Gaja Starecka
Województwo: Mazowieckie
Urodzona : 20.05.2022 roku
Diagnoza: Zespół Retta
Cel zbiórki: leczenie syropem Daybue sprowadzanym z USA, dawka dzienna kosztuje 5 tyś zł. Gaja musi go przyjmować co najmniej 24 miesiące. Jest to jedyny lek hamujący rozwój choroby. Dofinansowanie leczenia- fizjoterapia, ukierunkowana rehabilitacja, zajęcia z neurologopedą. Do tego dochodzą regularne wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy gastrologii, bo zespół Retta powoduje spustoszenie w całym organizmie.
20 maja 2022 roku na świat przyszła Gaja. Piękna, zdrowa dziewczynka – nasz długo wyczekiwany skarb. Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa. W takim przekonaniu żyliśmy 9 miesięcy. Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Gaja nie rozwija się, tak jak powinna. Nie próbuje siadać, nie umie raczkować ani pełzać. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, ale wciąż słyszeliśmy to samo. Mówiono nam, by dać córeczce czas, uspokajano, że nic złego się nie dzieje. Dziś wiem, że już wtedy choroba pustoszyła jej malutki organizm. A my żyjąc w niewiedzy, nie mogliśmy jej pomóc. Od kiedy pojawiły się problemy ruchowe, Gaja pozostawała pod opieką fizjoterapeutów. Wspieraliśmy jej rozwój, jak tylko potrafiliśmy. Ale nie działo się nic. Ćwiczenia niewiele zmieniły. Szukaliśmy więc dalej, co może być powodem tak dużych problemów. Niestety, przez kolejne miesiące odbijaliśmy się od drzwi lekarzy. Córeczka miała już rok i trzy miesiące, a wciąż nie potrafiła chodzić. Próbowała raczkować, ale bardzo niechętnie i nieumiejętnie. Zrozumiałem, że to niemożliwe, by bez powodu na tym etapie nie potrafiła jeszcze tak wielu rzeczy. Neurolodzy nie widzieli w jej wynikach nic złego. Spotykaliśmy się z niezrozumieniem. Podejrzewaliśmy, że problem może leżeć głębiej. We wrześniu chcieliśmy zrobić badania genetyczne. Niestety, moja żona usłyszała, że powinna leczyć się psychiatrycznie. Zdaniem lekarza doszukiwała się na siłę choroby u zdrowego dziecka. Ale kto znał lepiej Gaję niż my – jej rodzice, niż jej mama? Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. na własną rękę zrobiliśmy kosztowne badania genetyczne WES, które miały to albo potwierdzić, albo wykluczyć. W oczekiwaniu na wyniki stan Gajuni drastycznie się pogorszył. Można powiedzieć, że utraciliśmy córkę. Wyniki potwierdziły najgorsze przypuszczenia – u Gai stwierdzono zespół Retta. Nie potrafię się z tym pogodzić. Po prostu nie umiem. Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna, trudna do zdiagnozowania. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci choć często potrafiły już wypowiedzieć pierwsze słowa, nagle tracą zdolność mowy, choć próbowały chodzić, tracą wszelką sprawność fizyczną. Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca. Z pozornie zdrowych dziewczynek zostają uwięzione we własnym ciele. Na ten moment możemy powstrzymać rozwój choroby tylko w jeden sposób – podając horrendalnie drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Lek produkowany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. W ciągu dnia Gaja powinna przyjąć 50 ml syropu. A takich dni będzie znacznie więcej. Obecnie lekarze pracujący nad terapią podają już testowo lek dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych. Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta. Wyniki są bardzo obiecujące! Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla nas wszystkich. Nie wiemy, jednak kiedy zostanie zarejestrowana. Do tego czasu musimy utrzymać Gaję w jak najlepszej formie. A to oznacza podawanie niewyobrażalnie drogiego leku, który co miesiąc będę musiał przywozić ze Stanów Zjednoczonych i równoczesne stosowanie wszelkich dostępnych form terapii wspomagającej, jak fizjoterapia, ukierunkowana rehabilitacja, zajęcia z neurologopedą. Do tego dochodzą regularne wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy gastrologii, bo zespół Retta powoduje spustoszenie w całym organizmie. Roczny koszt leczenia oscyluje w granicy 400 tys. dolarów! A koszt ten będzie rósł wraz z jej wagą. Przewidujemy, że leczenie może potrwać nawet 3 lata. Nigdy nie będę w stanie zgromadzić tak wielkiej sumy pieniędzy… Są to kwoty zwyczajnie nieosiągalne. Ale mimo wszystko, my nie tracimy nadziei, że uda się zgromadzić te środki, bo przecież walczymy o największą ze wszystkich wartości – życie naszego dziecka. Nasze serca zawsze były otwarte na innych. Mamy nadzieję, że dziś, gdy sami znaleźliśmy w tak trudniej sytuacji, możemy liczyć na Wasze wsparcie. Rok 2025 rozpoczęliśmy od bardzo ważnej podróży do USA, gdzie Gaja miała okazję spotkać się z wiodącymi specjalistami od zespołu Retta w Texas Children’s Hospital w Houston. Ta wizyta dostarczyła nam wielu wzruszeń i jeszcze więcej powodów do dumy. Lekarze z USA byli pod ogromnym wrażeniem determinacji i wysiłków, które nieustannie podejmujemy, aby wspierać naszą córkę. Ich słowa uznania dla znaczących postępów Gai dodały nam sił i motywacji do dalszego działania. Gaja z każdym dniem staje się silniejsza i stabilniejsza, zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie. Jej umiejętności komunikacyjne uległy znaczącej poprawie: lepiej reaguje na bodźce, wokalizuje i z entuzjazmem nawiązuje kontakt z otoczeniem. Optymistyczne wyniki EEG dodatkowo potwierdzają, że jesteśmy na dobrej drodze i istnieje realna nadzieja na dalszą poprawę. Te osiągnięcia są możliwe dzięki stałemu stosowaniu leku z USA, który okazał się kluczowym w jej terapii. W tym kluczowym momencie Wasze wsparcie jest dla nas nieocenione. Każda wpłata, każdy gest solidarności ma ogromne znaczenie. Bez Waszej pomocy nie będziemy w stanie zapewnić Gai dalszego leczenia a zdobyte ogromem pracy i wyrzeczeń postępy choroba znów będzie chciała nam odebrać. Każda złotówka przybliża nas do naszego największego celu – zdrowia i szczęścia Gai. To dzięki Wam możemy nie tylko marzyć o lepszej przyszłości dla Gai, ale także codziennie działać, by te marzenia stały się rzeczywistością. Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami. Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni. Rodzice Gai.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- wpłacić wsparcie finansowe na opłacenie bieżącego leczenia oraz rehabilitacji. (styczeń)
- przesłać wsparcie finansowe na opłacenie bieżącego leczenia i rehabilitacji (grudzień)
- przelać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (wrzesień)
- wpłacić kolejną transzę środków na lek hamujący rozwój choroby (wrzesień)
- wpłacić kolejne środki na lek hamujący Zespół Retta (wrzesień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (lipiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na leczenie (czerwiec)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (czerwiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (czerwiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby (maj)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój choroby (maj)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój choroby genetycznej (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby genetycznej (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na lek hamujący rozwój ciężkiej choroby (kwiecień)
- przekazać środki pieniężne na lek hamujących rozwój choroby (kwiecień)
Rok 2024:
