Gaja Starecka
Województwo: Mazowieckie
Urodzona : 20.05.2022 roku
Diagnoza: Zespół Retta
Cel zbiórki: pomoc w zebraniu brakującej kwoty 4,7 mln zł na trzyletnie nierefundowane leczenie w USA.
Jestem dorosłym facetem – nie powinienem się bać, ale od kilku dni umieram ze strachu, że nie zdążę na czas. 20 maja 2022 roku na świat przyszła Gaja. Piękna, zdrowa dziewczynka – nasz długo wyczekiwany skarb. Nie wiedziałem, że można tak kochać. Nie mogłem uwierzyć w moje szczęście – czułem, że mam już wszystko. Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa. W takim przekonaniu żyliśmy 9 miesięcy. Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Gaja nie rozwija się, tak jak powinna. Nie próbuje siadać, nie umie raczkować ani pełzać. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, ale wciąż słyszeliśmy to samo. Mówiono nam, by dać córeczce czas, uspokajano, że nic złego się nie dzieje. Dziś wiem, że już wtedy choroba pustoszyła jej malutki organizm. A my żyjąc w niewiedzy, nie mogliśmy jej pomóc. Od kiedy pojawiły się problemy ruchowe, Gaja pozostawała pod opieką fizjoterapeutów. Wspieraliśmy jej rozwój, jak tylko potrafiliśmy. Ale nie działo się nic. Niestety, przez kolejne miesiące odbijaliśmy się od drzwi lekarzy. Córeczka miała już rok i trzy miesiące, a wciąż nie potrafiła chodzić. Próbowała raczkować, ale bardzo niechętnie i nieumiejętnie. Zrozumiałem, że to niemożliwe, by bez powodu na tym etapie nie potrafiła jeszcze tak wielu rzeczy. Neurolodzy nie widzieli w jej wynikach nic złego. Spotykaliśmy się z niezrozumieniem. Podejrzewaliśmy, że problem może leżeć głębiej. Zdaniem lekarza doszukiwała się na siłę choroby u zdrowego dziecka. Ale kto znał lepiej Gaję niż my – jej rodzice, niż jej mama? Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Na własną rękę zrobiliśmy kosztowne badania genetyczne WES. Wyniki potwierdziły najgorsze przypuszczenia – u Gai stwierdzono zespół Retta. Gdy pomyślę o tym, jak wiele cennego czasu straciliśmy, pęka mi serce. Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna, trudna do zdiagnozowania. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci choć często potrafiły już wypowiedzieć pierwsze słowa, nagle tracą zdolność mowy, choć próbowały chodzić, tracą wszelką sprawność fizyczną. Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca. Z pozornie zdrowych dziewczynek zostają uwięzione we własnym ciele. Patrzę na Gaję i pęka mi serce. Moja mała córeczka, nasz promyczek, zawsze taki uśmiechnięty. Na ten moment możemy powstrzymać rozwój choroby tylko w jeden sposób – podając horrendalnie drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Lek produkowany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. W tej chwili na świecie istnieje tylko jeden lek, który może spowolnić postępy zespołu Retta do czasu wprowadzenia terapii genowej. Ten potwornie drogi lek dostępny jest wyłącznie w USA dla dzieci od drugiego roku życia. Po przyjęciu pierwszej dawki leku Gaja nie może już przerwać leczenia. Jako rodzice dajemy z siebie wszystko każdego dnia i jesteśmy gotowi, by stawić czoła każdej trudności Jednak bez Waszego wsparcia, wszystkie wysiłki, które wraz z żoną podejmujemy nie wystarczą, by napisać szczęśliwe zakończenia tej historii. Gaja zaczęła przyjmować lek – niestety jego cena wzrosła. Nasza córeczka rozpoczęła leczenie syropem Daybue sprowadzanym z USA i po miesiącu możemy powiedzieć, że daje ono dobre rezultaty. Ogromnie się cieszymy i wzmacniamy nasze wysiłki, aby środków na leczenie Gai nie zabrakło. Niestety, cena leku wzrosła i w tej chwili pieniędzy mamy tylko na kilka najbliższych miesięcy, gdyż jeden dzień leczenia Gai kosztuje już blisko 5 tys. złotych. Leczenie połączone z ciężką pracą i rehabilitacją daje widoczne efekty i pozwala córce nie tylko się rozwijać, ale przede wszystkim chroni ją przed kolejnym regresem. Leczenie połączone z ciężką pracą i rehabilitacją daje widoczne efekty i pozwala córce nie tylko się rozwijać, ale przede wszystkim chroni ją przed kolejnym regresem. Stara się nawiązywać kontakt z otoczeniem: pojawiła się wokalizacja, zaczepianie i wielka radość, gdy uda jej się „porozmawiać’ z kimś obok. Zaczęła też przesypiać noce, co dla dzieci z zespołem Retta jest rzadkością. Specjaliści bardzo chwalą nasze postępy. Terapia genowa zespołu Retta jest już praktycznie rzeczywistością. Testy kliniczne są zaawansowane i zwiastują przełom. Intensywne prace powinny zakończyć się za około dwa lata. Niestety, do tego czasu, bez przyjmowania leku, nasza córka znów będzie w rozpaczliwym stanie i kolejny regres zabierze nam wszystko, co dzięki Waszemu wsparciu tak ciężko wypracowaliśmy. Nie możemy do tego dopuścić. Gaja musi dotrwać do terapii genowej w jak najlepszej kondycji – od tego zależy jej przyszłość i szansa na normalne, szczęśliwe życie. Dziękujemy Wam z całego serca za dotychczasową pomoc i prosimy – bądźcie z nami dalej – do samego końca naszej walki o zdrowie i samodzielność Gai i wspierajcie nas w miarę swoich możliwości
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- przelać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (wrzesień)
- wpłacić kolejną transzę środków na lek hamujący rozwój choroby (wrzesień)
- wpłacić kolejne środki na lek hamujący Zespół Retta (wrzesień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (lipiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na leczenie (czerwiec)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (czerwiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (czerwiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby (maj)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój choroby (maj)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój choroby genetycznej (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby (kwiecień)
- przekazać środki pieniężne na lek hamujących rozwój choroby (kwiecień) ....
