otwartym sercu trwała wiele godzin. Pożegnanie przed wejściem na salę operacyjną było jednym z najgorszych doświadczeń. Nie pomagała świadomość, że oddaję go pod opiekę najlepszych specjalistów. W takich momentach serce matki pęka miliony razy. Dopiero później okazało się, że skomplikowana operacja była wstępem do tego, co czekało nas później. Organizm nie był przygotowany na taką rewolucję. Chore serduszko, z którym Filip funkcjonował przez wiele lat, spowodowało poważne uszkodzenia. Najpierw długa śpiączka farmakologiczna, każda kolejna próba wybudzenia kończyła się niepowodzeniem. Powracające arytmie powodujące, że Filip znów balansował na granicy życia i śmierci. Przerażona czuwałam przy łóżku szpitalnym. Moje dni rozróżniały wymieniane co kilka godzin kroplówki, ciche pik-pik-pik aparatury podtrzymującej życie. Momenty, które zapamiętam na zawsze, widok Filipka podłączonego do setek kabli. Bezbronne dziecko walczące o przyszłość, o zdrowie. Po 2 miesiącach ciężkiej walki wróciliśmy do domu. Już dziś wiemy, że powrót to dla nas nowy początek, ale też kolejna walka. Bo choć lekarze w USA zrobili, co w ich mocy niezbędna jest kolejna operacja. Zabieg, na który będziemy musieli wrócić do Bostonu. Tam specjaliści doskonale znają Filipa i jego serce. Na pierwszą operację Filip został przetransportowany rządowym samolotem, dzięki wsparciu Ministerstwa Obrony Narodowej. To zapewniło możliwość opłacenia dodatkowych kosztów leczenia w Stanach Zjednoczonych. Dzięki Wam nie musieliśmy się bać o rachunki za dodatkowe konsultacje czy zabiegi. Nigdy nie znajdę słów na to, by podziękować za to, że uratowaliście życie mojego jedynego dziecka. Pokażmy jeszcze raz Filipowi, że nic nas nie zatrzyma, że może liczyć na Armię Aniołów, która już raz dała nadzieję. Wystarczy tylko, że otworzysz serce, a dobro do Ciebie wróci.-Mama Filipka. Po operacji w Bostonie w 2019r stan Filipka ogólnie jest dobry, w przyszłości będzie potrzebował kolejnej operacji. Żeby stan serduszka był stabilny, musi przyjmować dużo leków 5 razy dziennie, mieć specjalną dietę niskotłuszczową bogato białkową i mieć regularne rehabilitacje. Dieta ta polega na unikaniu w produktach spożywczych tłuszczu, i uzupełnianiu białka, które ucieka z organizmu z powodu enteropatii-jelitowej ucieczce białka, przyjmowaniu tłuszczu MCT, suplementacja białka drinkami bogato białkowymi.

Do tej pory udało się:

Rok 2023:

przekazać garaż z autami Hot Wheels, słodkie, rekawiczuchy zimowe, art spożywcze, książkę, kosmetyki art. papiernicze (luty)
przekazać fundusze na zakup leków krążeniowo-wydolnościowych oraz przekazaliśmy fundusze na zakup zaopatrzenia do diety wysokobiałkowej, niskotłuszczowej (luty)

Rok 2022:

wpłacić środki pieniężne na zakup leków neurologiczno-kardiologicznych i asortymentu do diety specjalistycznej (grudzień)
przekazać mikołajkowe wsparcie na zakup artykułów do specjalistycznej diety oraz na zakup kosztownych leków (grudzień)
przekazać środki finansowe na zakup leków neurologiczno-kardiologicznych oraz na zakup produktów do diety wysokobiałkowej niskotłuszczowej (październik)
wpłacić fundusze na dalszą rehabilitację z fizjoterapeutą (sierpień)
przekazać przelew środków na opłacenie miesięcznej rehabilitacji BoBath i zakup leków (maj)
przekazać fundusze na opłacenie miesięcznej rehabilitacji ruchowej metodą NDT BoBath (kwiecień)
przekzać paczkę z: kosmetykami, grą, puzzlami, herbatami, mydełkami, art papierniczymi i dziecięcymi (luty)
przekazać fundusze na opłacenie miesięcznej rehabilitacji ruchowej i sensorycznej oraz zakup leków (styczeń)

Rok 2021:

wpłacić kolejne środki finansowe na opłacenie miesięcznego leczenia, zakup leków i intensywną rehabilitację (grudzień)
opłacić miesięczne leczenie, zakup leków i intensywną rehabilitację (grudzień)
przekazać przelew środków na opłacenie dalszego leczenia, rehabilitacji wizyt u specjalistów (grudzień)
przekazać przelew środków pieniężnych na zakup kosztownych artykułów do diety niskotłuszczowej i wysokobiałkowej, zakup specjalnych protein drinków firmy Resurece oraz fundusze na opłacenie hipoterapii, rehabilitacji sensorycznej (październik)
wpłacić fundusze na opłacenie miesięcznej rehabilitacji z hipoterapii, zakup suplementacji dla jego indywidualnej diety (październik)
opłacić zajęcia z fizjoterapeutą oraz zakup leków (styczeń)