Helena Szczutkowska
Województwo: kujawsko-pomorskie
Urodzona : 22.05.2013 roku
Diagnoza: Jałowa samoistna martwica kości udowej po przebytej białaczce, padaczka.
Cel zbiórki: dofinansowanie operacji kończyny prawej, rehabilitacji i niezbędnych terapii, szacunkowa brakująca kwota 98 tyś zł.
Helenka choruje na jałową martwicę kości udowej, która jest skutkiem przebytej ostrej białaczki limfoblastycznej. Zbieramy fundusze na przeprowadzenie operacji kończyny prawej i rehabilitację, dzięki której Helenka będzie mogła normalnie funkcjonować. Jedną walkę udało nam się wygrać. Leczenie białaczki zakończyło się sukcesem. Niestety, pozostały skutki przyjmowania chemii oraz sterydów… Jałowa martwica kości udowej. Wierzymy, że możliwy jest całkowity powrót Helenki do zdrowia. Wymaga to jednak dużego wkładu finansowego. Dzięki długotrwałej rehabilitacji Helenka wstała z wózka inwalidzkiego, a to nie ma ceny. Trafiliśmy pod prywatną opiekę Instytutu Paleya, gdzie zaproponowano nam leczenie obejmujące trzy etapy: kolano, biodro oraz rozciąganie kości udowej i piszczelowej. Nasza córeczka w tym roku kończy 12 lat, ale dojrzałość kostna jest o wiele dalej niż wiek, więc być może w ciągu roku mogłaby się odbyć taka operacja. To dla nas bardzo ważne, bo pojawiają się już dolegliwości bólowe w nodze. Zdrowie i sprawność córeczki została wyceniona na 257 000 złotych. Z jednej strony cieszymy się, że są możliwości, które w pełni dadzą zdrowie Helence, z drugiej walczymy o każdą złotówkę w osiągnięciu celu. Hela była żywiołowym dzieckiem. We wrześniu 2020 roku rozpoczęła naukę w pierwszej klasie. Jej sytuacja zdrowotna zmieniła się miesiąc później. Córeczka wracała z lekcji WF-u zmęczona, unikała sportów, miała podkrążone oczy i sińce wokół stawów. Poszliśmy do lekarza zrobić podstawowe badanie krwi - morfologię z rozmazem. Jeszcze tego samego dnia dostałam telefon, że mam się pojawić w przychodni. Dostaliśmy skierowanie na hematologię w Bydgoszczy i tam rozpoczęła się szersza diagnostyka. Okazało się, że to ostra białaczka limfoblastyczna. Włączono podstawowy protokół leczenia. Po miesiącu powinno zadziałać, ale organizm nie odpowiadał. Zaczęliśmy szukać dawców szpiku. Najpierw wśród rodziny. Wiadomo, że dawcy spokrewnieni, to mniejsze ryzyko. Niestety nie było zgodności, ale znalazły się cztery osoby na terenie Niemiec. Odwlekaliśmy tę procedurę, a w leczeniu Heli wprowadzono protokół wysokiego ryzyka. Mieliśmy nadzieję, że pomoże. Chemia była bardziej agresywna i ku naszemu szczęściu – zaskoczyło. To był bardzo trudny okres pandemii, więc ten czas był bardzo traumatyczny. Nie było wizyt, wyjść do sklepu. Przetrwałyśmy dzięki przyjaciołom i dobrym ludziom. Leczenie szpitalne trwało prawie rok, ogólnie prawie dwa lata, ale Hela pokonała chorobę. Najtrudniejszym doświadczeniem było to, jak po jednej z chemii Helenka dostała ataków padaczki. Były tak silne, że nasza córeczka straciła pamięć, przestała czytać, nie znała literek i nie rozpoznawała bliskich. Na szczęście wróciła do nas. Teraz Hela bierze leki, ale padaczka ciągle z nami jest. Napady nasiliły się, kiedy rozpoczęła naukę w szkole i we wrześniu nie radziła sobie ze stresem. Aktywowały ją kartkówki, sprawdziany. Dopiero w 2023 roku Hela wróciła do nauki stacjonarnej. Sterydy, przyjmowane podczas pobytu w szpitalu, spowodowały jałową martwicę główki kości udowej - taką diagnozę dostaliśmy w 2022 roku. Objawiała się tym, że Helena odczuwała potworny ból. Nie mogła stawać na tej nodze. Wróciłyśmy na oddział. Okazało się, że główka kości w biodrze się spłaszczyła. Zalecono Heli wózek inwalidzki, musiałyśmy włączyć tryb życia bardzo oszczędzający nogę. Po roku przebywania na wózku, to się jeszcze pogorszyło. Od tamtego momentu Hela nie chodziła. Było to trudne dla niej pod względem psychicznym, bo mimo swoich wtedy 7 lat, była bardzo świadoma choroby. Miała świetny kontakt z lekarzem prowadzącym. Wyszła z białaczki, ale pojawił się kolejny problem. To wózek i związana z tym trauma, że jednak nie będzie skakać i bawić się z dziećmi. Bardzo wspierali ją wtedy starsi bracia. Skierowano nas do Poznania, ale nie było żadnych postępów. Choroba tak się rozwijała, że tej główki kości nie było w ogóle. Została „zjedzona” przez lekarstwa. W zeszłym roku okazało się, że prawie nie ma kości udowej. Weszła martwica i noga przestała rosnąć. Pojawiła się różnica w długości obu kończyn i wada postawy. Helenka ciągle miała rehabilitację, fizjoterapię, basen oraz jazdę konną, która dobrze wpływa jej na biodra i układ miednicy. Systematyczne ćwiczenia sprawiły, że córeczka wstała z wózka. Trafiliśmy pod prywatną opiekę Instytutu Paleya, gdzie zaproponowano nam leczenie obejmujące trzy etapy: operację kolana, biodra oraz rozciąganie kości udowej i piszczelowej. Wystąpiliśmy też o opinię do lekarzy z Otwocka, którzy potwierdzają konieczność operacji, ale w innej kolejności. Nie zmienia to faktu potrzeby zoperowania Helenki. Nasza córeczka w tym roku kończy 12 lat, ale dojrzałość kostna jest o wiele dalej niż wiek, więc być może w ciągu roku mogłaby się odbyć taka operacja. Bardzo kosztowna. Niestety pojawiają się już dolegliwości bólowe w nodze. Helena chodzi w ortezach i specjalnych butach do rehabilitacji. Może wykonywać ćwiczenia bez obciążenia. Musimy dbać o mięśnie w tej w nodze, bo w czasie poruszania się na wózku, zaczęły zanikać. Pieniądze z przeznaczamy na fizjoterapię i hipoterapię. Hela jeździła konno przed chorobą, później nie mogła ze względu na białaczkę. Jak znów dostaliśmy zielone światło, bardzo pozytywnie wpłynęło to na jej psychikę. Helenka, oprócz miłości do koni, bardzo lubi robić rzeczy manualne, wyciszające. Chętnie maluje po numerkach, układa z kamyczków. Miała marzenie związane z dubbingiem, które udało się spełnić. Mogła podglądać w pracy aktorkę – Ewę Serwę i być częścią jednego z odcinków animowanej bajki. Na tę chwilę chciałaby nauczyć się grać na gitarze. Dużo czyta i mam wrażenie, że w jej życiu nie ma miejsca na nudę. Jest bardzo empatyczna i ma potrzebę pomagania drugiemu człowiekowi. Z góry dziękuję za każde dobre słowo, pomoc i wsparcie. Każdy gest płynący prosto z serca i skierowany w naszą stronę – jest na wagę złota. Prosimy o pomoc dla Helenki.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- wpłacić środki na leczenie powikłań po przebytej białaczce oraz na zabieg prawej kończyny. (lipiec)
- wpłacić fundusze na leczenie powikłań po białaczce (styczeń)
- przesłać kolejne fundusze na opłacenie zajęć z hipoterapii na cały miesiąc (grudzień)
- przekazać fundusze na opłacenie zajęć z hipoterapii na cały miesiąc (grudzień)
- wpłacić kolejne fundusze na operację wszczepienia aparatu w kość piszczelową i strzałkową (listopad)
- przekazać kolejne fundusze na operację wszczepienia aparatu w kość piszczelową i strzałkową (październik)
- przelać kolejne fundusze na operację wszczepienia aparatu w kość piszczelową i strzałkową (wrzesień)
- wpłacić kolejne fundusze na operację wszczepienia aparatu w kość piszczelową i strzałkową (wrzesień)
- wpłacić fundusze na operację wszczepienia aparatu w kość piszczelową i strzałkową (wrzesień)
Rok 2024:
