Gabrysia Grono



Województwo: Warszawa, Mazowieckie
Ur.: 31.08.2016r
Diagnoza: Skrajna Tetralogia Fallota TOF - chore serduszko
Cel zbiórki: rehabilitacja fizjioterapeutyczna i zajęcia logopedyczne, terapie SI oraz wizyty u lekarzy specjalistów

Operacja przebiegła pomyślnie, z czego bardzo się cieszymy. Pod koniec lutego 2019 Gabrysia była na konsultacji kardiologicznej i badaniach w Rzymie. Dziewczynka ma niedomykalność zastawki płucnej, uwidoczniony przerost prawej komory, a rytm serca nie jest idealny. Za pół roku Gabrysię czeka kolejny wyjazd do Rzymu na badania. W Polsce , pediatra zlecił również badania, które potwierdziły, iż Gabrysia ma niską odporność i anemię. Serduszko musi być regularnie kontrolowane, wskazane są również intensywne terapie z Neurologopedą, aby Gabrysia zaczęła jeść stałe pokarmy. Trzymajcie kciuki za Gabrysię, za wyniki badań. „Prosimy o modlitwę , aby to serduszko – biło zdrowym rytmem” – rodzice. „Serce, zdrowe serce… tego pragniemy dla Gabrysi!

Gdy dowiedzieliśmy się, że jedna z córek będzie miała Fallota, świat przestał istnieć, zaczęła się walka… walka o nasze najmniejsze serduszko. Ta walka trwa do dziś, a nadzieją dla Gabrysi była operacja w Rzymie” – mówią rodzice dziewczynki. Serduszko Gabrysi jest bardzo chore. Dziewczynka urodziła się z wadą serca Tetralogia Fallota z ciąży bliźniaczej jako wcześniak, w stanie krytycznym, ważąc zaledwie 1260 g. Tetralogia Fallota (TOF) jest to złożona wada serca, która jest przyczyną stałego niedotlenienia organizmu.

Gabrysia ma skrajną wersję Fallota: niedorozwój pnia płucnego i tętnic płucnych, prawostronny łuk aorty, dodatkowa żyła główna lewostronna uchodząca do zatoki wieńcowej, odejście gałęzi międzykomorowej przedniej do prawej tętnicy wieńcowej oraz odaortalne naczynia krążenia obocznego MAPCA’s. Gdy Gabrysia się urodziła, lekarze nie dawali jej żadnych szans na przeżycie. Jej funkcje życiowe podtrzymywały maszyny i silne leki. W pierwszych tygodniach życia przeszła operację zespolenia centralnego, dzięki któremu udało się jej przeżyć,natlenienie z krytycznych 50% zwiększyło się do 70%. Gabrysia wróciła po raz pierwszy do domu mając 4 miesiące, poznała swoją siostrę Zuzię, która cały czas na nią czekała… Kolejna operacja, zespolenie lewostronne, w wieku 12 miesięcy podniosła natlenienie zaledwie o 10%, ale to wciąż za mało. Mimo dwóch operacji wady nie zostały skorygowane. W wyniku komplikacji pooperacyjnych Gabrysia miała porażony fałd głosowy, pojawiły się problemy z jedzeniem i konieczne było założenie sondy. Ponadto zdiagnozowano u niej zmiany zakrzepowe żył udowych i biodrowych oraz obniżone napięcie mięśniowe.

Dziewczynka zmaga się również z zaburzeniami żywienia, jest pod stałą opieka gastrologa, ma problemy metaboliczne. Wymaga częstych wizyt u specjalistów i rehabilitacji, terapii neurologopedycznych.​​ Operacje, które dotychczas przeszła Gabrysia, ratowały jej życie, nie były jednak właściwą korektą wady jej serca.

Gabrysia wróciła z kontroli kardiologicznej w Rzymie. Miała wykonane badanie echo, ekg, założony holter i odbyła kilka specjalistycznych konsultacji. Niestety, leczenie farmakologiczne rytmu serca nie przyniosło zmian. Serce zaczyna swój rytm za nisko. Badanie echo wykazało niewielką niedomykalność zastawki płucnej, która musi być kontrolowana. Zastawka oczywiście jest u Gabrysi ale została uratowana podczas operacji. Rodzice muszą systematycznie badać serduszko i jego rytm. Stan kliniczny małej pacjentki jest zadowalający. Gabrysia wraz z rodzicami wróciła bez leków do domku.

„Po wszystkich konsultacjach, musimy zająć się rehabilitacją psycho-ruchową Gabrysi, która jeszcze nie chodzi i koniecznie terapią żywienia. Czeka nas również poważny zabieg stomatologiczny” – rodzice. Trzymamy kciuki za leczenie Gabrysi .

Aktualizacja z dnia 10.10.2019r:
Dzień dobry kochani 🙂 Przepraszamy, że z tak wielkim opóźnieniem piszemy, ale sezon na infekcje otwarty 🤧 Gabrysia jest po kolejnej kontroli serduszka w Ospedale Bambino Gesu w Rzymie. Echo serca wykazało niedomykalność zastawki „od umiarkowanej do niebezpiecznej niewydolności zastawki płucnej” i niewielką hipoplazję, czyli niedorozwój lewej tętnicy płucnej. Holter odczytany, rytm serca zatokowy. Gabrysia miała też konsultacje w poradni genetycznej i ma wykluczony zespół Di George, który współistnieje często z wadami serca, morfologia w „normie” bez anemii. Po konsultacji kardiologicznej kolejną kontrolę wyznaczono Gabrysi za pół roku. W tym czasie mamy monitorować i kontrolować serduszko, szczególnie prawą komorę i tętnice płucne. Mamy nadzieję, że przez te pół roku tętnice urosną, a niedomykalność nie będzie się powiększać i nie dojdzie do nadmiernego przerostu prawej komory. Kolejna operacja jest nieunikniona, ale im później będzie konieczna, tym lepiej. Modlimy się i gorąco w to wierzymy ❤ Mamy ogólne zalecenia rehabilitacji oraz terapii logopedycznych i integracji sensorycznych dla Gabrysi. Martwimy się stanem serduszka Naszej córeczki, ale zrobimy wszytko, aby to Serduszko ❤ biło zdrowym rytmem ❤. A Gabi ? Gabrysia była bardzo dzielna ❤ Bez płaczu dała się zbadać i zrobić badania „kuku” no i oczywiście zadowolona z noszenia holtera i naklejek na serduszku ❤ Kochani! Dziękujemy wszystkim za wsparcie ❤ pamięć i modlitwy ❤

Do tej pory udało się:

    Rok 2019:
  • przekazać środki na rehabilitacje fizjoterapeutyczne (październik)
  • przekazać z okazji urodzin odzież, art. papiernicze, zabawki, kosmetyki, prześcieradła, art. spożywcze (sierpień)

  • Rok 2018:
  • przekazać paczkę mikołajkowo-świąteczną z zabawkami, słodyczami, artykułami spożywczymi, ubrankami, kocykami, środkami czystości, książeczkami, grą, puzzlami (listopad)
  • przekazać paczkę urodzinową z artykułami spożywczymi, zabawkami, książeczką, grą (wrzesień)
  • przekazać środki finansowe na leczenie (czerwiec)
  • wpłacić kolejne fundusze na leczenie serduszka we Włoszech (czerwiec)
  • przekazać środki finansowe na leczenie we Włoszech (czerwiec)
  • przelać kolejne fundusze na operację (czerwiec)
  • wpłacić kolejne środki finansowe na operację serduszka (maj)
  • przekazać prezent na „dzień dziecka” w formie paczki: art. spożywczych, art. niemowlęcych, zabawek, słodyczy,art. higienicznych (maj)
  • wpłacić kolejne fundusze na operację serduszka (maj)
  • przekazać środki finansowe na operację serduszka (maj)
  • wpłacić środki finansowe na operację serduszka (kwiecień)
  • przekazać paczkę ze słodyczami, art. spożywczymi, zabawkami, art. niemowlęcymi, artykułami piśmienniczymi (kwiecień)



NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P