Filip Garnowski



Województwo : mazowieckie
Ur. : 20.08.2013
Diagnoza : Całkowicie nieprawidłowy spływ żył płucnych, nie rosnące żyły płucne; Nadciśnienie płucne; Złożona sinicza wada serca - (serce jednokomorowe, sinica centralna jego natlenienie organizmu wynosi 55% do 72% - w spoczynku), Asplenia - brak śledziony, Jelitowa ucieczka białka/ Enteropatia/ ; Padaczka, Słabe napięcie mięśniowe.
Cel bezterminowej zbiórki: leczenie pooperacyjne, leki, badania, środki okołomedyczne, sprzęt pomiarowy, kolejne operacje i zabiegi

Informacja z 10.08.2019r:

Filip jest mieszkańcem Brwinowa od urodzenia walczy o życie ma dwie najtrudniejsze w leczeniu wady układu krążenia, których nie da się całkowicie wyleczyć jest to: CAŁKOWICIE NIEPRAWIDŁOWY SPŁYW ŻYŁ PŁUCNYCH oraz SERCE JEDNO KOMOROWE czyli pracuje tylko połowa serduszka. Od samego początku nie miał łatwo, w pierwszych sekundach życia był reanimowany, przez kolejne dni dostawał leki podtrzymujące pracę serduszka żeby mógł przybrać na wadze do pierwszej z trzech operacji które miały odbyć się etapowo. Jednak po tej operacji nastąpiły komplikacje, w stawionych zespoleniach dwukrotnie zrobiły się skrzepliny, więc zamiast mieć jedną operacje w ciągu 7 dni Filip przeszedł 3 operacje. Podczas ostatniej operacji lekarze przez godzinę reanimowali serduszko, które tak spuchło z wysiłku, że nie można było zamknąć klatki piersiowej, przez tydzień Filip był w śpiączce farmakologicznej. Lekarze nie dawali wielu szans na przeżycie i prawie miesiąc był zaintubowany a to rzutowało na jego rozwój fizyczny. Kolejną operacje miał w wieku 6 miesięcy, której powikłaniem jest nadciśnienie płucne, a to powoduje duży problem z wykonaniem trzeciego etapu operacji jak również jest to powodem tworzenia się dodatkowych żył w krążeniu, które nie właściwie połączone są bardzo niebezpieczne i pogarszają stan Filipa. W związku z wielokrotnym tworzeniem się żył obocznych przeszedł kolejne operacje ratujące życie.

Saturacje spadają… Dom staje się więzieniem, bo brak odporności. Sina skóra. Serce, które w każdej chwili może zatrzymać się na zawsze. Termin operacji wyznaczony na 7 października. Ogromna kwota za ratowanie życia mojego synka. W 24 tygodniu ciąży usłyszałam diagnozę. Lekarz dostrzegł, że sytuacja jest poważna, ale wówczas powiedziano mi, że niezbędne jest zaplanowanie 3 operacji, pozwalających Filipowi na zdrowie. Wtedy też po raz pierwszy usłyszałam coś, co kompletnie mnie przeraziło. Jedna z lekarek powiedziała: “to, że żyje w brzuchu, nie znaczy, że będzie żył po porodzie”. Przez chwilę to do mnie nie docierało… Jak to?! Przecież czekałam na narodziny, nie na śmierć mojego dziecka. Nie chciałam i nie mogłam do tego odliczać. Nie dopuszczałam do siebie takiej informacji. Przyjście na świat mojego synka to nie radość i ekscytacja… Te uczucia zostały zastąpione przez strach, przerażenie, obawę. Zaraz po urodzeniu mój malutki synek był reanimowany, lekarze robili wszystko, by ratować jego życie. By to delikatne, maciupkie serce znów zaczęło bić… Pierwszy cel postawiony: przybranie na wadze, by możliwa była operacja.

Zamiast jednej operacji mój maluszek, w ciągu 7 dni, przeszedł trzy. Podczas ostatniej serce się poddało. Było małe, słabe, zepsute. Lekarze reanimowali go przez godzinę - prowadzili heroiczną walkę o mojego małego bohatera. Od wysiłku serduszko Filipka spuchło tak bardzo, że nie było szans na zamknięcie klatki piersiowej. Wprowadzono go w śpiączkę farmakologiczną. Otwarte serce... Ten widok rozdzierał mnie na tysiące kawałków. W głowie tylko jedna myśl: walczyć. Niestety pozostawało mi tylko czekanie… Najgorsze, bezczynne z nadzieją, że Filipek pokaże swoją siłę.

