Gabrysia Grono
Województwo: Mazowieckie
Urodzona: 31.08.2016 rok
Diagnoza: Skrajna Tetralogia Fallota TOF - chore serduszko, diagnoza bielactwa wykryta w czerwcu 2022,
Cel zbiórki: zebranie środków na filtry do ciała SPF 50, środków pielęgnacji skóry i suplementów: Dexeryl, Mustella SPF 50, MomMe SPF 50, Fotoprotector Isdin Pediatrics SPF 50 - koszt około 270 zł. Suplementy to koszt około 260 zł, zebranie środków na żywienie medyczne dla pacjentów z wadami serca - kwota na miesiąc 480 zł.
Nasze dziewczynki to wymarzone córeczki tatusia. Gdy dowiedzieliśmy się o ciąży, byliśmy najszczęśliwsi na świecie. Jeszcze przed pierwszą wizytą u lekarza mąż kilka razy powtarzał, że chciałby, żeby to były bliźnięta. Nie byliśmy więc bardzo zaskoczeni, kiedy na USG zobaczyliśmy dwa malutkie ukochane punkciki- zaczyna opowiadać mama Gabrysi. Kolejne wizyty kontrolne i USG przynosiły same złe wiadomości. Przez moment lekarze podejrzewali, że dziewczynki są połączone, że będą to bliźnięta syjamskie. Kolejne badanie wykluczyło takie rozpoznanie, ale i tak nie było powodów do ulgi. Stwierdzono ciążę bliźniaczą jednokosmówkową i jednoowodniową, to ciąża zagrożona, ryzyko poronienia wynosiło aż 50%. Byłam pod ścisłą kontrolą lekarzy przez pierwszą połowę ciąży, miałam robione dziesiątki badań, cotygodniowe USG. Powinnam chodzić na spacery, wybierać ubranka, wózek i kolor ścian w pokoju, a ja ciągle jeździłam do kolejnych specjalistów, wspomina Brygida - mama Gabrysi. Na dodatkowym badaniu połówkowym w 20 tygodniu ciąży, u jednej z dziewczynek lekarz stwierdził wadę serca. Czterech lekarzy wykonujących USG prenatalne nie zauważyło wcześniej nieprawidłowości. Gdy dowiedzieliśmy się, że jedna z córek będzie miała Fallota, świat przestał istnieć, zaczęła się walka, walka o nasze najmniejsze serduszko. Wiedzieliśmy, że się nie poddamy, że zrobimy wszystko co w naszej mocy. Wbrew słowom lekarzy, że mamy przygotować się na najgorsze, my obudziliśmy w sobie niewyobrażalne pokłady nadziei. Dopóki dziewczynki były ze mną były bezpieczne. Rodzice z niepokojem odliczali czas do 35 tygodnia ciąży, wtedy ich córeczki mogłyby bezpiecznie przyjść na świat, a Gabrysia mogłaby od razu zostać zoperowana. Miałaby wtedy większe szanse. Niestety, w 32 tygodniu na USG lekarze zdiagnozowali złe przepływy pępowinowe. Życie kruszynek było zagrożone. Zapadła decyzja o cięciu cesarskim. Serce Gabrysi nie było na to gotowe. Serce dziewczynki ma ubytek w przegrodzie międzykomorowej, niedorozwój pnia płucnego i tętnic płucnych, przerost mięśnia prawej komory, prawostronny łuk aorty oraz odaortalne naczynia krążenia obocznego MAPCA’s. Lekarze nie dawali jej szans na przeżycie. Mówili, że jest w stanie krytycznym. Była podpięta pod tyle maszyn, że ledwo ją było widać wśród całej aparatury. Gdy Maleńka została przetransportowana do Centrum Zdrowia Dziecka, jej Mama i siostra Zuzia zostały w innym szpitalu. Lekarze z CZD podjęli próbę poszerzenia tętnic. Niestety, nie powiodła się. W końcu zdecydowali się na otwarcie klatki piersiowej i centralne zespolenie. Dzięki temu udało się zwiększyć natlenienie z krytycznych 50 do 70%. Nie było mowy o skorygowaniu wady, operacje miały na celu uratowanie życia – tłumaczy Paweł. Byłem rozdarty między dwoma szpitalami, w jednym Brygida i Zuzia, która też przecież urodziła się jako wcześniak i też wymagała szczególnej opieki, w drugim Gabrysia. Ja i Zuzia przez 40 dni leżałyśmy w szpitalu, a w tym czasie Gabrysia była sama w CZD i walczyła o życie. Serce pękało mi na miliard kawałków. Jeździłam do Gabryni, zostawiając Zuzię pod opieką pielęgniarek. To było niewyobrażalnie trudne. Nigdy jednak nie zwątpiliśmy, przenigdy. Nadzieja, którą zaczepiliśmy w sobie jeszcze w ciąży, ciągle nas trzymała. Słyszeliśmy ciągle od lekarzy, że nie ma szans, że jest duża niewydolność, potem zapalenie płuc, infekcja, potężne dawki leków, informacje, że nawet jak przeżyje to musimy liczyć się z zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego, niedorozwojem. Nie słuchaliśmy tego. Mówiliśmy jej zawsze, że Zuzka czeka, że musi żyć. Przez cały ten okres pragnęliśmy przytulić ją, aby poczuła, że jesteśmy z nią. Po 4 miesiącach stan Gabrysi był na tyle stabilny, że mogliśmy w końcu opuścić szpital. Po 4 miesiącach Gabrysia poznała swoją siostrę. Niestety wciąż wymagała specjalistycznych badań, kontroli lekarskich, co chwilę wymagała hospitalizacji. Przeszła kolejne zespolenie serca, którego celem było podwyższenie saturacji (nasycenie krwi tlenem) oraz stworzenie warunków do wzrostu tętnic płucnych. Saturacja zwiększyła się zaledwie o 10%, z poziomu 74 do 85%. To wciąż za mało. Wszystkie operacje i zabiegi, które przeszła miały na celu ratowanie życia Gabrysi, ale nie naprawiły wady, z którą się urodziła. Ciągłe niedotlenienie wiąże się z problemami rozwoju ośrodkowego układu nerwowego, fizycznego, ruchowego. Dodatkowo zdiagnozowano zmiany zakrzepowe żył udowych i biodrowych po przebytych zabiegach, ma też obniżone napięcie mięśniowe, co wymaga rehabilitacji. Skontaktowaliśmy się z wybitnym kardiochirurgiem, profesorem Adriano Carottim z Włoskiej kliniki, który jest specjalistą w operacjach wad serca, takich jak u naszej Gabrysi. Wielokrotnie współpracował z polskimi kardiochirurgami dziecięcymi. Dał nam nadzieję, na którą tak bardzo czekaliśmy. Gabrysia przeszła operację serduszka w Rzymie, po której co jakiś czas musi jeździć na kontrole. Gabrysia jest po kolejnej kontroli serduszka w Ospedale Bambino Gesu w Rzymie. Echo serca wykazało niedomykalność zastawki od umiarkowanej do niebezpiecznej niewydolności zastawki płucnej i niewielką hipoplazję, czyli niedorozwój lewej tętnicy płucnej. Holter odczytany, rytm serca zatokowy. Gabrysia miała też konsultacje w poradni genetycznej i ma wykluczony zespół Di George, który współistnieje często z wadami serca, morfologia w normie bez anemii. Po konsultacji kardiologicznej kolejną kontrolę wyznaczono Gabrysi za pół roku. W tym czasie mamy monitorować i kontrolować serduszko, szczególnie prawą komorę i tętnice płucne. Mamy nadzieję, że przez te pół roku tętnice urosną, a niedomykalność nie będzie się powiększać i nie dojdzie do nadmiernego przerostu prawej komory. Kolejna operacja jest nieunikniona, ale im później będzie konieczna, tym lepiej. Modlimy się i gorąco w to wierzymy. Mamy ogólne zalecenia rehabilitacji oraz terapii logopedycznych i integracji sensorycznych dla Gabrysi. Martwimy się stanem serduszka Naszej córeczki, ale zrobimy wszystko, aby to Serduszko biło zdrowym rytmem.
Do tej pory udało się:
- przekazać lizaczki, rękawiczki zimowe, plecak, piórnik i przybory szkolne, piśmiennicze, zabawkę, pasty do zębów, kosmetyki art. dziecięce (marzec)
- wpłacić fundusze na rehabilitację ruchową i zakup leków (grudzień)
- przekazać fundusze na zakup leków i zaopatrzenia do pielęgnacji skóry UV (październik)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup suplementów diety związanych z chorobą skóry, na zakup odzieży z wbudowanym filtrem UV oraz środki kosmetyczne chroniące przed UV i UVB (lipiec)
- przekazać fundusze na zakup suplementów diety związanych z chorobą skóry, na zakup odzieży z wbudowanym filtrem UV oraz środki kosmetyczne chroniące przed UV i UVB (lipiec)
- wpłacić fundusze na zakup specjalistycznych ubranek z filrtem UV, przez pojawienie się choroby skórnej, genetycznej (czerwiec)
- przekazać czapeczki, puzzle, lizaczki, art dzieciece i papierowe, kosmetyki, herbatki, mydełka oraz świece (luty)
- przekazać fundusze na opłacenie tygodniowego turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku "Dzielny Miś" w Warszawie (styczeń)
- przekazać fundusze na opłacenie dwumiesięcznej rehabilitacji ruchowej oraz logopedycznej (październik)
- przekazać fundusze na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku "Olinek" (grudzień)
- przekazać kolejne fundusze na leczenie (sierpień)
- przekazać fundusze na zakup specjalistycznych ortez, okularów oraz żywienia (grudzień)
- przekazać środki na rehabilitacje fizjoterapeutyczne (październik)
- przekazać z okazji urodzin odzież, art. papiernicze, zabawki, kosmetyki, prześcieradła, art. spożywcze (sierpień)
- przekazać paczkę mikołajkowo-świąteczną z zabawkami, słodyczami, artykułami spożywczymi, ubrankami, kocykami, środkami czystości, książeczkami, grą, puzzlami (listopad)
- przekazać paczkę urodzinową z artykułami spożywczymi, zabawkami, książeczką, grą (wrzesień)
- przekazać środki finansowe na leczenie (czerwiec)
- wpłacić kolejne fundusze na leczenie serduszka we Włoszech (czerwiec)
- przekazać środki finansowe na leczenie we Włoszech (czerwiec)
- przelać kolejne fundusze na operację (czerwiec)
- wpłacić kolejne środki finansowe na operację serduszka (maj)
- przekazać prezent na „dzień dziecka” w formie paczki: art. spożywczych, art. niemowlęcych, zabawek, słodyczy,art. higienicznych (maj)
- wpłacić kolejne fundusze na operację serduszka (maj)
- przekazać środki finansowe na operację serduszka (maj)
- wpłacić środki finansowe na operację serduszka (kwiecień)
- przekazać paczkę ze słodyczami, art. spożywczymi, zabawkami, art. niemowlęcymi, artykułami piśmienniczymi (kwiecień)
Rok 2023:
Rok 2022:
Rok 2021:
Rok 2020:
Rok 2019:
Rok 2018:
