Gaja Chutko
Województwo: wielkopolskie
Urodzona: 08.08.2022 roku
Diagnoza: Neuroblastoma przestrzeni zaotrzewnowej wnikająca do kanału kręgowego z przerzutami do kości kręgosłupa.
Cel zbiórki: Pomoc w zebraniu środków na terapię-szczepionkę przeciw wznowie w Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Terapię wyceniono na dwa miliony złotych, brakuje 780.000 zł.
Czas ucieka, a na zbiórce brakuje potrzebnych środków. Musimy zrobić wszystko, żeby zwiększyć szansę Gai na wyzdrowienie. Ostatni, nierefundowany etap leczenia córeczki jest dostępny TYLKO w USA. Przed nami kolejny ważny i trudny etap, Gaja w najbliższych dniach ma zacząć cykl radioterapii. Będzie to kilkanaście naświetlań, każde w znieczuleniu ogólnym. To ogromne obciążenie dla takiego malutkiego organizmu. Modlimy się tylko o to, żeby córeczka to dobrze, żeby była dzielna. Znowu będziemy musieli się rozdzielić. Mama z Gają w szpitalu, tata z bratem w domu. Ile już było tych dni rozłąki, nie umiemy nawet policzyć. Ale musimy wytrzymać! Liczy się tylko zdrowie Gai. Po zakończeniu radioterapii będziemy się od razu przygotowywać do ostatniego etapu leczenia w Polsce, czyli immunoterapii. Przed Gają szereg badań, tomografy, rezonans, scyntygrafia, trepanobiopsja. Cała masa stresu, strachu i cierpienia. A potem będzie trzeba jechać do Stanów. Tylko że dalej brakuje nam środków. Czas pędzi, a teraz przyspieszy jeszcze bardziej. Z całego serca prosimy Państwa o wsparcie zbiórki Gai. W marcu 2024 roku, kiedy Gaja miała 19 miesięcy świat naszej rodziny zatrzymał się bezpowrotnie. Nic nie zapowiadało tragedii jaka spadnie na naszą rodzinę, Gaja rozwijała się prawidłowo, jak zdrowe dziecko, kiedy skończyła 15 miesięcy, często budziła się z płaczem w nocy, bolał ją brzuszek, to stało się powodem naszych wizyt u pediatry, lecz byliśmy odsyłani z niczym, poprosiłam o skierowanie na USG, na którym niestety nic się nie pokazało.. 24 marca Gai zaczęły drżeć nóżki, pojawił się oczopląs. Od tego momentu wszystko toczyło się bardzo szybko, wiele badań w tym tomograf brzuszka, który nie pozostawił wątpliwości, GUZ 9cmx7cmx4cm. Trafiliśmy na oddział onkologii, 26 marca Gaja poszła ostatni raz o własnych siłach, potem przestała chodzić i mówić. Diagnoza NEUROBLASTOMA IV stopnia z przerzutami do kości kręgosłupa, z dodatnią amplifikacja Genu Nmyc. Gaja jest po 2 skomplikowanych operacjach, 8 cyklach chemioterapii, megachemioterapii z przeszczepem, za kilka dni rozpoczynamy radioterapię przed odstani etap leczenia w Polsce, później po radioterapii czeka nas immunoterapia. Po skończonym leczeniu w Polsce musimy wylecieć na ostatni nie refundowany etap leczenia, jakim jest cykl szczepień przeciwko nawrotowi choroby, który odbywa się w specjalistycznym ośrodku w USA. Niestety Gaja posiada gen który daje niekorzystne rokowania, odmiana guza Gai jest bardziej złośliwa, dlatego żeby nie dopuścić do nawrotu choroby musi jak najszybciej uzbierać ogromna kwotę 2 mln złotych, bo na tyle została wyceniona terapia przeciwko wznowie. Gdy Twoje dziecko ma 19 miesięcy i dowiadujesz się, że umiera, nic innego nie ma już znaczenia. Zostawiasz wszystko i walczysz. Walczysz o każdy dzień i o każdy uśmiech. Nic innego już się nie liczy. Po cichu płaczesz i modlisz się o siłę, żeby to udźwignąć. Onkologia dziecięca to piekło na ziemi. Niestety takie długie pobyty w szpitalu bardzo mocno wypływają na jej psychikę. Córeczka jest bardzo nieufna, widać po niej, że jest zmęczona wszystkimi zabiegami, które trzeba wokół niej robić w domu. Gaja się do tego nie przyzwyczaiła. Ukochanemu misiowi podłącza kroplówki z chemią, a lalce podaje zastrzyki. Nie zna innego życia. Potrafi się bawić tylko w szpital. 18 września Gaja otrzymała przeszczep komórek macierzystych. Niestety zniosła go bardzo źle, wymiotowała, spadła jej bardzo saturacja, wylądowała pod tlenem. Byłam przerażona, bałam się, że stanie się najgorsze. Po przeszczepie Gaja przestała też jeść, zaczął się najgorszy czas. Okropne zmiany w buzi, opuchlizna, gorączka, wymioty, które nie odpuszczały mimo leków, biegunki po 20-30 razy na dobę. Córeczka cały czas spała, była na silnych lekach przeciwbólowych. To niewiarygodne, jak okrutne cierpienie musiała znieść, przecież ona ma dopiero 2 latka. Guz umiejscowił się w przestrzeni zaotrzewnowej, w dużej części wnikał do kręgosłupa, uciskając rdzeń kręgowy. Tego dnia po raz pierwszy skierowano nas na oddział onkologiczny. Niestety Gaja cały czas słabła, przestała zupełnie chodzić, ze względu na pojawiający niedowład w nóżkach.. Zdecydowano o przeprowadzeniu pilnej operacji odbarczania kręgosłupa. To był jej pierwszy pobyt na bloku operacyjnym i początek walki o zdrowie. W międzyczasie u Gai został również zdiagnozowany zespół paranowotworowy opsoklonie-mioklonie, który powoduje ciągły oczopląs i bolesne skurcze w całym ciele. Tylko 2% dzieci chorych na neuroblastomę posiada ten zespół. Byliśmy załamani, jednak wiedzieliśmy, że nie możemy się poddać. Od momentu diagnozy żyjemy jednak zupełnie innym życiem. Szpital to nasz drugi dom, wciąż towarzyszy nam lęk i niepokój, ponieważ leczenie onkologiczne jest nieprzewidywalne. Na szczęście nasza Gaja jest wyjątkową dziewczynką, bardzo dzielną i silną. Mimo tego wszystkiego, co ją spotkało, jest radosnym dzieckiem z niezwykłą wolą walki. W tej chwili nasza córeczka jest po ośmiu cyklach chemioterapii. Chemioterapii, która pomogła, ponieważ guz zmniejszył się o ponad połowę, z czego bardzo się cieszymy. Niestety leczenie niesie ze sobą mnóstwo skutków ubocznych. Córka często potrzebuje przetaczań krwi i płytek. Gaja na nowo uczy się chodzić. Staramy się być dobrej myśli, choć wiemy, że przed nami jeszcze długa droga do zdrowia: megachemioterapia z autoprzeszczepem, radioterapia i immunoterapia. To jednak nie wszystko. Neuroblastoma to podstępny nowotwór – bardzo często wraca. Nawrót choroby to wyrok. Niestety Gaja posiada dodatnią amplifikację genu NMYC, taka mutacja genów guza oznacza, że córeczka ma tendencję do nawrotów. Dlatego zaraz po zakończonym leczeniu w Polsce musimy trafić do specjalistycznej kliniki w USA, gdzie podawana jest nowoczesna szczepionka przeciw wznowie. Ma ona pobudzić organizm Gai do wytwarzania przeciwciał już do końca życia. To jedyna szansa, aby nasz przeciwnik już nigdy nie wrócił. Prosimy o pomoc.
