Gabrysia Grono
Województwo: Mazowieckie
Urodzona: 31.08.2016 rok
Diagnoza: Skrajna Tetralogia Fallota TOF - chore serduszko, diagnoza bielactwa wykryta w czerwcu 2022,
Cel zbiórki:
1. Pozyskanie kwoty 2250 zł na turnus rehabilitacyjny i trening słuchowy wstępnie III etapy to koszt 1380 zł, zakup leków i suplementów oraz wkładek korekcyjnych.
2. Zebranie kwoty 24 tyś zł na: suplementy, żywienie medyczne dla pacjentów z wadami serca, systematyczne terapie, rehabilitację, zajęcia fizjoterapeutyczne, zajęcia z logopedą, neurologopedą w 2025 roku.
3. Zebranie kwoty 2 tyś zł na leczenie ortodontyczne/leki zniszczyły uzębienie, konieczne przycinanie dziąseł. 4. Opłacenie rehabilitacji stomatologicznej żeby rozluźnić żuchwę i czaszkę, ma cofniętą żuchwę- 30minut rehabilitacji stomatologicznej to 350 zł, cztery w miesiącu- 1400 zł.
Aktualizacja z dnia 30.10.2024r.
W ostatnim czasie u Gabrysi bardzo dużo się dzieje kardiologicznie i mamy liczne wizyty w poradniach specjalistycznych. Konsultacje, badania, pobyt w szpitalu i kolejne badania. Po konsylium medycznym mamy wskazanie do badania IMR serca, który udało nam się wykonać bez znieczulenia ogólnego i to Nasz sukces. Obecnie oczekujemy na wyniki badania i związane z tym decyzje dotyczące leczenia. Po tym badaniu będziemy mieli dokładniejszą wiedzę co dzieje się w tym małym serduszku. Na pewno czeka nas w przyszłości kolejna operacja. Pytanie ile mamy czasu i co dalej oprócz licznych kontroli i leczenia farmakologicznego. Zaczął się sezon infekcyjnej więc dla nas to też czas wzmożonej ostrożności. Poza tym Gabrysia intensywnie walczy o sprawność ruchową, diagnozujemy i leczymy inne problemy zdrowotne. W listopadzie czeka nas kolejne badanie przetwarzania słuchowego i trening słuchowy. Po kontroli w poradni rehabilitacyjnej Gabrysia ma wskazanie do dalszej rehabilitacji i indywidualnych wkładek korekcyjnych. Jest bardzo intensywnie. Absolutnie się nie poddajemy! Gabrysia świadomy i dzielny pacjent bardzo dzielnie walczy! Jesteśmy dumni ogromnie, że jesteśmy Rodzicami tak wspaniałej dziewczynki kochającej życie.
Droga Fundacjo chcielibyśmy Państwu bardzo podziękować za dotychczasowe wsparcie dla Gabrysi. Darowizny do Państwa są dla Nas nieocenioną pomocą. Zakupiliśmy termometry, inhalator, irygator, specjalne pasty do zębów, leki i probiotyki, założyliśmy aparat ortodontyczny. Obecnie kontynuujemy leczenie ortodontyczne. Niestety wszystkie konsultacje, rehabilitacja, leki i badania są bardzo kosztowne. Gabriela cały czas jest pod opieką kardiologów. W obecnej chwili po konsultacjach i badaniach czekamy na rezonans serca aby sprawdzić czy serduszko Gabrysi wymaga już reoperacji. Gabrysia będzie potrzebowała wymiany zastawki płucnej. Zaczęły się również u Gabrysi problemy gastrologiczne i jest na leczeniu farmakologicznym od kilku miesięcy. Niestety diagnoza jest w toku i czekają nas jeszcze dodatkowe badania. Niestety leki i preparaty plus dodatkowe badania, terapie usprawniające są kosztowne. Dodatkowo zostaliśmy skierowani na rehabilitację stomatologiczną w związku z wadą zgryzu i aparatem. Każdego roku staramy się pozyskać środki na leczenie, terapie i rehabilitacje Gabrysi. Urodziła się jako cześniak z bardzo poważna wadą serca Tetralogia Fallota. Przeszła już trzy operacje kardiochirurgiczne, w tym ratującą życie i czekają ją kolejne operacje naprawcze. Rokowania są niepewne. Obecnie Gabrysia jest na leczeniu farmakologicznym, czeka ją kolejna operacja naprawcza serduszka. Walczy również z pooperacyjnymi i pozabiegowymi powikłaniami. Gabrysia jest pod opieką wielu specjalistów. Wymaga ciągłej rehabilitacji ruchowej i powięziowej blizn, terapii logopedycznej i integracji sensorycznej, terapii widzenia i innych. Potrzebuje również zaopatrzenia ortopedycznego. Niestety, leczenie i rehabilitacja to ogromne koszty. W tym roku również straciliśmy dofinansowanie do preparatu medycznego, który dla Gabrysi jest niezbędny. Gabrysia ma zajęcia również w soboty. Intensywnie i zgodnie z zaleceniami Gabrysia uczestniczy w terapiach usprawniających i zwalczających skutki uboczne wcześniactwa, zabiegów i operacji. Walczymy o zdrowie i sprawność. Nie poddajemy się i staramy się zapewnić Gabrysi wszystkie terapie jakich wymaga i potrzebuje. Niestety słaba odporność to nawracające infekcje wirusowe i bakteryjne. Niestety ona się nie poprawia ponieważ Gabrysia ma wrodzoną wadę serca i pomimo operacji serduszko jest nadal „chore” i obciążone. Organizm nie walczy jak u zdrowego dziecka. Historia Gabrysi: Nasze dziewczynki to wymarzone córeczki tatusia. Gdy dowiedzieliśmy się o ciąży, byliśmy najszczęśliwsi na świecie. Jeszcze przed pierwszą wizytą u lekarza mąż kilka razy powtarzał, że chciałby, żeby to były bliźnięta. Nie byliśmy więc bardzo zaskoczeni, kiedy na USG zobaczyliśmy dwa malutkie ukochane punkciki- zaczyna opowiadać mama Gabrysi. Kolejne wizyty kontrolne i USG przynosiły same złe wiadomości. Przez moment lekarze podejrzewali, że dziewczynki są połączone, że będą to bliźnięta syjamskie. Na dodatkowym badaniu połówkowym w 20 tygodniu ciąży, u jednej z dziewczynek lekarz stwierdził wadę serca. Czterech lekarzy wykonujących USG prenatalne nie zauważyło wcześniej nieprawidłowości. Gdy dowiedzieliśmy się, że jedna z córek będzie miała Fallota, świat przestał istnieć, zaczęła się walka, walka o nasze najmniejsze serduszko. Wiedzieliśmy, że się nie poddamy, że zrobimy wszystko co w naszej mocy. Wbrew słowom lekarzy, że mamy przygotować się na najgorsze, my obudziliśmy w sobie niewyobrażalne pokłady nadziei. Dopóki dziewczynki były ze mną były bezpieczne. Rodzice z niepokojem odliczali czas do 35 tygodnia ciąży, wtedy ich córeczki mogłyby bezpiecznie przyjść na świat, a Gabrysia mogłaby od razu zostać zoperowana. Miałaby wtedy większe szanse. Niestety, w 32 tygodniu na USG lekarze zdiagnozowali złe przepływy pępowinowe. Życie kruszynek było zagrożone. Zapadła decyzja o cięciu cesarskim. Serce Gabrysi nie było na to gotowe. Serce dziewczynki ma ubytek w przegrodzie międzykomorowej, niedorozwój pnia płucnego i tętnic płucnych, przerost mięśnia prawej komory, prawostronny łuk aorty oraz odaortalne naczynia krążenia obocznego MAPCA’s. Lekarze nie dawali jej szans na przeżycie. Mówili, że jest w stanie krytycznym. Była podpięta pod tyle maszyn, że ledwo ją było widać wśród całej aparatury. Lekarze z CZD podjęli próbę poszerzenia tętnic. Niestety, nie powiodła się. W końcu zdecydowali się na otwarcie klatki piersiowej i centralne zespolenie. Dzięki temu udało się zwiększyć natlenienie z krytycznych 50 do 70%. Nie było mowy o skorygowaniu wady, operacje miały na celu uratowanie życia. Nadzieja, którą zaczepiliśmy w sobie jeszcze w ciąży, ciągle nas trzymała. Słyszeliśmy ciągle od lekarzy, że nie ma szans, że jest duża niewydolność, potem zapalenie płuc, infekcja, potężne dawki leków, informacje, że nawet jak przeżyje to musimy liczyć się z zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego, niedorozwojem. Nie słuchaliśmy tego. Po 4 miesiącach stan Gabrysi był na tyle stabilny, że mogliśmy w końcu opuścić szpital. Niestety wciąż wymagała specjalistycznych badań, kontroli lekarskich, co chwilę wymagała hospitalizacji. Przeszła kolejne zespolenie serca, którego celem było podwyższenie saturacji (nasycenie krwi tlenem) oraz stworzenie warunków do wzrostu tętnic płucnych. Saturacja zwiększyła się zaledwie o 10%, z poziomu 74 do 85%. To wciąż za mało. Wszystkie operacje i zabiegi, które przeszła miały na celu ratowanie życia Gabrysi, ale nie naprawiły wady, z którą się urodziła. Ciągłe niedotlenienie wiąże się z problemami rozwoju ośrodkowego układu nerwowego, fizycznego, ruchowego. Dodatkowo zdiagnozowano zmiany zakrzepowe żył udowych i biodrowych po przebytych zabiegach, ma też obniżone napięcie mięśniowe, co wymaga rehabilitacji. Skontaktowaliśmy się z wybitnym kardiochirurgiem, profesorem Adriano Carottim z Włoskiej kliniki, który jest specjalistą w operacjach wad serca, takich jak u naszej Gabrysi. Wielokrotnie współpracował z polskimi kardiochirurgami dziecięcymi. Dał nam nadzieję, na którą tak bardzo czekaliśmy. Gabrysia przeszła operację serduszka w Rzymie, po której co jakiś czas musi jeździć na kontrole. W tym czasie mamy monitorować i kontrolować serduszko, szczególnie prawą komorę i tętnice płucne. Mamy ogólne zalecenia rehabilitacji oraz terapii logopedycznych i integracji sensorycznych dla Gabrysi. Martwimy się stanem serduszka Naszej córeczki, ale zrobimy wszystko, aby to Serduszko biło zdrowym rytmem.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- wpłacić fundusze na zakup specjalistycznych suplementów żywieniowych oraz opłacenie leczenia ortodontycznego (sierpień)
- przekazać fundusze na dalsze leczenie ortodontyczne (maj)
- przesłać kolejne fundusze na zakup specjalistycznego inhalatora, zakup termometrów piórkowych oraz leków i zaopatrzenia medycznego (luty)
- przekazać kolejne fundusze na zakup specjalistycznego inhalatora, termometrów piórkowych, leków oraz zaopatrzenia medycznego (styczeń)
- Przekazać kolejne fundusze na zakup specjalistycznego inhalatora i zakup termometrów piórkowych oraz leków i zaopatrzenia medycznego (styczeń) ....
- kolejne fundusze na zakup specjalistycznego inhalatora i zakup termometrów piórkowych oraz leków (grudzień)
- przekazać kolejne fundusze na zakup specjalistycznego inhalatora i zakup termometrów piórkowych (grudzień)
- przesłać fundusze na zakup specjalistycznego inhalatora i zakup termometrów piórkowych oraz leków (grudzień)
- przekazać lizaczki, rękawiczki zimowe, plecak, piórnik i przybory szkolne, piśmiennicze, zabawkę, pasty do zębów, kosmetyki art. dziecięce (marzec)
- wpłacić fundusze na rehabilitację ruchową i zakup leków (grudzień)
- przekazać fundusze na zakup leków i zaopatrzenia do pielęgnacji skóry UV (październik)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup suplementów diety związanych z chorobą skóry, na zakup odzieży z wbudowanym filtrem UV oraz środki kosmetyczne chroniące przed UV i UVB (lipiec)
- przekazać fundusze na zakup suplementów diety związanych z chorobą skóry, na zakup odzieży z wbudowanym filtrem UV oraz środki kosmetyczne chroniące przed UV i UVB (lipiec)
- wpłacić fundusze na zakup specjalistycznych ubranek z filrtem UV, przez pojawienie się choroby skórnej, genetycznej (czerwiec)
- przekazać czapeczki, puzzle, lizaczki, art dzieciece i papierowe, kosmetyki, herbatki, mydełka oraz świece (luty)
- przekazać fundusze na opłacenie tygodniowego turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku "Dzielny Miś" w Warszawie (styczeń)
- przekazać fundusze na opłacenie dwumiesięcznej rehabilitacji ruchowej oraz logopedycznej (październik)
- przekazać fundusze na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku "Olinek" (grudzień)
- przekazać kolejne fundusze na leczenie (sierpień)
- przekazać fundusze na zakup specjalistycznych ortez, okularów oraz żywienia (grudzień)
- przekazać środki na rehabilitacje fizjoterapeutyczne (październik)
- przekazać z okazji urodzin odzież, art. papiernicze, zabawki, kosmetyki, prześcieradła, art. spożywcze (sierpień)
- przekazać paczkę mikołajkowo-świąteczną z zabawkami, słodyczami, artykułami spożywczymi, ubrankami, kocykami, środkami czystości, książeczkami, grą, puzzlami (listopad)
- przekazać paczkę urodzinową z artykułami spożywczymi, zabawkami, książeczką, grą (wrzesień)
- przekazać środki finansowe na leczenie (czerwiec)
- wpłacić kolejne fundusze na leczenie serduszka we Włoszech (czerwiec)
- przekazać środki finansowe na leczenie we Włoszech (czerwiec)
- przelać kolejne fundusze na operację (czerwiec)
- wpłacić kolejne środki finansowe na operację serduszka (maj)
- przekazać prezent na „dzień dziecka” w formie paczki: art. spożywczych, art. niemowlęcych, zabawek, słodyczy,art. higienicznych (maj)
- wpłacić kolejne fundusze na operację serduszka (maj)
- przekazać środki finansowe na operację serduszka (maj)
- wpłacić środki finansowe na operację serduszka (kwiecień)
- przekazać paczkę ze słodyczami, art. spożywczymi, zabawkami, art. niemowlęcymi, artykułami piśmienniczymi (kwiecień)
Rok 2023:
Rok 2022:
Rok 2021:
Rok 2020:
Rok 2019:
Rok 2018:
