Henio Maciocha
Województwo: Mazowieckie
Urodzona: 25.04.2018 rok
Diagnoza: Nowotwory złośliwe nerwów obwodowych i autonomicznego układu nerwowego - zmiana przekraczająca granice nerwów obwodowych i autonomicznego układu nerwowego (Neuroblastoma z przerzutami do płata czołowego i kości biodrowej)
Cel zbiórki: zbiórka pomyślnie zakończona 30.04.2023r.
Wciąż trwa walka o życie naszego małego Henia. Potrzebna jest dalsza pomoc, by Henio mógł otrzymać nowoczesną szczepionkę chroniącą przed nawrotem choroby. To jedyna szansa, aby nasz przeciwnik już nigdy nie wrócił. Niestety, nowotwór nie ma litości, ratunek kosztuje ponad półtora miliona złotych, a los wciąż nas nie oszczędza.. Brakuje kwota 320 tyś zł. Henio w październiku 2021 przeszedł ciężką operację, w trakcie której zespół lekarzy usunął guza pierwotnego. Niestety, ze względu na umiejscowienie i oplątanie w naczynia główne nie udało się usunąć go w całości. Miesiąc później, Henio musiał rozpocząć kolejny cykl chemioterapii oraz przejść autoprzeszczep. Początkowo wszystko przebiegało zgodnie z planem leczenia. Niestety, do czasu. 8 grudnia zamiast otrzymać wypis ze szpitala, po raz kolejny rozpoczęliśmy walkę życie naszego dziecka. Uśpiony wirus mononukleozy, którą synek przechodził jako maluch, wyrządził ogromne spustoszenie w jego krwi i całym organizmie! Przez najbliższe dwa tygodnie Henio miał przetaczaną krew. Zabieg musiał być wykonywany, aż dwa razy dziennie, aby nie doprowadzić do wewnętrznego krwawienia. Był to dla nas niesamowicie trudny czas, pełen lęku i paraliżującego poczucia bezradności. Henio z dnia na dzień stracił siły, apetyt, energię i uśmiech. Byliśmy zrozpaczeni. Wyniki ustabilizowały się dopiero w lutym, przynosząc dwa miesiące opóźnienia w leczeniu... Cały czas modlimy się, by nowotwór nie wykorzystał tej przerwy i nie zaatakował ponownie. Niestety, nerwiak zarodkowy jest najbardziej nieprzewidywalnym nowotworem wieku dziecięcego. Obecnie 29.03 kończymy radioterapię, a kolejnym i ostatnim etapem leczenia w Polsce będzie immunoterapia. Henio ma szansę, by wygrać tę dramatyczną walkę o życie. Po zakończonym leczeniu musi jak najszybciej otrzymać szczepionkę. Nadal czekamy na kosztorys, ale wiemy, że kwota będzie ogromna i może przekroczyć nawet 1 500 000 złotych! Henio walczy z bardzo złośliwym nowotworem – neuroblastomą! Jego życie jest w poważnym niebezpieczeństwie. Po zakończonym leczeniu w Polsce musimy trafić do specjalistycznej kliniki w USA, gdzie podawana jest nowoczesna szczepionka chroniąca dzieci przed nawrotem choroby. To jedyna szansa, aby nasz przeciwnik już nigdy nie wrócił. Historia Henia: Gdy w kwietniu ub. nasz synek Henio zaczął kuleć myśleliśmy, że jest to efekt Jego “super biegu. Lekarz ortopeda zdiagnozował “samoistne zapalenie stawu biodrowego”, który miał być skutkiem przebytego koronawirusa. Sytuacja została opanowana, a nasza czujność uśpiona na miesiąc. W maju objawy powróciły, można powiedzieć, ze zdwojoną siłą. Czuliśmy, że dzieje się coś niepokojącego. Tym razem nie odpuściliśmy. Badania krwi, kilka konsultacji lekarskich. Wyniki niby w normie, niby wskazują na stan zapalny ale nieznaczny. Nie uspokoiło nas to. Szukaliśmy dalej. Kolejna teleporada. I tu ku naszemu zaskoczeniu po drugiej stronie pojawił się Człowiek. Trafiliśmy cudem do Doktor z Gdańska, która tak jak my dostrzegła w wynikach i dolegliwościach Henia coś niepokojącego. Zasugerowała pilną konsultację u hematologa. Po raz pierwszy padły słowa białaczka, nowotwór, państwa Syn wymaga pilnej konsultacji. W