Każdy dzień życia to cud a nocą to czuwanie czy oddycha czy żyje, Filip jest jak tykająca bomba która może wybuchnąć w każdej chwili i jego serce zatrzyma się na zawsze bo nie będzie miało siły już pracować. Z każdym dniem stan Filipka się pogarsza serce staje się mniej wydolne a organizm słabszy i nie dotleniony boję się myśleć o tym że nie zbierzemy pieniędzy na wyznaczony termin. Operacja jest pilna bo do kolejnego terminu Filipek może nie doczekać. Nie wiem co może się stać z Filipkiem za minutę, godzinę czy tydzień nie planujemy niczego na przód bo nie wiemy czy do tego dotrwamy. Harmonogram dnia Filipka jest podporządkowany przyjmowaniu leków które przyjmuje 7 razy w ciągu dnia. Nie wielki wysiłek taki jak pójście do łazienki czy z pokoju to ogromny spadek natlenienia organizmu, wejście po schodach na drugie pięto to jak wyprawa na Mount Everest, Filip wymaga dotleniania w ciągu dnia ale przede wszystkim w nocy musi być podłączony do tlenu i pulsoksymetru ,który wskazuje pracę serca oraz poziom tlenu w organizmie. Filip ma zaledwie 5 lat, a szpitalne sale zna już znacznie lepiej niż własne podwórko. Miał już 7 operacji na otwartym serduszku ratujących życie i wiele zabiegów kontrolnych, każdy z nich pod narkozą. Zapadał w ten sen ponad 20 razy. Narkoza to w przypadku Filipka ogromne obciążenie dla organizmu, za każdym razem istnieje zagrożenie padaczką. W ubiegłym roku przekonaliśmy się o tym bardzo boleśnie - atak trwał ponad 2 godziny!

Każda narkoza nie jest obojętna dla organizmu i mózgu a to wiąże się z kolejnym powikłaniem jakim jest padaczka. Szpital jest jego drugim domem, Filip nie ma kolegów koleżanek bo nigdy nie chodził do przedszkola. Sporadyczne spacery na placu zabaw nie zawsze były dla niego przyjemne, ponieważ spotykane tam dzieci nie akceptowały jego inności słabości, nie chciały się bawić z dzieckiem, które nie może biegać skakać żyć jak one...

Leczenie w USA przewiduje:

- Udrożnienie i balonikowanie z lekiem stymulującym wzrost żył płucnych ( podczas cewnikowania serca)
- Naprawa żyły płucnej ( obecnie Filip funkcjonuje na jednym płucu oraz na połowie serduszka, które z każdym dniem robi się co raz mniej wydolne)
- Naprawa zastawki trójdzielnej ( która również była już 3 krotonie korygowana, bez efektu. Po paru miesiącach ponownie tworzyła się duża niedomykalność).

Dodatkowe połączenie systemowo płucne dzięki któremu krew będzie dochodziła do trudno dostępnych żył płucnych ( Polscy lekarze nawet nie słyszeli o tej metodzie). Do pewnego momentu Filip akceptował wszystko, co się działo, poddawał się wszystkim zabiegom, pozwalał na wkłucia. Niestety, ilość zabiegów i towarzyszący im ból spowodował, że przelała się czara goryczy. Teraz na informację o kolejnym pobycie w szpitalu reaguje płaczem, jest przerażony.

Aktualizacja z dnia 03.10.2019r:
Filip jest w drodze do USA na operację ratującą życie! W transport chłopca na operację zaangażowało się również wojsko, które zapewniło bezpieczny, specjalistyczny transport. Środki zebrane podczas zbiórki zostaną przeznaczone na dalsze leczenie oraz kolejne operacje niezbędne do tego, by zoperowane serduszko działało prawidłowo. Przed Filipem i lekarzami poważne wyzwanie - najbliższe dni i tygodnie będą decydujące. O wszystkim będziemy informować Was na bieżąco! Trzymajcie kciuki, by wszystko przebiegło zgodnie z planem! Prosimy , pomóżcie Filipkowi ....Każda wpłata ma znaczenie , jest na wagę życia dla Filipka. Za każdą udzieloną pomoc z góry bardzo dziękujemy.

Aktualizacja z dnia 21.10.2019r

Filipek jest już po operacji. Serduszko Filipka obciążone wielogodzinną operacją potrzebowało czasu, by dostosować się do nowych warunków. Jak tylko będą nowe informacje, od razu je umieścimy.



Do tej pory udało się:

    Rok 2019:
  • wpłacić fundusze na dalsze leczenie (listopad)
  • wpłacić kolejną transzę funduszy na operację serduszka w USA (wrzesień)
  • wpłacić część środków finansowych na transport medyczny (wrzesień)
  • przekazać środki finansowe na operację chorego serduszka (wrzesień)
  • zorganizować i przekazać paczkę urodzinową. (sierpień)

NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P