głowie tysiące pytań. Dlaczego? Jak? Czuliśmy, że coś nie tak, ale żeby od razu wyciągać ciężkie działa? Jeszcze wczoraj Pani pediatra mówiła, że Henio jest zupełnie zdrowy. Ze względu na odległość szukamy lekarza w Warszawie. I tu sprawę w swoje ręce wzięła moja siostra. Umówiła wizytę na pierwszy wolny termin – DZIEŃ DZIECKA. Dzień, który na zawsze zmienił nasze życie. Po wywiadzie i badaniu Pani Doktor zapytała czy możemy następnego dnia położyć się do szpitala, aby dokonać szerszej diagnostyki i wykluczyć dwa nowotwory: Białaczkę i Neuroblastomę. Słyszysz te słowa i Patrzysz na Swoje dziecko, które jest wulkanem energii, wszędzie Go pełno, ciężko Go dogonić, przecież nie tak wyglądają dzieci z nowotworem. Nie dyskutowaliśmy, czuliśmy, że potrzebna jest mu pilna diagnostyka. 02.06.2021 Zgłosiłam się z Heniem do szpitala, przygotowani na nocowanie. Intuicja? Może. Zostaliśmy przyjęci na oddział dzienny. Henryk jak zwykle rozbawiał towarzystwo. W poczekalni ok 30 osób i wszyscy słyszą tylko jego śmiech i wygłupy. Badania krwi, prześwietlenie klatki piersiowej i USG, którego wynik potwierdził najgorszą, możliwą diagnozę. Badanie trwało ponad 20 minut. Wymowne spojrzenia radiologów wzbudziły we mnie niepokój. Patrzysz na monitor na którym nic szczególnego nie dostrzegasz, ale widzisz skrupulatnie zbierane po prawej stronie pomiary. W trakcie Ubierania Henryczka słyszę po raz pierwszy, Pani Syn ma guza o wymiarach 10×7×4.5 cm. Henio patrzy na mnie ze swoim rozbrajającym uśmiechem a ja mam ochotę wrzasnąć z przerażenia. Świat się zatrzymał. Patrzę na ten wynik, patrzę na Niego i myślę sobie, że to jakaś pomyłka, przecież gdyby faktycznie miał w sobie tego intruza nie miałby tyle niespożytej energii. Wracamy na konsultację z Panią Doktor. Łapiemy się na korytarzu. Henio beztrosko biega a ja słyszę diagnozę: USG pokazało guza nadnercza typowego dla nowotworu Neuroblastoma. Musicie zostać na oddziale zrobić bardziej szczegółowe badania. Nogi się pode mną ugięły, w oczach stanęły łzy, i mimo tego, że czujesz, że coś dolega Twojemu dziecku taka diagnoza jest ostatnią jaką chciało by się usłyszeć. Patrzysz na tego uśmiechniętego szkraba ale wygląda zupełnie inaczej niż wtedy kiedy pakowałaś go do auta jadąc na te rutynowe badania. Henio wtula się we mnie i zasypia. Czekamy na łóżko. Tulę Go mocno. Chce mi się wyć. Ale muszę być silna dla Niego, dla nas. Przecież to wszystko okaże się jedną wielką pomyłką. Trafiamy na oddział. Tutaj od razu widać kto jest świeżakiem. Na korytarzu słychać tylko Henia. Ciężko go przykuć do łóżka i przypiąć łatkę chorego. Nasza diagnostyka trwa 2 tygodnie. Całe 14 dni niepewności, wewnętrznych kłótni, wiary w to, z to jednak pomyłka. Kolejne badania potwierdzają postawioną diagnozę, tomografia pokazuje, że guz jest większy niż myślano 10 x 10 x 7.5cm, scyntygrafia pokazuje dodatkowe ogniska choroby w płacie czołowym prawym i kości biodrowej lewej: utykanie spowodowane było przerzutami, a biopsja zajęty szpik. Państwa Syn miał pecha słyszymy na konsylium lekarskim. Mamy bardzo trudnego przeciwnika nerwiak zarodkowy – Neuroblastoma 4 stopnia. Rokowania są słabe. Wdrażamy szybkie i agresywne leczenie z protokołu COJEC. Podpisywanie zgody na leczenie wygląda trochę jak podpisywanie paktu z diabłem. Zostajemy w sali sami. Milczymy. Patrząc na podsunięte nam papiery, wyniki badań, widzimy pustkę. Jakby ktoś wyrwał nam serce i pozbawił wszelkiej radości. Dołączamy do grona Onkorodziców. Stajemy się innymi ludźmi. Wszystko jest inne. Problemy stają się nieistotne… Rozpoczynamy walkę. 16.06.2021 Henio otrzymuje pierwszą dawkę “kroplówki życia”. Mimo znużenia szpitalnym łóżkiem i żalem za każde kolejne “kuj, kuj” dzielnie znosi kolejne wlewy. Staramy się być dobrej myśli – Mamy plan leczenia, zadanie do wykonania. Za nami długa droga do zdrowia: chemioterapia, operacja wycięcia guza, autoprzeszczep, przed nami radioterapia i immunoterapia, i szczepionka w USA. Staramy się być dobrej myśli – Mamy plan leczenia, zadanie do wykonania. Za nami długa droga do zdrowia: chemioterapia, operacja wycięcia guza, autoprzeszczep, przed nami radioterapia i immunoterapia, i szczepionka w USA.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2023:
- przekazać kolejny przelew środków finansowych na leczenie w Nowym Jorku - terapią immunologiczną (maj)
- wpłacić kolejny przelew środków finansowych na leczenie w Nowym Jorku - terapią immunologiczną (maj)
- przekazać kolejny przelew środków na leczenie w Nowym Jorku - terapią immunologiczną (maj)
- przekazać kolejny przelew środków finansowych na leczenie w Nowym Jorku - terapią immunologiczną (maj)
- przekazać kolejny przelew środków finansowych na leczenie w Nowym Jorku - terapią immunologiczną (kwiecień)
- wpłacić kolejny przelew środków finansowych na leczenie w Nowym Jorku - terapią immunologiczną (kwiecień)
- przekazać kolejny przelew środków finansowych na leczenie w Nowym Jorku - terapią immunologiczną (kwiecień)
- wpłacić kolejny przelew środków finansowych na leczenie w Nowym Jorku - terapią immunologiczną (marzec)
- przekazać kolejny przelew środków finansowych na leczenie w Nowym Jorku - terapią immunologiczną (marzec)
- przekazać kolejny przelew środków finansowych na leczenie w Nowym Jorku - terapią immunologiczną (marzec)
- przekazać rękawiczki zimowe, plecak, piórnik i przybory szkolne, piśmiennicze, zabawkę, pasty do zębów kosmetyki art. dziecięce (marzec)
- przekazać kolejny przelew środków finansowych na leczenie w Nowym Jorku - terapią immunologiczną (marzec)
- przekazać kolejny przelew środków finansowych na leczenie w Nowym Jorku - terapią immunologiczną (luty)
- przekazać przelew środków na leczenie w Nowym Jorku terapią immunologiczną (luty)
- przekazać paczkę Mikołajkowo - Świąteczną z zabawkami, art. spożywczymi, papierniczymi oraz szkolnymi, kartami, puzzelkami, kosmetykami i maskotką (grudzień)
- wpłacić część środków pieniężnych na leczenie w Nowym Jorku specjalnymi szczepionkami - terapia immunologiczna (lipiec)
- przekazać część środków pienięznych na leczenie w Nowym Jorku specjalnymi szczepionkami - terapia immunologiczna (czerwiec)
- przekazać część środków pieniężnych na leczenie w Nowym Jorku specjalnymi szczepionkami - terapia immunologiczna (czerwiec)
- wpłacić część środków pieniężnych na leczenie w Nowym Jorku specjalnymi szczepionkami - terapia immunologiczna (maj)
- wpłacić kolejne fundusze na leczenie w Nowym Jorku specjalnymi szczepionkami - terapia immunologiczna (kwiecień)
- wpłacić kolejne fundusze na leczenie w Nowym Jorku specjalnymi szczepionkami - terapia immunologiczna (kwiecień)
- przekazać kolejne fundusze na leczenie w Nowym Jorku specjalnymi szczepionkami - terapia immunologiczna (kwiecień)
- przekazać kolejne fundusze na leczenie w Nowym Jorku specjalnymi szczepionkami - terapia immunologiczna (kwiecień)
- przekazać kolejne fundusze na leczenie w Nowym Jorku specjalnymi szczepionkami - terapia immunologiczna (marzec)
- przekazać fundusze na leczenie w Nowym Jorku specjalnymi szczepionkami - terapia immunologiczna (marzec)
Rok 2022:
